Alldeles lagom.

Jag gillar verkligen den här bilden, från i julas. Bara jag och en trött Hugge på kvällen.

 

Nu sitter jag här i sovrummet med en sovande Hugo. Eller vak-rummet kanske vi skulle kalla det? För de är ju det vi gör här, vakar.

Dagen har faktiskt varit ganska lugn. Vi startade med bad och omläggning och sen har assistenterna lekt och busat med Hugo hela dagen, snickaren har satt upp fönsterbrädor på nedervåningen, Mange har varit i garaget och själv har jag sovit ett tag.
Alldeles, alldeles lagom.

Jag hoppas på fler såna dagar framöver, vi behöver det.

 

Vilken respons vi fick på artikeln i Aftonbladet! Vad snälla ni är!
Vi är väldigt nöjda med artikeln, och de som gjorde den var väldigt duktiga. Jag är så glad att det har kommit en artikel där man faktiskt får se all glädje också, och inte bara en svart rullgardin.

För det är så det är. Den svarta rullgardinen har funnits och finns där ibland, men vi hänger i snöret varje dag för att hålla den upprullad så att ljuset kommer in genom fönstrena.

Vad tyckte ni om artikeln? Var den bra? Om inte: vad var det som inte var bra?

 

 

 

 

 

 



Passande nog.

Passande nog så funkade blogger idag! Skönt det eftersom att vi idag var med i en artikel i Aftonbladet, och då vill man ju gärna att bloggen ska fungera. Det har varit tyst här i nästan en månad. För er som har följt bloggen är det ju ingen nyhet att den där berömda väggen gjorde ett mindre snyggt avtryck i mitt ansikte.

Men jag tror att jag håller på att bli bättre. Jag TROR det. Det är fruktansvärt mycket som snurrar i huvudet, men just nu försöker jag att lära mig att koncentrera mig på endast en sak i taget.

 

Jag försöker komma igång med träningen igen. Jag tror att jag behöver det. Behöver stärka upp min rygg. Eller ja, resten av kroppens muskler också för den delen.

 



 

Jag var faktiskt på fest förrförra helgen. Första gången på tre år. Det var bara jag och fina kompisar.

Jag behövde verkligen det! Jag lever fortfarande på den kvällen. Att få göra sig i ordning, prata hej vilt med folk och dansa som om ingen såg. Vara vanlig helt enkelt.

 

Nedtrappningen av kortisonet går ganska bra. Igår sänkte vi dosen med ytterligare en halv tablett, och nu ska han gå på den här dosen i ett par veckor och så hoppas jag att vi kan minska ytterligare.

Renoveringen går framåt också. I det stora hela är vi klara, alla sällskapsytor osv. Förhoppningsvis tillåter ekonomin att vi kan börja med nästa badrum snart också.

 

Hugo pratar ännu mer nu! Det är så kul att höra! Nu är det inte bara jag och Mange som förstår vad han menar, utan vi förstår vad han SÄGER. Underbara unge!
Han kör på med TAKK också (ett enklare teckenspråk skulle man kunna kalla det), det är häftigt att se vad små barn lär sig snabbt!

 

Igår fyllde jag dessutom hela 26 år. Förhoppningsvis har jag nu ytterligare ett år av vishet i ryggsäcken :)

Jag ska ändra åldern i bloggpresentationen också, ska bara orka ;)

 

Jag hoppas att ni alla har det bra, och är tacksam över att ni fortfarande kikar in här.

Det värmer!

Kortison.

När jag väl tänker slänga upp lite bilder här så funkar inte blogger som det ska. Typiskt.
Jaja, ni får klara er utan bilder den här gången också.

Jag är kluven ikväll.
Pratade med Hugos läkare idag, och vi hade samma diskussion vi har haft ett par gånger tidigare. Att försöka trappa ner på Hugos kortisonanvändande.
Varje gång vi har försökt har det hänt något, kraftig förkylning eller liknande, som gjort att vi har fått gå upp i dos igen.
Så givetvis är jag nervös nu också. Men det är bara att försöka.
Det hade varit bra för honom (om andningen klarar sig) att gå ner i dos, så han slipper vara så svullen. Hade man kunnat få bort kortisonet hade han dessutom klarat av infektioner bättre...
Det är svårt det där... Men jag hoppas verkligen att det går bra.
Givetvis sänker vi dosen låååååångsamt, och givetvis gör vi inget som äventyrar hans andning.
Men klart att man är nervös. Han har ju drabbats av allvarlig andnöd tidigare, och jag kan ärligt säga att det är det värsta jag har varit med om i hela mitt liv.

Men imorgon börjar den alltså, nedtrappningen. Vi börjar med att minska dosen med en halv tablett, varannan dag.
Vi ska även se till att assistenterna får träffa Hugos läkare, så att de kan ställa de frågor de vill kring det här med nedtrappningen och vad de gör om Hugo får svårt med andningen om inte Mange och jag är hemma. Vilken ordning de ska ta alla åtgärder i.
De ska även få en uppdatering i användandet av hans syrgas, inhalationer och adrenalininjektioner.
Det ska bli bra. Det ska bli bra. Det ska bli bra.

Inte ett dugg förvånad.

Okej, dags att säga det högt. Den där berömda väggen har träffat mig rakt i pannan.
Alla har sett varningssignalerna, jag har ignorerat dem.
Och jag skäms givetvis för det.
Men jag vet att jag har fina människor runtomkring mig, så jag kommer klara av det här också.
Vi har några tuffa månader framför oss, då det är mycket tråkigt som har hänt runt oss sista veckorna, men sen väntar våren och ljusa, härliga tider. Eller hur?

Finaste orden fick jag av Rickard idag: "Hör av dig när du mår bättre, alla väggar har en dörr".

Då var det dags igen.

Jag är så trött. T.R.Ö.T.T.
Alldeles för trött. Eller nej, trött räcker nog inte till.
Därför är det så tyst här.
Men jag vill ändå passa på att önska er ett fantastiskt 2013, ett helt nytt år där sidorna är helt blanka och till för dig att fylla med precis vad du vill.

Kram på er alla läsare!

Vi önskar Er en God jul!

Igår var vi i full gång med de sista julförberedelserna. Det blev några timmars matlagning men idag behöver vi bara värma på det.



 

Som ni ser ovan så hjälpte Hugge också till med matlaningen. Kryddor, popcorn, makaroner, havregryn,vatten, mjölk och juice i en salig blandning. Låter väl ljuvligt gott?
Och på bilden nedan fick han tidiga julklappar av Amelie och Nicke (dalmasarna som firar ju hos oss).

Natten har tyvärr inte varit någon höjdare. Jag har varit vaken till och från sen kl 01 och både Hugo och jag fick ögoninflammation av någon nisse lagom till dagen med stort J. Underbart! Eller inte...



Men det kommer bli kanon idag ändå :) Idag tänker jag inte göra ett smack, bara ta det ruskigt lugnt.
Hoppas på att hinna gå och lägga mig en sväng på förmiddagen, annars stupar jag nog innan Kalle Anka.

Med denna korta uppdatering önskar vi er en god jul med massor av umgänge med personerna ni trivs allra bäst med.
Jag hoppas på att återkomma under dagen.

Vad gör vi?

Det är lite tyst här, vi har fullt upp med diverse julbestyr.
Så istället för att skriva vad vi har haft för oss sen i måndags så låter jag bilderna tala för sig.

 

På bättringsvägen.

Jag har varit lite piggare senast dagarna, skönt. Så tråkigt med alla smittor som far omkring på vinterhalvåret. Man tycker ju att alla borde lärt sig vid det här laget hur man undviker att få smittor att spridas?

Dagarna här har varit lugna, vi har sysselsatt oss så gott det går hemma. Lite småfix på huset, baka, rensa osv. Hugo leker som vanligt med sina assistenter, det är så skönt att han trivs med dem!

Idag är faktiskt första gången vi ska lämna Hugo själv med assistenterna, jag är supernervös. Vi ska iväg på begravning, och jag tycker det är lämpligast att Hugge är hemma.
Men jag tror att det kommer gå bra. Jag kommer hålla krampaktigt i min telefon hela tiden vi är borta iaf.

Går det bra idag ska Mange och jag även åka iväg och storhandla imorgon, utan barn. Vilket också kommer kännas superkonstigt! Men det är väl på tiden, många har varit på mig och sagt att vi behöver få komma iväg själva, så det är ju ett steg i rätt riktning iaf.
Men som sagt, det kommer kännas helkonstigt. Vi har suttit ihop med Hugo dygnet runt ända sen han föddes, och nu ska vi helt plötsligt få handla ensamma?!

 

Sjukstuga.

I morse vaknade jag helt förstörd. NEJ! Nej nej nej!
Frossa, värk i hela kroppen och en hals som värker.
Jag kan inte bli sjuk nu ju :/ Har så många bollar i luften.
Jag kände ingenting överhuvudtaget igår kväll, men idag har jag legat pall hela dagen.
Hugos hals verkar inte heller vara okej, hans röst är ganska klen och han har sovit dåligt i natt och varit gnällig till och från under dagen.
Var längesen jag var så här dålig.

Blir det lugnt på bloggen några dagar nu så vet ni varför.
Nu ska jag fortsätta att kurera mig.

Snödvala.

Här ovan kan ni se Manges projekt i Hugges lekrum! Nu är det färdigt! Det ska dit lite blomlådor och en sån där postlåda för barn, men sen är det klart :)

Nu har Hugo fått en egen liten balkong där han kan springa upp och titta ut genom fönstret på traktorer, djur, grannar och snö som flyger och far åt alla håll och kanter :)
På översta bilden ser ni dessutom att han VÄLDIGT gärna hjälpte till att testa balkongen under bygget :) Det gjorde du bra Mange!

 

Det känns som att jag har hamnat lite i en dvala sen snön kom. Jag känner mig ganska orkeslös och får inte så värst mycket gjort. Men jag får väl helt enkelt unna mig att inte göra ett skit ibland också. Snön är ju en utmärkt anledning om inte annat.

Det slutar ju inte snöa heller, det bara vräker ner och har gjort i två dagar, så min lilla dvala hänger nog i ett tag till.

 

Alfred och Elias är kvar hos oss fortfarande, hostan har inte försvunnit än och det känns skönt att de kan vara här och vila. Det märks tydligt att dem behöver det. De var iallafall ute en sväng idag och fick lite frisk luft i sig, men de var glada över att komma in igen.

Dagen har bestått av matlagning, fika och åtminstone lite nytta.

 

Våra nya madrasser till vår säng kom idag. Så nu har vi tempurmadrasser i vår säng också. Hoppas att jag kommer sova lika gott på dem som Hugge (det är samma madrass han har på sitt skötbord).

Och luftpumpen som vi installerade i sovrummet har varit fantastiskt! Vilken skillnad!

Vi lyckas verkligen hålla precis rätt temperatur i hela huset nu, oavsett väder ute. Och Hugo verkar faktiskt sova lite bättre. Underbart!!

 

Jag pratade med Hugos läkare idag, och hon ska skriva remiss till logopeden. Så att både vi som föräldrar och våra assistenter kan få träffa dem.
Vi ska prata med dem om hur vi ska kunna kommunicera bättre med Hugo, för efter den där gången då hans ögon pajjade så slutade han prata.
Det enda han säger är "ninen" (gosekaninen), mamma, nej och ja.
Så alldeles för många gånger under dagen blir både han och vi frustrerade över att vi inte förstår varandra. Han förstår ju precis vad vi säger, men vi har ingen aning om vad han menar.
Ofta så tänker man "talet kommer igång förr eller senare". Men när man har utomstående assistenter så hamnar man i en annan situation, det är väldigt viktigt för både dem och Hugo att kunna kommunicera. Så teckenspråk t.ex skulle kunna hjälpa alla parter.
Eller kanske såna där bilder, han kan visa på saker han vill ha eller göra.
Vi får helt enkelt se vad logopederna säger.

Vi ska också få till en träff med någon specialpedagog, för att våra dagassistenter ska kunna hjälpa Hugo framåt precis som förskolepersonal gör. Med motorik, tal, matträning och annan utveckling.
De motsvarar ju hans dagis än så länge. Så det ska också bli spännande :)

Nu är han ju inte sen i motoriken överhuvudtaget, men det är bra att ha den informationen till framtiden.

 

Det är dags för mig att gå på nattvaket med Hugo, så nu ska jag och min bästa vän google (där man verkligen kan få reda på ALLT) bosätta oss i sovrummet.
God natt!