Dagen är till ända och nu tar jag natt.

Dagen har sprungit iväg som vanligt.
Var ett par timmar på sjukhuset idag för att träffa Hugos läkare samt en hudläkare.
Våran läkare är jag alltid glad att träffa, hon är som en frisk fläkt som faktiskt ser oss som vanliga människor också. Och inte bara som en familj med världens sämsta sjukdom.
Hudläkaren vet jag faktiskt inte varför vi träffar. Hon vet inte mer än vi vet och hon har aldrig sagt att hon sett sjukdomen tidigare. Bara att hon har behandlat maaaaassa eksem-barn, men det är ju inte ens i närheten av samma sak...
Känns som att anledningen till att jag inte säger "nej tack, vi behöver inte träffa henne" är för att vi vill att hon ska ha sett ett EB-barn om hon någon gång (hoppas inte) stöter på ännu ett.
Tog bad och allt på neonatal idag när ändå förbanden skulle av, så slapp vi göra om allt hemma en gång till.
Vi ska fotona som togs på Hugo av läkarna när han bara var några dagar gammal och allt började, för vi ska ta med dem till läkarna på Akademiska. Är rätt nervös över att se dem... Det var ju då allt började. Och jag gissar på att det kommer bli en rejäl påminnelse om alla miljontals tårar som vi grät i det där lilla rummet med vår lille kille som ingen hade en aning om varför hans "infektion" inte gav med sig.

Efter sjukhuset blev det en tur till BVC för att hämta och beställa mer förband. Imorgon ska vi även träffa deras barnpsykolog, så att vi har någon vi kan prata av oss med under hela den här perioden. Känns det som att vi inte riktigt klickar ska jag ringa vår kurator (som mest har funnits till för våra praktiska saker) och se om hon vill vara vårt bollplank.

Märktes att familjen Törnqvist/Johansson (nej mamma, inte giftermål här inte) var trött efter alla timmar i sjukhusmiljö för Mange slocknade vid kl 15 och jag fick väcka honom vid 21 på kvällen för att jag var tvungen att ringa ett samtal och Hugo var gosigast i världen. Hugo sov också större delen av dessa timmar. Inte lätt att hålla sig pigg efter att 7 människor tittat och petat på honom i ett par timmar.

Tackar också för alla era tips och näringsdrycker osv nu när aptiten inte är på topp. Så tänkte meddela att era kommentarer har letat sig in i min förvirrade hjärna och idag tog jag tag i saken så på torsdag ska jag prata med en läkare om detta.

Sist, men absolut inte minst, vill jag välkomna Hugos älskade mormor hit till bloggen. Hon har läst ett tag men har inte fått ett ordentligen välkomnande så jag kände att det var dags. Mormor är synskadad och jag är fruktansvärt imponerad över att hon fixar internet och allt så bra som hon gör. Blir gråtfärdig (av glädje) när hon ringer och berättar att hon inte bara kan läsa bloggen utan även har lyckats hitta till kommentarerna och kan klicka in och läsa dem. Det finns folk med full syn som inte ens klarar det!
Idag fick jag dessutom ett meddelande som fick mina ögon att tåras, hon ville att jag skulle hjälpa henne att "skaffa en sån där facebook eller vad det nu heter". Bättre mormor finns inte! Vi tycker om dig så mycket ska du veta!

Nu är klockan mycket och vi ska försöka få lite sömn. Hoppas att ni andra får sova riktigt gott!

Skönaste sovstilen :)