Sidor

fredagen den 6:e maj 2011

Samlat mig.

Idag har det hänt grejer, så nu har jag samlat mig lite.
Jag har lyckats städa båda våningarna och för en liten stund sen var arbetsterapeuten här.
Hon var hur trevlig och bra som helst! Vi har ansökt om att få ett STOOOORT höj -och sänkbart skötbord för att våra ryggar är riktigt risiga nu.
Och hon tyckte det var en självklarhet! Hon frågade bara hur stort vi ville ha och om vi ville ha förvaring under :)
Vi blev ju givetvis kanonglada för all denna hjälp och då säger hon att Hugo ska få en annan säng också. Även den är höj -och sänkbar och så ska hon försöka få hem en tryckavlastande madrass. Den är ungefär som en vattensäng fast istället för vatten så är det ett aggregat som blåser in varm luft i den.
Kanonbra ju! Det hade jag inte ens tänkt på :) Hugo kommer ju sova som en kung i den!
Hon ska även försöka fixa någon lösning i vårt badrum så vi slipper sitta med badbaljan på golvet och pula bort alla förband. Den människan har verkligen valt rätt jobb! Herregud vad trevlig hon var, och att hon såg allt som en självklarhet och hade läst på om Hugo och tänkt på så mycket mer grejer än vad vi visste fanns!

Vädret är kanon idag så det blir en promenad med familjen snart. Ska bli så skönt! Man har så fullt upp hela dagarna och timmarna springer iväg med alla omläggningar, men nu har vi äntligen hittat en lucka :) En tur till affären får det nog också bli så jag kan slänga ihop något till ikväll.
För tredje dagen i rad har Mange och jag sagt att vi ska titta på en film, men varje gång har vi somnat. Så ikväll blir det ännu ett försök ^^

Hugos hudstatus finns det inte mycket att säga om. Den suger helt enkelt. Och varje morgon när vi vaknar (inte bara på morgonen visserligen utan hela dagarna) blir jag ledsen av att se dessa blåsor poppa upp här och där och fyllas med vatten. Jag har sagt det förr: Skitsjukdom.

Hänga över axeln på pappa är en klar favorit! Jämt, jämt, jämt vill han hänga där <3

7 kommentarer:

Jossan sa...

Måste säga att ni verkligen ha en underbar lite kille hängandes på pappas axel :D man blir så glad över att se detta lilla mirakel.
Gud så skönt att ni får massa hjälpmedel & att de själva tänkt ut vad ni skulle kunna behöva till hugo för just dom tillfällerna är viktiga att man inte bara känner sig som en patient utan faktiskt är människor med känsler.. Jag hoppas att ni får en underbar vårdag tillsammans & ge hugo en puss från oss.
Jag ska även hälsa till Hugo från mina pojkar.
Har försökt att förklara situationen för dem men inte så lätt för dem att förstår.
Kewin 6år: tycker att läkaren ska laga hugo
& vill han inte de kunde han få lite skinn av mig när jag har växt ur det.


Ha en underbar dag hanna
Kram till er

Fia sa...

Gud vad glad jag blir när jag läser om den underbara arb.terapeuten! Tårarna kommer av lycka. Helt rätt människa på helt rätt plats. Hoppas det går snabbt nu till ni får allt ni behöver! Många kramar!

Emelie sa...

Gött att hon var så bra. Hoppas ni får allt snabbt. Hugo e så fin=)

kramar!

mrsg sa...

Åh vad fin han är er söta Hugo! :-D Jag hoppas ni får alla era avlsatningssaker snabbt och smidigt! Kram Åsa

Ellen sa...

MEN vad GLAD jag blir av att läsa att ni fått en så bra arbetsterapeut till er hjälp! :D

Hoppas hon hittar bra grejor åt er och att det går snabbt att få allt på plats! :D

Lycka till med sov... nej, jag menar soffan i kväll! :P

Denise sa...

Vad skönt att ni får grejerna ni behöver. :) Tack för besöket igår. :) Jättekul att få träffa er och lille sötnosen!

Anonym sa...

Hej Hanna!

Först och främst vill jag tacka dig för en underbar blogg. Jag hittade hit av en slump, via Emelies blogg, som jag i sin tur hittade till via Anna Annalas blogg Mitt-liv-Anna, som jag dessförinnan hittade till via Teres Mohlins blogg Mina Bestyr. Innan jag började läsa Emelies blogg om lilla Elly hade jag ingen aning om att den här sjukdomen fanns, men jag blev så gripen av hennes berättelse att jag bara var tvungen att fortsätta läsa. Och nu har jag hittat till din blogg också, och det är jag glad över. Du skriver så otroligt bra, så ärligt och naket om din familj och jag häpnar av beundran när jag tänker på hur ni föräldrar till barn med den här sjukdomen klarar av tillvaron, och jag gråter med er när ni skriver om det svåra och hemska ni som föräldrar måste utstå när ni ser era barn må så dåligt. Så tack för att du vill dela med dig, tack för att du har öppnat upp mina ögon, tack för att du lär mig om saker som jag inte visste fanns.

Jag har en liten fråga, som kan tyckas dum, men jag har ju som sagt precis fått lära mig om den här sjukdomens existens så jag vet absolut inte mycket. När du skriver om lilla Hugos blåsor så säger du att ni punkterar dem, om jag fattar det rätt. Hur kommer det sig att ni gör så? Som jag har förstått det genom Emelies blogg, så har ju barn med den här sjukdomen mycket svårläkt hud, och att sår läker mycket långsamt om de läker alls. Blir det inte sår av blåsor som punkteras? Hur hänger det här ihop?

Ja, jag vet som sagt inte alls mycket om den här sjukdomen, men jag vill gärna lära mig mer. Så om du vill så får du gärna svara på min lilla fråga, om du inte tycker att den är för dum alltså. För det förstår jag i sådana fall verkligen att du kan tycka, som dagligen måste leva nära den här sjukdomen, och jag som inte ens visste att den fanns för en månad sedan kanske kan verka fånig som ställer sådana här till synes ytliga frågor.

Nåväl... Än en gång: tack Hanna för din underbara blogg. Jag rekommenderar den varmt till alla jag känner. Jag sänder många varma och stärkande kramar till dig, lilla Hugo och resten av din familj. Ni finns i mina tankar och böner och jag önskar er all kraft och lycka som går att uppbåda.

Mvh /Matilda