Sidor

lördagen den 14:e maj 2011

Sjukhusvistelse.

Den här helgen blev inte riktigt som jag hade tänkt mig... Så uppdateringarna har blivit och fortsätter säkert bli dåliga.
Hugo har blivit inlagd på sjukhuset igen för att morfinet inte bet på honom längre. Förhoppningsvis kan de höja dosen tillräckligt mycket för honom. Stackars liten!
Mange är där och sover med honom och jag är hemma med Alfred och Elias.
De har iaf inte syskonförbud på barnavdelningen så vi kan åka och hälsa på lill -och stor-Skrutten när vi vill.
Hugo blev inlagd igår eftermiddag och det har redan förekommit knasiga resonemang... Men är inte förvånad.
Sjukdomen är ovanligt och folk vet inte vad det handlar om, men då behöver man iofs inte yttra sig kanske?
När helt plötsligt vårdpersonalen omkring en låter "dumma" (i bemärkelsen att de står som frågetecken) så kan man inte bli annat än orolig. Kunde de inte läst på mer innan Hugo kom? Han blev ju inte akut-inlagd, utan Hugos läkare förberedde avdelningen på att vi skulle komma om 5 timmar typ. Men de trodde väl som vanligt, att han var som ett eksem-barn eller nåt. Varför tror alla det? Jag hade fan varit glad om han "bara" hade eksem...

Är så jäkla arg på mig själv... Vi vet att Hugo har fått mer och mer ont under ett par dagars tid och munnen och alla övriga sår ser för jävliga ut. Men ändå har jag bara fjantat mig och tänk: " Ja, men det kanske släpper snart..." Jag är så dum!! Hela sjukdomen går ut på att ligga steget före ju! Kunde jag då inte använt alla hjärnceller jag hade och slutat hoppats på att det skulle sluta göra ont på honom och istället fått morfindosen höjd i förebyggande syfte?
Men nej då, dum som man är väntade man tills han hade skitont. Många tycker nog inte att jag ska klandra mig själv, men jag kan inte låta bli.
Måste få in i huvudet att för en gångs skull är det vi som sitter på mest information, och inte sjukhuset.

Nej, nu ska jag få Elias att släppa sitt Nintendo DS och äta frukosten så vi kan hoppa in i duschen sen.
Är toktrött (kunde ju såklart inte sova fastän Hugo var på sjukhuset med Mange, man går ju i tankarna att "tänk om andningslarmet går när de höjer dosen. Tänk om han slutar andas....") så det gäller att försöka hålla igång idag så storebröderna inte märker av att något är annorlunda. Bättre att de ser det som att vi har ordnat egentid till dem ;)

13 kommentarer:

Anonym sa...

Du är så stark Hanna och du gör så gott du kan! Du kämpar för din son på alla sätt du kan, varenda minut så du ska absolut inte klandra dig själv. Du gör det så bra! /Malin

Anonym sa...

Åhhh.lilla vännen. Hoppas att de kan ordna till det så han får mindre ont. Du är en stark människa Hanna och man får alltid dåligt samvete över sina barn. Men du få inte klandra dig själv och försök blicka framåt (det är säkert svårt). Men denna skitsjukdom ska inte få det så lätt.
Styrkekramar
Ninni

Susanne sa...

Hej, har läst din blogg ett tag... visst är det så att du nog är den som vet mest om sjukdomen i det här läget, men jag tycker ändå inte det är så konstigt att du inte "planerat" och legat steget före, det här är ju ändå ganska nytt för dig och det tar nog ett tag innan man lär sig hantera allt som sjukdomen innebär. Bra att de tar tag i hans smärtlindring. Skickar styrkekramar till er:)

inkan8 sa...

Åh gumman, du måste verkligen försöka att inte klandra dig själv. Att sen sjukvården inte förstår bättre och ni måste ta alla smällarna är så hemskt.
Skickar en miljon styrkeKramar till er allihop.
Tazz&Kram

inkan8 sa...

Åh gumman, du måste verkligen försöka att inte klandra dig själv. Att sen sjukvården inte förstår bättre och ni måste ta alla smällarna är så hemskt.
Skickar en miljon styrkeKramar till er allihop.
Tazz&Kram

Malin sa...

Hej. Kan man testa sig och se om man ha den sjukdomen i grunden, om du förstår vad jag menar, innan man blir gravid? För den var väl genetisk? och i så fall, hur gör man? Tacksam om du orkar svara. Mvh

Jenny sa...

Var inte för hård mot dig själv! Visst går det ut på att ligga steget före när man är förälder till ett barn med EB så det är bra att "vara lite på tå" och tillåta sig att oroa sig och försöka tänka ut lösningar på allt. Samtidigt måste man ge sig själv en klapp på axeln och se vilket hästjobb man gör!

Det tog mig nästan ett år att pränta in orden "det är inte mitt fel, det är sjukdomens fel" och idag tror jag faktiskt på dem. Men jag måste påminna mig själv, oftare än man kan tro. Jag upprepar ramsan som ett litet mantra eftersom jag blir besviken VARENDA gång en olycka händer eller när jag kommer på en lösning som jag "borde" kommit på snabbare.

Du, jag och alla andra EB-föräldrar är faktiskt skitduktiga! Vi förtjänar en hyllningskväll hos Martin Stenmark allihopa... Ta hand om dig och familjen nu, tillåt dig att slappna av lite! Varma kramar Jenny

Elina sa...

Vännen vännen..
Jag kan omöjligt förstå smärtan som finns hos er under denna svåra period.
Men Hanna - du är och förblir den starkaste kvinna jag någonsin mött i mitt liv.
Med den vetskapen i huvudet, så vet jag att ni kommer klara detta.
Finns här för dig.
Många kramar från ett regnigt Norge.
//Elina

Tomas sa...

Mina tankar är med er. Fanns det något jag kunde gjort hade jag tveklöst redan utfärdat det.

Anonym sa...

Det går inte att veta hur sjukdomen slår till tyvärr, men jag brottas också med de negativa tankarna som snurrar i ens huvud när man har eller har haft ett JEB/Herlitz barn som kämpar eller kämpat... Maktlösheten gör en galen jag vet! Jag har skrivit till dig i mail om hur vår son smärtlindrades här i Uppsala och tyvärr vänjer sig kroppen med morfin efter ett tag så en doshöjning är mer eller mindre oundvikligt med tiden! Det viktiga är ju att hålla smärttopparna borta, så att man har en bra konstant grund-smärtlindring så att säga... Skönt att ni får möjlighet till hjälp så ni kan vila.

Kram
Fam. Persson i Uppsala

Anonym sa...

Försök släppa tankarna på att klandra dig själv! Se det istället som lärdom. När du nästa gång ser tecken du ska reagera på, då kommer du att göra det. Och lösa problemet, så gott det går, tidigare.

Du har börjat lära dig bli mer förutseende än någon förälder någonsin borde behöva vara. Du/ni kommer att bli bättre och bättre på det också!!

Och som Jenny skriver. Det är inte ditt fel, det är sjukdomens fel!!

Styrkekramar och hoppas ni får vara tillsammans snart igen OCH att du får vila ordentligt före.

Kramar till er!!

Unnur sa...

Följer bloggen och tänker på er<3 Har du varit i kontakt med lilla Ellys mamma? http://lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/
Kram

Anonym sa...

Tänker på er! Många styrkekramar till er, hela familjen.
/ Jenny