Värsta dagen på länge. (Varning, stark bild.)

Ringde till FK och undrade varför de inte hade ringt om vårdbidraget.
Svaret var: "Vi har så mycket att göra nu, så den där handläggningstiden på 3 månader gäller inte längre. Du får nog räkna med 4-5 mån. Sen ska du nog inte räkna med att få något vårdbidrag iaf, pröva sök igen när han har blivit 1 år."
Dessutom har de nog världens längsta postgång eftersom att vår ansökan vi skickade i april inte kom in förrän i maj. Har säkert inte alls med att göra att de vill slippa betala ut för april...

Landstinget. Det bråkas om vem som ska betala Hugos material, de säger att vi inte ska tänka på det men vi drabbas ju varje dag eftersom att vi inte får så mycket material vi säger att vi vill ha.
Dessutom går vi på knäna med alla omläggningar osv och nu vill de att vi ska bada och lägga om honom varje dag istället för varannan. Visst, klart vi gör det! Man gör ju allt för sina barn, och vi MÅSTE dessutom. Inget snack om saken. Men vi skriker efter hjälp och har fått tips om både hjälp av distriktssköterskor och avancerad sjukvård i hemmet (eller vad det hette).
Svaret på dessa två förslag är:
Distritssköterskor: De har aldrig hört talas om att man får sån hjälp.
Avancerad sjukvård hemma: Det finns inte ens i Blekinges landsting.
Vi står alltså helt själva. Vi kämpar varenda dag för att få allt att funka med material osv. Telefonen går varm jämt och ständigt och vi får aldrig slappna av.
Sån stor röra vi lever i nu har vi aldrig ens hört talas om.

Tidningarna är intresserade och vill göra reportage om allt. Men vi är försiktiga. Vi vill ju inte att det ska drabba dem få människorna inom landstinget som faktiskt har gjort så gott de kunnat.
Så nu vädjar jag till er, kära läsare.
Om ni har eller har haft en läkare som har haft hand om era eller andras EB-barn, finns det då möjlighet för oss att ta del av ett papper med deras rutiner på?
Verkligen inte vilka personer det rörde eller något sånt, men många landsting har någon slags plan på hur det ska se ut för vissa sjukdomar.
Någon som kan hjälpa mig med detta? Vi kommer försöka få tag i så många såna här "planer" som möjligt för att kunna köra upp dem i ansiktet på högt uppsatta. För situationen är numera ohållbar. Det går helt enkelt inte.
Man vill aldrig behöva visa sig svag, men nu är jag ärlig och SKRIKER rakt ut att så här klen har jag aldrig varit.
Det är absolut ingen överdrift när jag säger att vi står helt själva. För det är så det är. Det är Mange, jag och Hugo. Vi kämpar som aldrig förr, mer än vad vi ska behöva.

Många undrar hur Hugo ser ut. Jag valde därför att visa hur Hugos ena armhåla ser ut efter att vi har varit tvungna (ibland måste vi) att lyfta honom under armarna. Det här såret är bland de minsta Hugo har och de två vattenfyllda blåsorna ni ser är i minsta laget. Ni ser inte heller hela såret på kortet, men det sitter över HELA armhålan. Jag väljer att inte visa något som ser värre ut, då många personer inte skulle klara att se bilderna. Vi kan inte krama vårt barn lika hårt som andra föräldrar. Vi kan inte gå på massa aktiviteter och morfinet används allt mer flitigt här hemma. Så snälla, finns det någon som på något sätt har tips på hur vi ska kunna trycka på dessa högt uppsatta personer som står i vägen för vår hjälp så tveka inte att höra av er. Det finns en liten kille som förtjänar det mer än någon annan just nu!

Reserverar mig också för stavfel idag, jag har inte orkat läsa igenom inlägget innan jag publicerade det.