Vi satt med honom i sängen och pratade om allt vi skulle hitta på med honom. Hur han skulle gå på babysim, leka med kompisar på dagis, börja gå, att han skulle vara med Mange i garaget, träffa sin första tjej osv. Ja precis allt man vill se sitt barn göra!
Ta nu en titt på bilden nedan. Visst, allmäntillståndet ser på bilden bra ut. Men bandagen. Alla dessa bandage! Han är omlagd från topp till tå, men ingenting är längre i förebyggande syfte. Utan under varenda bandage han har finns det sår som många inte klarar av att se. Vi ser ingen hejd på sjukdomen längre. Den sprids, och det går fort. Äckligt fort. Som ni ser på bilden så har den börjat äta upp hans ansikte också. Och för bara några timmar sedan såg vi att sår börja komma även på ena ögonlocket.
Idag var vi och träffade vår underbara barnpsykolog. Hon är så ärlig och rak och det känns som att hon vet allt vi tänker säga fastän vi inte har öppnat munnen. Idag blev hon riktigt upprörd. Hon ser två föräldrar komma till henne och för varje gång de kommer är de smalare, blekare och mer ledsna. Hon skulle ringa runt till massa folk på sjukhuset och se vad hon kan göra. För vi klarar det inte längre. Visst, vi klarar Hugo. Aboslut. Men det börjar äta upp oss också. Risken är stor att när Hugo inte finns hos oss längre så är det inte mycket kvar av Mange och Hanna heller. Våra personligheter försvinner mer och mer och vi går snart runt som robotar.
Ni är så underbara som kommenterar, mailar, sms:ar och ringer. Men jag orkar oftast inte prata. Jag ser allt och vill så gärna svara, men den tanken försvinner någonstans med min robotliknande personlighet.
Är jag med Hugo är jag ingen robot, han får fortfarande se en mamma som vill ge honom hela världen! Men så fort det blir tyst och Hugo har somnat, så blir jag åter igen en robot som bara tänker på allt praktiskt kring FK, läkarbesök, mediciner, begravning osv.
Varför ska allt krångla? Har man ett allvarligt sjukt barn som faktiskt kommer dö kan väl ändå allt annat få gå smidigt? Jag vill kunna lägga all min energi på mina barn och min sambo, inte på massa pappersgöra, telefonsamtal till diverse myndigheter och annat trams.
12 kommentarer:
Hanna och Mange, det gör så ont i mitt hjärta. Jag säger som jag sagt innan, varför ska världens vara så orättvis. Fan med! Tårarna rinner ner för kinderna, och jag känner själv hur lyckligt lottad man är... Man önskar inget detta som ni går igenom, inte ens sin värsta ovänn. Jag lider ngt grymt med er. Hade varit skönt att få träffa er igen, jag vill absolut inte tränga mig på om du inte orkar. Många kramar till er och finaste Hugo! ♥
Hej Hanna!
Har inte kommenterat förut, men nu är det dax
Du ska inte göra något annat än försöka suga ut lite energi från dem som stöttar på olika sätt. Du behöver inte svara, spar den energin till Hugo, Mange och framförallt dig själv.
Se det som att du kasserar in nu, och någongång i framtiden kan du ge tillbaka genom att stötta någonannan som har det svårt.
Ta hjälp av allt och alla du kan. För ni behöver allt ni kan få, ta emot!
Kram
Sitter i min soffa och känner så mycket för dig och din familj fast att vi aldrig träffats...
Sedan jag började läsa Emelies blogg och även din har jag alltid svarat att det är jättebra på frågan: Hur e det!
Livet är så orättvist och hårt mot vissa människor. Detta som ni går igenom måste vara det värsta som kan hända en som förälder.
Jag håller tummar och tår för er varje dag och ni finns alltid i mina tankar.
Massor av kramar
Catrine
Vad jag blir ledsen av att läsa om hur du känner det. Er psykolog verkar underbar!!!! Hoppas hon kan ordna så att något blir lättare för er praktiskt också.. det jag tänker på när er läkare t o m uttalat att han inte kommer att klara sig... kan ni få stöd från ngt palliativt team? Finns stödgrupper? Kanske inte för EB som är så pass ovanligt men kanske för föräldrar till svårt sjuka barn generellt?
Skickar styrkekramar
Susanne
Hanna och Mange, jag önskar att ni inte bodde så långt bort som sagt. Jag vet inte vad jag ska säga, men ni vet att jag förstår er och att jag tänker på er och jag känner mig så maktlös då jag inte kan hjälpa eller trösta...Satte in pengar på EB Fonden i Hugos namn och i vår bortgångna älskade sons namn då jag inte kan göra mer än så. Jag önskar Hugo och er ALLT gott, men vet att det bara är ödet som styr nu. Om det finns NÅGOT ni vill att jag ska hjälpa er med som är möjligt så säg bara till!
Tusen kramar och tankar från Fam. Persson i Uppsala
kramar till er <3
Kära Hanna. Jag känner inte dig men jag känner med dig i varje fiber i min kropp. Och jag tror jag talar för oss alla som läser och skriver i din blogg eller följer dig på FB när jag påstår att vi finns här för dig/er - inte tvärtom. Du får aldrig ens tänka tanken att du har några som helst skyldigheter gentemot oss. Vi finns överallt för er och vi tänker på er varje dag och ber om lindrig, bot, mirakel. Det är oändligt många tröstetankar som far genom rymden till er oupphörligt. Det är vår uppgift som medmänniskor.
Din och Manges uppgift är bara att vara i nuet, att njuta av att vara med er ljuvliga Hugo (och de 2 andra fina gossarna förstås) och ge honom det allra finaste han kan få - en mammas och pappas kärlek och trygghet. Det är viktigt att ni tar den här tiden till just detta. Era minnen av Hugo ska bara bestå av kärlek, närvaro och ömhet och inte av papper, kamp med myndigheter och annat dravel. Om ni kan, låt någon annan ta hand om era "myndighetsmåsten" och lev så intensivt ni kan i er lilla kärleksbubbla. Det är det enda måste ni har just nu. Kramar och kärlek Åsa
Har inte kommenterat här innan, men läst ett tag. Man finner inga ord! Tänk hur livet kan förändras på bara en liten stund. Man önskar att man kunde göra något för att hjälpa er! Känner inte dig men är bekant med Mange och känner så otroligt mycket för er. Tänker ofta på vad ni går igenom, ändå om jag inte kan förså hur det verkligen är. Ni är så starka och kämpar så för er fina lilla Hugo. Hoppas ni kan få lite mer hjälp så att ni har chans att "återhämta" er mellan varven, ingen människa kan klara hur mycket som helst!
Många kramar till er! Jonna
Tårarna rinner varje gång jag läser din blogg.Tänker på er. Det är fruktansvärt det som ni får gå igenom.......en mardröm:-( Hemskt att ni ska behöva lägga så mycket energi på pappersarbete och telefonsamtal, energi som ni isället skulle kunna lägga på er själva och er familj.
Styrkekramar till Er♥
Jag ramlade in på din blogg via Ellys mammas blogg. När jag läser din blogg känner jag glädje och förtröstan. Du sprider glädje, styrka och sympati. För att du mitt i allt det svåra vågar visa upp så mycket. För att din styrka och glädje lyckas lysa mitt bland alla svåra och tunga ord. För att det ger mig en tro på att man kan leva mitt i en situation som är katastrofal på många sätt men ändå se glädje och lycka i det. För det ena utesluter inte det andra och det visar du så tydligt. Du visar att mitt i en massa hopplöshet så försvinner inte det goda, härliga och underbara. Du visar att det går.
Det är en stor gåva som lilla Hugo och ni ger tillsammans till oss som läser, och till säkert många många fler omkring er.
/Sandra
oavsett vad man skriver eller säger till er så kommer det aldrig lindra er smärta men fy fan vad jag önskar att det gick att göra något för er och Hugos skull... Jag hade donerat allt som går att donera OM DET HADE BOTAT ER SON...
Ni gör Hugos liv till ett paradis, även om han inte får tillbringa flera år med er =(
Vet knappt vad jag ska skriva, det gör så djävulskt ont i både hjärta och kropp när jag läser här. Kan inte på något sätt förstå hur det känns för er men önskar att man på något sätt kunde rädda er från detta, ingen förtjänar att bli utsatt för det här. Ni är så oerhört starka som kämpar er igenom det här. Ni är i mina tankar och fan vad jag önskar att det var möjligt att skona er från det =(
Skicka en kommentar