EB-vecka och Sveriges Radio.

Titta på videon och alla dessa fjärilsbarn. Känn efter. Gläds åt deras framgångar, sörj deras öde.

Hjälp oss finna ett botemedel. Gör en insats på bästa sätt du kan.

"Be part of the cure"

Den här veckan är det Internationella EB-veckan. Känslorna som finns hos både mig och Mange just nu är svåra att sätta ord på. Tusentals bilder på alla dessa EB-barn sprids och vi blir så glada när vi tittar på dem! Alla dessa underbara, härliga barn. Dessa kämpar, dessa hjältar! Sen kommer tårarna. Hugo ligger här i soffan och sover. Än så länge. En dag kommer han inte göra det. En kväll kommer vara vår sista med honom. En dag sitter vi här själva med alla fårfällar spridda över lägenheten, ett fullproppat medicinskåp, och minnen. Men vi har fina minnen. Fantastiska minnen. Minnen vi aldrig kommer glömma.

Tänk över det hela en stund.

Med alla Ipads, 3D-TV och pizza som man kan få hemlevererad till dörren genom att knappra lite på datorn känns det hela ganska löjligt. Var finns botemedlet? Allt annat kan vi ju tydligen lösa.



Imorgon kan ni också lyssna på mig, Mange och kanske även Hugo (om han nu vill prata) på Sveriges Radio P4 Blekinge. Mellan kl 11:00 och 11:30 kommer vi att finnas på plats för att prata om EB igen. Förhoppningsvis kommer ännu fler få reda på att sjukdomen finns!

Tack till er på Sveriges Radio för ert stöd och för att ni bjöd in oss igen. Tack för att ni hjälper oss att sprida informationen!

För att komma till Sveriges Radio P4 Blekinge klickar ni HÄR.

Och för er som inte har möjlighet att lyssna live kommer jag att lägga ut länken här på bloggen senare.