Killen här ovanför är världens skönaste. Även när han sover! Men han kommer att dö. Tragisk sanning.
MEN. Och lyssna noga nu: MEN! Ja, det finns faktiskt ett MEN!
I USA har man gjort flera lyckade benmärgstransplantationer på barn med EB. Men de görs inte i Sverige. Men möjligheten finns. Eftersom att Sverige inte tar den här chansen, och antingen skickar oss tilll USA/tar hit läkare från USA/eller genomför en bmt (benmärgstransplantation) mha av läkare från usa, är inte det att vägra Hugo rätt hjälp? Det är inte 100 % att Hugo hade klarat en bmt, men chansen finns. Och han har rätt att få den chansen! För tar vi inte chansen kommer han ändå att dö.
Så nu jäklar! Härmed drar jag igång "Rädda Hugo". Och jag ber Er om hjälp. Varje dag läser mellan 600 - 1200 pesoner den här bloggen. Om alla gör EN gärning, så kommer vi långt. Kan alla vara vänliga och kontakta någon form av media och tipsa om det här? Känner ni någon inom politiken, tipsa dem! Eller tipsa hela jävla högen, även om ni inte känner dem. Berätta för olika läkare om Hugo. Sprid bloggen vidare, gör det varenda dag!
Någon gång ska ett barn med allvarlig EB få en chans. För första gången i Sverige. Jag vill att det blir nu.
Så jag ber er, delta i "Rädda Hugo". Nu kör vi!
MEN. Och lyssna noga nu: MEN! Ja, det finns faktiskt ett MEN!
I USA har man gjort flera lyckade benmärgstransplantationer på barn med EB. Men de görs inte i Sverige. Men möjligheten finns. Eftersom att Sverige inte tar den här chansen, och antingen skickar oss tilll USA/tar hit läkare från USA/eller genomför en bmt (benmärgstransplantation) mha av läkare från usa, är inte det att vägra Hugo rätt hjälp? Det är inte 100 % att Hugo hade klarat en bmt, men chansen finns. Och han har rätt att få den chansen! För tar vi inte chansen kommer han ändå att dö.
Så nu jäklar! Härmed drar jag igång "Rädda Hugo". Och jag ber Er om hjälp. Varje dag läser mellan 600 - 1200 pesoner den här bloggen. Om alla gör EN gärning, så kommer vi långt. Kan alla vara vänliga och kontakta någon form av media och tipsa om det här? Känner ni någon inom politiken, tipsa dem! Eller tipsa hela jävla högen, även om ni inte känner dem. Berätta för olika läkare om Hugo. Sprid bloggen vidare, gör det varenda dag!
Någon gång ska ett barn med allvarlig EB få en chans. För första gången i Sverige. Jag vill att det blir nu.
Så jag ber er, delta i "Rädda Hugo". Nu kör vi!
151 kommentarer:
Är det sant? Självklart ska vi hjälpas åt att försöka rädda er fina och fantastiska lille pojke! Man blir så varm i hjärtat av alla fina bilder, trots hans plågsamma sjukdom ser han ofta så lycklig ut! Jag bara älskar er kämparglöd! Nu räddar vi hugo! Puss och kram/angeliqa
Men gud....det är klart vi ska göra. Har ni inget insamlingskonto så man kan skänka pengar?
Kram Mia
tut tut nu köööör vi!
självklart ska hugo få den chansen!
länkat på min blogg (sofiawallins.blogg.se) och på facebook kram Sofia
Jag länkar i min bloggsida på Facebook. (Dolce bambini blogg)
Har ni fått kontakt själva med någon läkare i USA som skulle vara villig att hjälpa er? (Är ny här i bloggen så jag har ej hunnit läsa allt). Kram
Jag läser bloggen varje dag:) Älskade Hugo. Min pojke är 10 mån och jag tänker mycket på er. Jag säger bara "rädda Hugo" Jag kommer sprida det vidare. Kram Hanna
Klart man ska ge Hugo ett liv <3<3 Stora kjamisar Rosie
Självklart sprider jag!
Skönt att se att du har lite ork kvar till att bli arg!
Kram
Min mamma är politiskt insatt i kommunen, dock i Ronneby, men hon ska dra upp frågan, och försöka lyfta upp den till lite högre platser.
Hoppas innerligt att ni får chansen att genomföra detta. Läkare i USA är 100 ggr bättre än alla läkare tillsammans i hela Sverige. Jag håller tummarna för er!
Kramar
Åh det är klart man vill hjälpa Hugo och er. Detta är kanske inte till så stor hjälp men jag ska lägga till din blogg bland bloggarna jag läser och hoppas folk går in här och så kan jag göra ett inlägg på min blogg om Hugos sjukdom och länka till din blogg om det är ok för för dig?
finns det något konto man kan skänka pengar? Jag har länkat bloggen också. All lycka och tankar till er. Kram
Det enda jag kunde komma på att göra just nu på en gång var att twittra till mina (få följare) och några jag följer för att sprida detta blogginlägg...
#RäddaHugo
Ska fortsätta följa och se om jag kommer på nåt mer...
LYCKA TILL
Sprider det med hjälp av FB! Så nu får vi hoppa att det blir till någon hjälp!!!
Jag läser, delar och sprider på FB utan att blinka eller tveka en sekund!
Tänker på er!
// Linda L,Örebro
Herregud.. jag har just läst igenom delar av din blogg och tårarna har sprutat men jag har också konstaterat att GUD vad jag beundrar er. Hela din familj, liten som stor. Så otroligt starka ni måste vara allihopa.
Det gör så ont i mig att se bilder och läsa om lille bedårande Hugo.
Jag hittar inte ens ord (och det händer inte ofta) så jag säger bara så här:
En stor, fet JÄTTEKRAM till hela din familj. <3
Det gör ont i mitt mamma hjärta när jag läser om Hugo.. Jag gråter mig igenom inläggen, jag skänker mina tankar till er, och lycka till!
Säger som nån ovan att starta ett konto man kan sätta in pengar på! Kommer bli en månadsutgift för mig även om vi har det dåligt ställt så ska vi såklart Rädda Hugo!!!
Fina fina Hugo! Och underbara föräldrar som kämpar på! Har läst er blogg ikväll med tårar som flödar! Minsta lilla som man kan göra för er, meddela oss läsare det! Nu drar vi igång " Rädda Hugo"
Största kramen!
jag har precis tipsat NWT nya wermlandstidningen (nwt.se) vår lokaltidning :)
Läste just på http://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa
Under epidermiology står lite kort om transplantationen och det låter på den extremt korta texten som att det är nån mirakelprocedur.
Vet du om det finns lite mer utförlig information om det nånstans? Skulle gärna vilja läsa mer, gärna nån slags läkarjournal eller liknande som berättar om vad som gjorts, skett och utgången osv. Info info info, nyckeln till framgång.
Kraaaaaaam!!
Hej jätte tråkigt att höra om lilla Hugo, Jag jobbar som au pair i USA, och min värdpappas pappa är läkare,, så jag har bett honom att få hjälp av hans pappa och få kontakt med andra läkare, så jag hoppas att det är till någon hjälp. Hoppas att allt ordnar sig för lilla Hugo och att han får den hjälp han har rätt till,
Ida
hejsan har spridit din blogg vidare!!1 klart vi ska rädda Ert barn!!! stor kram o styrka till er alla!!! ( hoppas den vita overallen blev bra som ni köpte av mig på loppisen i östersjöskolan!!)
Stor kram till dig o din Fam!!!
Kan du inte göra en grupp på FB och däri göra en namninsamling som du kan skicka vidare till berörda politiker? Jag hjälper gärna till att dela och sprida isåfall !Stora kramar från Jessica
Kan du inte göra en grupp på facebook där vi alla kan hjälpas åt att göra en namninsamling som du sedan kan vidarebefordra till berörda instanser ? Kram Jessi
Varför kan ni inte åka till USA och göra bmt där ifall Sverige skickar er dit? Och varför är det att vägra Hugo hjälp om de tar hit en läkare från USA? Jag förstår faktsikt inte. Måste det göras i sverige med svenska läkare för att det inte ska klassas som att vägra hjälp? Eller har du glömt att skriva någon mening där det borde stå att Sverige HAR vägrat att ni kan komma till USA eller ta hit en läkare från USA?
Menar verkligen inte att ifrågasätta och känner oerhört för er, men detta jag frågar här får jag inte riktigt att gå ihop. Jag känner folk som åkt till USA för vård där Sverige betalat allt pga att Sverige inte gjort sådana operationer/behandlingar.
Benmärgstransplantationer utförs i Sverige så tekniken finns här. Men det handlar alltså om att USA är mer villiga att "testa" att ge vård gällande den här sjukdomen än vad Sverige är? Isåfall låter det långsökt att Sverige skulle betala en resa för en transplantation i USA, det är ju billigare att utföra transplantationen här.
Kanske borde du samla in pengar ifall det är så att Sverige inte bekostar den här vården för den här sjukdomen så att ni kan åka till USA och göra transplanationen? Starta ett konto som folk kan skänka pengar till! Medmänniskor kan göra underverk!
Vad som än händer önskar jag er stort lycka till!
Delar på FB! Håller tummarna så hårt det bara går på att detta kan bli verklighet! Helt sjukt att det kan kosta så mycket :/
Vilken underbar söt bild på Hugo :)
Kanske tog jag i lite väl nu, men jag skickade ett mejl till Ellen. Kanske inte hjälper så mycket, delar på FB med såklart.
Har precis skickat iväg ett mail till Aftonbladet...
Jag har tipsat Aftonbladet, säga vad man vill om dom, men dom har genomslagskraft! Lycka till och kämpa på!
Kramar
Öppna ett konto så att folk kan skänka pengar till operationen. Utnyttja den medmänsklighet som finns.
Jag ska försöka hinna med att göra ett inlägg om detta i min blogg senare ikväll, just nu har jag ganska fullt upp, men självklart vill jag vara med och hjälpa! :)
Klart vi ska göra allt för lille Hugo
Delar på FB
Vad kan jag göra mer??
Kram till dig och din familj från mig
Jag tycker att du ska öppna en grupp på Facebook där alla får skriva på OCH öppna ett konto till Hugo där vi kan sätta in pengar. Så kan ni ge fingret till den svenska sjukvården när ni åker till USA =)
Hej!
Jag blir så förtvivlad när jag hör om Hugo, stackarn :(
Jag har redan skrivit till Borås Tidning och länkat hit. Jag skickade också länken till min kusin som är fotograf och som har många kontakter inom media. Jag hoppas de kan/har möjlighet att hjälpa till att sprida detta.
Jag har självklart även länkat hit från min blogg. Kram till er och lycka till!!! <3
Har länkat på min blogg, tänkte fråga om det är ok att använda en bild på Hugo?
Har även spridit bloggen på fb.
Hoppas hoppas hoppas på att något kan hända för er nu!
Kram Hanna
Hej!
Jag Skickade länken till detta inlägg vidare till både BLT och Aftonbladet. Fick efter en knapp timme svar från BLT att dem skulle ta upp det :)
håller tummarna för er! :)
MVH Fredrik
Men självklart sprider ja detta vidare...har delat det i min blogg med: http://mammaanki.blogg.se/2011/november/radda-hugo.html
hoppas ni kan hjälpa och ge er lilla ängel en chans.
Får ont i magen o bara tänka på er situation..Har själv 2 små rara pojkar...
styrke kramar till dig och din familj//Anki
Självklart ska vi rädda Hugo och jag tipsar på min blogg senare ikväll!! Lycka till i kampen!!
Ni har mitt fulla stöd, jag sprider vidare på FB!
ja hjälper mer än gärna till att sprida det här vidare o göra de jag kan för Hugo! Håller tummarna för att hugo får den hjälp han behöver mvh maria
Delat på FB, Twittrat och tagit kontakt med en journalist/radiokille på en av de större kanalerna.
Hoppas att det ger nått.
Tänker så på er och hoppas på att det händer nått riktigt riktigt bra för er!
@Cina: om du läste Hannas inlägg igen så skulle du förstå att:
1. Sverige skickar INTE Hannah och Hugo till USA.
2. Det är att vägra Hugo hjälp eftersom att Sverige INTE tar hit en läkare från USA för att utföra den här transplantationen.
3. Hon HAR skrivit att Sverige INTE tänker testa den här behandlingen och skicka dem till USA. Det står "eftersom Sverige inte tar den här chansen..." dvs. Sveriges läkarkår eller vilka det nu är som beslutar, vägrar hjälpa till.
4. Tekniken för Benmärgstransplantation finns i Sverige, men du har kanske inte tänkt på att tekniken eller kunskapen för att göra en sån här transplantation som Hannah beskriver inte finns i Sverige, därför är det INTE långsökt att skicka familjen till USA för den här behandlingen då det inte skulle bli billigare att göra den i Sverige.
Självklart så hjälper jag också till. Min kompis är snart färdig journalist och jag ska höra med henne om hon är intresserad av att skriva nåt eller känner någon som är intresserad på nåt sätt.
Det kommer även upp i min blogg och på facebook!
Sänder en tanke och hoppas VERKLIGEN att Hugo kommer att få all den hjälp han behöver och att Sverige och andra människor öppnar ögonen!!!!
Har länkat din sida på min blogg och hoppas att mina läsare för länken vidare så att vi tillsammans kan hjälpas åt!
http://jorgensennileskog.blogg.se
Här finns lite information om EB som sändes på tv4 häromveckan. http://www.tv4play.se/nyheter_och_debatt/efter_tio?title=efter_tio&videoid=2087908
Lycka till med lillen <3
Men gud se hemskt :( Jag delar på min FB så hoppas jag att någon får syn på det.
Stora kramar Ida
Jag är med er i kampen! Jag vill så innerligt se Hugo få en möjlighet att piska denna sjukdomen. Ni finns i min tankar och handlingar. All styrka till er.
Stackars liten. Måtte han få allt det som han behöver. Jag länkar till dig från min blogg.
Styrka, mod och kärlek till din kamp! ♥
Heja Hugo!
Att vara mamma är en ynnest, ibland måste man dock gå från "den milda" till en "rytande tigrinna"...
Fortsätt att göra vad ni kan för Hugo och hans kamp så hjälper vi andra till att sprida era ord!!!
Vad är det man kan göra för lilla Hugo?
NATURLIGTVIS sprider jag detta vidare. Har gjort det förut, när det gällde Tille. Dotra mi... skrev och spelade in en skiva till honom, som hon /vi sedan sålde... och hela vinsten gick till EB-fonden.
Hej.
Det känns hemskt att läsa att din lilla son drabbats av detta, en djävulens sjukdom som inte hör hemma på denna jord. Min Mor dog av denna sjukdom efter 2 års kämpande så jag kan tänka mig vad ni går igenom. Det var nog jobbigt för henne som vuxen att drabbas av något som inte ens finns en medicin för. Tomas som skrev här funderar om det finns någon mer utförlig information och det finns det. Om man söker efter EB på läkartidningen på internet så står det en del. Till Hanna och Hennes sambo skriver jag att ni ska kolla om ni bär på sjukdomen då det är enda sättet för den att föras vidare. Om båda föräldrarna bär på den så är det 100% garanti på ärftlighet. Om mamman bär på det så är ärftligheten en viss procent om det är en Flicka och mindre om det är en pojke (eller något sånt)
Jag har läst om denna sjukdom och sen högläst för min Mor så jag vet att det finns mycket att läsa men en del kräver nog lite läkarkunskap för att förstå. Jag hoppas att ni får hjälp då detta är en sjukdom som finns men inte är vanlig. Min Mor hade hjälp dygnet runt och fick även rekvirera ut en tryckavlastande madrass från sjukhuset. Jag kommer att länka hit från min facebook.
Kram till er och hoppas att ni står på er.
Beklagar er situation och sorg. Fin kille.
Har ni haft kontakt med läkare i usa för att få någon idé om krav till operation och såväl chanser till lyckad operation och lyckad behandling? Tror ni får svårt att komma igenom via svenska läkare utan att själv ha etablerat kontakt med relevanta läkare i usa.
Jag förstår er jakt efter hopp. Ge järnet!
Läste precis artikeln i Aftonbladet. Stackars lilla killen! Det bara måste ordna sig. Efterlyser även jag en insamling. Är övertygad att många vill hjälpa till så ni kan bekosta operationen själva ifall landstinget inte ändrar sig! Just nu så befinner sig en ung man i USA för en operation som Sverige ej ville bekosta. Detta tack vare information om en privat insamling spriden på aftonbladet, facebook mm, så det har hänt förr! Tillsammans fixar vi det! Kram, Maria
Har inte ett av Mats Wilanders barn denna sjukdom? Tror att de flyttade pga att barnets hud skulle må bättre. Han bor ju i USA och har säkert utmärkta läkarkontakter. Starta en insamling omedelbums, låt inte tiden rinna ut för er lille prins. Nöj er inte med ett nej från landstinget, det finns massor av goda medmänniskor som vill hjälpa!!!!!! Titta bara på antalet besökare på bloggen idag. Skänker alla en hundralapp - eller mer! - har ni kommit en bit på väg. Håller alla tummar för er!!
Har delat på min FB. Lycka till!!
Jag delar till höger och vänster på fb!
Har även jag skickat till Blt/sydöstan, skönt dom skriver om det :-)
Häftigt att det kan hända så oerhört mycket på 1 dag!! Läste precis expressens artikel! Och tittade på lokala nyheterna och lyssnade på er när ni var på radion, ni är överallt! Tänk vad häftigt det är med dessa sociala medier och vad man kan göra om man hjälps åt <3
Håller tummar och tår för er och kommer fortsätta att göra vad jag kan för att hjälpa till!! Öppna ett konto så vi kan hjälpa till den vägen med!
Tusen kramar till er!!
//Malin
är själv blodgivare och skulle tveklöst donera om det visades att benmärgen var kompatibel
hej läste om det här och tycker det är rentut sakt förjävligt att han inte får vård/hjälp ska ett barn behöva dö p.g.a detta det är helt sjukt jag kommer dela detta på olika sidor jag har redan delat det på fb kommer dela det på något som heter zoonen och deviantart även min blogg!! pojken har all rätttt!!!! blir otroligt ledsen när jag läser detta hur dem har behndlar din son och er!
där är mina sidor jag har delat det på:
http://www.zoonen.com/minzoon.asp?oid=2278475
http://missyengel.deviantart.com/
http://www.nattstad.se/jässy
Självklart ska man hjälpa till så gott man kan!! Sprider på FB och bloggen (www.mylifeisastyle.blogspot.com ) hoppas det hjälper något!!
Stort lycka till till er!!! Hoppas att ni vinner kampen!!!
Massa kärlek!! Evelina
Hejsan jag blev väldigt upprörd när jag läste hur ni behandlades och er lilla guldklimp vägrades vård, jag vill passa på att som jurist upplysa om ett direktiv som antogs den 19 januari 2011 som ska underlätta för svenska medborgare som söker vård utomlands direktivet är i första hand riktad gentemot de europeiska medborgarna och staterna men även usa och turkiet omfattas av planerad utomlands vård.
Mitt råd är att via er försäkring kolla om ni har rätt till rättshjälp och därigenom involvera en jurist som hjälper er processa, för omöjligt är det inte. Finns många fall där vanligt folk vunnit mot staten
du får gärna lämna en kommentar om du behöver vidare information och hjälp av mig
mvh
Jag vill gärna bidra med pengar för att hjälpa. Öppna gärna ett konto!
Ja självklart han ska bli transplanterad, gör man verkligen inte det någonstans som på Karolinska, Huddinge, Akademiska? I annat fall så åker ju läkare titt som tätt till varandras forskning så då kan någon passa på att lära sig denna typ i USA eller någon som är här på besök utföra den. Verkar vara prestige och okunskap från landstinget. Finns alldeles för många korkade människor med makt. Man gör ju hur många benmärgstransplantationer som helst idag på gamla tanter och farbröder, är ju självklart då att vi ska försöka rädda ett barn.
Har delat på min FB. Lycka till!! Kraaaaaaaaam
Hej!
Vilken kämpar glöd! fantastiskt fint av er.
Sverige hjälper andra men inte er?!
Det får vi se till att ändra på...
Funderar om en insamlingslista av namn vore en bra ide? Kan man sen lämna direkt till ditt Landsting...
Fundera på saken....
Rädda Hugo.
Kram från Izabella och Lucas farmor..
Har spridit på facebook! Men vill även donera pengar.. Har själv 2 små pojkar. Heja Hugo!
Hei! Jeg vil sende dere varme klemmer fra Norge <3 Håper at dette lille barnet får den behandlingen han trenger.
Jag bor i Minneapolis och jag har läst om en bemärgstransplantation som gjordes här i stan på University of Minnesota. Dr John Wagner höll i det. Har ni någon kontakt med någon läkare här i USA? Hur kan jag hjälpa till?
Här är deras länk
http://www.uofmnbmt.org/About/News/c_814334.asp
Min email är hemmamamma@gmail.com
Marie, utlands svenska...
Hej Hanna,
Sitter i Jakarta och läser på expressen.se. Min lilla kille är precis i samma ålder som Hugo så det gick rakt i hjärtat.
Jag kunde verkligen inte bara läsa och gå vidare så landstinget har fått ett mejl som förhoppningsvis ger dem lite att fundera på.
Starta ett insamlingskonto så ser vi allihop till att ge Hugo den chans han behöver.
Jag har författat ett kort mail som jag har skickat ut till DN, SvD, TV4 och SVT. Har hittat ett antal överläkare på de större sjukhusen som även de har fått mailet. Kommer även att belysa saken via min blogg.
Hoppas att vi kan få någon form av positiv respons.
Hej!
Är själv mamma till två underbara killar på 5 respektive 1 1/2 år.
har kämpat med sjukvården för den äldres skull men aldrig att det varit så allvarligt som i ert fall.
Jag hoppas verkligen att lille Hugo får all den hjälp som han behöver!
Det är både för djävligt och bedrövligt att vi i Sverige år 2011
tänker låta en liten fantastisk människa dö för att vi inte vill testa en möjlighet till förbättring.
Jag blir förtvivlad och känner med er.
Tänker lägga ut det här på Face Book om det är OK? Det är många som ser och läser på det sättet.....
Stor styrkekram till er alla från
Sara Hellberg
Jag läste din blogg för första gången igår, grät och länkade direkt på facebook. Ser att det står om er i Aftonbladet idag...
Man ska aldrig ge upp! Rädda Hugo!
KLART vi ska hjälpa till!!!
Jag ska länka till din sida på min FB-sida och låta alla jag känner få reda på det här. Ge inte upp, för allt i världen! Jag gråter för Hugo, men tänker inte heller ge upp. Det är klart Hugo ska få den vård som finns, oavsett var i världen den finns! Jag har bett en bön för Hugo och vet att fler jag känner kommer göra det.
Hugo måste få hjälp! Ni ska som föräldrar inte behöva kämpa ensamma för Hugo utan nu måste samhället se till att Hugo snarast möjligt får komma till USA och behandlas. En insamling är inte fel. Jag tror många skulle ställa upp.Styrkekramar till Hugo och Er.
Har lagt in den på min sida på facebook!
sitter i tårar efter att ha läst. jag hoppas innerligt att ni får all hjälp till hugo som finns!
Hej!
Jag blev verkligen förbannad!! Jag mejlade barn och äldreministern! Alltid något!Jag förutsätter att Ni får hjälp att åka till USA!
Stor kram!
Sandra
Hej
Jag behöver länkar till där man kan läsa om de op man gjort i USA och deras resultat. Blir lättare att argumentera och kämpa då! Så skriv gärna det som ett blogginlägg el skicka till annamye@hotmail.com
mvh Annamy
Stackars liten! Ett barn ska inte behöva lida! Ha länkat till denna sida i både blogg (sannniie.blogg.se) och facebook! Lycka till!!
Hoppas att Hugo får den hjälp han behöver!!
Länkar i blogg och på FB.
Styrkekramar i mängder till er
MVH / Annelie
STARTA KONTO OCH BÖRJA SAMLA IN PENGAR NU. Att vänta på byråkrati tar för lång tid!
Hej! Hittade hit via ellys blogg. Har redan delat på fb! massa kramar
Snälla...fixa ett konto! Känner att det är det bästa sättet för mej att kunna hjälpa.
I Jesu namn så ska Hugo LEVA,ingen ting är omöjligt.
Psalm91
Otroligt berörande! Stackars lilla Hugo, har själv en dotter som precis fyllt ett och mammahjärtat ömmar för er lille kille.
Har delat länken på Facebook men håller med ovan kommentarer om att ni borde starta en egen insamling.
Har postat ett inlägg på "Nätverket för Sällsynta diagnosers" grupp på FB. Har själv en son med en ovanlig diagnos och vet hur utsatt man kan vara när man är beroende av sjukvården. Skickar all kraft och styrka till er!
http://www.bmt.umn.edu/in-the-news.php?story=ebnej
Denna länk låg på Fb vill bara sprida den!
http://www.bmt.umn.edu/in-the-news.php?story=ebnej
Här finns ett ställe som utför de operationer som behövs!
Styrkekramar
delar med mig Facebook och hoppas på att ni får den hjälp ni behöver! Styrkekram till er
Lägger upp din bloggadress på min facebook sida. Klart att lillkillen ska ha hjälp.
Delat på facebook. Hoppas att ni får hjälp! Kram
Hej, har själv opererats i USA, får nu kämpa med avbetalningar men har fått ett liv med livskvalitet vilket jag inte hade innan,ge Hugo chansen om ni bara kan. Har aldrig blivi så bra bemött som i USA så tveka inte om ni får chansen. Lycka till!
delar med mig på facebook och skickat artikeln till mer tidningsredaktioner. får hoppas att någon gör något åt det... blir förbannad när jag hör om svensk sjukvård...
skickar massa styrka till er!
Sanslöst!! Har delat på fb.
Sverige har sina jävla ideer om allt! Blir så arg och ledsen när dem inte kan hjälpa sina medmänniskor! Kan inte sluta gråta när ja läser artikeln och om stackars Hugo och stackars er =( Blev själv mamma den 24 augusti i år så ja kan förstå er smärta! Lovar att hade ja varit rik hade ja donerat pengar men vi lever väldigt snålt men ja ska dela med mig detta till alla ja kan! Tänker på er och vi håller tassarna att ni får den hjälpen ni ska ha <3 / MalinOpel.blogg.se
Hej, har läst din blogg..Så tråkigt med sjukdomen :(. Jag undrar om ni hört om nåt fall med den diagnos som er son har som har blivit vuxen?
Finns det en FB-sida/grupp som kan sprida för namninsamling?
På vilka konkreta sätt kan man hjälpa?
Har ni inte funderat på ta ett lån om det nu är så viktigt att ert blir friskt?
sprider självklart vidare!
Gör man inte transplantationen längre?
För ca 10 år sedan gjordes det på Uppsala...
Vad är chanserna för er att själva åka till USA? Alltså typ söka vården där. Ta reda på kostnaden? Kanske låna pengar för att göra detta möjligt eller starta en insamling?
Kan man via media själv gå till Aftonbladet tex eller Expressen och visa detta problem men att man inte får chansen i Sverige? Uppdrag granskning? Att man nekas speciell vård som kanske kan fungera??
Jag har svårt att tro att jag kan göra något genom att sprida din blogg eller prata med människor jag känner. Jag tror tyvärr att de r ni som måste göra denna kamp. Men man kan givetvis få stöd,, råd eller samla pengar. Men som sagt ta kontakt med media själva... jag kan ju inte ringa Aftonbladet för de är ju inte jag som står i detta. Men att själva skriva och ringa... de gör skillnad. du kan själv maila olika politiker... de finns uppgifter om man går in på regeringen... de har jag själv gjort när de gäller mitt eget barn.
Man kan även söka fonder. Kolla finder och se om något kan finnas för bidrag till vård utomlands.
Lycka till.
Jag jobbar mittemot en butik som drivs av en välgörenhets-organisation som heter Debra. Denna organisation sattes upp under 1970-talet av ett antal föräldrar till barn med EB i Storbrittanien. Kanske Debra kan ge er mer råd/hjälp/stöd/insamlings-ideer då de är världs-ledande med att identifiera och bekosta forsknings-projekt både av vad det gäller behandling och botning av EB. http://www.debra.org.uk/index.php?page=about-debra. Lycka till med er lilla pojke.
Hej,
Bra att ni går ut i media, har postat er artikel på FB. Såg ni efter 10 förra veckan om Nathalie som går på min sons dagis som också har EB. Lycka till!
Kram Anna
Självklart sprider jag din blogg via min... för att vara iallafall lite till hjälp! Klart att lille Hugo måste räddas <3
Kram och alla lycka i världen från mig och min dotter /Thina
Hur stor procent blir botad av en stamcellstransplantation som kostar 3 - 4 miljoner svenska kronor?
Är det 1%? 25%? 50%? 100%?
Är även folk beredda att höja skatten så att även vi i Sverige kan erbjuda den här behandlingen?
Självklart sprider vi vidare detta. Hoppas Hugo får hjälpen han behöver. Styrkekram
Våra tankar går till Hugo och hans familj <3
Jag tänker på er och har länkat.. säg bara till om jag kan göra något mer!
Gud så hemskt! Jag kan inte ens tänka mig det ni om familj går igenom. Jag ska försöka hjälpa så gott det går.
Tror att pappa känner en som jobbar för aftonbladet (eller om det var expressen) så ska kolla med honom om han jobbar kvar så ska jag tipsa om det här.
Jag tycker att lilla Hugo borde få en chans gällande bmt, för även om läkare säger att han kommer att dö och troligtvis inte skulle klara av ett bmt.. vad spelar de då dessa läkare för roll? Visst de kanske anser att det är en onödig kostnad, men tänk om det funkar och ni aldrig får chansen? Jag har alltid fått höra när jag gick ssk utbildningen att man ALLTID ska göra ALLT man kan för att rädda liv.
Mina tankar går till er, fortsätt kämpa!
Självklart ska vi rädda Hugo!! Håller med en ovan, starta konto och låt oss medmänniskor hjälpa, ni har inte tid att vänta. Massor av kramar till hela er familj
Har delat med mig av din blogg på min fb sida. Men undrar om du nånstan skriver om Hugo på engelska? tänkte att det underlättar för fler att läsa.
och att hjälpa.
Har ju inte nån aning om vem ni är men hoppas att på detta sätt kan hjälpa ditt lilla chamtroll.
Fy vilken mardröm!! Självklart hjälper jag och sprida.. la ut de i min blogg och hoppas alla mina läsare tänker samma som mej!
Kämpa på Hugo!!
Även jag har delat detta vidare med fb och blogg, Mix megapol har aven länkat det på deras sida idag =)
Är själv 24 år och mamma till 2 pojkar, och hade gått under om något hade hänt dom, då ÄR så stark!!!!
Du är en förebild för alla mammaor/pappor som ger upp hoppet å tänker det värsta när något händer!
Självklart ska ni ta er igenom detta med Lille hugo frisk och välbevarad!!!
Kram på er!
Hej,
Detta berörde mig. Vi kommer att starta en insamling på FundedByMe.se
Och sprida det så gott vi kan till våra nätverk.
/Daniel Daboczy
grundare FundedByMe
Det känns i hjärtat detta! har ett litet älskat barnbarn så detta berör verkligen hårt. Benny 50
Läste hela din blogg för ett par dagar sen...vilka kämpar ni är <3 så unga och så mycket ni redan fått gå igenom....skickar massor styrkekramar till dig och din lille familj <3 Säger som flera andra här, lägg upp en facebooksida så vi kan påverka! Jag hoppas verkligen att lille Hugo kan få den hjälp han behöver för att bli frisk!!
Kram susanne
Vicken sötnos! Klart han ska ha chansen. Lycka till från oss!
NU har vi startat en insamling som heter Rädda Hugo på FundedByMe.se
Länken är här: http://fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/
/Daniel
Jag skrev ett litet inlägg i min blogg ang. om det här! Kram!
Jag skriver om detta i min blogg och hoppas att ngn kan föra detta vidarare. Gör ont i mitt hjärta.
Har delat på min fb. Det går också att maila på regeringen.se, adresser finns på hemsidan.
Det gör ont i mitt hjärta.
Tänker på er och gör allt jag kan.
EN människa kan inte göra allt men MÅNGA som gör lite
leder förhoppningsvis i slutändan till något STORT
Kram
Icka
Ja nu kör vi ta mig fan. . Inlägg på bloggen är gjord. finns det Facebook grupp???
Hej!
Läser din blogg, och som mamma brister mitt hjärta när jag ser den lilla killen som aldrig kommer att bli vuxen. Skickade över din blogg länk till min morbor som Jobbar på DN och hans fru på TT hoppas verkligen att media får upp ögonen för eran historia. Stora kramar från en annnan mamma och hoppas det löser sig. Johanna
Vilken liten tuff liten kille ni har. Har delat er blogg på min FB-sida. Jag hoppas & ber av hela mitt hjärta att ni får den hjälp ni behöver.
Stärkande kramar Från en mamma till en annan.
Delar på FB och står bakom er till 100 %.
Kram Viktoria
<3 DELAR OCH STÅR BAKOM!
Tycker att det är för jäkligt att sverige inte tar tag i såna här fall. Vad har vi för sjukvård??
Det är väl bara för staten att skicka iväg er till USA och betala för vad en sådan benmärgstransplantation kostar, för att försöka rädda pojkens liv om det ändå inte finns någon annan utväg.
Dra hellre ner på alla extremt höga pensioner till riksdagsmän och fria resor,hotellrum som står och tickar skattebetalarnas pengar mm.
Jag ger mer än gärna mina skatte pengar till något vettigt, som i detta fall istället för att jag ska betala en våning i stockholm åt nån riksdags snubbe.
Hoppas att de komma gå bra för er håller tummarna för hugos skull./Jonas
Såg ett reportage om EB på tv 4 den 27 okt, vet inte om du sett det?! Dem berörde bla det här med benmärgstransplantation lite lätt, kanske kan vara till hjälp...
http://www.tv4play.se/nyheter_och_debatt/efter_tio?title=efter_tio&videoid=2087908
Bästa Hugoföräldrar.
Livet är ingen lek.
När de små och oskyldiga råkar ut för kalla vindar är det ofta de redan tidigare drabbade som förstår vidden av vad som händer.
De har gått igenom de prövningar som väntar och har upplevt vad som
är viktigt och av betydelse.
Stöd är stort.
Pengar är ibland oxå stort.
Tyvärr så räcker de inte alltid till för det som fodras. Vårt samhälle är inte öppet för den sortens hjälp som behövs här och
där är vi Svenskar i dag långt efter den öppenhet och samarbetsförmåga som finns i många andra länder.
Tyvärr har jag inte så mycket pengar men det får väl bli ett uppehåll med Pizzaätandet en tid.
Det kommer en liten slant till
Hugo från oss och jag skall
snacka med någon som kan bidraga
i dag. Min bön är att han kan hjälpa Er.
Må solen skina på Er väg
Anders
Hej, nu har vi donerat pengar och skickat vidare infon till min pappa i Australien, kanske han skickar vidare därifrån.
Hoppas på all lycka för er framöver!
Delar på FB och har skänkt en slant! Gjorde ont i hjärtat när jag läste om Hugo på aftonbladet(tror jag det va)... Ber för er!
Har länkat överallt där jag kan tänka mig!
Lider med er och de gör så ont i mitt hjärta! Jag kommer stå bakom er!
Kämpa!
Massa KRAMAR
Lider med er och hoppas verkligen Hugo får hjälp. Om dem inte ändrar sig så att ni får hjälp här i Sverige, klarar Hugo av en flygresa till USA då? Egentligen borde fk bekosta den och bmt, men det lär inte hända. Men om ni startar en insamling så kommer ni nog få mycket hjälp på vägen.
Vill bara säger att ja tycker ni är såå himla starka för detta är en prövning i sitt likes.
har skrivit om Hugo i min blogg och ser att på bloggportalen så är de i toppen i norrbotten av diskuterade inlögg.
JAg ska försöka göra allt för att sprida vidare detta och ja hoppas innerligt att Hugo får hjälp.
MAssor av styrkekramar till er
Låt Hugo Leva!!!
Såklart att jag hjälper er att sprida vidare, länkar i min blogg!!
Kämpa på!!
Ett bidrag är på väg, från ett mammahjärta som även klappar för er lillkille. Håller tummarna hårt för att det ska bli en operation! Mvh Veronika
Hej
Jag har läst om lille Hugo och vill göra vad jag kan för att hjälpa honom. Jag bor I USA och har en kontakt till "the president " of university of Minnesota. Har på eget bevåg satt en boll I rullning. Om jag kan skaffa fram pengar till kostnad är du då villig att göra benmärgstransplantationen här? Om du vill kontakta mej så är min email annikahebrand@sbcglobal.net
Ni finns i vara tankar! Vilken fantastisk familj. Har skankt en liten slant samt lankat pa FB.
Stora styrkekramar fran Natalie & Kay, Djimon och Rumi i London.
Jag håller båda tummarna för Hugo! Kämpa på hela familjen!
Kämpa Hugo !! Hur hjälper jag!???? Finns det något sätt att skänka pengar???
Givetvis, jag länkar hit. Kram till hela familjen och kämpa på. kram Jen
Hej! Jag har kontaktat Expressen och Aftonbladet samt Kvällsposten! Spridit överallt! Nu får fan Sverige vakna upp! Kämpa på, fixa ett konto där man kan skänka pengar till resa samt allt annat! Skänker mer än gärna/ Jenny Striidh (facebook)
Har kontaktat chefredaktören på Vi Föräldrar...hoppas på att dom har någon kontakt dom kan dra i!
Helvete om ni inte ens ska få chansen. Håller alla tummar! Han är så fin er lilla Hugo!
Jag hittade precis hit efter att ha läst om Hugo i Aftonbladet. Hemska tanke att detta underbara barn ska dö bara för att Sverige inte vågar... Alla har rätt till liv!
Jag håller alla tummar jag har (tyvärr bara två) för att ni ska hitta en donator nu, verkligen!
Är själv anmäld till benmärgsdonationsregistret tobiasregistret och skulle inte tveka att säga ja om jag blev kallad!
Jag hoppas av hela mitt hjärta att de hittar en matchning, och skulle dessutom bli överlycklig om det var jag som fick chansen att hjälpa lilla Hugo!
Stor Kram
Frida
Klart att jag vill hjalpa! Jag sprider detta vidare pa min blkog!
barbados.blogg.se !!!!
Jag har kontaktat vår lokaltidning här i Borås och har även kontaktat både aftonbladet och expressen om detta. Ska länka från mitt FB konto med! Er blogg har verkligen berört mig och jag hoppas att alla som läser detta gör ALLT för att hjälpa er så gott det går!
Första gången jag läser din blogg och blir så berörd. Ska dela på facebook och skriva om det i min blogg idag.
Vilka kämpar ni är. Vilken underbar kärlek ni visar er son.
Kram kram Anna
Klat att jag vill hjälpa till! Jag ska dela på facebok och få andra att ta del. Jag jobbar även på Drottning silvias barnsjukhus i Göteborg och ska prata med mina kolegor och läkare om Hugo. Ska försöka göra allt för att hjälpa den lilla söta Hugo
NI är underbara föräldrar glöm aldrig det .
Nu har jag kopierat alla mailadresser jag hittade på Aftonbladets webbsida och skickat ett mail med adressen till denna sida. Snälla, snälla ni öppna ett insamlingskonto så folk kan sätta in pengar till Hugos operation, för Hugos skull.
/Malin
Nu har jag kopierat alla mailadresser jag hittade på Aftonbladets webbsida och skickat ett mail med adressen till denna sida. Snälla, snälla ni öppna ett insamlingskonto så folk kan sätta in pengar till Hugos operation, för Hugos skull.
/Malin
Skicka en kommentar