Hugge sover nästan jämt med händerna på magen :)
Idag började dagen tidigt. Redan strax efter klockan 06 var Hugo i badet. Han kräktes nämligen som en tok i morse. Två gigantiska kaskad-spyor dränkte hela honom, hans säng och alla kläder och förband. Så tidigt har vi nog aldrig gjort en omläggning innan. Man blir lite lagom yr efter några timmar, mest för att vi knappt hunnit vakna och inte hann äta frukost innan.
Så Hugo har inte varit särskilt pigg idag. Det har blivit en lång dag för honom.
Idag verkar han också ha haft väldigt ont, han vill helst inte att man tar i honom (om man inte bär honom) och han har haft ganska svårt att komma till ro.
Undrar egentligen hur hans insida ser ut. Vi vet ju att han har haft blåsor invärtes tidigare. Kanske är det dags för en sån period nu igen?
Jag försöker att hålla Hugo ganska lugn på dagarna, så att han inte ska bli så ansträngd och trött. Han är ganska slemmig i halsen och håller han igång för mycket blir det bara värre och han börjar hosta. Antagligen en väldigt envis förkylning som vägrar ge med sig helt. Men det är inte särskilt lätt att hålla en sprallig snart 8-månaders bebis lugn.
Lite lunch på stan blev det iaf, men han blev snabbt trött och somnade i vagnen.
Men skönt att han var ute på vift ett tag iallafall.
Många har skrivit både kommentarer och mail till mig och undrar hur mycket pengar en BMT egentligen kostar.
Om landstinget säger nej och vi ska försöka få ihop summan själva så kostar själva transplantationen ca 7 miljoner svenska kronor. Utöver detta ska vi också få ihop pengar till boende, mat och resor till USA. Så ja, det handlar om enorma summor pengar. Men vi ger helt enkelt inte upp.
Några har också undrat hur man kan bidra till det här, och om ni tittar på höger sida här på bloggen så finns det en knapp där det står "Finansiera detta projekt". Där klickar man och kan sedan välja om man vill bidra genom sms eller paypal.
Kollade precis summan som kommit in och redan efter tre dagar har ni samlat ihop över 33.000 kronor. Ofattbart i mina ögon!
Åter igen vill jag tacka för allt ert stöd. Har inte några fler besked att ge idag men om jag får det så kommer jag givetvis att lägga in ett inlägg.
Klicka nedan för att läsa den senaste artikeln i Expressen.
Tack också till alla som har skrivit under NAMNINSAMLINGEN. Vi är nu uppe i över 4000 underskrifter!
37 kommentarer:
Samma på gumman, hon får inte bli för till sig för då blir hon jätteslemmig och sätter i halsen och hostar och spyr. Det vill inte ge sig riktigt den här förkylningen.
Kram!
Vilken kamp, vilken sammanhållning i er familj!
Kärlek, värme och ljus till er för att projektet ska lyckas!
♥ ♥ ♥
Du fina lilla kille..
Kram
Veronica
Hej hjärtat!! Tack för sist :)
Vad skulle det kosta att ta hit läkaren från USA dåtros? Eller blir det svårt uran landstingets godkännande? :/
Kram !!
Hej Hanna, vill bara ge mig till känna. Upptäckte din blogg via en länkning på facebook häromdagen & har nu läst alla dina blogginlägg, jag har gråtit & skrikit & förbannat, skrattat, lett & myst, ni är HELT FANTASTISKA!
& Hugo, han är ju så glad! (förstår att han inte alltid är det)
Han måste besitta en kunskap om livet som vi andra saknar som klarar att vara så glad mitt i sin smärta! Lilla skruttungen!Det är även helt otroligt vad ni har åstadkommit med ert brinnande engagemang=) Jag tänker fortsätta kämpa med er, lycka till <3
Kram till er & lilla Hugo
Du är fantastisk som delar med dig så mycket! Styrkekramar till dig!
Kram Lina
Jag har skrivit på namninsamlingen =) håller tummarna hårt för er!
Jag har delat detta på min facebook och hoppas verkligen att det går att göra något!
Åh, vet inte vad jag ska säga .. Men jag ska be till Gud att han ska rädda eran lilla prins. Många många styrkekramar till er och er son! <3
åh, hoppas d inte är nån maginfluensa eller liknande, för det skulle han kanske inte klara?
tänkte precis som jennie på vad det skulle kosta att ta hit läkare.. för det skulle nog vara det bästa med tanke på infektioner och flyg och allt..
hoppas han piggar på sig, kramis
Underbara lilla krabat. Kämpa på
Jag har donerat pengar till insamlingen. Hoppas att alla som läser bloggen gör det samma!
Kram från Minnesota!
Marie
http://erikaaaas.webblogg.se/2011/november/tillsammans-kan-vi.html#
Nu har jag lämnat ett litet bidrag och kommer att hålla alla tummar för er. All min kärlek och beundran till er.
Hoppas alla sprider detta till alla vänner på facebook, plus via mail, arbetskamrater, anslagstavlor..Jag ska göra mitt yttersta!
Sänder en tanke till er och lilla Hugo. Ni är riktiga kämpar!
Skrev om er i min blogg, hoppas du gillar det och att det var okej.
Stora kramar!
Hej. Jag har gråtit mig igenom din blogg. Har själv en 10-månaders kille och jag kan inte ens börja föreställa mig hur det känns för dig. Jag skickar en massa kramar till dig och din fina familj och så kramar jag om min egen familj lite extra. Hälsningar Linda
Fin din blogg är nu Hanna :)
En jättestor kram till dej o hela din familj från mej o hela min :)
kram!
ni är grymma som orkar att kämpa på.
så söt han är eran hugo! man vill bara äta upp honom :)
jätte fin ny design, härliga biler på er i familjen.
Fortsätt kämpa ni tappra fina människor! Det är skandal om inte vårt rika land kan ställa upp på detta. Jag har spridit detta så gott jag kan och jag hoppas verkligen att det blir ramaskri över hela landet!!!Många styrkekramar till er alla!
Varje gång jag läser om Hugo kommer tårarna. Nu har jag lagt ut om Hugo på min blogg. Hoppas jag kan bidra med något. Ge Hugo en liten öm kram från mig.
Vi alla önskar vi hade
en sådan förmåga
att tända en hälsans
läkande låga.
Då skulle den särskilt
för Hugo få brinna
- få allt det onda
att helt försvinna.
Den skulle se till
att kurvan vänder
och att han får omsorg
av goda händer.
Dag och natt
hos honom den skulle vaka
och ge han all kraft
att få hälsan tillbaka
Jag förstår inte att Landstinget kan tveka på en sådan här sak! Jag önskar er lycka till med hela mitt hjärta!
Läste Expressen idag, lämnar en kram full av styrka för fortsatt kamp om att få all den hjälp som behövs för din fina Hugo! ♥
tizeure
Hejsan. Jag är helt tagen av er berättelse och jag måste säga att jag blir ledsen när jag läser om den. Att inte få den hjälp ni förtjänar är hemskt!
Jag skulle gärna vilja skriva ett inlägg om er familj i min blogg och även sprida lite kunskap om Hugos sjukdom. Tyvärr så är jag inte så insatt i sjukdomen, kanske att du kan maila mig lite om det och kanske även lite av er historia så kan jag dela den med alla mina läsare. Jag känner att jag vill vara delaktig och hjälpa till på de sätt jag kan för att hjälpa er familj att få rättvisa!
Maila mig gärna:
mammatill3sblogg@gmail.com
Jag berundrar ert styrka och mod och gläjde jag läst hela din blogg och jag gråtit blivit förbannad en salig blandning av känslor...
Jag ska kämpa med er. Jag har skrivit på namsaligen jag ska skänka pengar...Jag önskar jag kunde hjälp mer. Ni är fantasiska att ni inte ger upp. Jag önskar er av hela mitt hjärta all lycka och hopp att projektet lykas. Jag har själv barn och jag vet att man gör allt för dem. Sickar er hela familjen en varm kram.
Hej. Hittade er blogg via en sida på fb som jag kom i kontakt med i helgen.
Har inte läst igenom allt men kommer göra det.
Känner igen er oro mm om livet och så, har erfarenhet av att ha ett barn med en ovanlig sjukdom/diagnos.
Vår dotter Alva somnade in i mars 2010. Hon hade en mycket ovanlig diagnos kallad metakromatisk leukodystrofi (MLD) samma som en flicka som kvällsposten skrev om för några år sedan (Wilma). Om ni vill så sök upp mej på fb (Johan Ryngefors).
Mvh Johan.
Hur skriver man upp sig på listan? :)
Har skrivit till flera stora bloggare och bett dem skriva om detta
För de som kommer ihåg lille Tille - kolla här..
http://www.camillagervide.com/2011/11/hjalp-hugo-till-chansen-att-fa-leva/
Hon säljer låten Better Place IGEN och skänker nu alla pengarna till Hugo istället.
Länkar till Camilla Gervide. Hon har tydligen några CD-skivor kvar sedan "Tille". Hon sålde dem då och vinsten gick till EB-Tille-lille". Nu vill hon försöka bidra igen, fast till Hugo.
http://www.camillagervide.com/2011/11/hjalp-hugo-till-chansen-att-fa-leva/
Fast denna gången hoppas vi alla att "Better place" aldrig ska behöva användas.
/Sanna, utan blogg
Hej Hanna med familj! Ja, vad ska jag säga, jag blir ordlös. Har skänkt en liten summa samt länkat på min facebook och hoppas att det ska ge er mer. Allt gott, varma hälsningar, Monika.
Åh... jag sitter här alldeles tårögd. Kom in via facebook på bloggen. Har delat det själv så jag hoppas att fler gör det och uppmärksammar detta! Vilken fin kille ni har! :)
Fortsätt kämpa jag är med er!!
Stor kram till er alla.
Jag kan inte lova eller garantera något, men skulle förbanna mig själv om jag inte förmedlar det jag vet har hjälpt,lindrat samt byggt upp immunförsvaret hos många. Det är Kolodialt silver-Ionisil. Förr innan vi utarmade och konstgödslade våra jordar fick vi i oss det naturligt. Mitt råd till Er är att läsa om det på Internet och avgöra själva hur ni tar ställning till kosttillskottet. Kram!!!!! <3
Sommaren 2006 födde jag en flicka som fick diagnosane EB Herlitz. Hon fick vara med oss i nästan 1 1/2 år. Så jag hoppas så innerligt att ni ska lyckas med detta. Önskar er all lycka. Många styrke kramar till er Malin
mmoviesstar: http://namninsamling.se/index.php?Namn=Namn&sida=2&nid=6019&fnvisa=namn
Skriv i högra spalten :)
Är inne och kollar i bloggen flera gånger om dagen och hoppas på en uppdatering. Blir orolig när ni inte skrivit nåt sen i söndags. Hoppas allt är väl och att ni har haft en bra start på veckan.
Styrkekramar!
Skicka en kommentar