Sidor

torsdagen den 29:e december 2011

Donator.

Foto: Staffan Lindbom, BLT.

Ja, ni. Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva. Jag hade förberett ett långt inlägg om att de har hittat en matchande donator till Hugo, men allt blev så struligt igår när media sprang i förväg. Blogglust och allt annat försvann. Vi fick beskedet dagen innan julafton, men har hållt det som en hemlighet för de flesta (inklusive släkt) och igår kväll tänkte jag lagt ut ett inlägg och förklarat allt. Det kändes viktigt för mig att få vara först med att släppa nyheten, efter allt vårt kämpande under dessa månader. Äntligen skulle vi få dela glädjen om allt vi kämpat för. Men vi hann som sagt inte först.

Det stämmer alltså att de ha hittat en donator till Hugo, men inget är fortfarande helt bestämt. Donatorn har nämligen inte svarat på om han/hon kan något av de föreslagna datumen.
Så vi vet inte mer än så. Men givetvis hoppas vi!
Om det nu är så att donatorn kan något av dessa datum (vi vet inte om vilka datum de har föreslagit) så beräknas vi åka till Stockholm om ca 2 veckor, för att påbörja hela processen.

I övrigt har det varit rätt rörigt sista dagarna. På juldagen fick Hugo åka ambulans in till sjukhuset då andningen inte ville hänga med ordentligt.
Så han och Mange fick ligga där inne i två nätter tills de hade fått ordning på andningen med hjälp av adrenalin-inhalationer och betapred.
Själv var jag hemma och skämde bort Alfred och Elias.
Jag och Alfred och Elias pappa hade ett samtal med bröderna igår om vad som kommer att ske under våren.
De är fortfarande för små för att riktigt förstå vad som kommer att hända, de var bara glada över att de skulle få flyga flygplan till Sthlm :)
Men det känns ändå viktigt att prata med dem, de kommer säkert komma med fler frågor senare.

Idag blåser det för fullt här igen. Mange sa att det skulle komma en storm i eftermiddag med vindar på uppemot 32 m/s.
Så vi får väl se om vi kan gå ut med Hugo sen. Jag tänkte tagit en snabb sväng på stan för att leta bodys i stl 98, men det verkar ju inte finnas!
Jag lyckades hitta en på P.o.p i stl 92, men de behöver sitta väldigt löst på Hugo så större stl hade nog varit att föredra. Jag tänkte att om han har body på sig så kommer han kanske inte åt att dra i sin peg sen när han har fått den.

Jag vill passa på att ge Emelie, Ellys mamma, ett stort tack också. Trots att Elly har åkt på magsjuka och de har dubbelt så mycket omläggningar och annat att dona med hemma så sitter hon och lyssnar på mig så fort hon får tid. Och det är så skönt att prata med henne. För hon förstår varför jag börjar gråta när Hugo bajsar och skriker av smärta, hon tänker inte på att Hugo är hes, hon vet hur det här livet är. Men ändå kan jag skratta åt allt ibland när jag pratar med henne.
Tack Emelie, du är guld värd!


(Förresten, är det någon som vet om Blekingeflyg/Smålandsflyg har några poängsystem? Eller hur det funkar med SAS? Det kommer bli väldigt mycket flygningar för oss och om man kunde samla poäng och få rabatt någon gång så hade det ju underlättat. Det är inte billigt att flyga tre personer tur och retur varje månad.)


51 kommentarer:

Anonym sa...

Jag blev så glad för eran skull när jag läste i media i morse att Hugo har fått en donator . Hoppas att allt kommer gå bra . Det är en stark kille ni har så det kommer nog gå galant .
Det där med bodys det finns inte på några postordersidor som de har storleken du söker ?
Kram .

Ellen - LCHF och mycket annat sa...

Ah vad glad jag blir över att läsa detta. Haller alla tummar och tar för att det blir av snart och att allt gar som det ska!

Emma sa...

Kolla på Cubus....ibland har dom stora bodys....

Marit sa...

Ni är helt fantastiska!
Det är alltid bra att ha någon som förstår en och kan lyssna på en. Det är guld värt.
Hoppas att eran nästa år kommer att bli ett riktigt bra år!
♥ Kram på er allihopa ♥

Madelene sa...

Jag har också bara bodies till Love som nu är 3 1/2 år. Han är snart 1 m lång och st 92 funkar än även om en del är på gränsen men kan ju ha bodyförlängare sen.

Har många bodies från pop och tyvärr går ju de bara upp till 92. Har några i st 98 från andra märken fast de är egentligen inte större än pop:s 92. Något jag verkligen kan rekommendera är bodies från meandi. Kanske för tajta för Hugo? Men de sitter kanon och töjbart material. Sen fick Love en specialbeställd body från en av assarna i julklapp från lilltroll design. Var i st 104 och hur fin som helst :)

Kanske något kan vara till någon hjälp.

Håller tummarna för att allt går vägen nu!!!
kram

Anonym sa...

Nu håller vi tummar och tår för att donatorn ställer upp och det så fort som möjligt och att Hugo får hålla sig så frisk och kry som han kan!
Stor kram till er allihopa.
ps kolla ellos, de har ett 7-pack bodysar i bla stl 92!
/Mia m familj

Linda sa...

Har följt din blogg ett tag och blev så glad att läsa detta. Blir nog svårt att hitta bodys i 98. Men ibland har dom hela pyjamser i större storlek, men det blir kanske för varmt. Annars finns det dom har nyare one piece men dom är ju lite tjockare...Lycka till =)

Suz sa...

Coop har bodys i den storleken. Har i dagarna fyndat till min son som älskar bodys.

Så glädjande besked. Jag håller tummarna för er att allt går vägen.

Anonym sa...

Läste lite fel förut men har hittat en sida med några större bodysar:
http://www.babyroom.se/sv/artiklar/babyklader/body/baby_body/ductus-body-randig-bla-lang-arm.html
/Mia

Anonym sa...

Om du inte hittar kanske du känner någon/är någon som läser som skulle kunna sy en åt dig? Då kan ni välja ut ett riktigt mjukt tyg. Sedan kanske det går att sätta sömnen utanpå för att minska risken för skav? Det finns inga stipendier man kan söka för att finansiera flygbiljetter till dina söner?

Anonym sa...

pop är de som har stora boddys...annars kan man ju beställa från tex, pumpalot, sötnöten, (jnydesign)....de syr upp efter mått...värt att kolla in ...
annars kanske de där söta jumpsuites funkar...som en heldress med ben...?
hoppas det går bra med hugos transplantation håller tummar och tår...

Jenny sa...

Hej Hanna,

trots att jag inte känner er är jag så glad för er skull att jag får göra mitt yttersta för att inte brista i gråt på jobbet!

SAS har ett poängprogram som heter EuroBonus där du får poäng för varje flygning och som du i slutänden kan använda för att köpa biljetter för när du tjänat in tillräckligt många poäng.

Ni har inte funderat på att kontakta flygbolagen och berätta om Hugos och er situation och be om gratisbiljetter med hänsyn till ömmande skäl? Det är säkert många företag som skulle vilja vara med och bidra till er kamp för Hugo.

Ett stort lycka till till Hugo och er, jag lider och gläds med er!

Kram
Jenny

Anonym sa...

Det är ju svårt att få tag i sånt man verkligen behöver så här i rea tider men kolla på nameit.se där fanns några bodysar i stl 98 förut idag, sen verkar det som att det kan finnas större bodysar hos coop ibland så där kan du ju också kolla!
Lycka till:-)

Nilla sa...

Ja,jag blir så glad för eran skull!! Detta måste bara gå vägen för Eran lilla kämpe.

Massa styrke kramar & kärlek till Er.<3 <3

Malin B sa...

Vi är många som tänker på er just nu och hoppas innerligt att allt kommer att flyta på. Kan ni inte ansöka om bidrag för flygningarna någonstans, ni har ju inget val utan ni MÅSTE ju flyga. Kan det inte gå att få något genom era försäkringsbolag? Blir så arg när jag hör att ni måste tänka på pengar när ni har så mycket annat viktigt omkring er. Önska så att våra skattepengar skulle komma till er glädje på något sätt. Hoppas inte media kommer att vara ivägen för er utan att ni själv kan styra vad som skrivs, precis som bloggen. Tack för att du delar med dig när du orkar. KRAM KRAM KRAM Malin.

Ida sa...

Ja har köpt bodys i stl 98 på cubus. Men kan inte svara på om det finns kvar nu. Va kanske ett halv år sen jag köpte dom.
/ Ida

Anonym sa...

Hej Hanna!
Vill tipsa dig om liseguns.se Där finns bodys i större storlekar. Om de inte finns upplagda på sidan kan du maila henne så hjälper hon dig om hon har hemma.
Lycka till med allt! Följer er kamp på bloggen.

Mvh Lina

Anonym sa...

Va glad jag blir för er o fina Hugos skull! Ett litet tips är bodyförlängare, Googla på detta så får du fram olika förslag. Stor kram till er alla, Anna

Anonym sa...

Hej Hanna!

Är så klart jätteglad för er skull och hoppas och håller alla tummar för att allt nu ska gå vägen! Tänkte på en sak angående att ni får stora omkostnader med resor och så vidare. Kolla upp om det finns fonder eller stipendier som ni kan söka från. Vet att det finns sådant då man har sjuka barn. Tyvärr kan jag inte ge något konkret exempel men det kanske kan vara värt att kolla upp?

Med önskan om ett Gott Nytt År!

/Eva

Anonym sa...

Hej på er!

Vilken underbar nyhet! Eftersom jag inte har läst några tidningar idag så fick jag nyheten på bloggen. Jag önskar er all lycka och kommer hålla alla tummar och tår. Jag kommer givetvis fortsätta följa bloggen. Det där med bodies i stl 98 kan vara knepigt men gå in och kolla på strössel.se de brukar ha en bit upp i storlekarna utan att för den skull bli dyra. Kramar Ninni

Catrin sa...

Ansök om eurobonus-kort på SAS hemsida - du kan dessutom registrera poäng bakåt i tiden... Barn kan oxå få eurobonus-kort o bra rabatter på bonusresor...
Kostar inget o är lätt att gå ur om man vill...

Emelie sa...

Jag har nog en del boddys =) =)

Anonym sa...

Jag vet att det danska(?) märket pippi har haft bodys upp till stl 104. Håller alla tummar vi kan för er! / Angelica

Anonym sa...

Skönt att du har någon att prata av dig med!
Pengarna som skänktes till fonden, var de enbart till själva ingreppet (i USA), eller kan ni inte ta de som respengar? De var ju avsedda till er....
Kram Fia

fabulousangeliqa sa...

Finaste hanna med familj! Jag tycker (precis som många redan nämt) att ni ska prata med flygbolaget och ge dom er historia. Kanske kan de åtminstone sänka priset? Helt sjukt att man får stå för såna kostnader själv egentligen. :( jag håller tummarna för er! Tänker på hugo ofta, och vill bara att allt ska gå vägen. Han förtjänar hela världen!! <3

Jenny sa...

Guuud vad härlig att höra :) själv läser jag inte tidningen utan fick reda på det här och gladjen är stor. Har tittat in på din blogg varje dag och väntat på dessa nyhter. Jag önskar er lycka till. Stor kram till er alla i familjen

Anonym sa...

Denna tjej har ju sytt åt lilla Penny...kanske hon kan göra nån body?

http://neomasfrestelser.blogspot.com/

stella sa...

Bara att hoppas det här kommer att gå undan. Både för din skull och för Hugos, så ni slipper smärtan båda två. Jag håller tummen stenhårt nu!

Med hälsning från Stella

Ps: Håller er inne allihopa när det stormar så ni inte får ett träd eller något annat i huvudet. Det här är inget att leka med.

Anonym sa...

Hej Hanna vi har ju Pippi bodys i stl. 92, 98 på babyproffsen ( vid kassan) om de inte är för hårda för Hugo. Kram Therese

Madde sa...

Stort grattis!!! Hoppas allt kommer att gå bra för Hugo, håller alla tummar och tår!!!
/Madde

Maria sa...

hej, min sambo flyger mkt med smålandsflyg och de har inget bonussystem som ger billigare flygbiljetter, däremot kunde man inkassera glas från ett glasbruk eller ngn typ av träning i Växjö. Alltså, inget att ha om man vill ha det billigare... Sas är bättre med sitt eurobonus.

/Maria

Anonym sa...

Grattis och jag håller tummarna!

Kram
anita

Anonym sa...

Hej! Varför vänta så länge att berätta på bloggen om det är så viktigt att vara först? Jag tycker det viktigaste är att de hittat en donator. Förstår din tanke men ni har till viss del media att tacka för allt... Gissar att vissa av journalisterna som skrivit om er även följer bloggen. Hoppas du tar min kommentar på rätt sätt, inte illa menat. Bara en tanke. Lycka till med allt! Beundrar er verkligen

Susanne sa...

Vet inte om man säger grattis, men jag är jätteglad för er skull och hoppas allt går vägen nu!!

Ingela sa...

Hej! Har du kollat bodys på Cubus? När vår son var liten tyckte jag alltid att deras kläder passade dåligt då de var så stora i halsen och alldeles för breda och pösiga, men de skulle kanske passa Hugo!? Vet inte om de har något inne nu, men kanske värt att kolla. Bara ett tips...

Anonym sa...

Hej!
Såg att någon redan nämnt eurobunus systemet med SAS, Det finns även ungdomsbiljetter för dig som inte fyllt 26, hur det är med barn vet jag faktistk inte men det blir i vart fall betydligt billigare med ungdomsbiljetterna än i vanliga fall.
Lycka till med allt!
Kram

Malin sa...

Underbara nyheter :)

Med tanke på kommentaren här ovan; jag förstår verkligen om ni inte ville berätta med en gång på bloggen och riskera att julefriden skulle "störas" av engagerade journalister. Dessutom kan det ju vara skönt att själv få landa i det hela först. Med tanke på Hugos sjukhusvesök så kan det ju ha funnits annat än bloggen att tänka på oxå.

Nu håller jag alla tummar och tår för att det klaffar med donatorn hela vägen. Er lille kämpe kommer att fortsätta hålla garden uppe.

Massa lycka till!

Kram
/Malin

Eva sa...

Nu önskar vi alla att allt går bra för er!

Lisa sa...

Jag försöker hitta orden för vad jag vill säga men det går inte! Jag tänker på er och på Hugo flera gånger om dagen! Och jag blir så glad, rädd och rörd och allt möjligt när jag läser att ni har en donator! Jag har inte läst det någon annanstans utan det är här på din blogg jag läst nu.

Jag har skrivit förut att Hugo är så lik min yngsta son (men jag har aldrig skickat iväg kommentaren för det har blivit för känslosamt för mig). Men nu skickar jag det... han är SÅ LIK min yngsta som nu är 6 månader att jag blir helt stum ibland. Blicken och ansiktet är precis som min sons. Så eran historia har fångat mig extra mycket för så ofta (även om det låter galet) så tänker jag mig att eran älskade Hugo är min egen son.

Jag ber för er varje dag. Jag glädjs mer er och lider mer er varje dag.

HUGO MÅSTE BLI BRA - SÅ ÄR DET BARA!!

MASSA KRAMAR!

Annelie sa...

Äntligen verkar det som allt faller på plats, nu håller vi tummarna ordentligt.
Vad gäller bodys så kan jag rekommendera Lindex, köpte flera stycken till mitt brorsbarn st 98 och jag tror t o m att det fanns i st 104. Bra kvalitet också!
Precis som någon tidigare skrivit kontakta flygbolagen och kolla upp om inte annat så varför inte kolla om ni kan få rabatter.
Nu önskar jag er riktigt gott mysigt och härligt avslut på detta år och hoppas att nästa år blir det år då allt löser sig!
GOTT NYTT ÅR
Annelie

Carolina sa...

Hej Hanna,
Först vill jag ju såklart säga grattis till donatorn, vilken underbar julklapp!

Inte för att du bett om råd men jag tänkte ändå vara lite jobbig och komma med några tips kring knappen/peggen. Vi får till Noel runda små bomullsrondeller som har en glipa i sig så man smidigt kan sätta dessa runt knappen för att samla upp magsyra och annat "klegg" som kommer ut, sjukhuset brukar klippa till vanliga kompresser annars men de fastnar så lätt i huden runt omkring och det blir då ännu mer sårigt. Vi får dessa på ett hjälpmedelskort av sjukhusets stomisköterska, dem är rätt dyra men jag antar att ni precis som vi lätt kommer upp i högkostnadsskyddet och redan har frikort, så då kostar de ingenting. Jag kan kolla upp namnet på dem senare om du vill? Annars får du bortse från mina "goda råd" ;)

En annan sak jag tänkte tipsa om, vilket ju kanske inte fungerar för er, men, vi matar Noel ibland när han sover, och då är det betydligt smidigare att sätta dit slangen om han endast har t-shirt eller tröja på sig, det blir väldigt bökigt med body. Det blir svårt att komma åt eftersom man då måste knäppa upp bodyn och "kavla" upp den när man matar. Vet ej i vilken utsträckning ni kommer använda knappen och hur länge, så ni vet ju bäst.

Hoppas du inte missförstår mig och tror att jag är en sådan som vet bäst och skickar massa tips hur som helst. Jag vet bara att många sjukhus inte använder de där runda bomullsrondellerna som rutin utan man måste be om dem.

MVH Carolina

Anonym sa...

Lycka till med donationen, hoppas det kommer att ske snart!
Mycket märkligt att ni själva ska stå för flygresorna, det borde kanske finnas någon fond för sånt här. Har ni kollat det?
Kram och styrkekramar till hela er familj!

Anonym sa...

Om flyget är väldigt dyrt någon gång så kan det löna sig ta bilen upp om det är tre personer. Beror dock på biljettpriser. Sen tycker jag ni kan med gott samvete använda pengarna som ni fick skänkta till er till flygbiljetter:-) är ju till sådant som inte landstinget täcker. Eftersom det är tre som ska åka antar jag du ska vara där på heltid?(eller din kille) borde ni inte få den andre vuxnes resa betald av landstinget för ni är föräldrar? Så är det bara två barn ni måste betala för?( vet inte alls reglerna men känns som det borde vara rimligt, men Sverige är inte alltid rimligt ) hoppas det kommer gå bra för er och att Hugo både klarar av behandlingen och blir bättre av den:-)

Rachel Stenback sa...

Hanna,
Jag vet inte om det kommer att hjälpa men jag slängde iväg ett e-post till PR-chefen på SAS, med lite länkar till artiklar om er och jag undrar om det finns någonting de kunde göra för att hjälpa er. Man kan alltid fråga! :) Förresten hoppas jag verkligen att det blir nu att en donator funkar för Hugo, det vore fantastiskt och ett bönesvar. Gott Nytt År! önskar Rachel Stenback

Sandra sa...

Hej! Läser din blogg ibland och hoppas verkligen att allt ordnar sig till det bästa för lilla Hugo och er! Jag köpte en body till min dotter i storlek 98/104 på Barnens hus i Västerås...tycker det är himla bra på vintern så att inte tröjan glider upp. Vet dock inte om den affären finns i närheten av er, hoppas, då det inte verkar finnas i dessa storlekar på så många ställen.

berättaren sa...

Hej Hanna!

Jag har inte läst några tidningar så jag fick veta er glädjande nyhet här nu på bloggen! Jag är outsägligt glad för er skull och håller alla tummar och tår att det går bra! Massor med stärkande kramar och lyckönskningar!

/M

Jenny sa...

Ni fick ett Ja.. Fick precis ett mail av founded by me.. Grattis och tack för att vi får följa med på er resa. Ni är så otroligt starka och trots motgångar så står du fortfarande rakryggad och kämpar på. Jag önskar er verkligen lycka mina tankar fins hoss Hugo. En riktig Kämpe. Kram

Ulrika W sa...

Va skönt att de hittat en donator till Hugo...nu håller jag alla tummar och tår för goa Hugo och hela hans familj!!
Tack Hanna för du delar med dig!!
Kram Ulrika S-borg

Anonym sa...

Grattis till att dom funnit en donator!!

Nu vill man bara att det ska vara över och att Hugo mår bra efteråt!!

Tänkte på det med flygningarna, vad jag har förstått så har blekingeflyg ett visst poängsystem, eller man får några lappar när man hämtar ut sina biljetter och dessa kan man sen lösa in och få presentkort på olika ställen. SAS har nog bättre poängsystem... SAS kostar dock 3 gånger så mycket som blekingeflyg, så jag vet inte vilket som lönar sig i längden!! Hoppas ni löser det så det inte kostar er så mycket! Kan ni boka långt i förväg så är blekingeflyget inte dyrt alls, jag kollade biljett till mig och min lilla och skulle få betala 333kr upp och 633kr hem.

Lycka till nu med allt, tänker på er ofta och håller mina tummar och tår för er hela tiden!!

Kramar

//Malin

Anonym sa...

Blekingeflyg har sina "bonuscheckar" man får om man reser med ombokningsbar biljett, man får en check per resa och person, dessa kan man växla in mot en enkel resa för tio checkar. Tror tyvärr ombokningsbara biljetter är rätt mycket dyrare.

Hoppas allt går bra för er och Hugo nu!

Aspiga Celine Naminah sa...

Har länge undrat. Hur kom du och Ellys mamma i kontakt med varandra första gången?