Foto: Staffan Lindbom, BLT.
Idag fick vi ett klartecken från läkarna. Ett av datumen de hade föreslagit passade donatorn. Så nu är biten med donator helt avklarad. Det känns ganska märkligt, att en okänd människa vill rädda vår son. Och det känns ännu konstigare att inte kunna tacka personen (förrän om två år).
Om transplantationen går som vi alla hoppas så kanske jag slipper se Hugo så här inlindad som han är på bilden ovan. Han kanske kan (mha sjukgymnastik) lära sig gå, tugga och svälja mat, leka med kompisar, bada och leka på stranden (!!!). Helt enkelt få ett sånt liv som vi alla önskar. Ett sånt liv som han förtjänar.
Han kommer alltid ha känslig hud, det kommer man inte undan. EB:n försvinner inte, den lindras. Men huden lossnar inte för minsta lilla. Blåsor kommer inte om jag kramar honom lite hårdare.
Förhoppningsvis.
Förhoppningsvis.
Givetvis tänker man på allt "det andra" också. Alla hinder som finns på vägen. Alla staket skrutten kommer behöva hoppa över.
Han får först genomgå en operation för att få Peg och CVK, risken finns att han inte tar sig vidare ens från det här första steget.
Sedan blir det cellgifter. Här är risken ännu större att det går åt pipan. Han kanske tappar all hud. Han kanske får en infektion han inte klarar. Slemhinnorna kanske ger upp.
Sist, men inte minst, så är det dags för transplantation. Själva transplantationen tar bara runt en timme. Men sen börjar den långa väntan. Upp till 100 dagar kan vi inte göra annat än att vänta. Är det så att han inte har börjat producera lamininet (klistret som håller ihop huden) när vi når dag 100, så har transplantationen inte varit lyckad. Om han ens klarar sig till dag 100.
Som ni förstår så är det väldigt mycket tankar kring det hela. Kanske har vi Hugo med oss om två år. Kanske finns han inte här hos oss om 2 veckor.
Men innan var chansen 0%. Nu har han åtminstone fått några procent.
Idag har vi städat ut julen. Alldeles för tidigt enligt de flesta. Själv är jag en sån som helst slänger granen dit den kom ifrån redan på juldagen.
Men nu har vi iallafall plockat ner allt. Bara gardinerna kvar som ska bytas ut också, men det gör jag imorgon. Lika bra att få det gjort eftersom att det inte är så länge tills vi ska åka, och jag är inte sugen på att komma hem till julsaker om ett par månader!
Jag börjar känna mig lite krasslig i halsen också. Och när jag hör mig själv hosta hör jag att det är exakt samma hosta Hugo har haft senaste dagarna. Så antagligen har jag åkt på något han har...
45 kommentarer:
Grattis igen. Ni har en jobbig bit framför er ett ja måste kännas så mäktigt, förstår att många tankar snurrar runt. Jag hoppas och tror att allt ska gå bra.
Lycka till. Kram veronica
Läser din blogg varje dag och håller tummarna för er och lille Hugo. Visst är det stora risker med en benmärgstransplantation men som du skriver att utan den har han ingen chans alls :(
Lycka till!!!!!!!
Vi håller alla tummar så hårt vi bara kan för att Hugo nu fortsätter att visa den livslust och kämparglöd som han besitter även nu när det kommer en svår tid med alla ingrepp!Det låter så fruktansvärt hemskt med alla ingrepp och ev komplikationer men vi vet ju alla att utan transplantationen är hans chanser obefintliga....lille killen vi är många som hejjar på dig och jag hoppas att ni alla känner det. Kramar/Mia m familj.
Måste bara få säga Vad starka ni är som människor och förräldrar! önskar er lycka till från hela mitt hjärta!
Tänker på er och önskar jätte mycket Lycka Till.
Önskar också ett Gott Nytt År.
Ni har en kämpig tid framför er men sedan väntar ljuset och våren.
Var rädda om er och Kämpa På!
Kram från Maria
Måtte allt gå bra! Hjärtligt lycka till med operationen ♥
Lycka till!
Det knottrar sig i skinnet på mig när jag läser om detta stora under som ska få ske.
För jag har varit med om en transplantation av mitt minsta barn.
Det är stort, och man växer och blir starkare än man tror!!!
♥Kramar♥
Tänker på er och håller alla tummar!!! Tur lilla pyret ni har är en riktig kämpe!!!
Lycka till!!!
// Camilla i skåne
Jag fick nu så otroligt ont i magen av oro för er lille kille trots att jag inte ens känner er... Är ju underbart att han nu har en chans å jag håller alla tummar å tår att han ska fixa detta!! Kram från en som har en kille i samma ålder..
Allt litet hopp jag har skickar jag över till er.
Ni är fighters, Hugo är en fighter.
Kommer tänka på er varje dag!
Lycka till, och ge fan inte upp hoppet, nu behöver ni det mer än nånsin.
stay strong/ Malin
Lycka till, eran son är en riktig kämpe och jag håller alla mina fingrar och tår att allt går som det ska för er! ♥
Hugo är en sån kämpe och hur det än går så har han gjort ett sånt stort avtryck på jorden. Större en många av oss som levt i många många år. Jag följer er historia genom denna blogg och jag kan lova att jag fulgrinar efter varje läsning. Det är en hemsk sjukdom och inget barn ska behöva lida så mycket. Men nu håller vi tummar och tår för att behandlingen skall lyckas.
Gott nytt år!
/ Mamma till Nils 10 mån
Grattis till donatorn! Jag ska hålla tummar och tår så länge det behövs. Bamsekramar och en önskan om ett gott nytt år från mig!
Lycka till ! Jag håller alla tummar så hårt jag kan för er .
Å wow....nu rinner det tårar igen... Älskade Hugo, nu ska han få sin chans!!!
Känner mig vilt lycklig för er skull, det är så svårt att sätta ord på känslorna. Förstår att alla möjliga tankar snurrar runt i huvudet på er som föräldrar till er kämpe nu, men ni är riktiga hjältar. Ni har ändrat den där otäcka nollan till en SIFFRA. Hur stort är inte det..!
Någon gav er rådet att kontakta flygbolag för att hjälpa till med kostnaderna för era flygbiljetter,(ett utmärkt förslag!!), men finns det en chans för oss som läser att kunna hjälpa er med bidrag, om det behövs? Jag är säker på att vi är MÅNGA som vill delta för att göra resorna så smidiga det bara går.
Ni ska inte behöva oroa er för den biten, det känns absurt.
En stor KRAM och all kärlek åt er!!
/Petra Sjöqvist
Grattis vad underbart att höra! Nu håller vi tummarna att allt går bra!
Varma hälsningar Ulrika
Kära Hanna! När jag kom till dina ord "Kanske har vi Hugo med oss om 2 år. Kanske finns han inte hos oss om 2 veckor." Då brast jag i gråt. Vem utom Gud kan förstå djupet och vidden av det ni går igenom? Jag har sett på din blogg att vi är flera som ber för er. //Kram Vivan
Hej!
har följt eran blogg länge utan att kommentera någon gång..
Måste bara säga att jag tycker ni är så starka, jag beundrar er, hela familjen!!
Jag och min familj håller alla tummar för er och framförallt för Hugo, men vi hoppas så att 2012 blir ett riktigt riktigt bra år i slutändan!!!
Mvh Emma med fam.
Önskar er alla ett Gott Nytt År
Med hälsningar Stella
Önskar er all Lycka och ett Gott Nytt År!!
Kram Therese i Motala
Vi ska heja dig i mål Hugo och möta dig på mållinjen! All styrka och kärlek - Catharina
Av en slump kom jag till din blogg (tryckte på "nästa blogg") Kände igen er direkt efter artikeln i blt. Har faktiskt tänkt på er sedan dess, jag tillhörde skaran som aldrig hört talas om denna hemska sjukdom. Jag hoppas verkligen, av hela mitt hjärta, att allt går bra för er och lille Hugo!
Ps. Klaga så mkt du vill och behöver, orkar inte folk med det så kan de göra annat än läsa DIN blogg!
KRAMAR från Anna, en ny läsare!!
Lycka till!!
Önskar Er ett GOTT NYTT ÅR.
Håller tummarna för detta måste bara gå vägen. <3 <3
Styrke kramar Nilla
Jag önskar er allt gott! Kanske läser donatorn din blogg och ser ditt tack. Det den människan gör är helt fantastiskt och ett föredöme för oss andra. Ni är också föredömen för oss andra med er kamp!
En styrkekram från Annika
All lycka och positiv energi önskar jag er! Jag håller alla tummar och tår!
STORA KRAMAR!!!
Jag tänker verkligen på er och håller tummarna för er att detta ska gå super! Hugo verkar vara en stark liten kämpe så hoppas verkligen han kämpar sig egenom detta också.
Gott nytt år på er och ta hand om varandra!
Kramar Elly
Lycka till!
Hoppas allt kommer att gå bra för er nu. Ska verkligen hålla tummarna för söta gulliga Hugo nu. Har själv en son som läkarna ville operera på men som tur va så slapp han det, kommer ihåg hur hemst de var att veta att de skulle bli operation (tarmarna på honom) så jag lider och gläds åt er =) God fortsättning nu och stort lycka till. MVH Lizz
Hoppas det går vägen, men OM transplantationen inte lyckas, kan man göra en till då om det behövs?
Denna kamp ni går igenom gör att jag vill anmäla mig till Tobiasregistret, men tyvärr är jag inte tillräckligt stabil
Kram
Hoppas allt går bra.
Kram
Ja en hel värld av bekymmer har ni men ändå en chans till förbättring, vi ber och tänker på er, måtte allt gå bra! Jag skrev i början av allt om Huddinge m flera, eftersom jag arbetat länge inom immunologi och även transplantation, även på Akademiska i Uppsala och tänkte att det på något sätt måste kunna ske här i Sverige. Och det blev ju Huddinge, det var det sjukhus jag hade mest förhoppningar om. Ni kommer ju få allt som står i deras makt att saker ska fungera. Men det är mycket faror innan som du säger, men han verkar ha så mycket livsvilja och energi tack och lov. Och så sant, fantastiskt med donatorn, det är mycket arbete bakom. Mest är ni som familj fantastiska som är så unga med alla dessa svårigheter som de flesta aldrig någonsin kommer att möta även om elände finns så det räcker till alla att drabbas men ni har drabbats mycket. Ett Gott Nytt friskt År önskas er! Och gör allt så snabbt ni kan med datum ni får. Kram:-)
Det bästa och mycket positivt är att sjukhusen nu har tagit tag i detta, fördjupat sig i denna diagnos och kan hjälpa fler med transplantationer här i landet, får mer kunskap och erfarenheter.
Lycka till! Hugo behöver all kraft han kan få och ni också! Jag hoppas innerligt att allt blir bra: Lilla, goa Hugo måste finnas! Kramar fr CK
Jag förstår att det är många tankar nu, men precis som du säger så är detta en möjlighet att ge Hugo en bättre livskvalité.
Hur det än slutar så vet du och Mange att ni har gjort allt som står i mänsklig makt att göra för att Hugo ska ha det bra.
Jag kommer att följa med er i din blogg, håller tummarna och önskar att allt ska gå bra!
Ett gott nytt år till er alla!
Jag ville bara lämna mina största lycko önskningar inför kommande året.
Har själv en son i samma ålder som Hugo, och jag önskar och tror innerligt att allt ska gå bra....
Många styrkekramar och tankar,samt ett riktigt GOTT NYTT ÅR till er hela familjen från oss i Linköping!!
Jag kan förstå att många tankar snurrar runt i huvudet. Ni ger er son en chans till ett bättre friskare liv som alla barn har rätt att få. Och er lille Hugo valde komma till just er med sitt underbara leende skratt och kärlek. Underbar liten goding! <3 som kämpar ! En super hjälte! Hela familjen är superhjältar! Hur det nu slutar så har du Hanna och Mange gjort allt ni kan och det är mycket och det är värt mycket. Ni är guldvärda! <3 Många varma mjuka kramar till hela familjen<3
jag blir så glad att tårarna börjar rinna. Jag har aldrig tänkt tanken på att bli donator förut. Men när jag läste här angående donator tog jag kontakt med tobiasregistret för att ställa mig i arkivet som donator. Tyvärr fick jag inte för mina låga vikt, det är för svårt att få ut något ur benmärgen då. Jag blev riktigt besviken och ledsen. Jag hade så gärna velat donera, kanske hade det varit till hugo eller någon annan. Jag tycker att alla bör skriva in sig i tobiasregistret, det är en ganska så enkelt ingrepp att donera benmärgsceller!
Nu får jag hitta ett annat sätt, kanske börja ge blod eller något. :)
Vilken underbar bild! Så varligt Du lägger ner Hugo.♥
Kramar och mängder av lycka till
tantAnnica
Gud va skönt att läsa att ni fick ett ja, nu gäller det bara att hålla tummarna för er :) Glad jag blev att att läsa detta!
Ni är verkligen starka! Måtte Hugo klara detta! Tänker på er varje dag ni underbara föräldrar och lille fina Hugo. Jag vill önska er lycka till, många kramar till er! / Maria
Tittar in här varje dag och ni är så otroligt starka. Jag hoppas verkligen att det kommer gå bra för Hugo. Han kommer klara detta!!! Håller tummarna för honom.
Varför kan ni inte tacka donatorn förens om 2år?
Stora kramar till er alla! // Carro
Hejsan
Verkligen glad för er skull och för lille hugo.
Ni är verkligen starka. Frågar som den andra carro här inne varför kan ni inte tacka donatorn fråns om 2 år?
Lycka till och massa styrke kramar.
Kramar i mängder till er alla.
Är inne på din sida dagligen :) Kram Caroline
Skicka en kommentar