Vinder vänder. Hit och dit. Fram och tillbaka.

Hugo är grym på att äta Nutella!

Ja, ni. Det har varit två väldigt intensiva dygn för oss. Hopp, förtvivlan, glädje, sorg och undran.

När Drottning Silvias Barnsjukhus "hoppade av" kändes det som att någon tog en pinne och slog undan benen på mig.
Jag kan liksom inte sätta ord på det. Var det nu jag skulle ställa in mig på att Hugo inte skulle hinna få någon chans igen?

Men i morse fick jag ett samtal. Göran Åström, chef på Barn -och ungdomskliniken här i Karlskrona ringde. Denna underbara människa höll sitt ord från igår. Han har jobbat som en tok och kunde i morse ge mig det glädjande beskedet att han har pratat med chefen på Karolinska, och de kunde ta emot oss direkt. På måndag flyger vi dit med Hugo, och hoppas att de imponerar på oss på samma sätt som Anders Fasth i Göteborg gjorde (vilket inte kommer bli det minsta lätt för dem).

Vi fick gärna komma redan imorgon, men vi kände att det blir lite väl tajt i vår planering.

De har tydligen velat ta emot Hugo hela tiden, även fast Karlskrona har sagt att vi inte kommer välja Karolinska utan Göteborg, så har de ändå funnits där hela tiden och sagt att Hugo är välkommen till oss.
Och jag hoppas verkligen att det är den känslan vi får när vi kommer upp till dem också.

De har också sagt att de jobbar för att hålla samma tidsplan som det var tänkt från början. Alltså att allting ska dra igång strax efter årsskiftet.
Jag orkar faktiskt inte tänka för mycket på det, för jag är rädd att bli besviken igen. Vi får helt enkelt se.

Idag har vi bara tagit det lugnt. Handlade på förmiddagen, tog sedan en tur på stan och sen har vi varit hemma och jag har ringt runt alla samtal som behövde vara klara till måndag.

Försäkringskassan ska komma hem till oss också i mitten av december och då hoppas vi att de beviljar oss fler assistanstimmar än de vi har nu.

Dock poängterade de att de har mycket att göra, att utredning kommer att ta lång tid och att de har 4(!!!) månaders handläggningstid.
Jag frågade hur ärendena prioriteras. I den ordning de kommer in eller beroende på hur allvarlig sjukdomen är? Jag trodde det var en självklarhet att man prioriterar personer med en dödlig sjukdom och oviss levnadslängd. Men nej.

Ärendena prioriteras i den ordning de kommer in... Ännu en grej som jag ska ha behöva ha liggandes i bakhuvudet i flera månader. Känns riktigt tråkigt.

Vare sig om Hugo får en transplantation eller inte så vet vi ju inte om han ens finns om 4 månader. Men det är väl bara jag som är knäpp och tänker så...

Ikväll ska jag iallafall försöka släppa det hela lite grann, blir go´fika med Frida och Charlie. Inte helt fel. Skönt när de kommer hit. Eftersom att vi sitter här hemma i soffan så mycket så är det skönt att ha sällskap i den emellanåt.

Orkar inte kolla efter stavfel i inlägget, ni får helt enkelt stå ut med om det har blivit något fel.
Trevlig kväll!