Det suger.

Hugo mår inte bra. Han är inte alls sig lik. Vi är livrädda. Fick bli morfin ikväll. Allt suger. Jag önskar att jag hade orken att skriva av mig ordentligt, så jag slapp ha allting i huvudet. Men orken finns inte. Bara massa rädsla.

Sol, fika, brev, blåsor och sår.

Sol: Hur kan man inte älska vädret nu? Herregud vad härligt det är! Äntligen blir allt grönare, och det händer så mycket på bara en dag!

Fika: Fia och Josse var här idag. Ett mycket kärt återseende för det var så sjukt längesen vi sågs! Hugo fick så fina presenter och underbara blommor stå nu på vårt köksbord. Tusen tack för dessa trevliga timmar :) Nu får det absolut inte dröja så länge tills nästa gång.

Brev: Äntligen är vårdbidraget klart och skickat till FK. De kommer ha brevet imorgon och på deras hemsida står det att från det att de har tagit emot alla handlingar (och jag skickade alla och lite till idag) så ringer de upp inom en vecka. Får se om de håller detta, förtroendet är ju inte överdrivet för dem. Dock ska man ju också ha i bakhuvudet att handläggningstiden är 3 (!!) månader. Tackar gudarna för att landstinget står för hans förband.

Blåsor: Dumma blåsor. 7 st tog jag i morse. Vissa med blod i dessutom (?!). Mange har stuckit 2 st sen han kom hem. 1 kvar i ansiktet som vi får ta när Hugo har somnat.

Sår: Dessa sår! Snälla, kan inte bara några stycken läka? Vi kämpar ihjäl oss med att försöka få åtminstone ett område fritt från sår, men ingen framgång hittills. Gillar inte alls när såren både blöder och vätskar sig.

Ikväll är jag verkligen skittrött, men ska dona lite till med lite papper och få i mig mat (ja jag orkade faktiskt laga mat trots tröttheten idag). Men sen är det tvärdäck som gäller. Jag ska banne mig inte göra mer idag. Punkt slut.

Mange efter att vi hade tagit våra DNA-prov ^^

Dagen tog en annan vändning.

Hade givetvis dubbelbokat mig idag, så samtidigt som jag skulle vara på mvc så skulle jag vara på neo med Hugo. Tur att Mange kunde vara hemma och ta neo-besöket. Hugo har återigen ökat i vikt! Fantastiskt härligt! Så idag försöker jag så hårt jag kan att koncentrera mig på att han fortfarande ökar i vikt trots att han får fler och fler sår som bara blir större och större.
Besöket på mvc gjorde att min lugna dag blev ett jäkla virr-varr, historien orkar jag inte dra just nu känner jag. Men för att göra historien kort: BB har skrivit i min journal att de har skrivit ut en fullt frisk pojke som inte hade några anmärkningar... Såren på fingrarna och under munnen verkar de har glömt.

Över till något roligare. Dags för Hugo att byta klädstorlek, kläderna kan ju inte sitta för hårt på honom heller så han får ha lite större än vad han egentligen behöver. Så det blev en tur till Polarn o Pyret för inhandling av 3 bodies, 3 par byxor, 1 pyjamas och 1 jacka till lillen.
Knappt så jag vågar logga in och kolla mitt poängsaldo där snart... Men eftersom att det är de enda kläderna han kan använda så är det ju egentligen bara att längta efter bonuscheckarna som dimper ner i brevlådan sen :)
Blev en sväng till Babyproffsen också för att fixa ett nytt fäste till bilstolen samt lite tillbehör till vagnen. Ett span på saker som ska beställas också.
Vad underbar personal de har på båda ställena som jag nämnde ovan!

Apoteket fick sig en omgång idag också, de har fortfarande inte fått hem Hugos alla recept. Har ju gått några veckor nu. Vår vårdcentral skulle leverera material till oss idag, men som vanligt fattades hälften. Så jag får räkna ut exakt hur mycket som fattas imorgon (men det är rätt mycket) och slänga iväg ett mail. Sen ska vi ta och byta vårdcentral tror jag. Neo ville slussa över oss till en annan så vi slapp dona med det. Skönt. För så här kan vi inte ha det. Har ju för fasen inte fått material som vi ska i flera veckor nu.

I ren frustration över att dagen inte blev så lugn som jag hade hoppats fick nedervåningen smaka på min städhand. Skönt att få det gjort dock.
Pian kom och fick mig att glömma skiten i några timmar, tusen tack hjärtat! <3

Hugo tog lång tid på sig att somna och komma till ro idag och jag förstod och såg på honom väldigt snabbt att det var såren som gjorde ont. Stackars lille! Hade gett vad som helst för att kunna hjälpa honom.
Nu är jag själv så slut i både kropp och själ så efter att jag har hängt upp lite tvätt ska jag sjunka så långt ner i sängen man kan göra.

God natt!

Jag gör det här officiellt.

Jag orkar inte med att ha ett s.k "Facebook-liv", dvs att allt ska se så himla bra ut utåt. Har alltid kunnat vara ärlig i bloggen och jag tänker fortsätta med det. Vad ska jag annars blogga för?
Så nu tänker jag kasta ur mig den här skiten så att fler förstår varför jag inte orkar prata umgås eller ibland knappt orkar hälsa i affären. För en del verkar inte förstå att Hugos sjukdom är så pass jobbig som den är, utan tänker mest: "Ja, men lägga om bandage ett par ggr om dagen är väl inte så farligt? Man borde ju åtminstone orka svara på ett sms."

JAG ÄR TRÖTT! JAG ÄR JÄVLIGT TRÖTT!! Sover inte ett smack och har inte gjort på 6 veckor. Jag äter inte, spyr (inte av några jävla ätstörningar som ni säkert tänkte först, utan jag blir så när jag är för utmattad), är konstant yr och tror jag ska svimma flera ggr om dagen. Mange mår inte bättre han, han säckade ihop häromdagen så fort vi kom innanför dörren. Det enda vi gör är att dra upp varandra ur skiten hela tiden. Om och om igen. Vi kämpar för att rädda Hugo och vi kämpar för att rädda varandra. Ingen ska få gå under.
Kommer vi lyckas? Det vet i tusan. För man känner sig långt nere i skiten nu. Vår EB-bubbla känns mindre och det känns som att luften snart inte räcker till. Vad gör man när luften tar slut? Antagligen håller man andan så länge man orkar och försöker fixa ny luft till vår bubbla tills det är dags att ta ett nytt andetag.
Jävla skit. Är arg, trött, förbannad, ledsen. Att se det finaste du har bli helt uppäten av blåsor och sår är fan ingen höjdare. Folk har alltid sett oss som två glada och pigga personer, som oftast bara skojar och har det bra. Men man måste väl ändå se helheten nu? Vi orkar helt enkelt inte skoja som tidigare. Vi orkar inte vara lika spralliga hela tiden. Även vi kan bryta ihop och gråta tills ögonen håller på och trillar ut. Kan ni se den bilden framför er? När vi sitter på stolar på sjukhuset och knappt får luft? Nej, jag trodde inte det heller...

Allt är ju såklart inte mörkt, Hugo är en jävligt tacksam och alldeles underbar och superglad liten kille. Är vi så trötta att vi inte ens kan räkna upp vår egen adress så ler han mot oss med det finaste leendet i världen! Och man smälter bara av att se att leenden är på väg! Han är så liten men ändå lyckas han att dra upp oss ur leran på bästa sätt. Fina barn, vad jag älskar dig <3
Han är ingen bebis som kräver att man ska konka runt på honom tills ryggen kroknar utan han är så lycklig och glad bara man sitter över honom och pratar så han kan titta och vara med och klämma fram sina små gurgel.

Men kan ni förstå att det är jobbigt? Kan ni förstå att jag är så virrig när jag träffar er att jag kanske inte ens hälsar? Det har hänt mig flera ggr att jag bara står och tittar på folk tills de frågar hur det är, då har jag helt enkelt tänkt att jag sa "hej" men tydligen nådde aldrig orden munnen.
Jag vill faktiskt inte ens ha för många människor i mitt liv längre, för jag orkar ändå inte lägga någon energi på alla. Eller rättare sagt: jag har inte ens någon energi att lägga.

Sova på fårskinnet är det näst bästa, efter mamma och pappas famn <3

Påsk.

Påskriset som vi gjorde med Alfred och Elias. Riktigt tjusigt :) Tyvärr han det inte slå ut tills idag. Men om några dagar så kanske.

 Ja, då var det påsk igen. Ingen som har missat det antar jag? Som jag sa sist så är påsken enligt mig överskattad. Ännu en ursäkt att lägga på sig några kilo och konsumera som en tok. Tulpanerna och påskriset räcker för mig, då är det mysigt. Ett alldeles lagom välkomnande av våren. Inte fasen firar jag påsk (och tvivlar på att många av er också) till minne av Jesus öde. Påskäggen är kul för barnen. Men resten? Nä.

Den här veckan har bjudit på kanonväder och alla 5 har spenderat flera timmar utomhus varje dag, galet skönt! Satt med finaste Pian några timmar på balkongen igår och skaffade mig en bränna på ENA armen. Typiskt mig. Borde kanske vänt mig om ibland.

För Hugos del har det varit ganska blandat. Överlyckliga över att kunna ta bort bandaget på ETT finger, inte ens lite lyckliga över att ha stuckit hål på 57 blåsor på 4 dagar... Nu ikväll sprack även något i munnen så han började blöda. Tur att det inte blödde så mycket iaf.

Veckan som kommer bjuder på det sista stora lasset av papper som ska iväg, några sjukhusbesök och även lite fika. Har varit lite kassa uppdateringar ett tag nu, men jag hoppas att jag får mer energi ju mer solen kikar fram. Ska hitta mig ett par nya joggingskor också så jag kan få springa av mig lite tankar.

Hoppas att ni haft en härlig påsk! Här skriker sängen efter mig. God natt!

Att man kan bli så glad över ett finger!

Kan man inte bli målad som brorsorna får man måla på Mepilexen och klistra på :)

Dags för påsk igen. Var det inte nyss påsk? Jaja, barnen gillar det iaf. Eller själva påsken är väl inte grejen, snarare allt godis som följer med den. Igår var det dags att klä ut barnen och påska för mormor. Lilla Hugo fick ju såklart också vara med på ett hörn som ni ser ;) Jag är inget fan av påskgodis, de där gamla äggen som antagligen legat i affären sen förra året och allt skum som jäser i munnen. Det jag gillar bäst är nog faktiskt tulpanerna och påskriset, det känns som starten på riktig vår för mig och slutet på det här oberäkneliga aprilvädret.

Det blev ingen uppdatering igår, orken räckte helt enkelt inte till. Omläggningar i timmar på en av killarna och de andra två var höga på allt påskgodis i flera timmar. Enda fördelen med godiset är att de borstar tänderna noga efteråt. Jag nöjde mig nämligen inte bara med att säga att "tandtrollen kommer annars" utan klämde till med "tandtrollen kommer och drar ut tänderna på er när ni sover annars". Den frasen rekommenderar jag starkt, gud vad tandborstarna får jobba!

Igår blev det 12 eller 14 nya blåsor på Hugo, minnet sviker lite. Idag har vi tagit tre. Det suger. Hårt.

Men en positiv sak är att vi för första gången igår kunde ta bort hans förband på ena fingret, så det kan han numera vifta fritt med. Nageln är nästan borta och det har läkt rätt bra. Timmar av kämpande har gett resultat! Hoppas att det håller i sig nu!

Idag ska vi träffa finaste Pian och leka. Gud vad de gillar henne. Elias ville att hon skulle sova över häromdagen så de kunde läsa sagor under täcket. Söte <3

Vädret är lika fantastiskt idag så förutom det vanliga städet, tvättandet, skötbordstimmarna och matlagningen så ska vi till Wämöparken idag igen. Ungarna älskar att vara där!

Och jag också, för det är så fantastiskt fint! Märks att någon har tänkt till ordentligt när det gäller att ge barnen en fristad.

Hoppas att ni alla får en riktigt härlig långfredag!

24

24 nya jävla blåsor på ett dygn. Jag blir så förbannad! De sista 13 blåsorna kom dessutom från ingenstans på 45 min. Jag hatar numera siffran 24. Är faktiskt så arg, ledsen och känslomässigt dränerad just nu att det blir de kortaste inlägget jag har skrivit på den här bloggadressen.

Har dock tre saker jag måste få med:

1.  Amelie är grym som letar och skickar nappar från Borlänge till oss. Det här är den enda som har fungerat och INTE gett honom blåsor på nolltid om vi tejpar den med Mepilex. Guld värt <3

2. Hugo ska äntligen få åka till Uppsala och träffa läkarna där! Ska bli så spännande att få höra vad de säger om honom och kanske har de t.o.m några tips att komma med som underlättar för oss.

3. Jag skrev min bilaga till vårdbidraget igår. Resultat: Kick-ass.

Vill aldrig vakna så igen.

Sova frukost ^^

I morse vaknade jag av att det blev varmt och blött på min arm. Tänkte att det var väl Hugo som kräkts upp en del av maten igen, så jag blundar fortfarande och sträcker mig efter handduken och ska börja torka hans kind.
Handduken blir röd. Min arm är röd. Hugos kudde är röd. Hans fingrar är röda. Han är röd i halva ansiktet. Blod!
Jag lyfter upp honom och ser hur det droppar, men kan inte se varifrån. MEN FÖR HELVETE! SLUTA DROPPA! In med honom i badrummet och tvättar av honom försiktigt och då ser jag. Örat har spruckit. Igen.
Fan. Helvete. Älskade barn. Förbannade sjukdom.
Det fortsatte en bra stund, hur kunde det bli så? Det började ju se bättre ut.
Bara att lägga om allting igen och knyta bandage runt huvudet. Åh, vad han hatar det där bandaget. Och jag förstår honom, det kliar säkert.
Jag vill aldrig behöva vakna så igen. Tror inte att hjärtat slog innan jag fattade vad som hände. Vet inte om jag andades heller, för jag var helt slut när jag väl satte mig ner i sängen igen.

Dessutom ser det ut som att det antingen blöder under hans tuber han har på fingrarna. Blöder, varar eller både och.
Idag kommer de från BVC och ska lämna material till Hugo och vara med vid en omläggning.
Första gången vi träffar dem. Fick dessutom förklara för dem EN TREDJE GÅNG idag vilka förband, tejp, underlägg, salvor och allt de skulle ta med. Det räckte tydligen inte med att jag gjorde två beställningar förra veckan och att sjukhuset ringde och klagade på dem.
Ska jag behöva byta vårdcentral också? Jag orkar inte.

Hoppas på att eftermiddagen blir lugnare. Elias ville leka hos mormor, och jag tar med Alfred och köper blomjord och blommor så ska vi göra balkongen vårfin.
Kvällen ska jag spendera åt att skriva ett kick-ass brev till Försäkringskassan som de ska ha för att räkna ut hur mycket vårdbidrag vi är berättigade.
Har haft två veckor på mig och brevet ska lämnas in imorgon. Har jag skrivit något? Inte ett ord.
Varför? För att det suger fruktansvärt hårt att behöva övertala någon om hur sjukt och dåligt mitt barn är.
Men som sagt: Det ska bli ett kick-ass brev.

Solig dag!

Med mössan på sned och fötterna på vift!

Idag är det fullt hus här! Äntligen har storebrorsorna kommit hem igen och de håller just nu på och lagar mat i badrummet (gissar på att det kommer vara rätt blött där inne sen) medans Mange står vid spisen och steker pannkakor.

Solen lyser som bara den idag och trots att min hals är riktigt krasslig känner jag mig ganska lugn idag.
Det har varit två jobbiga dagar. Hugo har sovit precis hela dagarna och igår åt han bara hälften av vad han brukar göra. Så jag har varit riktigt nervös. Men idag har han mha Mange ätit lika mycket som han brukar. Hoppas att det fortsätter så nu.
Två nya blåsor har punkterats idag men i övrigt är det som vanligt. Sårigt och jävligt.

Emelie, som de flesta av er känner igen som lilla Ellys mamma, berättade vilka fantastiska läsare hon har och att hon skulle länka min blogg så att de kunde stötta även mig.
Och jag kan inte säga annat än att hon hade rätt! Vilka underbara människor ni är!
Era kommentarer och tips värmer verkligen och jag kunde inte vara mer tacksam <3

Varannan dag.

Varannan dag är extra jobbig för Hugo, för det är då det är dags för helkroppsomläggning.
Idag är en sån dag. Han älskar att bada, hela han blir helt avslappnad och bara njuter.
Men de där 2 timmarna efter badet när allt ska läggas om igen är inte kul. Han vill bara få vara ifred och gosa in sig i täcket efter badet, men då är mamma och pappa där och klipper och klistrar.
Vi trodde inte att det skulle ta så lång tid när man väl fått in rutin på det och så, men det minskade kanske bara ner tiden med 10 min. Så vi har insett att det faktiskt alltid kommer ta så här lång tid.
Får nog tejpa en planka längs med ryggen så jag inte får så ont.

Mange och Hugo är ute och går morgonpromenad för att jag skulle få sova. Kunde jag det? Nej.
Jag hörde Hugos röst precis när de skulle gå ut och då gick det inte att somna om igen.
De har varit iväg en halvtimme och jag saknar redan halvt ihjäl mig!
Jag är rätt orolig över hur länge till mina reserver räcker.
Sover ju knappt något och maten är inte min bästa vän just nu. Men hoppas på att få tillbaka matlusten snart. Kanske landar allt en dag så man kommer igång lite? För just nu bryr jag mig inte ett skit om mig själv, och det är väl inte någon höjdare i längden.

Har lovat Mange att ligga still och vila iaf tills de kommer hem, även om jag inte kan sova. Sen är det tvätt och middag (bortbjudna) som gäller. Hugos farfar kommer nog en sväng till även idag.

Hugos premiärtur i sin bärsele från BabyBjörn (tack Babyproffsen, ni ska få ett eget inlägg snart som visar allt ni hjälper till med) och sin fleecepåse från P.o.P. Båda i ekologisk bomull.

Kan ryggen gå av pga slitage?

För isåfall tror jag att min kommer göra det vilken dag som helst.
Vi trodde vi köpte ett stort skötbord med massor av plats, men ack så fel vi hade. Nu förstår man verkligen innebörden av "massor av plats".
Hugos skötbord räckte inte till för fem öre, utan fick kompletteras med en bokhylla bredvid (även den är fullproppad nu). Dessutom är det jäkligt dumt att inte kunna höja och sänka bordet vid alla dessa omläggningar, särskilt för mig som har så kass rygg.
Så detta ska jag försöka ta tag i nästa vecka.

Är rätt nere ikväll faktiskt. Jag borde inte vara det med tanke på att Hugos omläggningar är klara för det här dygnet, han är nymatad och sover på ett fårskinn i sin myspöl. Fått undan massa tvätt och Mange har lagat god mat.
Men Hugos hud börjar trilla bort på ena skinkan. Rätt nere är kanske fel ord?
Jag är ta mig fan skiträdd och helt skakis. Den här jävla sjukdomen äter ju upp mitt barn både från utsidan och in och från insidan och ut! KAN NÅGON STOPPA DEN?!
Är rädd dygnet runt nu. Vet inte vad jag ska ta mig till. Vet att det kommer komma en dag som jag aldrig kommer glömma, och det är inte för att den dagen har något bra att erbjuda.
Så snälla! Hjälp Hugo! Kan någon höra mig? Inte? Fan....

Älskade son!

Åh vad han har ont idag! Stackarn kommer inte till ro alls :(
Verkar dessutom som att han har en enorm klåda, för trots att han är så liten så gnuggar han sig mot allt och näsan verkar vara värst.
Så de där blåsorna och såren där inne ställer nog till det mer än vad man anar :(
Därför har jag nu bosatt mig i en fåtölj bredvid hans spjälsäng så jag kan sitta och buffa och klappa på honom så att han åtminstone kan komma till ro och vila lite.

Tack och lov så har han dygnet rätt iaf. Han är inte alls lika gnällig på nätterna och sover oftast ett pass med fyra timmar i sträck iaf. Det som gör att han inte får sova lika mycket som andra barn på nätterna är ju dessa omläggningar. De tar ju sin lilla tid. Men vi får det att funka ganska bra iaf då både Mange och jag hjälps åt.
Om bara en av oss gör det och dessutom ska fixa med hans mat så tar det bra mycket längre tid och stackars lillkillen får ännu mindre sömn.

Senaste 1½ dygnet har Hugo fått 9 nya blåsor. Så nu sitter de på smalbenen, armhålan, halsen och ena tån också. De verkar dessutom också sprida sig upp mot ryggen, sakta men säkert. Skit med. Hans öron är dessutom också värre och igår gned han sig mot min axel så både det stora såret på hakan och i näsan gick upp. Så nu är man där och smörjer för jämnan också i hopp om att slippa fler stora ruvor.
Det händer mycket med hans hud nu, och tyvärr går det inte åt det hållet som vi alla håller tummarna för.
Nästan varenda sår han har har blivit rött och svullet, så han ser ut som en egen liten infektion hela han.
Jag fortsätter att köra järnet över helgen och så får vi se vad de säger på neo efter det.
Betnovaten ska man väl inte använda för ofta egentligen, men just nu känns det inte som att vi har något annat alternativ.

Vink vink! Och tack till alla som hör av sig och tänker på oss! Ville bara påminna om att vi läser alla mail, sms och ser alla missade samtal. Men orken tryter. Kan också meddela att bloggen följs av folk från 8 länder (google translate är bra grejer), så vi vinkar lite extra till er idag!

Nya krafter trots strul!

Tack Tommy och Becky för de fina fårskinnen! Hugo sover gott på dem :)

Idag började dagen med ännu mer strul kring vårt material vi behöver till Hugo. Det är inte meningen att vi ska behöva jaga land och rike runt, det ska gå automatiskt. Det enda vi ska göra är att lägga en beställning varje vecka. Vilket har gjorts, TVÅ ggr. Och ändå har vi inte fått hem det vi ska. HAN KLARAR SIG INTE UTAN SINA OMLÄGGNINGAR!

När vi väl trodde att vi skulle få rätt saker och åkte till Steril-förrådet för att hämta ut grejerna så hade vi fått fel igen såklart. Blev 7 st Lite och 2 Transfer istället för tvärtom.

Guuuuuud vad trött jag blir! Jag har så lite ork över till annat och den vill jag minsann inte lägga på att jaga material. Så nu blir det ännu en sväng till sjukhuset idag för att hämta mer Transfer och dessutom måste jag in till vårdcentralen för att hämta våra underlägg som inte heller kommer någon gång förrän nästa vecka.

Hugos blåsor fortsätter att poppa upp. Tog hål på 4 st igår och lika många nu i morse. Dessutom verkar han ha väldigt ont i munnen idag, för hur hungrig han än är bara skriker han när han försöker äta. 

Får hoppas att det blir bättre under dagen, det går ju inte att sonda honom heller om det skulle gå länge utan mat med tanke på att han har hela näsan full med blåsor och sår.

Trots allt detta strul ,som började bara en kvart efter att vi vaknade, så fick jag nya krafter.

Jag har nämligen kämpat extra mycket med två sår sista dagarna, och i morse när jag tog bort Mepilexen satt där minsann nytt skinn! Lyckan var total!

Att man kan bli så glad av att se sår som håller på och läka! :)

Så det här gav mig tillräckligt med krafter för att känna att det skulle bli en bra dag. Det ska mycket till för att den ska sabbas nu.

Snart är det dags för lillkillen att försöka äta igen och efter det ska jag försöka ta vara på de lugna stunderna mellan turerna till sjukhus, vårdcentral och affär. 

Trevlig dag!

Neeeeeeeeeeej!

Åh där kom dagens bryt. Jag vet varken ut eller in, vill bara slå på någon och skrika att det är deras fel!
Vi har kämpat som galningar med Hugos sår han har på öronen för att han ska slippa de där jävla mössorna och vad fan händer?
Jag gosar med honom och han vrider på huvudet för att titta mot fönstret, KRASK säger det och såren på höger öra går upp. I ren smärta vänder han huvudet åt andra hållet och KRASK säger det även där så skiter sig det såret också. HELVETES JÄVLA SKIT!

Kan jag inte få gosa med min älskade son i 30 sekunder utan att få mina kläder nerblodade?!
Den här jävla sjukdomen kan dra åt helvete!!!

Aj aj.

Ligger just nu i sängen med lilla Hugo som har väldigt ont idag. Han vill inte vara själv en sekund så jag spenderar dagen åt att ligga och klappa på honom för att lugna honom.
Han är så fruktansvärt trött men kommer aldrig riktigt till ro när det gör så här ont. Älskade Hugo! Jag hade gjort vad som helst för att ta över alla dina besvär!
Tanken var att jag skulle väntat tills hand somnade för att sedan köra ett ordentligt städrace här hemma, just nu är det saker precis överallt (jo, det är ingen överdrift). Men planerna ändras, och jag är iofs inte det minsta bitter för det. För räcker det med att jag ligger bredvid och klappar på honom så gör jag det, dygnet runt.

En liten stund på förmiddagen lugnade han sig så då passade vi på att åka ut till Luddwes igen.
Den här gången fick vi med oss en torktumlare hem i miniformat. Underbara personal som gullar med Hugo och alltid kommer ihåg vad vi heter. Jag behöver inte ens presentera mig ordentligt när jag ringer till dem, säger jag att det är Hanna som ringer så vet de direkt att det är Hugos mamma.

Liten Hugo i sin nya pyjamas.

Idag vill jag också be två tjejer som följer bloggen om ursäkt. Jag stod i kön på Willys när jag hör två st bakom mig viska "Är inte det hon Hanna med bloggen? Ser du om han har några bandage på sig?"
Sen känner jag hur det sneglar folk över axeln och ner i vagnen.
Jag i min tur vänder mig om och säger:
"Behöver ni se dem eller?! Tror ni inte att jag hör att ni viskar?"
Tjejerna blev i sin tur rätt paffa och svarade att de inte behövde se dem varpå jag svarar:
"Men håll käften då och titta åt ett annat håll!"

Men de här två tjejerna förstod att de borde varit lite finkänsligare och bad om ursäkt när vi kom utanför affären, det syntes på dem att de skämdes över att ha fått mig att känna mig så obekväm.
Så här kommer en offentlig ursäkt till er tjejer: Förlåt.
Men att hamna i en sån sits var helt nytt för mig, och jag ville bara få vara ifred. Jag antar att man vänjer sig vid att folk tittar så småningom, men det känns som att jag har en bra bit kvar tills dess.

Avslutar inlägget med att svara på frågan varför Hugo alltid har mössa på sig. Det är för att han har sår och blåsor både på och bakom öronen, och Mepilexen (det vi lägger om hans sår med) trillar av direkt om han inte har den. Jag har letat lite efter pannband, men det är svårt att hitta till så små. Och när vi testade att linda med gasbinda fick han bara mer sår. Så ja, vi får helt enkelt köra på med mössan så länge.

Världens minsta riddare.

Mange sa det igår när vi stod och bytte alla Hugos förband:
"Det är inte Mepilex, det är en riddar-rustning. Det är bara det att du inte får ha på dig hela på en gång, för då blir det för tungt". Det gäller verkligen att hitta sina egna varianter på allt det här <3

Hugo slet av en nagel igår. En av de s.k mördarnaglarna. Aj aj, vad ont han fick! Så när han fortfarande inte kommit till ro efter 5 timmar fick vi kurera honom med dubbel dos Alvedon och försöka få i honom ännu mer mat.
Så natten har flytit på ganska bra, han har varit gnyig men ändå kunnat sova.
Men om bara några minuter är det dags för oss att åka upp till sjukhuset, för han ska få morfin istället.
Och eftersom att han inte har fått morfin innan så blir vi kvar ett par timmar för observation.
Älskade lilla killen!

Det börjar också märkas att vi bor i en väldigt liten stad. Inte nog med att vi har fått ett väldigt sjukt barn, utan det pratas också om att han inte skulle vara Manges. Visst, det brukar låta så med alla som får barn här men tycker ni verkligen det är smart att starta såna rykten i det här läget?
Tycker ni verkligen att jag ska behöva lägga upp blodproven här för att ni ska hålla tyst?
Nej tack, Mange är mitt allt och jag skulle aldrig göra så mot honom. Känns ju rätt idiotiskt att be någon skriva på faderskapspapper om han inte är pappan liksom.
Så till er som har haft himla kul med det här ryktet och pratat vind för våg: Ni kommer inte i närheten av min familj igen.

(Och till alla nyfikna, ni behöver inte oroa er. Namnen på de här skvallertanterna kommer dyka upp. Själv göra, själv ha. Det här accepterar jag inte.)

Vattenskada.

Har aldrig gråtit så här mycket i hela mitt liv. Och det verkar inte sluta heller, så risken för att stackars Inger som bor under kommer få vattenskador i sin lägenhet är överhängande.
Jag har försökt blockera hela grejen med att Hugo inte har stora överlevnadschanser, för sånt ska inte hända!
Vaddå 10%? Dra åt helvete...
Men ibland går det inte, och både igår och idag verkar vara en sån dag när det inte går.
Helst av allt vill jag bara skrika medans tårarna sprutar och slå alla dumma läkare!
Problemet är bara att vi inte har några dumma läkare, utan de har varit fantastiska. Jag skulle så gärna vilja ha någon att anklaga, men det är ju ingens fel. Vad gör man? Kommer det att komma totalbryt varje dag? Kan man verkligen vänja sig vid en sån här grej?
Jag smäller av. Huvudet dunkar. Ögonen svider. Jävla skit-sjukdom.

Om det nu är någon som har ett par miljoner och inte vet vart ni ska stoppa dem, så kan jag hjälpa er. Eb-forskningen behöver ert stöd!
Och har ni kanske bara en 20-lapp som ligger och blir nött i er jackficka, så finns det hjälp att bli av med den också.

Stöd EB-forskningen! PG 417 60 55-4
Märk den med namn, adress och belopp.

Efter mina 3 timmars sömn i natt har jag nu lyckats komma på fötter och ska försöka städa lite här hemma. Satt vaken till kl 08 för att Mange skulle få sova.
Slumrade till och vaknade nu vid 11 igen. Men sömnbristen känns inte jobbig idag, för jag är bara glad att jag kunde ge Mange några välbehövliga timmars återhämtning.
Natten har jag spenderat åt att gosa med Hugo och leta på djupet efter information om den här förbannade sjukdomen.
Har bara varit upp i en halvtimme men längtar redan ihjäl mig efter killarna! Hoppas de kommer hem snart. Det tråkiga är dock att det är dags för Hugos 2-timmars blöjbyte när de kommer hem :/
Men med diverse mutor brukar det gå bra.
Hoppas att alla får en solig och fantastisk dag!

 Underbart fina rosor Pian och Micke kom med! Och ett kort som var så fint skrivet och så personligt att jag inte vill lägga ut det här. Fantastiska Ni!

Finbesök och tvättmaskin.

Idag var det dags att plocka hem en egen tvättmaskin till lill-grabben. Vi har läkarintyg på att Hugos kläder inte får komma i kontakt med några andra tvätt/sköljmedel och bakterier och på så vis kan vi inte nyttja den allmänna tvättstugan till hans kläder. Men det har varit ett ordentligt pysslande för oss att lösa det här med tvättmaskin.
I badrummet på nedervåningen gick det inte att få in en maskin utan att behöva göra en totalrenovering av badrummet och på toaletten på övervåningen får vi inte ha maskin eftersom att det inte är gjutet golv.
Det som återstod var att ställa en under vår lååånga diskbänk i köket. Men då kom nästa problem: Det finns ett stort element där under.
Så i flera dagar har vi nu försökt hitta olika lösningar på att ev. ta bort elementet eller flytta om bland köksskåpen osv.
Men personalen på Luddwes tog sig an vårt problem och plockade fram en tvättmaskin som inte är alls lika djup som en vanlig maskin vilket gjorde att vi fick in den PRECIS utan att ta bort elementet.
Så himla skönt! Och när vi åker därifrån säger de: "Hälsa Hugo från oss!" Tänk att de kom ihåg vem han var och vad han hette fastän vi bara nämnt det en gång och förklarat sitsen lite snabbt. Han var ju inte ens med i affären idag :)
Underbar personal och fantastisk service!

Vill också ge ett tack till Tommy som kom ner från Kalmar på besök idag och hjälpte till att bära upp maskinen. Och en ännu större eloge ska han ha för att han inte blev avskräckt av Hugos blåsor och sår, inte ens när det var dags att byta förband backade han undan. Det betydde mycket ska du veta!
Tack också för fårskinnen som du och Becky köpte till skrutten, de kommer användas dagligen kan jag tala om!

Många tack blir det numera, och skönt är väl det! Kan inte tacka folk nog för vad ni gör!
Sista tacken för dagen går till dessa fantastiska mammor i samma sits som "tog hand" om oss direkt, och erbjöd sin hjälp och sitt stöd dygnet runt utan att blinka. Trots att vi aldrig träffats, pratat och bor spridda över detta avlånga land. Ni anar inte vilken skillnad ni gör!

Tanken var nu att jag skulle krupit ner framför tv:n och haft en stund själv med Mange innan vi slocknar. Men efter att jag hade plockat undan och förberett allt inför natten så hittade jag Mange och Hugo snarkandes i vår säng. Jag är själv lika trött, men fortsätter en stund till med att samla information om den här orättvisa och fruktansvärt onödigt jävliga sjukdomen.

God natt på er!

Tack.

Det blir ett kort inlägg så här på morgonen då vardagssysslorna (som kanske inte är så vardags egentligen) inte blir gjorda av sig själva.
Idag vill jag tacka alla er som som visar ert stöd, som delar med sig av tips/erfarenheter/funderingar och kanske bara skickar en kram.
Några av er har suttit och läst på om sjukdomen och tydligt visat ert intresse i att hjälpa, och jag hoppas att solens strålar lyser extra på er idag <3

Jag vill också ge ett stort tack till personalen på P.o.P, Babyproffsen och Luddwes för tips, stöd och ert oerhört stora engagemang. Ni underlättar så mycket för oss!

När hjärtat slits i bitar.

Det gör ont. Aj aj aj vad mitt hjärta värker. Men någon har det värre, något har det så mycket värre att det är svårt att beskriva i ord. Ni kommer inte förstå om ni inte upplever det vi går igenom just nu, vilket jag inte önskar någon.
Ni vet att vår Hugo, vår högt älskade Hugo, inte har fått en start som de flesta andra barn. De sista provsvaren vi har väntat på kom idag. Hjärtat hoppade över några slag, och jag satt med läkaren och tänkte: "Hoppas att hjärtat startar snart igen". Jag ska försöka förklara för er, men det finns ingen kort version.

Hugo hade sår på fingrarna när han föddes. Men man sa att de berodde på att han hade suttat på fingrarna i magen och lite Idomin skulle göra susen, och så blev vi utskrivna.
Tillbaka för PKU-provet dagen efter, då en barnmorska reagerade och ringde dit läkaren som skickade oss vidare till neonatal. Efter några timmar hade Hugo stora, vattenfyllda blåsor på kroppen. De gissade på infektion men hade ingen aning om vad.
Så vi blev isolerade och diverse behandlingar påbörjades. Blåsorna fortsatte och blev sedan till sår.
Efter några dagar var det dags för hudbiopsi (som jag nämnt tidigare) och efter ytterligare två veckor fick vi svaret.
Hugo har en hudsjukdom som heter Epidermolysis Bullosa. Den här sjukdomen hade Mange och jag googlat och uteslutit tidigare för det fanns liksom inte i vår värld.

Hugo har alltså fått en obotlig hudsjukdom, som han kommer få dras med hela livet. Han är väldigt infektionskänslig, och har hittills haft/har blåsor på öronen, i ansiktet, armar, ben, höfter, skinkorna, i munnen, näsan, och i nacken. Bara magen och ryggen som klarat sig.
Han blir också lätt trött, hade jättesvårt att gå upp i vikt och tappar sina naglar, är hes och har allmänt jävla ont så han går på smärtstillande hela tiden.
De senaste veckorna har gått åt till att vänta på de sista provsvaren som ska berätta om Hugos variant av sjukdomen är lättare eller allvarlig och att lära sig lägga alla förband, medicinera honom, sticka hål på blåsor, bada i speciella bad osv.

Idag kom de sista provsvaren. Hugo har den allvarliga varianten, Junktional Epidermolysis Bullos Herlitz. Kan inte fatta att jag skriver detta.
För att lättast förklara för er kommer här ett urdrag från Socialstyrelsens beskrivning av sjukdomen:

"Junktional epidermolysis bullosa finns också i flera former, till exempel Herlitz- och mitis-typen (mitis = mild). Vid den allvarliga Herlitz-typen föds barnet ofta med utbredda hudavlossningar som liknar brännskador. På grund av vätskeförluster och infektioner är därför risken stor att barnen dör. Hornhinneavlossning, håravfall, nagelförändringar, heshet, mun- och tandproblem samt förträngningar i nedre magmunnen (pylorusatresi) förekommer vid vissa junktionala former"

Det finns inget botemedel för sjukdomen, utan allt man kan göra är att underlätta och låta tiden utvisa vad som kommer att ske.
I nuläget kan vi inte träffa andra dagisbarn, och alla som kommer innanför vår dörr behöver tvätta sig och använda handsprit. Vi kan heller inte träffa folk som är eller nyss varit förkylda eller sjuka på annat sätt.

Jag har inte hört av mig till många sista tiden. Förstår ni att jag inte orkar?
Jag struntar inte i er. Jag ser era missade samtal, jag läser era sms. Men jag orkar oftast inte svara. Jag orkar oftast inte träffas. Vårt liv har ändrats, och all vår tid läggs på omvårdnad. Men jag tänker på er, mina vänner, och jag uppskattar att ni fortsätter höra av er fastän det ibland dröjer innan ni får svar tillbaka.
För livet är riktigt jävligt just nu, det är så jävligt att jag ofta inte klarar av att se alla dessa mammagrupper som sitter på stan och fikar. Alla barn som springer vind för våg i lekparken utan en tanke på att kanske skada sig.

Vi vet inte om Hugo kommer kunna gå på dagis, simskola, hålla på med sport. I lekparken kommer han alltid få vara försiktig. Han får inte utsättas för tryck, måste använda speciella kläder med insydda sömmar, skyddade knappar och skyddade dragkedjor.
Han måste matas med speciell nappflaska för att blåsorna i munnen inte ska bli för stora.
Vårt liv har förändrats. Men vi älskar honom. Åh, vad vi älskar honom!
Jag är så tacksam för att blåsorna i ansiktet har lagt sig för stunden, så vi slipper alla blickar på stan. För i våra ögon är han inte konstig, inte det minsta.

Ett av alla uppvaknanden var när jag stod i kön på HM och skulle köpa smink. Helt plötsligt börjar jag gråta. Varför? Jo, för jag ser en pojke springa förbi med en stor fotboll i handen. Jag vet inte om Hugo kommer kunna springa så. Jag vet inte om han kommer kunna spela fotboll. Jag vet inte om han kommer bli så stor.

Till er som vill läsa mer om sjukdomen rekommenderar jag att ni läser Socialstyrelsens fakta om sjukdomen.
Jag avråder dock starkt från att googla bilder på sjukdomen.

Snälla förstå, om jag inte orkar. Snälla låt mig gråta ihjäl mig för att ni bara hälsar på stan. Låt mig få vara sån här, för det är sån jag är nu. Ta aldrig livet för givet. Ta aldrig friskheten för givet. Älskade människor, uppskatta det ni har.

Idag är du 1 månad min älskade Hugo! All tid med dig är fantastisk och jag är så glad att jag fick just dig. Du gör varje dag speciell <3

"Det ska kännas att man lever."

Så brukar man säga. Och visst ska det vara på det sättet! Men för tillfället vet i tusan om jag känner att jag lever. Har i princip tappat känseln i större delen av kroppen, verkligen en helskum känsla.
Har förberett allt vad mediciner, mat och förband heter nu så jag hoppas att det blir iaf 10 min mer sömn i natt.
Funderar starkt på att börja åka pulka ner för trappan när jag ska ner på nedervåningen för att minimera risken att trötta fötter snubblar.

Har trots det här i-landsproblemet med sömn fått en hel del gjort idag. Båda våningarna är städade, ska bara möblera om lite i garderoberna så är väl det mesta klart.
Apoteket blev väl halvt avklarat. Vi gick dit och skulle hämta ut Hugos tre recept, men de hade inte ett enda hemma! Så nu får vi vänta tills fredag med att få hem hans grejer. Men som vanligt dröjer det säkert till nästa vecka...
Riktigt apdåligt. Sist tog det två veckor att få hem hans grejer, ska det vara så jävla svårt?
Tur att de hade lite kvar till honom på neonatal som vi kunde gå upp och hämta.
Har också ringt alla dessa miljoner samtal till diverse inblandade myndigheter och personer och även lyckats få lite pappersgöra klart.
Hur jag orkar? Det är ju det här plocket hela dagarna som håller mig vaken! Hade jag bara tagit det lugnt hade jag somnat på stört jämnt och ständigt, vilket hade resulterat i konstant huvudvärk.

Jag tänkte att jag skulle ha en lugn dag imorgon. Men jag insåg att jag har en del att stå i imorgon också, och på fredag är det dags för sjukhuset igen.
Men till helgen hoppas jag att få sova lite iaf.

Här ser ni killen när han faktiskt är både vaken och glad! Åh vad härligt det är att bada honom, han riktigt njuter och det märks att han inte har det minsta ont. Synd att han inte kan bada så länge bara. Kanske när han blir större. (Nej, det är inget fel på vårt vatten. Hugos badvatten ser ut så här).

Just det ja, fick en förfrågan om hur Hugo klarar av blöjor. Och än så länge går det ganska bra. Pampers går direkt bort, kanter som sitter åt och fukten ska vi bara inte tala om. Men Liberos blöjor funkar jättebra, kanterna skaver inte osv. Dock är det väldigt många byten varje dag, räkna med det dubbla mot ett "normalt" spädbarn, då hans hud inte klarar av värmen som blir.

Fullt ös igen.

Ja då kör vi vidare! Mange och Hugo sover fortfarande, och jag har varit uppe ett par timmar för att ringa massa samtal och fixa med alla de här roliga (ironi) papprena. Men nu är det gjort!
Så nu har jag bara resten av dagens bestyr kvar ;)

Min pappa som inte har träffat Hugo än kommer snart hit med frukost. Skönt att få frukosten serverad, det borde nästan finnas något företag som fixar frukost via beställning. Jag hade blivit stamkund direkt!
Sen fortsätter dagen med att få ordning här hemma (nu jäklar ska det bli klart!!) och om orken finns har jag lite ärenden jag behöver åka och fixa också.

Är verkligen helt tömd på energi idag, blev ett extrabesök på sjukhuset med Hugo igår kväll då en ny läkare provade en annan sorts tejp på honom i förrgår. Resultatet: Åt skogen. Borde hon iofs förstått då han inte får ha några som helst klistrande material på kroppen.
Men supermamman Hanna och superpappan Mange försöker åtgärda det här så fort och bra vi bara förmår. Så igår tog blöjbytet närmre 2 timmar. Men det är värt det om han blir bra igen och slipper ha så ont där tejpen suttit!
Så nu vet ni vad jag lägger mest tid på om dagarna.

Hugo var lite trött på omvärlden och gömde sig hos pappa. Sötaste <3

Morgon.

Ja, som jag gissade igår så har man från ingenstans fått nya krafter idag.
Stackars Hugo har haft ont i natt igen, men jag hoppas att jag kan få honom att somna lite nu på förmiddagen istället.

Egentligen skulle jag åkt iväg en sväng idag, men efter lite omplanering i schemat så ska jag försöka fortsätta med att få ordning här hemma istället.
Och det är väl lika bra att få det gjort... Oordning är inte direkt min starka sida ;)

Hoppas att ni andra får en trevlig dag!

Så här önskar jag att det såg ut varje dag när jag gick upp! Alfred väckte mig nämligen häromdagen och sa: "Nu har jag dukat mamma så du slipper det". Då smälter man :)

En trött mamma.

Ja, ikväll är det en väldigt utmattad mamma som skriver. Den fysiska tröttheten tänker jag väl inte så mycket på längre, jag har accepterat den.
Den kommer att finnas där bra länge till, så jag kan lika gärna börja tycka om den :) Och det gör jag faktiskt, för tröttheten påminner mig om allt det fina jag får uppleva. Och allt det fina jag får göra för en person som behöver det så otroligt mycket.

Idag har Hugo varit väldigt trött. Antagligen för att han hade så ont i natt. Älskade barn!
Så idag var jag väldigt tacksam att sjukhusbesöket var lagt på eftermiddagen, så att han kunde få vila ordentligt på förmiddagen.

Har försökt att få så mycket ordning det bara går här hemma idag, Alfred har flyttat till nedervåningen och Hugos vårdgrejer har flyttat in i Alfreds gamla rum.
Men orken har inte riktigt funnits där idag. Det går framåt på vissa punkter, han hade t.ex gått upp jättebra i vikt över helgen så vi ska testa ett par dagar utan att tillsätta extra kalorier i maten och se om han kan gå upp helt på egen hand.
Men andra saker skrämmer mig så jag blir helt kallsvettig, ord och meningar jag önskar att jag aldrig hade behövt höra.
Men för att få uppleva allt med Hugo hade jag gärna lyssnat på de där sakerna i all oändlighet.

Känslan av att gå själv till sjukhuset skrämmer mig. Nästa gång vill jag inte gå dit själv.
För tänk om benen håller på att ge vika igen? Sist blev de svaga i korridoren, men då fanns Mange där.
Det är en jobbig avslutning på den här dagen. Men så blir det ibland. Ett par djupa andetag och några värmande ord tillsammans med bebis-sniffande gör att man orkar.
Om och om igen.

Dagens 2 do.

- Städa
- Städa
- Städa
- Sjukhuset med Hugo
- Städa
- Städa

Det här var min 2 do idag. Tills Hugo klämde till med första svarsleendet! Och det blev inte bara ett, det blev fyra på raken! Jag tror jag smäller av så söt är han :)
Älskade son, vad fin du är <3

Underbar helg!

Ååh jag har haft en så härlig helg! Intensiv, men väldigt härlig :)
I fredags hämtades storebrorsorna och dagen bjöd på Wii-spelande, bad och förberedelser inför lördagen.
Elias packade ihop leksakerna han skulle ha med sig till mormor och Alfred valde kläder han skulle ha på vår dagsutflykt.
Åh vad spännande Alfred tyckte det var! Han var mer uppspelt än dagen innan julafton :)

På lördag morgon vaknar jag av att Alfred petar försiktigt på mig och viskar:
"Jag skulle bara fråga om det är morgon nu mamma? För jag har kollat alla gatlampor och dem är släckta."
Och så står han där fullt påklädd med keps och allt :)
Jag blev helt tårögd av att se honom! Ögonen lyste och han stod och trampade och hade han kunnat hade han nog burit ut mig till bilen.
Sen bar det av ner till mormor för att äta frukost och lämna Elias. Mange och Hugo stannade kvar hemma och sov.
Efter det var det äntligen dags för mig och Alfred att åka. Vi gav oss iväg till IKEA och handlade ett helt nytt rum till Alfred! Och gud vad kul vi hade! Och han var så duktig Alfred.
Prövade massa sängar och olika madrasser och valde till slut en fantastiskt skön madrass till en svart Malm-stomme.
Det inhandlades också sängbord, bokhylla, skrivbord, skrivbordstillbehör, skrivbordsstol och mattor.

En mycket nöjd och trött Alfred på väg hem från IKEA.

Och vad bra hans rum blev sen! Han sov hela natten som en stock och var så nöjd över att sitta uppe själv på kvällen och läsa den nya boken i sin nya säng, för att till sist släcka lampan och sova.

Han och Elias har ju haft egna rum länge, men skillnaden nu är att Alfred har sitt rum på nedervåningen och vi andra sover kvar på övervåningen. Men han var väldigt nöjd över att få vara ifred och "stor på riktigt".

Det slog mig verkligen hur stor han har blivit. Hela tiden hjälper han till på bästa sätt han kan.

Hela kvällen och även större delen av dagen idag har vi hållt på med hans rum, men nu är iaf alla möbler uppe.

Bara tavlor och småplock som ska på plats också.

Ljuset från fönstret var kanske inte det ultimata och hyllan på väggen med våra kontorsgrejer ska ut också. Men sen så :) Ska också ta bättre bilder så ni får se skrivbordet Mange byggde om.

Dagen avslutas lugnt framför tv:n nu. Blir en hel del röjande här imorgon också för att få lite mer ordning på sakerna som ska flyttas runt överallt.

Hugos saker ska flyttas in i Alfreds gamla rum, men där väntar vi ett tag med att göra i ordning.

Än så länge har han sin säng hos oss så hans rum kommer mer fungera som vår privata "vårdavdelning" den närmsta tiden med ordentlig plats för alla omläggningar osv.

Hoppas att ni andra har haft en lika fantastisk helg som jag! God natt på er :)

Effektiv kväll.

Igår lät jag bloggen vila. Kände att om jag hade skrivit ett inlägg så hade jag ångrat det idag.
Det var så tungt igår, lite som att ha en tegelsten i varje lunga.

Tack till Amelie som ägnade ett flertal timmar åt mig och gjorde så att benen inte vek sig. Tacksamheten går inte att beskriva i ord!

Idag var det dags att hämta storebrorsorna igen. Så fantastiskt skönt att ha dem här igen!
Har längtat hela veckan efter den här helgen. Har planerat in massa egentid med Alfred (Elias får sin egentid nästa helg). Jag har alltid tänkt att när graviditeten är slut och jag kan röra på mig igen så ska jag spendera massa tid med barnen var för sig. Bara mamma och son.
Och nu känns det verkligen ännu viktigare. Hugos omvårdnad tar ju en hel del tid, och jag vill inte på något sätt att de andra barnen ska känna att tiden försvinner för dem.
Så imorgon ska Alfred och jag iväg på dagsutflykt, Elias ska leka och härja runt med mormor och Mange och Hugo stannar hemma och vilar upp sig.

Mange var på sjukhuset med Hugo i morse igen, och duktiga killen hade gått upp 30 gram till! Han har ju fortfarande inte gått upp alls i den takt som nyfödda bör göra, men han är iaf förbi sin födelsevikt igen och det var den första milstolpen.
Läkarna var lika fantastiska som vanligt och har försett oss med ännu mer grejer till vår egen "vårdcentral" som vi har här hemma. Går nästan alltid därifrån med en stor påse med saker.
De ser även väldigt positivt på när vi kommer med nya förslag osv så nu ska vi få testa ett nytt bandage till Hugo. Hoppas att det är ännu bättre!

Kvällen här har varit väldigt effektiv. Slängt iväg mail jag inte orkat ta mig för den sista tiden, tvättat allt, bytt lakan, badat barn samt packat och förberett till alla inför morgondagen.

Vi vill också tacka alla för dessa mängder med mail som öser in till mig med värmande ord och uppmuntringar. Det är skönt att få höra hur andra ser på allt, mycket går mig lätt förbi numera. All fokus ligger på att få allt att fungera, och man glömmer lätt bort sig själv.
Så ett stort tack till alla er som påminner mig om att jag faktiskt också är en levande individ, fastän det inte känns så.
Och jag glömmer ofta, eller orkar inte, svara på era mail. Men ha tålamod, för eller senare svarar jag :)

Någon undrade vad det är Hugo äter med. Så jag tänkte bara säga att det är en dinapp för barn som har Läpp, käk -och gomspalt. Nu har Hugo inte LKG, men han har svårt att äta och ibland blir han väldigt trött vilket gör att vi får spruta in maten i munnen på honom så att han bara behöver svälja den.
Den här dinappen gör också att han får mycket mindre ont i munnen.

Önskar er en trevlig fredagkväll!