Då ska vi se...

Ska försöka få med det viktigaste. Tiden sprang iväg och det är redan kväll, så mellan varven på tangenterna försöker jag även hinna med lite mat och diverse telefonsamtal.

Igår pratade jag med vår läkare. Vi ska få hemsjukvård till Hugo. Ja, ni läste rätt! Det finns inte hemsjukvård för barn i blekinge, utan bara för vuxna och äldre men nu ska de alltså kringgå detta och lösa det ändå.
Kändes som en stor sten ramlade av mig. Tänk att vi ska få hjälp!

Blekinge Läns Tidning var här idag. En jättetrevlig reporter och en lika trevlig fotograf och pratade med oss och fotade Hugo i två timmar. Ska bli spännande att se hur detta ser ut i tidningen sen.
Förhoppningsvis har de fått fram budskapet om att vi är föräldrar med jävlar-anamma i oss! Tror inte att någon kan tycka något annat om oss.
Det skulle inte komma imorgon men det dröjer nog inte länge innan Lille Hugo med familj syns med en bild någonstans i tidningen.
Känns jätteskönt att få sprida information om sjukdomen, förhoppningsvis kanske vi så småningom kan hjälpa någon annan.
Diverse andra medier har också hört av sig idag, men det var alldeles för körigt så jag får ringa och maila tillbaka till dem imorgon istället.
Men ni som läser detta ska veta att jag inte struntar i er! Det är bara lite mycket. Drar det ut på tiden så är det bara att ringa igen, kan jag inte svara så ringer jag upp så fort jag blir ledig.

Bilträffen kan vi dra några rader om också.
Idag kom de med beskedet att de redan lyckats fixa tillstånden som krävdes! Fantastisk vad de har lyckats med på enbart ett dygn!
Det blev rätt många sponsorer och de har redan fått tag i bilar som ska ställa ut.
Vad engagerade alla är! Tänk att vår lille kille lyckas ena så många människor, det är fantastiskt!
Så jag hoppas att vi ses på arenan på Rosenholm kl 10 på lördag!

Dessutom har Playbar här i Karlskrona ordnat så att det på kvällen efter bilträffen ska serveras en drink som heter Hugo. Intäkterna från den här drinken kommer också gå till EB-föreningen.

Kan tala om att Försäkringskassan ringde idag också, 3 veckor efter utlovat datum men ändå. Nu har de iaf ringt och vi vet att vårt ärende kring vårdbidraget är igång. Hoppas att det går undan nu...
Dock kunde jag inte prata idag eftersom att vi var på väg till vår psykolog så vi fick ta en telefontid nästa vecka igen.

Men det har åtminstone rullat på lite idag. Och det känns skönt. Att man efter alla dessa timmar i telefon faktiskt har åstakommit något.
Vill tacka alla som är inblandade och alla som tänker på oss.
Era tankar och hälsningar värmer!

Körig dag.

Idag har vi hur mycket som helst att stå i. Men förhoppningsvis hinner/orkar jag slänga in ett inlägg ikväll.
Det finns MASSOR att berätta!

Sydöstran idag.

Döende nyfödd mobiliserar bilentusiaster

"I förtvivlan över att en medlems son drabbats av en obotlig sjukdom kommer nu Blekinge Midnight Club att anordna en stor träff med bilutställning i Karlskrona på lördag – och där alla intäkter går till forskning kring den svåra sjukdomen; EB.

Inte bara BMC utan också MK Brinkarna och nya East Performance Racing kommer att delta i träffen, som man hoppas ska kunna genomföras vid Telenor Arena.
Och ett stort antal riktigt snygga och exklusiva bilar utlovas.
– Vi kommer att ta inträde, och det står också alla fritt att ge en extra slant. Varenda krona kommer att gå till forskning kring den här fruktansvärda sjukdomen, säger en företrädare för BMC, som bland annat verkar för att kunna arrangera legala street race-tävlingar i Blekinge senare i år.
Till klubbens träffar kommer ofta tusentals bil- och motorentusiaster.
Det var beskedet att en av klubbens medlemmars nyfödde son bar på den i spädbarnsålder oftast dödliga sjukdomen EB, Epidermolysis Bullosa, som skakade om i BMC, och födde idén om en utställning.
– Vi kan inte göra någonting för lille Hugo, han är döende, men genom vårt engagemang kanske vi kan hjälpa nästa Hugo, och nästa igen, säger BMC-företrädaren.
Han hoppas nu på snabb hjälp med bland annat tillstånd för arrangemanget.
Även sponsorer har hört av sig, för att skänka priser till möjliga lotterier; som weekendvistelser på populära anläggningar.
EB är en svår och dessbättre ännu ovanlig hudsjukdom, och påminner om brännskador.
Blåsorna sprider sig snabbt på ett litet barn.
Huden lossnar och det uppstår komplikationer som vätskeförluster och infektioner.
För ett spädbarn finns inte mycket hopp, i dagens läge.
Hugo, berättar BMC-företrädaren, är bara lite drygt två och en halv månad."


Mange och jag fick förfrågan från klubben häromdagen om detta, och de bad då om vårt tillstånd vilket vi gav dem. Snabbt som attan gick det, och nu får vi hoppas att det drar in lite pengar till EB-fonden. Även om det bara skulle bli en hundralapp så är vi glada.
Tack för ert stora engagemang!

Mors dag!

Supertrött Hugo som somnade stenhårt i dalmasarnas soffa.

 

Då var det Mors dag, och jag vill passa på att gratta alla mammor (speciellt min såklart)!

Min mamma kom hit och överraskade med en fin orkidée och en jättegod tårta! Det satt inte helt fel :)

Då det ofta blir lite stressigt på söndagar när Alfred och Elias ska åka till sin pappa så firade jag min mamma i fredags istället. Årets present blev hemlagad 3-rätters middag. Inte heller det satt fel!

 

Helgen har sprungit iväg alldeles för fort igen. Alfred och Elias åkte för 45 minuter sen och jag saknar dem redan :( Hoppas att tiden går lika fort tills nästa gång de kommer igen.

Det märks att de där två killarna börjar få väldigt starka viljor ;) Det tjatas och gnatas om det mesta mellan dem tycker jag! Men sen kommer de där stunderna när de trillar omkull av skratt och då är allt gnäll glömt :)

Dock är jag glad att jag har två barn som gärna tar hand om sina egna rum. Leksakerna som hamnar i resten av lägenheten är inte så roliga att plocka undan, men de som är kvar i deras rum när dagen är slut brukar det inte vara några problem med.

Idag har de dessutom både dammsugit och tvättat golven i sina egna rum. Härligt att det blev 2 rum mindre för mig att städa!

Imorgon är det måndag igen och oftast brukar jag tycka att det är skönt att veckan kommer igång igen. Men imorgon känns det lite som ett undantag. Har galet många (GALET MÅNGA) samtal jag måste ringa imorgon så det gäller att komma ihåg att lägga telefonen på laddning i natt.

Hoppas att jag får tag i alla personer bara så jag kan kasta min "ringa-lista" sen. Just nu hänger den och blänger på mig i köket...

När vi skulle byta på Hugo innan idag så lossnade det hur mycket skinn som helst :( Hur försiktig man än är så bara kasar den av. Blir så ledsen när sånt händer.

Har ju tagit 2½ månad att få dit skinn överhuvudtaget och nu bara kasar den av igen. Inte direkt en tacksam sjukdom...

I Uppsala verkade de dock förstå anledningen till att vi är helt slutkörda, med tanke på att de var väldigt imponerade över hur Hugos sår såg ut. Visst det är fortfarande för jävligt, men jämfört med vad de brukar få se var de riktigt nöjda! 

Ikväll ska jag äntligen få prata lite med en person jag aldrig träffat. Men som jag sett fram emot att prata med! Jag tänkte också att jag skulle häva i mig massa chips för att skaffa lite tillfällig energi, men efter en näve ångrade jag mig. Då var jag inte sugen längre. 

Men ni behöver inte oroa er att jag kommer sluta som ett skelett. För jag har fortfarande måååånga gravidkilon kvar att ta av och jag försöker spara på dem ett tag till. Känns som att när sånt här händer så är de ganska bra att ha.

Hoppas att ni andra får en härlig kväll!

Den här bebisen har nog de skönaste sovstilarna <3

Idag har dagen rusat iväg som vanligt. Alfred ville sova hos mormor igår (vill ju helst att de ska sova här när de väl är här, men jag tänker ju inte tvinga dem för att JAG vill. De ska ju få känna att de har lite att säga till om också.) Så Elias och jag hade pyjamastparty i natt. 

Mange väckte mig vid 8 i morse av att Hugo hade gjort en fin liten present till sin mamma och pappa, som dessutom förflyttat sig utanför blöjan och hamnat i fårfällen. Underbart!

Men eftersom att Elias inte vaknade förrän vid 10 så hann vi bada Hugo och nästan göra klart hans omläggning tills han kom upp. Ibland är det bra med trötta barn :)

Nu är barnen ute och åker med Manges racerbil (man får ju absolut inte kalla den något annat... Typ plåtburk.) och nu är det Elias tur att tjata om att få sova hos mormor. Jag försökte prata med honom om att han skulle sova hemma men han är lika bestämd som storebror.

Dock så brukar Elias vara nöjd när godiset och filmen är slut hos mormor och vilja komma hem, så jag anar att jag får ge mig iväg och hämta honom sent ikväll sen igen :)

Hugo sov nästan ingenting på förmiddagen pga omläggningen och efter lunch var det en storebror som höll honom vaken. Så när han väl somnade vi två så var det sova med stort S. Så han ligger och sover fortfarande.

Kvällen ska jag spendera med godis och gos med barnen.

Har inte så mycket mer att säga om just dagen i sig... Blåsorna Hugo hade i morse blev jag lika förbannad över som vanligt. Kan det inte bara komma EN dag vi slipper svepa kring hans lilla kropp med alla dessa kanyler?

Vet varken ut eller in.

Titta på killen på kortet ovan. Säg, är han inte underbar? En liten fisunge med hela världen framför sig och två lyckliga ovetandes föräldrar om vad som skulle komma. Inne på sin andra dagen i livet som Albin Hugo Törnqvist, sista bilden innan helvetet började...
Vi satt med honom i sängen och pratade om allt vi skulle hitta på med honom. Hur han skulle gå på babysim, leka med kompisar på dagis, börja gå, att han skulle vara med Mange i garaget, träffa sin första tjej osv. Ja precis allt man vill se sitt barn göra!

Ta nu en titt på bilden nedan. Visst, allmäntillståndet ser på bilden bra ut. Men bandagen. Alla dessa bandage! Han är omlagd från topp till tå, men ingenting är längre i förebyggande syfte. Utan under varenda bandage han har finns det sår som många inte klarar av att se. Vi ser ingen hejd på sjukdomen längre. Den sprids, och det går fort. Äckligt fort. Som ni ser på bilden så har den börjat äta upp hans ansikte också. Och för bara några timmar sedan såg vi att sår börja komma även på ena ögonlocket.

Idag var vi och träffade vår underbara barnpsykolog. Hon är så ärlig och rak och det känns som att hon vet allt vi tänker säga fastän vi inte har öppnat munnen. Idag blev hon riktigt upprörd. Hon ser två föräldrar komma till henne och för varje gång de kommer är de smalare, blekare och mer ledsna. Hon skulle ringa runt till massa folk på sjukhuset och se vad hon kan göra. För vi klarar det inte längre. Visst, vi klarar Hugo. Aboslut. Men det börjar äta upp oss också. Risken är stor att när Hugo inte finns hos oss längre så är det inte mycket kvar av Mange och Hanna heller. Våra personligheter försvinner mer och mer och vi går snart runt som robotar.
Ni är så underbara som kommenterar, mailar, sms:ar och ringer. Men jag orkar oftast inte prata. Jag ser allt och vill så gärna svara, men den tanken försvinner någonstans med min robotliknande personlighet.
Är jag med Hugo är jag ingen robot, han får fortfarande se en mamma som vill ge honom hela världen! Men så fort det blir tyst och Hugo har somnat, så blir jag åter igen en robot som bara tänker på allt praktiskt kring FK, läkarbesök, mediciner, begravning osv.

Varför ska allt krångla? Har man ett allvarligt sjukt barn som faktiskt kommer dö kan väl ändå allt annat få gå smidigt? Jag vill kunna lägga all min energi på mina barn och min sambo, inte på massa pappersgöra, telefonsamtal till diverse myndigheter och annat trams.

Hemma igen!

Så där, efter lite om och men kom vi till slut hem igår. Jäkla askmoln!
Har så mycket jag vill skriva om, men är helt slut idag så det får bli lite pö om pö.

Det alla väntar på är väl egentligen besöket på Akademiska, så vi börjar väl med den biten.
Vi är jättenöjda! Läkarna, professorn, genetikern och sköterskorna som vi träffade där uppe var underbara. De kom med många bra tips, svarade på alla våra frågor och lärde oss lite nya trix gällande Hugos omläggningar. Vi fick också testa lite nya förband som vi inte har använt oss av tidigare.
Vi har haft lite svårt med att få Hugos läkare (glöm nu inte att hon faktiskt är helt underbar) att säga att Hugo kommer dö, en del kanske inte vill höra sånt men vi har ju vetat länge att fallet är så och därför har vi bara väntat på att få höra det. Vi ser oss inte som negativa, utan bara realistiska!
Hellre att vi får svart på vitt att han inte kommer klara sig, och att vi kan ta dagarna som de kommer än att gå och blunda för alltihop.
Läkaren där uppe sa iallafall till oss att Hugo kommer att dö. Gissningsvis så har han inte så värst många månader kvar. Och jag är tacksam att läkaren kunde stå upp och säga detta till oss, hur konstigt det än kan låta för andra föräldrar.
Vi ser ju hur Hugo förändras, till det sämre. Men än så länge har det inte börjat "rasa" i en himla fart.
Får ni (hoppas inte!!) ett EB-barn så tycker jag absolut att ni ska åka till Uppsala. För det finns nog inte många andra som kan svara så bra på frågor som de kan där!

Efter vårt besök fick vi också träffa en helt fantastisk människa! Den personen förstår oss bättre än någon annan kan jag tro! Jag vill ge dig ett stort tack för all din hjälp och ditt stöd, och för att du svepte in med en sprudlande personlighet som man drömmer om att själv få ha sen.
Underbara Du, tack för dessa timmar som sprang iväg alldeles för fort.

Flygningen osv gick bra med Hugo, han sov både dit och hem. Blev förseningar på hemvägen bara p.g.a det där askmolnet, men det gick bra sen. Hade ju inte velat sitta på Arlanda i flera timmar till!

Nu har jag miljoner med andra saker jag måste ta itu med, så den här något förvirrade uppdateringen får ni nöja er med så länge.


PS. Det är många som vill träffa Hugo, och det är verkligen snällt av er! MEN! Tror inte att jag kan säga det på ett bättre sätt: Ni måste börja höra av er innan. Drop in-besök är inget vi orkar med just nu. Som sagt, snällt att ni vill träffa Hugo osv men ha i bakhuvudet att vi faktiskt lever i en helt annan värld än den ni gör.
Vi vill också få träffa folk såklart, men vi gör det mycket hellre med förvarning.

Borlänge.

Sover gott i barnavdelningens vagn!

Ja, igår hanns det inte med någon uppdatering.
Flygresan till Arlanda gick kanon, Hugo sov hela vägen.
På flyget träffade vi världens underbaraste flygvärdinna! Namnet hann vi tyvärr inte få, så om du läser här får du gärna skriva en kommentar så vi vet ditt namn.
Hon var så härlig! Hugo fick leksaker, och hon bjöd Mange och mig på mackor och te. Som tack fick hon Hugos EB-fjäril som satt på hans bilstol.
Tänk om man hade kunnat flyga med henne varje gång!

Hugo har varit rätt ledsen i natt, antar att det har med miljöombytet att göra. Det är ju första gången som han är iväg på annat håll. Men idag är han lugnare, så han har varit vaken och glad ett par timmar nu.
Mange ligger och sover fortfarande, han fick gå upp med Hugo vid kl 6 för att jag skulle få sova.
Låter honom sova så länge han vill idag tänkte jag. Ev att det blir väckning till middagen ikväll så han får i sig något att äta iaf.

Dagen idag bjuder på promenad och matlagning som ovan nämnt. Och såklart Hugos stora omläggning + bad.
Imorgon bär det av till Uppsala. Både för läkarbesök och nya bekantskaper.
Blir nog lite dåligt med uppdateringar de här dagarna, men kommer ha desto mer att berätta när vi kommer hem.
Håll tummarna att vi åtminstone får med oss ETT bra tips hem imorgon!

Tack för omtanken!

Någon hörde av sig och sa att jag inte borde skrivit ut att vi ska åka iväg, det är ju lite som en inbjudan till tjuvar. Men eftersom att lägenheten inte ska vara tom under tiden vi är borta så tänkte jag inte på det.
Vill någon försöka ta sig in hit så lär de bli lagom förvånade när det är andra människor här :)
Tack P och L för att ni passar lägenheten!

Hugo!

Idag har det gosats så det står härliga till!
Hugo har varit kelen och inte mig emot, han har inte varit själv ens en minut när han har varit hemma med mig idag. Underbara unge! <3
I övrigt har det varit en jäkligt jobbig dag. Uscha. Tänker inte ens gå in på det. Så därför är jag glad att jag har Hugo, som lyser som den starkaste solstrålen.

Det blir ingen ordentlig uppdatering idag. Orken försvann någonstans ut genom fönstret och imorgon flyger vi för att hälsa på masjävlarna och sedan vidare till Uppsala.. Så istället för att sitta här och knappra på tangenterna tar jag och fortsätter mitt gos med Hugo. Man kan inte få nog!

Förresten! Hur i helsike lägger jag om hans sår på halsen?! Det är ju omöjligt! Transfern bara rullar ihop sig mellan alla bebisvecken. Några tips?

Jag säger det igen: Jävla skitsjukdom! (Stark bild)

Schhteek :)

Dagen rullade på rätt bra. Fick en väldigt fin start på dagen tillsammans med båda min killar. Och Hugo har för tredje natten i rad sovit bra. Så skönt att han äntligen kan komma till ro och vila.

Skickar ett stort tack till Hugos läkare som tog in honom och fick ordning på hans smärtstillning!

På förmiddagen fick vi våra ärenden gjorda och på eftermiddagen har det lagats mat (sallad med parmaskinka och krutonger. Jag kan inte få nog av parmaskinka just nu! Verkar vara det enda jag kan plocka i mig för tillfället) och så var det dags för Hugos omläggning och bad.

Vi körde på som vanligt. Mange håller i Hugo i baljan och jag pillar bort bandagen. Helt plötsligt känner jag något. Jag förstår ju vad som väntar under hans bandage men jag försöker ändå intala mig att det är nog bara vatten som har kommit in under bandaget så det har bildats en bubbla, för så där stora blåsor kan man ju inte få.
Jag hade fel. Det var den största blåsan jag sett. Jag började gråta, gud vad jag grät. Jag var tvungen att gå därifrån. Nog för att vi är vana vid att han har stora blåsor men det där var något helt annat. Det tog mig en lång stund innan jag kunde släppa det och lugna ner mig.
Helt spontant har det dykt upp en blåsa på smalbenet. Där har vi ändå haft förband i FÖREBYGGANDE syfte. Så det har aldrig blivit några där. Men idag så. Jävla skitsjukdom. Kan tillägga att blåsan ser mindre ut på bilden också :(
När vi sedan skulle lägga om honom efter badet så hittade vi ju ca 10 blåsor till. Dock var de bara mellan 1-2 cm stora. Men det räcker gott och väl tycker jag.

BILDEN NI SER OVAN VILL JAG INTE ATT NI ANVÄNDER OCH PUBLICERAR PÅ NÅGON ANNAN SIDA. Ska ni titta på den så får ni göra det här på bloggen.

Nu är jag iaf glad att han ligger här och sover på sin fårfäll med nya förband och allt.
Visst, han är orolig ikväll. Men det räcker med att jag kliar honom på pannan, och det gör jag gärna hela natten. Älskade barn, jag hade så gärna tagit över dina besvär!

Njuter i fulla drag.

Hugo är äntligen hemma från sjukhuset och jag njuter i fulla drag! Han ligger här bredvid på sin fårfäll och jag kliar honom försiktigt, försiktigt över pannan där han har sitt pannband. Där blir så varmt emellanåt och det blir ju klåda av att det sitter spänt runt huvudet hela tiden, så det är riktigt tacksamt att bidra med en sån enkel gest.

Hugos skötbord kom på plats igår och vi är sååå nöjda! Äntligen ordentligt med ytor, och snart kommer vi nog in i rutinerna på var vi ska ha alla grejer för att nå dem som bäst.

Hugos säng kom på plats idag och som ni ser är den både höj -och sänkbar samt att den är galet smidig att öppna för att kunna lyfta upp honom så försiktigt som möjligt. Vi visste ju inte ens om att det fanns sängar som gick att öppna så här! Tur att det finns andra människor som tänker på det här åt oss.
Precis som på andra ställen så är det Pingu som gäller även i sängen. Mormor har varit på Babyproffsen idag och spjälskydden (vi har satt dubbla) är i tjockt skumgummi och extra höga. Så man känner inte spjälorna överhuvudtaget igenom. Nu kan han vifta bäst han vill! Och så kan han ligga och kika på alla Pingus när han vaknar :) Så fruktansvärt sött! Madrassen är dock för liten för sängen så i väntan på en annan har vi fått bädda runt med massa överkast för att det inte ska bli några glipor.
Hugo tackar såklart mormor för all hjälp!

Dagen i övrigt har varit rätt lugn. Jag har lyckats plocka undan nästan överallt. Golven och dammandet får jag försöka hinna med imorgon. Vore skönt att få komma hem till ett städat hem efter Uppsala-trippen.
Mange har spenderat dagen i garaget och det verkar som att det går framåt med bilen.
Han fick ett brev från Bilsport idag där de berättade att hans bil var med på topp 10 bland alla de bilarna man har kunnat rösta på när det gällde En dag på Strippen.
Är så glad för hans skull! Hoppas att han hinner få den besiktad innan lördag nu bara. Gissar på att det har varit en hel del stress-mek i garaget idag.
Får väl se om han kommer hem och är glad eller om han är lika fundersam som vanligt när han inte hunnit klart :)

Vet att jag hade några frågor jag skulle svarat på i bloggen idag men får försöka leta upp dem imorgon. Så håll ut, svaren kommer!

Många bollar i luften.

Jösses vad mycket vi har att stå i nu. Papper som ska hit och dit, telefonsamtal som ska ringas, förband som ska hämtas, omläggningarna som vanligt m.m. Listan kan göras oändlig!

Mange och Hugo är kvar på sjukhuset och ska komma hem imorgon. Ska bli så skönt att ha dem hemma igen.
Längtar efter våra kvällar då vi ligger skittrötta framför tv:n i sängen alla tre och gosar.

Idag kom Hugos skötbord och hans säng. Skötbordet blev kanon och sängen verkar vara jättebra också, vi ska bara hitta en madrass till den.
Hugo klarar ju inte av sin madrass längre :( Så vi får bädda med både det ena och det andra i vår säng för att han ska kunna ligga mjukt. Men det är värst vad svårt det kan vara och få allt supermjukt!
(Säg förresten hej till vår arbetsterapeut som hittade hit, för som jag skrev i ett annat inlägg: den människan är verkligen som gjord för sitt yrke)

Vi har också fått besked från kommunen idag att vi kommer få en assistent till Hugo. Egentligen är inte benämningen "assistent" utan de kallar det för avlösningstimmar.
Så vet ni någon som vill jobba ett par extra timmar i månaden (vi är beviljade 40 timmar i månaden för det var allt de kunde ge utan att blanda in FK) så be dem att skicka ett mail.
Är det något vi känner är intressant kommer vi att höra av oss för att få göra en intervju.
Dock säger vi nej till unga personer som precis kommit från gymnasiet. Vi ser helst att de har någon form av vårdutbildning och gärna en kille (av den enkla anledningen att Hugo är kille och har sår på känsliga ställen där tjejer inte vet hur det känns...), men vi tar hemskt gärna emot ansökningar av tjejer också. Personen ska inte ha barn i dagisåldern heller.

Vi vill också att PERSONEN SJÄLV som är intresserad ska höra av sig. Alltså inga omvägar som att "min kompis kan det här och det här". Utan vet ni någon som skulle vilja ha jobbet får ni säga till dem att maila själva.

Ja, nu sitter jag här i sängen framför tvn:n med rester från gårdagens take-away. Känns väldigt amerikanskt måste jag säga.
Bilder på skötbord osv orkar inte slänga in idag.
Har en enorm längtan efter en storstädning, känslan av att ha superstädat och gjort kliniskt rent överallt är bland det bästa jag vet.
Hoppas hinna med detta innan vi åker till Uppsala.

Nu hoppas jag också att mina älskade killar, både de på sjukhuset och de som är hos sin pappa får sova riktigt gott i natt. Jag ska krypa ner och försöka göra detsamma.

Ååååh!

Men vad är det för STOLPSKOTT som försöker ta sig in på min blogg?!
Trött jag blir. Förstår du inte att jag får mail om detta varje gång du försöker?!
GE UPP!!!
Varför vill man dessutom ta sig in på en blogg om en mamma om skriver om sin familj?

Är jag vaken?

 Kolla vilken fantastisk tavla Hugo fick av Denise och Anders. Den är så fin att jag tror jag trillar omkull! Går faktiskt inte att beskriva i ord hur mycket jag tycker om den här tavlan <3 Tittar på den varje dag och den påminner mig om både min älskade Hugo och allt han är med om samt påminner den om att det faktiskt finns underbara människor där ute. Bl. a. de två ovan nämnda!

Jag vet inte riktigt. Jag tror jag är vaken. Kunde såklart inte somna igår heller, saknar ju min älskade Hugo. Att sen ställa kl på 07 är ingen höjdare.
Så nu sitter jag här och försöker få i mig lite att dricka så att jag åtminstone orkar vara lite trevlig mot killarna från hjälpmedelscentralen som kommer idag.
Var ju bra att de tajmade in skötbord och säng så de kom på plats innan Hugo kommer hem från sjukhuset.
Hur orkar de bära och montera möbler så här tidigt på morgonen?

Igår blev det bestämt att (eftersom de bara har hemsjukvård för gamla och inte barn här i blekinge) vi är välkomna upp på barnavdelningen för att sova och ladda batterierna när vi känner att det blir för mycket.
Det känns skönt faktiskt. Även fast det är långt ifrån hur hjälpen ser ut för EB-barn i andra delar av Sverige (men det verkar som att chefen för barn här kämpar för att få hemsjukvård) så ger det oss ändå en strimma av ljus mitt i alltihopa.

Pratade med barnpsykologen igår också, och det kändes bra. Jag tycker det är skönt att prata med henne. Vi kanske inte har så överdrivet mycket att säga just för tillfället, men det är skönt att kunna prata igenom även små händelser ibland.

Kuratorn kom och hälsade på igår också. Jag berättade att tanten på FK sagt att det skulle dröja några månader extra och det tyckte hon var konstigt för hon hade precis pratat med han som är chef över alla vårdbidragsenheter (eller vad det heter) i Sverige (han sitter i Stockholm) och han sa att de inte hade någon väntetid när det gällde vårdbidrag just nu. Utan att det gick hur fort som helst!
Nån jävel ljuger ju. Tant-jäveln.

Nu är jag så yr så jag får nog lägga ner skrivandet för den här gången. Får sticka ut huvudet genom fönstret eller nåt så att killarna som kommer inte tror att jag är ett spöke eller nåt.
Trevlig dag!

Ikväll är jag allt.

Trött, ledsen, ensam, rädd, arg, besviken och allt annat sånt där jobbigt.
Tanken var att jag skulle dragit ihop en inlägg om hur det gick med läkarbesöket, barnpsykologen, kuratorn och allt annat idag. Men jag orkar inte.
Jag vill så gärna, men jag orkar inte. Jag orkar inte ens gråta. Tror inte att det hade kommit några tårar ändå, för jag känner mig så tömd på allting. Glömde ju såklart äta idag också, så är väl ännu känsligare av det. Nu har jag iaf ätit några tuggor på en wok jag plockade på vägen hem, men jag är t.o.m för trött för att känna att jag är hungrig.
Tro dock inte att jag sitter här och tycker synd om mig själv, för det gör jag inte. I det här läget kan jag inte tycka synd om MIG. Jag har andra jag tycker synd om istället.
Men i framtiden vill jag säkert kunna bläddra tillbaka och se hur jävla jobbigt allt var. Jag är sån, jag behöver se allt det jävliga ibland.

Önskar iaf mina läsare en god natt.

Sjukhus - uppdatering.

Lill-skrutten med mamma på neonatal. Bara några dagar gammal <3

Då klämmer vi till med en uppdatering så här på kvällskvisten. Hugo och Mange är kvar på sjukhuset. Nytt beslut tas imorgon. De har reglerat morfinet och det verkar fungera bra. Han är smärtlindrad men inte drogad, så han är ändå pigg och vaken som han ska. Skillnaden nu är att han faktiskt kan sova hårt också, vilket han inte kunde innan. Så nu går Hugo (och kommer fortsätta) på morfinet regelbundet. Vi ger honom var 8:e timme och det verkar fungera bra nu. Märker vi att det blir dalar och berg sen så ändrar vi till var 4:e timme.

Alfred och Elias har åkt till sin pappa idag och jag saknar ihjäl mig. Alfred ville som vanligt stanna kvar och tårarna kommer alltid på honom på söndagarna när de ska åka. Älskade barn! Hade gärna bäddat ner mig med båda killarna framför tv:n ikväll och gosat och gosat och gosat!

Imorgon drar (som ni säkert inte missat) en ny vecka igång med sjukhusbesök och ärenden upp över öronen.
Jag börjar dessutom ana att några personer inom vården läser min blogg då det hände en del grejer efter mitt arga inlägg häromdagen då jag skrev om att det bråkades om vem som skulle betala och att vi inte har någon avlastning eller hjälp osv.
För den här veckan fick vi hem 90 kartonger Mepilex Transfer och idag kom dessutom läkarna in här och sa att vi MÅSTE få någon avlösning. Så de ska ta tag i det imorgon och försöka lösa det.
Vem/vilka det än är som läser bloggen så har ni ju gjort en ordentlig skillnad iaf. Eller ja, jag hoppas att ni lyckas göra skillnad.

(Förresten, vilka är ni andra ca 500 personer som läser bloggen varje dag?)

Själv sitter jag på sjukhuset nu så Mange fick åka ut och skruva lite i garaget. Jag ska försöka att sova hemma ikväll (är redan mörkrädd) och har jag tur kanske jag får några timmars sömn.
Mange sover på sjukhuset själv i natt för han vet hur lite jag sover när jag är här. Han hade ju kunnat somna på en fönsterbräda om det var det enda stället som fanns att välja på.
Visst, jag sover inte mycket mer hemma men jag har ändå lite lättare för att sova. På sjukhuset gissar jag på att jag hade sovit 3 timmars osammanhängande sömn och hemma sover jag kanske 4 timmar sammanhängande iaf.

Snabblogg.

Blir ett kort inlägg ikväll. Ovädret hänger över Karlskrona och med tanke på att vi bor högt upp i vår "stadsdel" och dessutom sover på vindsvåningen så jag är mäkta nervös ikväll.
Försökte få Elias att sova hos mig men han ville sova i sin egen säng ;)
Så det blir svar på två frågor och lite annat snabbt.

Länka blogg: Givetvis får ni länka min blogg (i rätt syfte). Vill ni använda bilder kräver jag dock att ni frågar först.

Ta reda på om man bär på en EB-gen: För att ta blodprov och få reda på om man bär på genen så måste man kontakta läkaren på sin vårdcentral. Han/hon får i sin tur skriva en remiss om detta.

Jag har dessutom en hel hög med mail att svara på, och jag ber om ursäkt för att detta har dröjt. Jag ska försöka svara på några av dem nu (för att få bort tankarna från ovädret). Men jag vill bara att ni ska veta att jag läser ALLA era mail och jag uppskattar dem verkligen!

Hugo-update: Hugo är kvar med Mange på sjukhuset och läkarna ska ta nytt beslut imorgon om han kommer hem eller inte. Han har dock kunnat äta ordentligt och sova rätt hårt nu när de har höjt morfindosen. Han sover tack och lov inte dygnet runt, utan sover bara helt enkelt hårdare när han väl sover.

Med detta tackar jag för mig för ikväll och imorgon ska jag försköka slänga in en uppdatering som även innehåller bilder. Fy tusan vad tråkiga inläggen blir utan bilder!
God natt på er!

(Och ett extra god natt och massa pussar och kramar till mina pojkar på sjukhuset. Älskar er så det gör ont!)

Sjukhusvistelse.

Den här helgen blev inte riktigt som jag hade tänkt mig... Så uppdateringarna har blivit och fortsätter säkert bli dåliga.
Hugo har blivit inlagd på sjukhuset igen för att morfinet inte bet på honom längre. Förhoppningsvis kan de höja dosen tillräckligt mycket för honom. Stackars liten!
Mange är där och sover med honom och jag är hemma med Alfred och Elias.
De har iaf inte syskonförbud på barnavdelningen så vi kan åka och hälsa på lill -och stor-Skrutten när vi vill.
Hugo blev inlagd igår eftermiddag och det har redan förekommit knasiga resonemang... Men är inte förvånad.
Sjukdomen är ovanligt och folk vet inte vad det handlar om, men då behöver man iofs inte yttra sig kanske?
När helt plötsligt vårdpersonalen omkring en låter "dumma" (i bemärkelsen att de står som frågetecken) så kan man inte bli annat än orolig. Kunde de inte läst på mer innan Hugo kom? Han blev ju inte akut-inlagd, utan Hugos läkare förberedde avdelningen på att vi skulle komma om 5 timmar typ. Men de trodde väl som vanligt, att han var som ett eksem-barn eller nåt. Varför tror alla det? Jag hade fan varit glad om han "bara" hade eksem...

Är så jäkla arg på mig själv... Vi vet att Hugo har fått mer och mer ont under ett par dagars tid och munnen och alla övriga sår ser för jävliga ut. Men ändå har jag bara fjantat mig och tänk: " Ja, men det kanske släpper snart..." Jag är så dum!! Hela sjukdomen går ut på att ligga steget före ju! Kunde jag då inte använt alla hjärnceller jag hade och slutat hoppats på att det skulle sluta göra ont på honom och istället fått morfindosen höjd i förebyggande syfte?
Men nej då, dum som man är väntade man tills han hade skitont. Många tycker nog inte att jag ska klandra mig själv, men jag kan inte låta bli.
Måste få in i huvudet att för en gångs skull är det vi som sitter på mest information, och inte sjukhuset.

Nej, nu ska jag få Elias att släppa sitt Nintendo DS och äta frukosten så vi kan hoppa in i duschen sen.
Är toktrött (kunde ju såklart inte sova fastän Hugo var på sjukhuset med Mange, man går ju i tankarna att "tänk om andningslarmet går när de höjer dosen. Tänk om han slutar andas....") så det gäller att försöka hålla igång idag så storebröderna inte märker av att något är annorlunda. Bättre att de ser det som att vi har ordnat egentid till dem ;)

Värsta dagen på länge. (Varning, stark bild.)

Ringde till FK och undrade varför de inte hade ringt om vårdbidraget.
Svaret var: "Vi har så mycket att göra nu, så den där handläggningstiden på 3 månader gäller inte längre. Du får nog räkna med 4-5 mån. Sen ska du nog inte räkna med att få något vårdbidrag iaf, pröva sök igen när han har blivit 1 år."
Dessutom har de nog världens längsta postgång eftersom att vår ansökan vi skickade i april inte kom in förrän i maj. Har säkert inte alls med att göra att de vill slippa betala ut för april...

Landstinget. Det bråkas om vem som ska betala Hugos material, de säger att vi inte ska tänka på det men vi drabbas ju varje dag eftersom att vi inte får så mycket material vi säger att vi vill ha.
Dessutom går vi på knäna med alla omläggningar osv och nu vill de att vi ska bada och lägga om honom varje dag istället för varannan. Visst, klart vi gör det! Man gör ju allt för sina barn, och vi MÅSTE dessutom. Inget snack om saken. Men vi skriker efter hjälp och har fått tips om både hjälp av distriktssköterskor och avancerad sjukvård i hemmet (eller vad det hette).
Svaret på dessa två förslag är:
Distritssköterskor: De har aldrig hört talas om att man får sån hjälp.
Avancerad sjukvård hemma: Det finns inte ens i Blekinges landsting.
Vi står alltså helt själva. Vi kämpar varenda dag för att få allt att funka med material osv. Telefonen går varm jämt och ständigt och vi får aldrig slappna av.
Sån stor röra vi lever i nu har vi aldrig ens hört talas om.

Tidningarna är intresserade och vill göra reportage om allt. Men vi är försiktiga. Vi vill ju inte att det ska drabba dem få människorna inom landstinget som faktiskt har gjort så gott de kunnat.
Så nu vädjar jag till er, kära läsare.
Om ni har eller har haft en läkare som har haft hand om era eller andras EB-barn, finns det då möjlighet för oss att ta del av ett papper med deras rutiner på?
Verkligen inte vilka personer det rörde eller något sånt, men många landsting har någon slags plan på hur det ska se ut för vissa sjukdomar.
Någon som kan hjälpa mig med detta? Vi kommer försöka få tag i så många såna här "planer" som möjligt för att kunna köra upp dem i ansiktet på högt uppsatta. För situationen är numera ohållbar. Det går helt enkelt inte.
Man vill aldrig behöva visa sig svag, men nu är jag ärlig och SKRIKER rakt ut att så här klen har jag aldrig varit.
Det är absolut ingen överdrift när jag säger att vi står helt själva. För det är så det är. Det är Mange, jag och Hugo. Vi kämpar som aldrig förr, mer än vad vi ska behöva.

Många undrar hur Hugo ser ut. Jag valde därför att visa hur Hugos ena armhåla ser ut efter att vi har varit tvungna (ibland måste vi) att lyfta honom under armarna. Det här såret är bland de minsta Hugo har och de två vattenfyllda blåsorna ni ser är i minsta laget. Ni ser inte heller hela såret på kortet, men det sitter över HELA armhålan. Jag väljer att inte visa något som ser värre ut, då många personer inte skulle klara att se bilderna. Vi kan inte krama vårt barn lika hårt som andra föräldrar. Vi kan inte gå på massa aktiviteter och morfinet används allt mer flitigt här hemma. Så snälla, finns det någon som på något sätt har tips på hur vi ska kunna trycka på dessa högt uppsatta personer som står i vägen för vår hjälp så tveka inte att höra av er. Det finns en liten kille som förtjänar det mer än någon annan just nu!

Reserverar mig också för stavfel idag, jag har inte orkat läsa igenom inlägget innan jag publicerade det.

Skit med.

Är så ledsen idag att jag knappt vet ut eller in. Orken är slut, och det verkar som att reserven håller på att ge med sig också. Fy fan säger jag bara.

Dagen är till ända och nu tar jag natt.

Dagen har sprungit iväg som vanligt.
Var ett par timmar på sjukhuset idag för att träffa Hugos läkare samt en hudläkare.
Våran läkare är jag alltid glad att träffa, hon är som en frisk fläkt som faktiskt ser oss som vanliga människor också. Och inte bara som en familj med världens sämsta sjukdom.
Hudläkaren vet jag faktiskt inte varför vi träffar. Hon vet inte mer än vi vet och hon har aldrig sagt att hon sett sjukdomen tidigare. Bara att hon har behandlat maaaaassa eksem-barn, men det är ju inte ens i närheten av samma sak...
Känns som att anledningen till att jag inte säger "nej tack, vi behöver inte träffa henne" är för att vi vill att hon ska ha sett ett EB-barn om hon någon gång (hoppas inte) stöter på ännu ett.
Tog bad och allt på neonatal idag när ändå förbanden skulle av, så slapp vi göra om allt hemma en gång till.
Vi ska fotona som togs på Hugo av läkarna när han bara var några dagar gammal och allt började, för vi ska ta med dem till läkarna på Akademiska. Är rätt nervös över att se dem... Det var ju då allt började. Och jag gissar på att det kommer bli en rejäl påminnelse om alla miljontals tårar som vi grät i det där lilla rummet med vår lille kille som ingen hade en aning om varför hans "infektion" inte gav med sig.

Efter sjukhuset blev det en tur till BVC för att hämta och beställa mer förband. Imorgon ska vi även träffa deras barnpsykolog, så att vi har någon vi kan prata av oss med under hela den här perioden. Känns det som att vi inte riktigt klickar ska jag ringa vår kurator (som mest har funnits till för våra praktiska saker) och se om hon vill vara vårt bollplank.

Märktes att familjen Törnqvist/Johansson (nej mamma, inte giftermål här inte) var trött efter alla timmar i sjukhusmiljö för Mange slocknade vid kl 15 och jag fick väcka honom vid 21 på kvällen för att jag var tvungen att ringa ett samtal och Hugo var gosigast i världen. Hugo sov också större delen av dessa timmar. Inte lätt att hålla sig pigg efter att 7 människor tittat och petat på honom i ett par timmar.

Tackar också för alla era tips och näringsdrycker osv nu när aptiten inte är på topp. Så tänkte meddela att era kommentarer har letat sig in i min förvirrade hjärna och idag tog jag tag i saken så på torsdag ska jag prata med en läkare om detta.

Sist, men absolut inte minst, vill jag välkomna Hugos älskade mormor hit till bloggen. Hon har läst ett tag men har inte fått ett ordentligen välkomnande så jag kände att det var dags. Mormor är synskadad och jag är fruktansvärt imponerad över att hon fixar internet och allt så bra som hon gör. Blir gråtfärdig (av glädje) när hon ringer och berättar att hon inte bara kan läsa bloggen utan även har lyckats hitta till kommentarerna och kan klicka in och läsa dem. Det finns folk med full syn som inte ens klarar det!
Idag fick jag dessutom ett meddelande som fick mina ögon att tåras, hon ville att jag skulle hjälpa henne att "skaffa en sån där facebook eller vad det nu heter". Bättre mormor finns inte! Vi tycker om dig så mycket ska du veta!

Nu är klockan mycket och vi ska försöka få lite sömn. Hoppas att ni andra får sova riktigt gott!

Skönaste sovstilen :)

Pasta med pesto och parmaskinka!

Här kommer det pinsamt enkla receptet på pastan jag gjorde igår:
Koka pastan.
Under tiden mixar du ihop peston med en stavmixer ( 1 kruka basilika, 1 vitlöksklyfta, ½ dl pinjenötter, 1½ dl riven parmesan, ½-1 dl olivolja, salt och peppar).
Rör ihop ordentligt med pastan och klipp över parmaskinka i den mängd du själv önskar (jag vräker på).

Ps. Köp parmaskinkan i charken, inte färdigförpackad bland andra pålägg. Det är en enorm skillnad!

Gäsp!

Jösses vad jag är trött idag. Men det är bara att kämpa på. Mange måste bli klar med sin skola nu, bara segt att dra ut på det. Någon undrade vad han läste till, svaret är: Verktygsmakare. Sen är han utbildad till en himla massa andra praktiska saker som jag inte kommer ihåg (förlåt Mange).

Dagen har flytit på som vanligt. Hugo låg och sov i två timmar på min mage medans jag läste. Passar på att tacka Denise som förser mig med böcker :)
Blev en sväng till BVC också för att hämta mer förband. Vi har gjort av med 21 kartonger Mepilex på en vecka. Märks kanske att han blir dålig av medicinerna?
Nu ikväll har vi varit en sväng och handlat, och Hugo hängde nyfiket i bärselen den här gången. Och jag har nu slurpat i mig pasta med pesto och parmaskinka. Gud så gott det är! Avancerat? Nej, det tar 10 min att göra. Därför får den 5 av 5 solar :)

Kvällen kommer fortsätta i lugnets tecken. Blir lite städning för min del nu medans Mange är i garaget och slänger i motorn i bilen, sen är tanken att jag ska försöka hinna slänga mig framför Big Brother (erkänner att jag följer detta slaviskt) innan jag somnar.

Till er som har/har haft EB-barn: Hur mycket Mepilex använde ni per vecka? På en höft.

Trött!

Ännu en dag till ända.

Jösses vad tiden sprang iväg idag!
Men det är skönt, för jag är trött och längtar efter natten.
Strax är maten klar, det blir regnbågen som Mange drog upp igår med potatis och kall sås. Gud vad gott det ska bli. Var alldeles för längesen jag åt fisk!

Idag har jag även fått efterlängtad massage. Jag har tänkt att ta tag i det länge, men nu gjorde Mange det åt mig :) Och när hon var klar med mig hann hon även med Mange. Kanonbra ju! Nog för att de har sagt till mig att det kommer göra fruktansvärt ont att få ordning på min rygg igen (för den är kassare än vad ni kan föreställa er) och att jag antagligen kommer behöva sjukgymnastik så trodde jag minsann inte att min rygg var i så här dåligt skick! Kändes som jag hade hela ryggen full med ärtor. Men hon var jätteduktig så förhoppningsvis får hon någorlunda ordning på ryggen så småningom! Tack så jättemycket Hanna, du var jätteduktig :)

Efter maten är det dags för Hugos bad. Gud vad jag längtar efter skötbordet som vi ska få! Igår hade jag så ont att jag fick hålla tillbaka gråten redan när vi var på väg till skötbordet, för jag visste hur ont det skulle göra :(

Jag satsar på att vi ska vara klara med allt till kl 22 ikväll, då tänker jag ta natten! Måste försöka komma i säng tidigt ikväll, förhoppningen är att Mange ska kunna åka till skolan imorgon. Åh, vad jag längtar tills han är klar! Det hade blivit så mycket lättare om vi hade sluppit tänka på det.

Nu ska jag ta tag i dukningen och köra på så att vi blir klara någon gång. Hoppas att ni andra har haft en lika trevlig och solig helg som vi!

Även idag har det blivit mycket häng på pappas axel!

Lugn dag.

Så här ser vår lugna dag ut idag:

Promenad till affären -> 1 timmes massage för min del (ryggen har numera gått av, på riktigt) -> Bada och lägga om Hugo några timmar -> Laga middag på fisken Mange drog upp igår.

Återkommer med bättre uppdatering senare. Är lite ledsen över de 3 megablåsorna Hugo hade i morse och de 4 små som alltid fylls på igen. Dessutom håller han på att få en på näsan. Skiiiiiiit.

Varför vi punkterar blåsorna.

Fick en fråga innan om hur det kommer sig att vi punkterar blåsorna. Mycket bra fråga enligt mig :)
Hugos blåsor blir vattenfyllda (i enstaka fall blodfyllda) och de växer med en hej dundrandes fart!
Vi punkterar dem så fort vi ser dem, för att såren som blir efteråt ska bli så små som möjligt.
Om vi låter bli att punktera dem så växer blåsorna tills de blir gigantiska och spricker sedan av sig själva, detta i sin tur leder till att hans sår blir ännu större.
Ju större blåsa, destor större sår efteråt.

För någon månad sen fick jag också frågan om hur Hugo klarar blöjor. Och då svarade jag att det inte var några problem (så länge vi inte använde Pampers).
Men nu är det inte lika lätt. Så nu får vi dra bort den inre resåren som går runt benen på blöjorna för att han inte ska få skav av den.
Den yttre resåren kan vi fortfarande ha kvar i och med att han ändå har Mepilex runt hela låren.

Många har sagt att de har dragit sig lite för att fråga, men jag svarar väldigt gärna på era frågor. Inga som helst problem! Bloggen har blivit min plats att skriva av mig och samtidigt sprida information.
Fråga man inget får man inget veta :)

Hugo och jag!

Mange är på fiskeresa så Hugo och jag har fått kvalitetstid som heter duga!
Förmiddagen spenderades med tvätt, städ och gos. Eftermiddagen har jag spenderat med finaste Pian i Wämöparken där det idag var trädgårdsmässa. De hade mycket för barn också, så idag har Hugo fått åka häst och vagn :) Han var så nöjd och hann både äta och titta nyfiket på både människor och natur under tiden. Fick minsann hålla tillbaka tårarna flera ggr under färden. Älskade barn <3
På vägen dit skulle vi svänga in och köpa varsitt fikabröd och dricka, men killen på konditoriet bjöd oss på 4 stora ostbaguetter och 5 wienerbröd :) Visste inte ens att det fanns såna människor kvar på den här jorden ;)
Solen har lyst hela dagen och all den friska luften gjorde mig nog gott.
Tröttheten håller nästan på att välta omkull mig så jag hoppas att jag kan komma i säng med lillkillen hyfsat tidigt ikväll.

Dock är jag en smula orolig över Hugo. Igår hade han feber hela dagen, men inte i morse. Däremot har han sovit precis hela dagen. Han har bara varit vaken max en timme TOTALT. Hoppas att jag lyckas hålla honom uppe några timmar nu ikväll, och att han då är både pigg och alert.

<3 <3 <3 <3 <3

Samlat mig.

Idag har det hänt grejer, så nu har jag samlat mig lite.
Jag har lyckats städa båda våningarna och för en liten stund sen var arbetsterapeuten här.
Hon var hur trevlig och bra som helst! Vi har ansökt om att få ett STOOOORT höj -och sänkbart skötbord för att våra ryggar är riktigt risiga nu.
Och hon tyckte det var en självklarhet! Hon frågade bara hur stort vi ville ha och om vi ville ha förvaring under :)
Vi blev ju givetvis kanonglada för all denna hjälp och då säger hon att Hugo ska få en annan säng också. Även den är höj -och sänkbar och så ska hon försöka få hem en tryckavlastande madrass. Den är ungefär som en vattensäng fast istället för vatten så är det ett aggregat som blåser in varm luft i den.
Kanonbra ju! Det hade jag inte ens tänkt på :) Hugo kommer ju sova som en kung i den!
Hon ska även försöka fixa någon lösning i vårt badrum så vi slipper sitta med badbaljan på golvet och pula bort alla förband. Den människan har verkligen valt rätt jobb! Herregud vad trevlig hon var, och att hon såg allt som en självklarhet och hade läst på om Hugo och tänkt på så mycket mer grejer än vad vi visste fanns!

Vädret är kanon idag så det blir en promenad med familjen snart. Ska bli så skönt! Man har så fullt upp hela dagarna och timmarna springer iväg med alla omläggningar, men nu har vi äntligen hittat en lucka :) En tur till affären får det nog också bli så jag kan slänga ihop något till ikväll.
För tredje dagen i rad har Mange och jag sagt att vi ska titta på en film, men varje gång har vi somnat. Så ikväll blir det ännu ett försök ^^

Hugos hudstatus finns det inte mycket att säga om. Den suger helt enkelt. Och varje morgon när vi vaknar (inte bara på morgonen visserligen utan hela dagarna) blir jag ledsen av att se dessa blåsor poppa upp här och där och fyllas med vatten. Jag har sagt det förr: Skitsjukdom.

Hänga över axeln på pappa är en klar favorit! Jämt, jämt, jämt vill han hänga där <3

Jobbig dag.

Idag är en riktigt jobbig dag. Tårarna rinner inte, utan de sprutar. Det verkar inte finnas någon hejd på min gråt.
Jag är rädd. Jag har panik, jag mår illa, blir yr och emellanåt skakar jag som om det vore 45 minusgrader och jag inte hade några kläder på.
Jag tittar på mitt barn som ler med hela ansiktet och tittar nyfiket på mig med stora, blå ögon.
Jag vill inte att han ska ha ont. Jag vill inte att han ska vara sjuk.
Jag vill inte att han ska dö.
Och inget kan jag göra åt någon av de tre nyss nämnda sakerna. Jag vet att tiden kommer. Jag är så rädd att jag vet varken ut eller in.

En trött Hugo.

Idag är Hugo verkligen jättetrött. Han har sovit i stort sett hela dagen. I vanliga fall brukar jag försöka hålla honom vaken på eftermiddagen men eftersom att det står bad och stor omläggning på schemat ikväll så är det lika bra att han får sova.
Han är ju säkert trött av en anledning också. Bara skönt att se att han kan komma till ro eftersom att han sov så dåligt flera dagar i sträck i helgen.

Orkade inte kolla upp om jag har lagt upp den här bilden innan, men den är iaf värd att visas igen :) Hur trött man än är så kan man inte stå emot ett sånt här leende!

Själv har jag fördrivit tiden idag med att tvätta, tvätta och tvätta. Men nu är det inte så mycket tvätt kvar. Skönt det. Tänkte att jag skulle ta en timme till att städa och dammsuga när Mange kommit hem också. Egentligen är jag alldeles för trött för det, men eftersom att det står bad och omläggning på schemat så hinner jag ändå inte sova ikväll så då kan jag lika gärna gå all in.

Just det ja, alla Hugos fingertoppar har svullnat upp. Han har inga ruvor eller stora sår kvar, bara fingertopparna som är röda och svullna. Är det för att hans naglar trillar av hela tiden? Någon som har några tankar kring detta, eller tips på vad vi kan göra? Läkarens rekommendation fram tills torsdag då vi ska ses igen är att vi inte ska smörja med dem med något alls tills dess. Enbart mjukgörande om de blir torra. Vi ska fortfarande ha dem omlagda.

Att leva i skift.

Tro det eller ej så verkar det för stunden fungera för oss.
För att åtminstone få några timmars sammanhängande sömn har vi fått dela upp dygnet i Hugo-skift.

Så här ser det ut:
23-06 - Hanna
Vid 06 ger Mange lillkillen mat och byter förbanden innan han åker till skolan.
06:30-17 - Hanna
17-23 - Mange (här passar jag på att sova innan jag går på nattpasset igen).

För de flesta låter det här säkert absurt, men det är den bästa lösningen just nu. Visst, Mange och jag ser inte mycket av varandra. Men när vi väl ses så har vi förhoppningsvis vilat lite så att vi inte bara ser varandra när vi är kanontrötta. I väntan på att Hugo ska få assistent så är det så här vi kommer göra iaf.
Och om ni undrar varför jag tar honom så mycket mer just nu (för tro mig, Mange har gjort precis lika mycket som jag sen Hugos födelse) så är det för att Mange bara har några veckor kvar i skolan innan han är klar, så vi satsar på att få färdigt hans utbildning.

Sjukhus-besöket idag var bra. Kunde inte ha en bättre läkare än Pernilla! Hon är så engagerad och hjälper oss till 110%.
Vi har bestämt att Hugo ska vila ett tag från all kortison och antibiotikasalva, då den inte har någon större effekt nu ändå. Så blir bara mjukgörande ett tag nu, och ska ringa Pernilla imorgon igen och be att få en bakteridödande salva utskriven istället (Tusen tack för dina tips Emelie).
Ataraxen ska också börja användas regelbundet då det märks tydligt hur påverkad han blir när dess effekt börjar avta.
Han hade även den här gången gått upp i vikt, så nu väger trollet 5,3 kg. Härligt :) Är så glad att han vägde så mycket som han gjorde när han föddes! Med tanke på att han gick ner 600 g efter födseln så vore det ingen höjdare om han bara hade legat på 2 kg som sin bror.

Har större delen av dagen utfört diverse vardagssysslor såsom tvätt, matlagning, disk osv för att hålla mig vaken. Jag är inte van vid att ha dygnet på det här sättet och Hugo har inte velat sova så mycket idag heller så det blev ingen vila för mig. Men nu är det gjort och förhoppningsvis vänjer jag mig vid allt om några dagar.
Nu ska här vikas tvätt och diskas lite till här mitt i natten, ingen mening att jag lägger mig än då Hugo ska ha mat om en timme iaf.
Önskar er andra massa sömn :)

Tackar återigen alla som skänkt pengar till EB-föreningen. Kan inte uttrycka min tacksamhet i ord! Fina människor <3

Det är inte bara Hugo som gillar sin myspöl ^^

Ännu en helg har passerat.

Nu åkte storebrorsorna iväg till sin pappa. Jag saknar dem redan. Älskade barn <3
Vissa människor kommer man dock aldrig bli klok på. Och då syftar jag inte på Alfred och Elias...

Hugo har haft svårt att sova idag. Mycket beror nog på två leksugna storebrorsor som gärna tävlar om vem som kan höras mest ^^ Men nu har han somnat en stund iaf. Skönt det, för när han vaknar är det dags för ett bad följt av några timmars omläggning.

Ska ringa vår läkare imorgon, känner inte att jag vill vänta tills torsdag med att kolla upp Hugo. Några av hans sår börjar se riktigt infekterade ut. Verkar inte som att antibiotika/kortison-salvorna biter på hans sår. Får hoppas att det bara är tillfälligt och att det inte är en riktigt infektion som bitit sig fast i kroppen.
Igår gav vi honom Antarax också, som ska hämma klåda och det är även lite sömnmedel i som ska hjälpa honom komma till ro. Det funkade faktiskt bra (hur tråkigt det än känns att ge sitt barn sömnmedel av olika slag) men jag tyckte ändå att effekten avtog bra mycket snabbare än vad som stod på förpackningen.
Det stod att effekten skulle vara i ca 24 timmar men redan efter halva tiden blev han lika gnällig, ledsen och obekväm igen. Får nog skriva en lista på allt vi ska ta upp med läkaren.
Vi ser liksom ingen hejd på blåsorna och såren längre, utan de sprids och förstoras i en rasande fart. Tror dessutom att hans insida är bra mycket värre än vad vi vet om :(

Mormor och J-Å har varit här och ätit middag idag, vi bjöd på paella med lite fika efteråt. Alfred och Elias hade filmkväll i några timmar hos henne igår så det var det minsta vi kunde göra för att bjuda igen :)

Nu ska jag ta och ringa Amelie för att få prata av mig lite om all skit (tro nu inte att jag inte lägger märker till/glömmer de ljusa stunderna).
Hoppas att ni har haft en trevlig helg!

En solig dag i Wämöparken <3