Rätt jäkligt...

Först vill jag börja med att tacka Inkan för de underbara paketet med bl.a handdukar hon skickade till hela familjen! Alfred och Elias blev överlyckliga över att det faktiskt fanns saker till dem också, och inte bara till Hugo! Ett enormt tack till dig! <3

Jag vet faktiskt inte varför jag satte rubriken "Rätt jäkligt...". Det är faktiskt jäkligt jäkligt. Jag ser tydligt på Hugo att han inte är helt sig själv. Massa symptom som jag inte vill att han ska ha. Älskade pojk! <3
Jag vill nästan slå alla som säger: "Ja, men han är ju så rund och go..." Visst är han det! Men resten då?!
Bara håll truten.
Jag kan faktiskt inte ens beskriva känslorna i ord just nu. För det är så mycket, och jag vet inte ens själv vad jag tänker. Jag spenderar flera timmar varje dag åt att komma på vad det är som snurrar i mitt huvud, men jag kommer aldrig fram till något. Hur kan man tänka så mycket utan att ens veta vad man tänker på?
Jag har också fruktansvärt svårt att ställa in mig på hur framtiden kommer bli. Innan grät jag floder över att mitt barn ska dö. Men det gör jag inte längre, för jag förstår inte.
Jag kan inte ta in att han kommer äta mindre, att hans hud kommer bli ännu sämre, att han kommer få mer ont och att han en dag (som inte är alltför långt borta) kommer ta sitt sista andetag. Det går bara inte in!
Man tittar på Hugo och ser en fantastisk unge. En kämpe. En hjälte. Jag ser aldrig bara en sjukdom, jag ser bara Hugo. Min fina Hugo!

Orken.

För att tappert försöka hålla bättre koll på alla möten, ärenden och telefonsamtal införskaffade jag mig den här ursöta kalendern!

Ja, den finns inte riktigt nu så det blir inte så mycket uppdaterande av bloggen. Innan brukade mina hjärnhalvor bråka med varandra, fast nu verkar den ena ha lagt av helt och hållet för jag har verkligen inte koll på någonting känns det som.
Glömmer ringa folk jag lovat att ringa, glömmer svara på mail, glömmer bort vad jag ska handla osv. Hoppas att det bara är en tillfällig svacka.
Mange verkar trivas bra i skolan igen iaf, skönt. Så jag hoppas att det fortsätter så!

Just nu är Mange och Hugo på väg till sjukhuset. Hugo satte rejält i halsen häromdagen och har haft hosta sen dess, så det var dags att kolla upp det... Hoppas att de får komma hem ikväll igen, blir så tomt om de måste stanna över natten :(

Dagarna springer iväg tycker jag. Igår gjorde jag, Jennie, Hugo, Alfred och Elias IKEA osäkert igen. Men hör och häpna: Jag handlade inte så mycket! True story.
Idag var det dags för omläggning igen. Fast den här gången började vi ett tag innan sköterskorna kom. Varför? Jo för att Hugos tröja satt fast kring båda armarna... Så den fick klippas bort bit för bit. Den hade fastnat i alla ruvor och sårvätskan hade blivit som ett klister.
Men själva omläggningen gick bra iaf, han sov större delen.
Efter omläggningen åkte vi iväg och gjorde ärenden. Kollade efter ny dammsugare (ska ha en som barnen i princip kan använda som gunghäst, den ska fasen hålla för det!), handlade och avslutade dagen med glass och jordgubbar som finaste Pian hade med sig! Så lycklig av att träffa dig min fina! <3

Imorgon kör vi på igen. Hämta material (som jag glömde idag), träffa psykologen, boendeanpassa toaletten här uppe (bästa hyresvärden som skrev på papprena utan att blinka!) och sen tänkte jag släppa lös barnen på biltvätten så jag får min bil tvättad ^^

Nu ska jag plocka undan det sista här hemma, och sen försöka vila. Är lite för nervös för att lägga mig nu när Mange och Hugo är iväg, men försöka ska jag åtminstone!
God natt på er!

Första dagen avklarad.

Och jag tackar Jennie igen :) Du är så lätt att ha och göra med!

Redan efter första dygnet känner jag att det är otroligt tufft att ta Hugo på nätterna och alla tre barnen på dagarna. Så jag startade dagen med bultande huvud och torra ögon som kändes som tennisbollar kl 07. Men här sitter jag nu, och det är redan kväll.
På förmiddagen var det dags för omläggning på Hugo. Kändes att det verkligen var dags efter helgen, för hans förband luktar minsann inte gott tredje dagen. Men nu blev han fräsch och fin igen :)
Alfred och Elias var två fantastiska praktexemplar under omläggningen! De satt och åt fruktsallad i vår säng och tittade på film :) På eftermiddagen gick vi allihopa till Wämöparken och fikade, vart förbannade över idioten som brände ner stugan där, kollade på djuren och njöt av solen.
Det märktes att barnen var trötta ikväll. Alfred gnällde hela vägen hem och var supertrött och för Elias fanns det ingenting som dög ^^ Men kul har de haft! Och imorgon blir det nya äventyr, spännande :)

Hugo krånglar en del med maten fortfarande. Det är lagom segt. Visst, han är rund och go som en basketboll men den här sjukdomen gör ju att minsta lilla förändring gör att man blir nervös. Han tar lång tid på sig att äta, fast han brukar inte klaga. Han bara ligger och busar istället, så det är ju iofs bra. Men han har ändå ätit ett mål mindre idag än vad han brukar.
Skulle inte förvåna mig om han vill ta igen det i natt istället!

Jag är duktigt slut i huvudet idag, så det blir ingen intressant uppdatering. Jag kom precis ur duschen, och kl har blivit nio så nu ska jag krypa ner.
Tack för mig!

Trotsigt barn, balkongfix och thaimat.

Ja, rubriken säger det mesta va?
Förmiddagen spenderade jag, Elias och Hugo ute på vift. Vi fyllde upp frysen, gjorde ärenden och handlade lite fint till balkongen. Våra balkongmöbler behöver verkligen lackas om, men tiden tryter. Så det har aldrig blivit av att jag har gjort i ordning på balkongen, "för möblerna ser ju ändå så tråkiga ut".
Men nu blev det ändring på det, och det känns bra. Ska fixa lite tyg att dölja balkongsidorna med bara, de ser så tråkiga ut för det är massa fläckar på som jag inte lyckas få bort. Inte en susning om vad de har spillt där under alla dessa år! I krukan på golvet är det tänkt att jag ska ha en hög, fin, grön växt. Men det var en kärring som armbågade sig fram och tog den sista.

Alfred och Mange har varit iväg och donat med någon bil idag, så Alfred var överlycklig när han kom hem. Han trivs så bra med de stora grabbarna :)
Kvällen har vi avslutat med thaimat som vi hämtade. Jag orkade verkligen inte stå med maten idag. Ska ju stå själv med det hela veckan så då lät jag bli idag :) Det tråkiga är ju egentligen inte att laga maten, utan det är att komma på vad man ska äta. Jag vet, många vill säkert tipsa om matlistor. Och det är kanon att köra med sånt! Men har man ingen aptit och tycker att det mesta smakar papper så hjälper inga matlistor i världen.

Elias har trotsat som en galning idag. Han skriker som en tjej, ligger på golvet och sparkar och fäktar runtomkring sig och kastar saker. Varför? Jo, för han vill inte städa upp på sitt rum.
Men stökar man ner så får man städa upp, det gör barnen här varje kväll så jag förstår inte varför han skulle tjabba just ikväll. Men så är det väl när man är 3 år och vill göra såååå mycket, och helst allt på en gång :)
Så nu sitter jag här utanför hans rum och väntar på att han ska städa klart, så att jag kan gå in och säga god natt. Och det verkar fungera.

Mamma Hanna vs 3-årstrots 1 - 0.

Marinmuseét

Vädret tillät inte någon besök bland djuren i parken idag, så det blev en tur till Marinmuseét här i Karlskrona. För er som inte bor i Karlskrona, kan jag säga att det är ett MÅSTE! Där finns verkligen saker för hela familjen. Jag kan med all säkerhet säga att det är Sveriges finaste museum. Museum för mig brukar alltid vara ganska tråkiga, jag gillar att gå på museum och kolla på all historia och alla fina saker men miljön är ofta tråkig. Men inte här! Så är ni i Karlskrona eller har vägarna förbi, åk dit! Och ring mig, så följer jag med. Jag tröttnar aldrig ;)
Här följer en liten bildkavalkad:

 Här stod de och stampade och bara väntade på att få komma in!

 Hugo vaknade jätteglad och hade sååå mycket att titta på.

 Alfred och Elias testade att sänka danska skepp med kanonkulor ^^

 Dags att ta på flytvästarna och lära sig sjövett och lägga till med båten.

Överlyckliga över att få springa runt på krigsfartygen som ligger utanför museét :)

Vi skulle egentligen bara dit och äta lunchbuffé men blev kvar i 4 timmar. Hade det inte varit för att Hugo behövde åka hem och få sin medicin så hade vi säkert stannat längre.
Hade kunnat visa tusen bilder till på olika aktiviteter men då blir det ett himla långt inlägg!

Vi körde hem och lämnade Mange och Hugo och sen åkte jag och barnen och handlade lördagsgodis som de åt framför deras två nya filmer nu på kvällen innan det var läggdags.
Är så nöjd med dagen! Och jag är så glad att barnen tycker att det är precis lika kul med det marina som jag tycker :)

Imorgon är det sista dagen som vi är hemma "i lugn och ro" för sen börjar Mange skolan igen. Blandade känslor, men med Jennies hjälp är jag övertygad om att det kommer gå bra. Vi kan inte tacka dig nog Jennie! Och ni som läser bloggen borde hjälpa mig att tacka Jennie, för hon går nämligen in och jobbar på sin semester :)

Och som vanligt är disk och allt städ klart så jag kan lägga mig utan att känna att jag har tusen andra saker jag måste ta tag i imorgon. Såååå skönt!
Hoppas att ni andra har haft en jättebra dag också. Imorgon kör vi på med nya äventyr :)
God natt på er!

Ps: Hugo har varit utan sina tuber på fingrarna nu i flera dagar. De är kanske inte de vackraste, men han har skinn på allihopa och skinnet håller riktigt bra för det har inte blivit en reva på hans fingertoppar! Det som är "det mindre vackra" är att han inte har några naglar, så för ovana ser det kanske inte så trevligt ut. Men vi är precis lika lyckliga som honom över att han får gosa med alla sina gosedjur och klämma och känna hur mycket han vill :)

Livlig midsommar!

Jösses vad grabbarna grus har hållt låda idag!! Att de bara orkar! Inte konstigt att de somnade som stockar ikväll :)
På morgonen tog jag med Alfred och Elias och småhandlade lite, var extremt lite folk i affären. Skönt det, dagen innan midsommar är det ju alltid kaos.
Firas förresten midsommar utanför Norden?
Mange skötte omläggningen idag tillsammans med sköterskorna och under tiden förberedde jag och de stora barnen maten till eftermiddagens midsommarfirande.
Det bjöds på grillspett, varm potatissallad och tzatziki. Efterätten stod mamma och J-Å för, de hade köpt mängder med färska och otroligt goda bär som serverades med både grädde och glass! Inte konstigt att barnen blev livliga efter allt socker ;)
Jag är jättenöjd med vår midsommar. Barnen förde ett jäkla liv och var på topp hela tiden, och vi firade hemma hos J-Å och hade en sån där mysig midsommarmiddag som jag önskade mig.
Riktigt skönt!

När vi kom hem tog det bara en halvtimme innan Alfred och Elias slocknade. Så vid kl 21 var både tvätt, disk, städ och natten klar. Jag hade t.o.m hunnit ringa och fått vara lite social med Amelie! Riktigt nöjd!
Jag hoppas att mina rutiner kan fortsätta så här bra nu, hoppas hoppas hoppas! För varje kväll när jag lägger mig numera så är verkligen ALLT klart. Så himla skönt!
Visst, det känns lite konstigt att ha kl ställd på 07 varje dag hela sommaren, men om det underlättar så gör det mig absolut ingenting!
Hoppas att Mange inte känner sig helt slutkörd när han börjar skolan bara, förhoppningsvis kanske han kan se det lite som en paus mitt i alltihop.

Imorgon hoppas jag på fint väder så vi kan ta en tur till parken allihopa. På kvällen har jag lovat en ny film + lördagsgodis med barnen.
Det är verkligen fullt ös hela dagarna, men jag njuter i fulla drag!

Nu plingade tvättmaskinen till så nu ska jag hänga upp det sista och sen ska här krypas ner. Jag hoppas att ni andra har haft en lika fin midsommar som vi har haft <3

Fullspäckad dag!

En trött Elias <3

Ställde kl på 07 (om ni undrar så har det med mina rutiner att göra) och steg upp och tog en dusch. Strax efter vaknade Alfred och Elias så då blev det frukost. Hugo vaknade vid 08 och sen var dagen i full gång. Efter blöjbyte och matning av Hugo bar det av inåt stan, det är Lövmarknaden här idag. För er som inte är Karlskroniter kan jag tala om att det är en jättestor marknad som fyller hela centrum varje år, dagen innan midsommarafton.

Så där strosade vi omkring i 6 timmar och barnen var sockerhöga av sockervadd och Slush-ice samt lyckliga över sina ballonger och leksaker.
Visst, jag ska inte neka till att de skrek som galningar bl.a inne på Polarn o Pyret men det syntes tydligt att de var trötta.
Väl hemma hann vi inte med så mycket mer än matlagning, städning, tvättning (ja, allt det där vanliga jag gör morgon och kväll) samt bad innan det var dags för sängen.
Så nu ligger Alfred och Elias och sover, och Mange och Hugo är på promenad med Patrik för att hämta ut ett paket.

Känner att rutinerna funkar ganska bra nu. Jag ställer kl 07 (oavsett dag) och går och lägger mig runt 21. Visst, jag somnar inte vid 21, men jag ligger åtminstone i sängen då. Så förhoppningsvis lär jag mig att somna tidigare snart. Mange ska nämligen dra igång med skolan igen efter helgen, så jag tyckte det var lika bra att ställa in mig på vissa rutiner och tider ett par dagar innan det sätter igång på allvar.
Nu jäklar ska han bli klar med skolan! Så det så!

Kör en Hugo-update lite kort och gott:
Han är så glad och så nära att skratta riktigt ordentligt nu att vi bara väntar dag för dag på att få höra det underbara ljudet!
I övrigt ser hans hud faktiskt riktigt jävlig ut. Okej, det är fint och skört skinn på nedre delen av kroppen. Men nu är det överkroppen som ser hemsk ut. Suck. Både Mange och jag fick tanken häromdagen att "Herregud, det är nu det går utför...". Så nu snurrar alla begravningstankar i huvudet igen. Vilka låtar ska vi ha? Vilken kista? Vilka blommor? Ja, ni vet allt det där.
Präst vet vi redan vem vi ska ha... Låter säkert tragiskt i vissa öron, men jag vill inte stå där mitt i skiten sen och inte ha en aning om vad vi vill. Så jag hoppas att allt det här tråkiga tänket kan göra nytta sen när det väl är dags, att vi inte behöver tänka lika mycket då, utan att vi bara kan säga "det, och det, och det och det ska vi ha" för att vi redan har tänkt igenom det.

Tro nu inte att vi har gått och funderat över det här hela dagen, för det har vi verkligen inte! Vi har haft en jättebra dag tillsammans hela stora familjen, och imorgon kör vi vidare på samma stil ;)

Några minuter kvar.

Japp, om några minuter ska jag banne mig bädda ner mig i sängen. Skitsamma om jag somnar eller inte, jag ska göra det ändå. Det tar säkert några veckor att komma in i det, men jag ska åtminstone ge det ett försök att somna så tidigt på kvällarna.

Idag har vi haft ännu en lugn dag. Riktigt skönt. Hugo och jag gick upp på morgonen och körde morgonstädet och tvättade. Efter några timmar väckte vi Mange och åkte och handlade.
Tycker det var lika bra att fylla på basutbudet i skåpen här hemma innan ännu fler midsommarfirare intar butikerna. I vanliga fall brukar jag handla tillsammans med barnen när jag har hämtat dem hos deras pappa, men jag tror inte att de är så sugna på att köa på onsdag eller torsdag.

Tycker alltid det är lika skönt att gå och handla med familjen. För under den lilla tiden glömmer man bort allt som har med sjukdom och sjukhus att göra. Under den lilla tiden planerar man framåt, även om det bara är vad man ska äta den kommande veckan.
Visst, det händer ju rätt ofta att folk tittar på oss extra mycket, och det gör oss inte särskilt mycket (för då hade vi ju inte ställt upp i media). Men istället för att stå och viska och peka så hade det varit trevligare om ni åtminstone hade klämt fram ett hej, eller ett leende. Bara som en enkel hälsning, även om ni inte känner oss.
Men vad kan man räkna med från människor som aldrig varit i vår sits?

En trött mamma med en gosig Hugo på sjukhuset för några veckor sedan <3

Omläggning och vila.

Idag var det omläggning igen. Det gick ganska bra. Dock var det lite synd att Hugo hade sovit rätt länge precis innan omläggning, så han sparkade som en galning (trots lugnande). Men det är ju för att han sover så lite på nätterna så när han väl somnar är det inte särskilt lätt att väcka honom.
Men nu är det gjort iaf, så han är ren och fin igen :)

Annars har vi faktiskt bara tagit det lugnt idag. Jennie var här så nu har vi gjort upp ett schema för juni och juli. Skönt att ha det gjort, så alla parter vet vad vi har att rätta oss efter.
Tack för att du ställer upp som du gör Jennie! Vi är så glada att du ville jobba med Hugo :)
Hoppas att Mange blir klar med skolan nu i sommar, så vi kan släppa den biten sen.

Efter omläggningen somnade både Hugo och jag, skönt att få vila lite. Men det känns som att jag hade kunnat sova till imorgon på morgonen, jag är ruskigt trött idag också.
I övrigt har det inte hänt så mycket idag. Var en sväng på Polarn o Pyret och köpte mjukisbyxor till Alfred och Elias och en tröja till Hugo.
Nu tänkte jag diska lite och sen ska jag ringa min mamma och se om hon vill ha besök en sväng.
Hoppas att ni andra har haft en trevlig dag!

Tre fina bröder som kikar barnprogram <3

Sprang precis rakt in i tröttheten.

Världens gladaste skrutt i sitt babygym <3

Idag har jag verkligen varit trött. Det har aldrig riktigt släppt. Men ett par timmar var jag piggare, och jag lyckades tajma in det där lagom till Linda kom hit på besök!
Vi är så glada att du kom, och tack för både parasoll och gosedjur. Du anar inte vad det betyder <3

Men nu när jag satte mig ner i sängen så kändes det som att jag gått in i en vägg, om jag trodde jag var svintrött innan så är det ingenting i jämförelse med nu.
Mange skulle ta det sista ikväll, förbereda allt inför Hugos natt. Jag är så tacksam att du gör det Mange, och jag är så glad att jag har dig. Och för er som tror att vi alltid är puttenuttiga, så nej. Så är det faktiskt inte.
Senast idag tjurade vi på varandra ^^

Idag har jag tänkt mycket på vad jag ska göra sen. Och med sen, så menar jag när vi inte har vår lille skrutt med oss längre. Den ena hjärnhalvan känner lite smått panik över att jag inte vet vad jag vill göra, och den andra hjärnhalvan får dåligt samvete över att jag ens funderar över det.
"Sånt kan jag ju inte sitta och tänka på nu heller! Men det är väl bra att jag funderar...Eller så bara struntar jag i allt sånt nu! Eller så är det bara ett sätt att försöka förbereda sig så man inte står helt nollställd sen. Eller...." Och så fortsätter jag i evigheters evigheter.
Det är alldeles för ofta mina hjärnhalvor bråkar med varandra numera känner jag. Men jag antar att frågar man andra som har varit/är i samma sits som vi är i så tycker de nog inte att det är konstigt.

Imorgon är det fullt ös igen. Jennie (Hugos assistent) kommer och ska göra planering med oss över en frukost, och sen kommer de och ska hjälpa oss med omläggningen av Hugo. På eftermiddagen hade jag hoppats att jag kunde träffa min mamma en sväng, det var så längesen. Men man brukar vara rätt slut efter omläggningen så vi får helt enkelt se.
Jag hade gärna fått in lite rutiner på mitt sovande också, hade varit guld värt om jag hade somnat 21 varje kväll och gått upp kl 06. Det hade varit precis lagom! Men det där verkar inte gå så bra. Oftast är man vaken till 00 - 01 och sen upp vid 07. Och de där timmarna sover man oftast bara 2 timmar i stöten.
Än så länge klagar jag inte. Visst är man trött och kritvit som ett lakan varje morgon, men jag klagar faktiskt inte så mycket som jag trodde att jag skulle göra. Man bara gör det. Men som sagt, lite mer pli på att kunna somna på kvällen hade ju inte skadat. En av mina svagheter är nog "Jag ska bara..."

Inte många knop.

Världens bästa morgonhumör, alltid lika glad. Du gör det så lätt att stiga upp på morgonen! <3

Efter mitt race igår kommer det bli en ganska lugn dag.
Natten har inte bjudit på särskilt mycket sömn, som längst 2,5 timme i sträck så jag är rätt slö idag.
Men det brukar ordna upp sig framåt eftermiddagen.

Har såklart lite småsaker jag ska göra idag så som damma, slänga ut blocket-annonser och byta lakan i Hugos säng. Men det där lär ju vara klart på någon timme, så sen ska det åter igen vilas.
Mange är just nu ute och promenerar med den lille skrutten, de skulle köpa frallor.
Så själv passar jag på att bädda lite och svara på massa mail.

Hörs senare!

10,5 timme.

Ja, så länge har jag städat idag. Behöver jag tala om att det bultar i ryggen? Men gud vad nöjd jag är! Det är knappt så jag vågar röra mig här hemma nu, för det är så rent :)
Härligt att ha gjort en superdupermegadunder-städning!
Har också gjort sommarfint i sovrummet (hade det inte varit sån dimma hade jag bjudit på havsutsikten också) med härliga gardiner och nya blommor. Det syns inte på bilden, men gardinerna är ljusrosa.

Så ikväll har jag inga ursäkter. Jag kan inte skylla på något när jag har svårt att sitta still. Jag ska enbart ta det lugnt :) Okej, tvättmaskinen går fortfarande och lär nog göra åtminstone en vända till ikväll men det räknas ju inte...
Mange är iväg och hämtar mamma och J-Å från färjan, var rätt orolig eftersom att dimman är så tjock ikväll så det är skönt att de äntligen är hemma igen :)
Så när han kommer hem är det tänkt att jag ska unna mig en långdusch, blir väl en kvart som vanligt. Men det är länge för mig ;)

Förresten, måste ju visa upp vad Mange köpte häromdagen. Hur glad blir man inte?!

Bodybutter från Bodyshop. Favoriten passionsfrukt!

Jag hade egentligen hur mycket som helst att berätta idag kändes det som, men nu står det still. Antagligen går hjärnan ner i sleepmode nu när man väl sätter sig ner :)
Hoppas att ni andra har haft en bra lördag, min blev precis lika bra som jag trodde att den skulle bli!

Ny dag, nya möjligheter.

Startar dagen med en klyscha. Men det är så jag känner.
Idag kommer bli en riktigt bra dag också, det är jag övertygad om!

Frukosten är nere, är igång och tvättar hälften av Hugos fårskinn och strax börjar städet. Hoppa på att kunna lägga mig ikväll i ett riktigt nystädat hem :)
Någon frågade om jag hade tvångstankar när det gäller städandet. Det beror nog på hur man ser det, och hur man är som person.
För frågar man min mamma så är jag bara lika renlig och noggrann som jag alltid varit :) Mamma brukar säga att om det är jättestökigt hos mig under en längre tid, så är något fel!

Trevlig lördag allihopa!

Lycka!

Kan inte säga annat än att jag känner hur lyckan värmer hela min kropp idag!
Är dock väldigt trött så vill varna för att det kan bli ett rörigt inlägg.

Omläggningen: Idag gick den super! Allt var tajmat in i det minsta och jag kan helt ärligt säga att det var den bästa omläggningen vi har gjort på Hugo. Dessutom så har Hugo inte några öppna sår längre. Super-killen har numera fått hud (ja, ni läste rätt) där han har haft alla sina sår. Visst, det finns sårskorpor kvar. Men det är huuuuuud! DET om något är värt att fälla glädjetårar för.

Pian-dag: Efter omläggningen åkte jag och Pian till IKEA. Att få strosa runt och känna hur det värker i fötterna var även det bara ren lycka! Sen att vi höll på att slå ihjäl oss när vi skulle konka upp sakerna var för tillfället mindre spännande, men hade vi filmat det och kollat på det nu efteråt hade jag nog fått mig ett skratt :) Till godo-kvitton är ju liksom till för att användas ^^

Mange kom precis hem från kvällspromenaden med Hugo när jag kom hem så jag fick träffa en utvilad och fantastiskt söt Hugo med leende upp till öronen :) Lyckan var total!

Nu sitter jag här med två av mina fantastiska pojkar (ååååh vad jag saknar Alfred och Elias!) och njuter av att se hur Mange klappar på Hugo tills han somnar. Såna här dagar står man sig länge på!
Idag bjuds det inte på någon bild, för jag sitter på Manges dator och här är det ont om bilder.
Jag hoppas att ni andra har haft en lika fin dag som jag.
Imorgon kör vi vidare, städ och plock står på schemat som vanligt och jag hoppas att jag får njuta lika mycket då.
God natt!

Underbara dag!

Idag har vi haft en fantastisk dag.
I fem timmar spatserade jag och Mange omkring med Hugo på stan och kikade i affärer, åt lunch på Stars n Stripes och träffade på fantastiska människor.
Solen sken och alla tre var på kanonhumör!
Det behövdes efter igår kan jag tala om.

Omläggningen som gjordes på Hugo igår var det värsta jag har varit med om. Jag kunde inte sova i natt utan har bara legat och vridit mig av ångest.
Imorgon är det dags igen. Ännu mer ångest. Hoppas att det går bättre imorgon.

Är så glad att jag ska träffa Pian efteråt. Då kan jag skrika av mig och vara hur arg och jävlig jag vill!
För Pian brukar ändå säga att jag är söt när jag är sur ^^

Eftersom att det inte blev något inlägg igår, så uteblev bilderna jag lovade. Men här kommer de!

Det här fina paketet hämtade vi på posten! Det är en underbar familj som fick barn samma dag som vi fick Hugo, och som låg på samma BB samtidigt som oss! Blev så glad! Tänk att ni kommer ihåg oss :)
Hoppas att vi får möjlighet att ses någon gång! Tusen tack!


Sandra var förbi och lämnade det här underbara gose-fåret! Hugo älskar det! Bråkar med det varje dag ;) Stort tack Sandra!

Ikväll ska jag faktiskt bara ta det lugnt. Tror jag. Ni som känner mig vet hur det brukar gå... Har kört ett tvättrace idag och gått och småplockat hela dagen. Det tar ju aldrig slut! Tänkte försöka ta ett riktigt röj i alla garderober och klädkammare här hemma snart. Det är alldeles för mycket grejer överallt. Jag använder ju inte hälften känns det som! Har jag inte använt det på tre år så lär jag inte använda det i det närmaste heller. Blir du glad nu Mange? ;)

Hugo-smycke!

En underbar läsare som följer Hugos historia och har börjat tillverka handgjorda Hugo-smycken! De är så jäkla fina!! Vilket initiativ från henne! Eller hur? :)

Är ni intresserade av ett Hugo-smycke så hittar ni hennes sida HÄR. Där kan ni läsa om smycket och vart intäkterna går.

Vad kan jag säga?

En liten Hugo! Några dagar gammal på neonatal med finaste pappan <3

Jag är så rörd idag så jag finner inga ord. Jag hoppas att paret som vi träffade på igår läser detta.
Vi vet inte hur vi ska kunna tacka Er, ord räcker inte till.
Ni har lämnat djupa spår i våra hjärtan som aldrig kommer gå ur. Vår dörr står alltid öppen för Er.

Så till alla er bloggläsare, föreställ er två så pass underbara människor att ni inte ens kan beskriva dem. De två människorna träffade vi igår. Vårt möte med dem blev så personligt att vi inte vill dela med oss av deras tankar och ord till någon, men jag vill ändå att ni ägnar dem alla tankar, kramar och all värme ni bara kan!

Och så vill jag givetvis ge ALLA er som stöttar på ett eller annat sätt, ord, bidrag till eb-fonden, skickar gosedjur och saker till Hugo eller helt enkelt bara tänker på oss ett galet stort tack.
Tänk att en sån här liten människa kan nå ut till så många människor!
Många känslor som rusar genom kroppen idag. Som sagt, ord räcker inte till för att tacka er alla!
Ikväll orkar jag inte föra över bilder, men imorgon kommer det upp bilder på gosedjur som Hugo fick idag!
Underbara ni! <3

Nu ska jag faktiskt sova. Underbara Mange skulle göra i ordning Hugos mat och mediciner för natten så jag bara kunde krypa ner. Är så trött efter bilkörningen till Alfred och Elias idag. Men gud vad fina de var! Så härligt att se dem springa runt med alla barn, och trycka i sig fika så det står ut genom öronen på dem :)
Riktigt fin avslutning på dagis!
God natt på er! Och extra god natt-pussar till Alfred och Elias idag! Tänk vad bra om man kunde skicka dem genom luften i raketfart så de kände dem varje dag!

Ps: Det blev ingen omläggning idag. Det går helt enkelt inte förrän vi har fått ordning på smärtstillande/lugnande. Vi tar det imorgon istället. Men jag är minst lika nervös för det. Underbart att vi inte står själva längre nu när läget är som det är. Nu har vi två fantastiska människor som backar upp oss varje omläggning, och utöver det om vi behöver! All kärlek till er!

Gäääsp!

Så här sover vi numera. Grindarna togs bort på Hugos säng och så hissar vi den så den blir i samma höjd som vår säng. Hugo vill alltid vara nära (med all rätt) och på det här viset kan han sova med oss, men ändå i sin egen säng med sin madrass. Behöver vi greja med honom när han sover är det bara att hissa upp sängen så man slipper knäcka ryggen. Kanske ska nämna att hjulen går att spärra såklart, så det finns ingen risk att det blir en glipa mellan sängarna.

Jösses vad trött jag är ikväll! Hugo sover nästan inget alls längre... Han sover oftast mellan 24 - 04 på nätterna. Allt annat utöver det är halvsovande och orolig sömn. Stackars lille killen :(
Och fastän han sover så lite på nätterna så sover han inte mer på dagarna, förstår inte hur den lille kroppen orkar gå runt på så lite sömn.
Ibland funderar jag om man skulle ge honom något att sova på, kroppen läker ju sämre om den är stressad och får för lite vila. Men å andra sidan tar det emot att ge sitt spädbarn sömnmedel. Risken är ju att maten blir lidande.
Någon som har några tankar eller erfarenheter kring detta? Skriv gärna en kommentar isåfall!

Idag hade vi Jennie på besök. Och vem är då Jennie? Jo, det är Hugos assistent :) Egentligen heter det väl avlösare, men för mig är det i princip samma sak. Det är ju bara ord :)
Egentligen är vi berättigade bra mycket mer timmar än vad kommunen har tillåtelse att tilldela oss, men FK har 4 månaders handläggningstid på assistent-ärenden och vi känner inte att det är någon större mening att härja med det.
Hursomhelst. Jennie är hur go som helst, och jag är så glad att hon vill jobba med Hugo :) Så tack vare henne, kommer nog Mange att kunna bli klar med sin utbildning snart! Vad underbart det hade varit! Han kommer ju inte gå heltid för han vill ju inte vara borta från Hugo hur mycket som helst, men klar ska han bli iaf, i vilken takt det än blir!
Så tack Jennie för ditt engagemang, och för att du är så flexibel som du är!

Imorgon är det omläggning igen. Är skitnervös. Känns lite jobbigt att jag inte kan vara med imorgon, för Hugos skull. Men jag ska till Alfreds och Elias avslutning på dagis. Åh så kul att se dem ta sommarlov, man kommer ju ihåg vilken känsla det var! Massa veckor framför sig med lek och utan flera lager med kläder på sig :)

Jobbiga tankar snurrar i huvudet nu också. Mest hur det blir när Hugo inte finns hos oss längre. Ingen som kommer ligga och krama mitt pekfinger på nätterna, ingen som kommer ligga i babygymmet och gurgla och prata. Och vad tomt det kommer bli här hemma, inte bara just Hugo utan även alla hans saker. Kommer man orka ställa undan barnvagnen? Kommer man klara av att packa undan hans kläder?
Kommer jag skrika på de stackars människorna från hjälpmedelscentralen när de ska hämta hans säng och skötbord? Många tankar som sagt. Sånt här ska man fasen inte behöva tänka på när man har en riktigt solskens-bebis.

En salig blandning!

Ja, idag  blir det en salig blandning i mitt inlägg. Är lagom förvirrad efter bara ett par timmars sömn, stackars Hugo kom inte till ro särskilt länge i natt.
Igår var jag inte med på omläggningen. Jag visste att jag skulle må jättedåligt så Mange fick ta hand om den tillsammans med sköterskorna. När han ringde efteråt så sa han att det var tur att jag inte var med.
Tänkte inte gå in så mycket på det, bara att det var jävligt jobbigt.

Idag sändes också ett kort reportage om Hugo på våra lokalnyheter. Ni hittar inslaget HÄR.
Lite lagom kaos med tre barn under en inspelning, men väldigt kul att Alfred och Elias också ville vara med. De var så fascinerade av kameran! :)


Måste också visa vad Babyproffsen här i Karlskrona har gjort! Helt på eget initiativ! Vilka fantastiska människor vi har runtomkring oss <3

Så har ni vägarna förbi Babyproffsen kan ni svänga in och ta en kik! Själv ska jag ge mig dit idag och se om de har några kvar :) Var och klämde på dem häromdagen, och de är så fantastiskt mjuka och gosiga. Stort tack till personalen på Babyproffsen för Er underbara hjälp!


Jag får lägga in ett bättre inlägg ikväll, för nu på morgonen är det fullt upp här hemma. Ska göra i ordning både mig själv och Hugo och ge mig ut för att hitta tröjor till Elias.
Hörs senare!

Redan klar?

Har fått in en ordentlig snits på kvällarna nu! Klockan är bara 20 och jag är redan klar, med både mat, städ och disk. Håller bara på och kokar Hugos flaskor och ska förbereda hans mat för natten. Men annars är jag redo!
Helt fantastiskt nöjd :)

Dagen har varit bra. Blev bjudna på smörgåstårta hos morfar och barnen (trodde vi) sprang av sig ordentligt kring hela huset. Men springet satt tydligen kvar när vi kom hem, så här har varit fullt ös ikväll :)
Men skönt på ett sätt, för de somnade på stört så fort god natt-sagan var läst.
Har varit rätt bra väder idag. Varmt, men inte för varmt. Blåst lite också så det uppskattades av Hugo.
Ikväll har jag och barnen ätit lax, Mange äter ju inte fisk så han skulle ta något senare istället.
Har också köpt hem grejer så barnen och jag ska bara tårta imorgon också. Inte för att fira något eller så, utan bara för att "ha fest" som de säger :)

Hugos mage är fortfarande knas. Den har varit det i 1½ vecka, så jag är fortfarande rätt orolig. Men det finns ju inte så mycket att göra... Han hade inte gått upp lika mycket som han brukar sist vi vägde honom. Men det kan ju vara åldern också, vikt-kurvan planar ju ut när de blir större.
Imorgon är det omläggning och bad igen och jag supernervös över hans ena axel. Den här jäkla sjukdomen käkade ju upp hela ena axeln på honom på två dagar. Hur gick det till liksom?!
Ser dessutom att det blir värre på den andra axeln också... Så omläggningen imorgon lär innebära en del hugg i hjärtat känner jag.

 Bus-Hugo för några veckor sedan!

Tidig morgon med pigga barn!

Ja, idag blev det en väldigt tidig morgon. Kl 06 tyckte Hugo att det var dags att gå upp tätt följt av sina två storebröder.
Men morgonen har varit lugn, alla tre barnen har lekt tillsammans så jag har både hunnit städa och tvätta tre maskiner. Mange sover fortfarande och jag tänkte att jag skulle packa in alla tre barnen i bilen snart så att han kan fortsätta sova några timmar till.
Blir nog en sväng på stan för oss, och förhoppningsvis är det inte så mycket folk eftersom att många lär vara bakfulla efter veckans studentfirande.

Hörs senare!

Is it a bird? Is it a plane? NO! It´s Super-Hugo!

Åh ikväll är jag för trött för att uppdatera. Men var tvungen att lägga in den här bilden! Har tänkt göra det länge, men det har glömts bort. Men nu så!
God natt på er!

Underbart!

Så här åker numera Hugo i bilen. Såg lite lustigt ut först med det där nätet, lite som ett fängelse ^^ Men Hugo har skitkul! Han ligger och drar i det där nätet hela tiden och är supernöjd :)
Man ser t.o.m på bilden hur hans Mepilex-fingrar sticker upp!

(Om det inte syns, så är det liggdelen till vagnen han ligger i. På sitt fårskinn såklart.)

 

Nu ligger alla tre sönerna och sover. Hade helst velat göra om hela övervåningen till en enda stor säng så jag kunde få titta på dem och gosa med dem alla samtidigt :) Nu går jag runt mellan alla rummen och tittar och stoppar om en miljon gånger innan jag går och lägger mig. Men mysigt är det!

Elias fick sig dock en powernap på väg till affären i eftermiddags så han var inte den lättaste att få i säng, men han klagar inte heller. Så länge han får ligga i sängen med tusen leksaker och några böcker så tycker han det är urmysigt.

Pga ovädret i natt (blixten slog ner så hårt att Elias batteridrivna flygplan startade!! Vi har det t.o.m på film!) så har det inte blivit så många timmars sömn. Och när ovädret var över började Hugo böka, jag vet ju att det är något som gör ont på honom. Nog för att hela kroppen lär göra svinont hela tiden, men nu känns det som att det är något extra... Om han ändå kunde prata! Eller åtminstone peka! Hoppas att han kommer till ro lite bättre i natt. Tyvärr har han inte ätit så bra idag... Bara hälften av vad han brukar. Men jag tror att det var en tillfällighet. Jag hoppas också att jag får några fler timmars sömn, för nu så börjar huvudvärken bli mer och mer konstant. Och mitt ansikte är blekare än ett ark med Transfer! Tur att jag har Mange som tar över när det blir för mycket. Jag är rätt (läs: väldigt) envis av mig så det är bra att jag har en sambo som kan säga åt mig när det går för långt, för ibland märker jag det inte själv.

Imorgon är det dags för omläggning igen. Och jag ser fram emot det, kan ni tänka er?! Under tiden Mange och de två änglarna (jag kommer nog inte kunna sluta kalla dem det) lägger om Hugo ska jag titta på en film med Alfred och Elias och så ska jag bada dem efteråt. Risken är dock att jag kommer komma en tår emellanåt, dock inte för att jag är ledsen. Utan av lycka! Tänk att få det att gå smidigt, och att det inte tar någon annans tid. Varken Hugos, Alfreds eller Elias. Utan alla får föräldrar så det räcker. Svamlig beskrivning, men jag hoppas att några förstår min poäng :)

Kvällen har varit riktigt skön också. God mat, jag har duschat extra länge (typ en kvart totalt, haha) och allt var förberett för natten redan innan kl 22. Måste nog vara första gången som vi har hunnit med precis allt så tidigt. I vanliga fall är alla barnen klara och så innan 21, men det där med att förbereda natten och hinna med att uppdatera sig om vad som händer där ute i världen brukar göra att det tar några timmar extra.

Nu ska jag krypa ner. Har tagit en bild på hur Hugo sover numera, dock inte själva stilen den här gången utan platsen han sover på. Orkade inte hämta kabeln och föra över bilden bara så jag får visa en annan gång.

Sov så gott allihopa! 

Änglar finns!

Precis så känner vi idag! Och de kontaktade t.o.m oss!
Genom media och min blogg har vi nu fått hemsjukvård. Enda sen den dagen Hugo föddes har vi varit berättigade hemsjukvård, dygnet runt när det behövs!
Så idag har vi för första gången fått hjälp med en omläggning. Jag var så matt efter att ha sett hur Hugo såg ut utan sina förband idag att jag varken visste ut eller in.
Hade någon frågat mig vad jag bodde så hade jag inte kommit ihåg min adress...
Jag chansade och ringde sårspecialisten som kontaktat oss, för att få råd. Jag var tvungen att veta hur i helsike vi skulle klara Hugos ena axel fram tills de skulle komma på fredag. Klockan var ju sex på kvällen, men jag chansade.
Och vad hände? Jo, den här underbara människan kom hem till oss fastän hon var ledig! Utan tvekan, hon kom efter 20 min!
Sen stannade hon här i 3,5 timme. Känns som att jag har blivit av med ett helt berg från min kropp idag!
Ingen mening att jag svamlar, jag kan helt enkelt inte beskriva vår lycka och lättnad i ord.

Det blir en kort uppdatering ikväll, tröttheten är överväldigande. Så nu ska jag svara på lite mail och sedan ska jag krypa ner. Imorgon ska jag hämta Alfred och Elias också, som jag har längtat efter dem! Tänk att få ha alla samlade! Och tänk att jag dessutom kommer kunna ägna min fulla uppmärksamhet åt storebrorsorna medans Mange och dessa två fantastiska människor gör Hugos omläggning.
Hoppas att ni andra sover gott i natt, för det kommer jag göra!

Två av mina älskade pojkar! <3

God morgon på Er!

Tack Johanna, Johan och Lova för fina presenterna ni hade med till Hugo i lördags <3

God morgon på Er därute! Hoppas att ni har sovit gott?
Igår sprang timmarna iväg alldeles för fort och helt plötsligt var kl 02 på natten. Gääääsp.
Men trots så lite sömn så i kombination med den här tidiga morgonen så är jag glad och uppspelt. Vi har sett fram emot den här dagen ett tag nu, och äntligen är den här!
Så nu ska jag dra igång här med tvätt och städ innan jag slår mig ner med frukosten. Får besök senare så det är bara att köra på!
Tur att jag inte ligger som ett lamt paket, utan att vi är såna personer som har både drivkraft och en järnvilja. Har man inte det kommer man inte långt!

Om en stund kommer Mange och Hugo äntligen hem! Skönt att ha städandet gjort då så jag kan ägna mig åt gos istället.
Dags för bad och omläggning av lill-trollet idag också, blir skönt för honom att få rena förband. Och för oss också för den delen, för har man vätskande sår över hela kroppen luktar man inte alltid hallon.

Jag får återkomma senare idag, med en bättre uppdatering. Och förhoppningsvis har jag något positivt att berätta då!

Nu börjar det.

Fick höra för bara ett tag sen att: "Det dröjer inte länge förrän några blir avundsjuka på uppmärksamheten ni fick, det är då man märker vilka ens vänner är". Och så rätt den personen hade!

Om ni läser den här tråden på Familjeliv så förstår ni vad jag menar.
Personen som startade tråden skriver att han/hon är min vän, vilket jag har svårt att se om man inte ens kan fråga oss varför vi är med i media.
Vi kontaktar inte media, de kontakar oss. Och vi är väldigt glada över att få sprida informationen om sjukdomen, att bidra till att det kommer in pengar till EB-föreningen och vi får ju faktiskt enormt fina bilder och minnen! Alla foton som de har tagit får vi hemskickade, och de är så galet fina!

Är man min vän så vet man att telefonen alltid är på, vi är inte långt bort. Eftersom att vi kan vara så öppna i media, så kan vi ju faktiskt vara minst lika öppna med våra vänner.
Eftersom att den här personen har postat tråden anonymt så tror jag ju inte att han/hon kommer våga stå upp och erkänna att han/hon startade tråden. Det är väl som vanligt?
Det känns som att personen i fråga blivit avundsjuk på att vi har fått så enormt mycket nya vänner, så mycket stöd och hjälp! Men hur kan man vara avundsjuk? Tänk efter på hur situationen är och VARFÖR vi blev uppmärksammade överhuvudtaget. Klart att jag hellre hade haft ett friskt barn och inte varit med i tidningar osv.
Men jag talar för både Mange och mig själv när jag säger det här: Vi är väldigt stolta över att lille Hugo får möjligheten att vara till stor hjälp för andra drabbade!





Sen står det någon om processen kring mina andra barn. Antagligen är personen ingen nära vän, för det var en process som drog igång för läääängesen innan Hugo kom, och den processen är inte igång just nu och dessutom har den inte tagit den minsta lilla tid från Hugo.


Men kika gärna in i tråden, och ge mig en kommentar. Jag tål både ris och ros, annars hade jag inte haft varken blogg eller varit ett ansikte utåt för den här sjukdomen.

Jag tycker inte heller att det är jobbigt att det blev en sån här diskussion, jag är bara fundersam över vem som inte vågar fråga mig något sånt här ansikte mot ansikte? Jag lär ju aldrig få veta heller iofs, antingen är personen för stolt eller så skäms han/hon nu. I vilket fall som helst hoppas jag att personen hör av sig, för det hade bara visat på styrka!

Avslutar inlägget med att tacka alla för allt stöd, hjälp och fina presenter som Hugo får! Har även läst igenom hela tråden och jag tycker det är skönt att det är så många som ändå förstår, utan att känna oss. Ska försöka ta reda på vilken "nära vän" det är som skrev det där underbara och långa inlägget. Det låter ju faktiskt som att det är någon som känner oss "på riktigt". Men eftersom att det är ett positivt inlägg lär det inte vara svårt att få reda på :) Själv ger jag mig inte in i tråden, jag har ju fullt upp med att sprida information om sjukdomen och samla in pengar och ringa samtal och allt ;) Utan dagens teknik hade vi aldrig kommit på fötter så här snabbt och lärt oss så mycket kring hans sjukdom! TACK!

Eb-föreningen.

Vill ni bidra till Eb-föreningen så hittar ni alla uppgifter HÄR.

Antingen skriver ni ert eget namn på talongen eller så skriver ni Hugos.
Anledningen till att ni det vore kul om ni satte in pengarna i Hugos namn är att vi då kan räkna ihop hela summan sen på hur mycket den här lille grabben har lyckats dra in totalt.

Tänkte ge mig på en bättre uppdatering ikväll. KANSKE.
Just nu tänkte jag lägga allt åt sidan och svara på massa mail. Har kämpat på rätt bra med det idag men ligger ändå ca 30 mail back. Håll ut, jag svarar så småningom :)

Vilken dag!

En glad Hugo!

Ja, vilken dag det blev igår! Vädret var på topp, de hundratals människorna som kom var på gott humör och alla bilarna som ställdes ut var fantastiska att titta på. Vill åter igen ge alla inblandade (och de som fanns med i tankarna såklart men inte kunde närvara) ett jättestort tack!
Vill tacka alla sponsorer som bidrog, jag har fått ena listan på sponsorer och väntar på den andra och sen ska ni få ordentliga och personliga tack :)
Inte nog med att vi fick jättefina presenter och att min mamma köpte en hel del lotter så vi fick med oss massa vinster hem så fick jag även med mig en rejäl bränna hem ^^
Och jag och solbränna går inte ihop, jag blir bara väldigt röd för att sedan gå tillbaka till att se ursvensk och blek ut.

Just nu sitter jag och slänger i mig lite mat efter att ha badat och lagt om Hugo. Vi tyckte det var lika bra att göra det innan han och Mange skulle till sjukhuset.
Just det ja! Sjukhuset skulle jag berätta om!
Hugo har varit rätt dålig sista dagarna, så han ska ligga inne för att kolla så att han inte håller på att förlora massa vätska. Alla sår vätskar sjukt mycket så bandagen blir helt dyngsura och när man tittar i blöjan ser man att sjukdomen inte sprids enbart på utsidan av kroppen utan även på insidan. Och vätskeförlust brukar ju tyvärr resultera i en sak när det gäller den här sjukdomen, så det är viktigt att hålla koll.
Vi väntar på ett nytt morfinpreparat som vi ska få testa, som ska tas upp mer effektivt av kroppen. Så vi slipper höja dosen för rent morfin så mycket.

Medans stor -och lilltrollet är på sjukhuset så ska jag tvätta upp all tvätt (igen) och försöka städa ur bilen. Mange verkar använda bilen som lagerlokal... ;)


Avslutar med två länkar till artiklar som kom igår:

Blt
Bilsport

Tack!

Jag kan inte säga mer en tack till alla människor som funnits för oss idag (och alltid såklart, men extra mycket idag)!
Vi är så glada och fortfarande chockade över hur stort det hela blev med bilträffen!
Det blev en hel del pengar (summan skriver jag inte ut förrän efter helgen) och andra fina saker!

Mange är iväg på lite partaj ikväll (klart att han också ska dricka Hugo-drinkar!) och jag och Hugo är ruskigt trötta efter dagens stå-hej så vi gosar ner oss för natten nu.

Imorgon ska Hugo bli inlagd på sjukhuset igen... Han har inte mått så bra sista dagarna, men mer om det imorgon (eller idag rättare sagt, klockan är ju efter tolv).

God natt på er!

Expressen.

Nu har vi precis haft en telefonintervju för Expressen med en jättetrevlig tjej! Så nu får ni minsann köpa er ett exemplar imorgon :)
Dock hinner vi inte ta del av texten innan den trycks, men jag hoppas att vårt inslag där blir minst lika bra som i de andra medierna.

BLT och P4

 Bilden är tagen och lånad av Sveriges Radio.

Ja, idag har det varit fullt upp! En del uppståndelse efter tidningsartikeln i Blekinge Läns Tidning och efter vår medverkan i Sveries Radio P4.
Men så länge vi kan sprida information så är det ju jättebra! Och även om det blir många telefonsamtal osv nu så kommer vi ha fina minnen efter att Hugo har gått bort.
Nästa vecka kommer dessutom TV4. De ringde idag och ville göra ett reportage, så vi hoppas att vi blir lika nöjda med det som vi har varit med både SR och BLT.

När vi kom hem blev det lite snabbstäd innan fina Elina kom. Så trevligt med besök! Och så skönt att kunna göra omläggningar osv med folk som inte är vana vid sånt här, och det känns ändå naturligt. Ett stort tack till dig Elina, vi är så glada att du hade möjlighet att komma :)

Dagen fortsatte med en stunds vila för hela familjen innan det var dags för Hugos bad och omläggning. Han var så trött idag stackarn, och ville bara vara ifred. Men det är inte lätt när mamma och pappa måste vara där och pilla i alla sår och vända och vrida på honom :(
Vi provade lite nya sätt att lägga om idag (bl.a armhålorna som är ett helsike för det är svårt att få något att sitta på plats) men vi blev ganska nöjda.
Det tråkiga är (förutom att han ser för jäklig ut över hela kroppen numera) att han har så mycket bandage nu (bara en liten bit på ryggen som inte har något) att han blir så fruktansvärt varm. Så nu har vi inte kunnat ha kläder på honom på flera dagar...
Att han blir så varm leder ju dessutom till massa värmeutslag. Precis vad han behöver...

Vi lär inte kunna ha kläder på honom imorgon på insamlingen/bilträffen heller, men inga sår är ju synliga eller så men det känns ändå konstigt. Så naket på något sätt.
Hoppas också att folk har så mycket vett att de inte ska hålla på och sticka ner huvudet i vagnen eller pilla på honom. Vi vill jättegärna vara med imorgon för att få se allt som de har anordnat och för att kunna svara på frågor. Men tänk gärna på att han är extremt infektionskänslig och håll därför lite avstånd.

Nu kan vi ju inte ha Hugo i hans bilstol längre heller. Det går "bra" att sätta ner honom i den och han verkar trivas när han väl sitter där, men hur försiktiga vi än är så trasar vi sönder alla såren när vi lyfter ur honom ur den. Lille Hugo!
Men Babyproffsen hittade en lösning, så nu kan vi med någon slags anordning sätta fast hans liggdel i baksätet i bilen, vilket funkar super! Hugo tycker det är jättespännande och det är bra mycket skönare för honom att få ligga på sin fårfäll i bilen istället för att sitta och bli varm i bilstolen.

Tack!

Har varit lite dålig på att uppdatera er om allt som alla underbara människor skickar till Hugo! Ni är ju för härliga! Här kommer iaf några av bilderna:

Först vill jag börja med att tacka den här fantastiska familjen som skickade ett underbart smycke till oss! Finns inte ord för hur glad jag blev! Jag kommer bära det med mig varje dag <3 All vår kärlek till er!

Sen vill jag också tacka fina Ninni och fina Nettan för kaninen Hugo fick av er! Den kom fram för längesen, men bilderna har legat kvar på mobilen istället för datorn. Tack så jättemycket! Han drar den i öronen och bråkar med den när vi lägger om honom :)

Nu kommer ett tack till mormor som fastän hon bara bor en backe ner från oss skickar vykort till sitt barnbarn :)

Nu avslutar jag det här inlägget med en bild på några av gosedjuren Hugo fått från diverse avdelningar på sjukhuset <3
En nalle från Neonatal, en blå kanin från sterila förrådet och en lurvig kanin från vår psykolog.
TACK!

 

Redan kväll?

 På promenad i Uppsala.

Vart tog dagen vägen?
Lika snabbt som dagen försvann ska jag försöka berätta om alla händelser.
Vi har fått ta del av texten som Blekinge Läns Tidning ska publicera om oss, och vi är jättenöjda!
Ska bli spännande att se bilderna de tog, men de sa att de blev jättefina :) Och det är klart, hur skulle de inte kunna vara det när finingen Hugo är med på dem?

Min älskade Mange tog Hugo kl 06 i morse och gav sig ut på promenad så att jag skulle få sova. Jag känner mig så lyckligt lottad som har honom! Han finns där för mig i alla väder, och jag behöver aldrig ens berätta att något är fel för han ser det ändå. Sätter jag mig ner bredvid behöver jag inte säga ett ljud, för jag vet att jag får en stor kram där jag kan gömma mig och gråta floder. Utan att behöva säga ett ljud. Finns det själsfränder? Jag börjar tro det.

Eftermiddagen bjöd på sjukhusbesök med Hugos underbara läkare. Vad hade vi gjort utan henne? Hon är så härlig, det är så att man vill packa ner henne i skötväskan också och ta med henne hem.
Hon tar sig tid, hon stressar inte, hon finns där.

Efter bad och omläggning där uppe begav vi oss till BVC för att hämta ut Hugos material. Vi skulle testa lite nya saker och eftersom att de inte hade det hemma skickade de en akut-beställning och VIPS så fanns våra saker att hämta ut.
Vi hittade lite nya sätt att lägga om på idag, och det verkar hittills fungera bättre. Synd att man inte kan bli Eb-sköterska i Sverige, då hade jag blivit det på stört!

Ikväll är Mange iväg på återträff med gamla klassen så Hugo och jag har det lugnt och skönt här hemma ;)
Hugo är dock väldigt orolig, och har svårt att komma till ro. Får hoppas att han får sova mer i natt, för igår var det inte mycket sömn!
Han har dessutom så mycket förband på sig nu att han svettas som en tok. Vi har fått börja sova med fönstret öppet som vi har ovanför sängen, och det verkar hjälpa lite iaf.

Imorgon ska jag försöka slänga in lite bilder, började gråta när vi fick posten idag!
Vi saknar den här fina Uppsala-bon! <3

Med det här avslutar jag dagens inlägg. Rörigt och lite hoppigt. Men det får vara.
Författare kan jag bli i ett annat liv ^^