Jobbigt.

Nu börjar killen röra på sig mer och mer. Sitta upp är det som gäller och han reser sig även upp i stående läge om han får hålla i våra händer <3

Ja, det är faktiskt väldigt jobbigt just nu. Hugo utvecklas i en himla fart och det är så kul att se! Men samtidigt blir man rädd. Hur ska jag någonsin kunna släppa taget om den här fantastiske killen?
Jag önskar att det fanns ett sätt så man inte behövde sova, för då hade jag varit uppe och lagat mat, tvättat och städat hela nätterna. Så att jag kunde leka och gosa med honom hela dagarna istället.
Dessutom har han blivit en riktigt mammagris nu, och jag njuter! Det gör jag verkligen. Han skriker om han inte ser mig, och han klänger som en liten apa i min famn hela tiden. Och klamrar sig fast med de små fötterna runt min mage och håller stenhårt i mina tröja med händerna. Allt för att alltid får vara med. Och visst får han vara med! Jämt, jämt, jämt och lite till.
Min älskade Hugo! Vissa känslor går inte att sätta ord på.

Omläggningarna går hyfsat. De går smidigare nu eftersom att vi har kommit på (vad som verkar vara) det ultimata sättet att få på förband osv. Men det skär i hjärtat att höra hans skrik. Och jag ser verkligen inte klok ut efteråt. Hans kläder är blodiga och även mina.

Men vi kämpar på. Dagarna ser likadan ut för min del som de gjort de senaste månaderna: Tvätt, omvårdnad, disk och städ.

Madde har varit här några dagar nu och hjälpt mig med allt detta. Jag uppskattar det så mycket! Att få sitta med Hugo och hans andningsmask på kvällarna i lugn och ro, och dessutom inte behöva stressa som en tok efteråt för att få allt klart innan det är dags för sängen. Det är guld värt!

Försöker att få ordning här hemma också. Jag önskar att jag bara kunde knäppa med fingrarna och så PANG så hade jag ett hem som var möblerat för att det skulle gå lätt att städa, alla papper var på sin plats osv. Men ork och tid tryter. Ska sätta mig någon kväll och göra i ordning Hugos pärm iaf. Känner att jag har alldeles för mycket mediciner och doser i huvudet nu, så det är dags att sätta det på papper. Lättare också när folk slipper fråga mig utan bara kan titta i pärmen istället.

Allt sammantaget börjar bli påfrestande för Mange och mig. Vi är hemma varje kväll alla tre, men vi hinner aldrig vara tillsammans alla tre ändå. Någon av oss har alltid något annat vi måste hinna med för att inte ligga alltför mycket efter nästa dag. Jag tänkte att jag skulle försöka samla mina sista krafter nu när Alfred och Elias kommer för att få ordning på så mycket som möjligt. De hjälper ju så gärna till med vuxensysslor när man ber dem! Tro mig, de blir belönade för detta också! Sen sätter jag mitt hopp till att vi ska få en lugn kväll nästa vecka. När allt är klart, städat och maten står på bordet. Så vi kan avsluta kvällen i soffan. Utan några måsten. 

En kortis.

Ja, så här på morgonkvisten ska jag bara slänga in ett snabbt inlägg. Felix Boije, du ska aldrig mer komma i närheten av vår familj eller tilltala oss.
Du är inte välkommen och kommer aldrig att vara.
Håll dig borta. Ni som var på plats igår förstår nog.
Och till er som inte var på plats: Om han så ens nämner att han funderar på att kontakta oss så kan ni lika gärna säga direkt att det inte är någon mening.

Nog om det. Nu ska jag ägna dagen åt personer som faktiskt betyder något för oss. Som om inte det vore nog har jag typ en miljon kantareller att rensa som svärmor lämnade hos oss.
Hinner jag blir det brödbak. Men det är i princip det enda. En lugn dag hemma står på schemat helt enkelt!

10 fjärilar kvar!

För er som letar! Babyproffsen har 10 fjärilar kvar! KÖP! :)

Lat dag och effektiv kväll.

Liten Hugo som gärna busar, oavsett tid på dygnet <3

Idag har jag inte gjort många knop på dagen. Vilat lunch med Hugo och ringt några samtal. That´s it.
Men nu på kvällen så har det gått undan! Köket är färdigstädat och jag har bara några maskiner tvätt kvar! Inte fel faktiskt. Som ni redan vet så älskar jag att gå och lägga mig när tvättkorgarna gapar tomma och det är undanplockat överallt.
Då är det inte lika jobbigt att gå upp på morgonen :)

Mange är på motorklubben och i garaget ikväll så jag och Hugo tar det bara lugnt här hemma. Skönt att han kunde somna till slut.

Han har det inte så lätt när han ska försöka komma till ro. Han blir svettig och klibbig, gnyr och kliar sig överallt. Detta i sin tur ledde ikväll till att hans skinn kasade åt sidan i pannan. Och även örat fick sig en känga. Stackarn, hoppas att det läker fort!

Det går bra för Mange i skolan nu. Känns så härligt! Märks på honom också att han tycker att det är skönt. Så snart är han även färdig verktygsmakare :)

I övrigt tycker jag att det rullar på ganska bra. Läget är stabilt så att säga.

Dagarna ser likadana ut varje dag, och de flesta tycker nog att det verkar skittråkigt men för oss känns det rätt skönt. För då har det iallafall inte gått neråt, utan då ligger vi på samma nivå som dagen innan :)

Ang EB-fjärilarna så är de slut i lager! Jag har fått många samtal från folk som förgäves varit runt i butikerna som säljer här i Karlskrona, men de är tyvärr slut överallt. Och vi har inga kvar hemma heller. Och det ska man väl vara glad för egentligen, för det visar ju bara hur underbara ni är som köper dem och stöttar föreningen! :) Om ett par veckor kommer det hem ett nytt lager och då ska jag skynda ut i butikerna och lämna till dem.

Tack för ert stöd!

(Tack också för alla era tips om kläder till Hugo. Det ser ut som att det löser sig nu!)



Vilken avslutning!

Vilken härlig avslutning jag fick på den här dagen! Jag är egentligen för trött för ett blogginlägg, men var tvungen att berätta!
I eftermiddags träffade jag de två galnaste tjejerna jag vet, Pian och Frida :)
Pian dansade och Frida klippte och färgade mitt hår. Resultatet ser ni här nedan! Jag är så nöööjd! Nu är jag brunett "på riktigt". Var ju brunhårig innan också men nu är det verkligen mörkt och fint.
Snövit kan slänga sig i väggen!
My god, vad jag kände mig störd som fick stå i badrummet och ta kort men vad gör man inte för att visa upp sin nya kalufs? =D
Frida jobbar förresten på Cookie & I här i Karlskrona (som även säljer EB-fjärilar), så vill ni bli lika snygga som jag i håret (eller nej Frida, du får inte göra dem riktigt lika fina ;) ) så tycker jag absolut att ni ska kika in där. Frisörerna är både trevliga och duktiga, känns nästan som att man sitter i sitt eget vardagsrum och blir fin i håret :)

Väl hemma har Mange städat undan, lagt Hugo och tänt massa ljus överallt. Och nu sitter jag här i soffan och väntar på att få bakad potatis med räkor. Sån här lyx är det brist på numera, men herregud vad man uppskattar det mer nu!
Ja, det var väl egentligen det hela jag ville få fram. Att jag helt enkelt har fått en jättefin avslutning på den här dagen <3

Framsteg!

Vårt busiga charmtroll fick testa på att "köra" bil :)
(Och ja, bilen var både avstängd och parkerad.)

Idag tänkte jag inte bara dela med mig av tråkiga saker. Hugo gör faktiskt framsteg också. T.ex:
- Idag har han åter igen skrattat! Var ett tag sen nu så det var skönt att höra :)

- Han har börjat ha lite kläder på sig igen. Skönt att inte bara se honom i förband och sjukhus-vitt.

- Igår låg han på mage några minuter utan att skrika. (Nackdel: Han försökte sig på att åla)

- Han sitter upp stadigare nu.

- Hans röst har varit lite starkare i två dagar.

De nackdelarna jag tänkte nämna idag är:

- Han försöker röra sig mer än vad vi tillåter. Mindre kul som förälder att hålla tillbaka sitt barn.

- Han har kräkts några ggr varje dag nu i 3 dagar. Hoppas att det går över.

- Han totalvägrar sin Alvedon. Alla andra mediciner går bra, men inte Alvedon.

Idag har varit en lugn dag. Hugo och jag har faktiskt sovit lunch tillsammans. Var så mysigt! Det är ju inte ofta det finns tillfälle till det. Är jag trött är Hugo pigg och så vice versa.

Lite tvätt av golv och matlagning har det också blivit. Lite småplock såklart.

Ja det är väl det stora hela. Så en lugn och skön dag.

Fina grannen kom upp nu med kläder från Polarn o Pyret till Hugo :) Verkar som att vi kan hitta lite kläder ändå som kan passa lillgrabben. Tack så jättemycket för hjälpen!

EFTERLYSNING:

Jag är på jakt efter linnen från Polarn o Pyrets ekologiska serie som de hade i somras. Är ju lite sent ute, men om ni har Polarn o Pyret i er stad vore jag väldigt tacksam om ni kunde kolla ifall de har några linnen kvar, stl 86. Be dem kolla på deras lager!

Om ni hittar några så kan ni kontakta mig på h_johansson87@live.se.

Nu ska jag ta på mig både vinterkläder, björnfällar, tjocktröjor och långkalsonger innan jag ska bege mig till Madde. Hej höst och vinter!



Konstig dag.

Se så fint hans arm har läkt! Från att varit öppna sår till enbart några skorpor :)

Idag känner jag mig ganska lustigt. Jag kan inte riktigt sätta fingret på vad som är på tok. Men något är det. Jag känner mig inte alls som Hanna idag. Jag är varken ledsen eller arg. Men som sagt: Något är ändå inte helt rätt.

Och som min mamma alltid har sagt: "Den dagen som det inte är städat hemma hos Hanna, det är då man ska bli orolig."
Och här ser faktiskt inte städat ut för fem öre. Och nej det är ingen överdrift. Får hoppas att jag kommer underfund med vad det kan vara.

Nog om mig...

Alfred och Elias har åkt till sin pappa idag. Det är så tomt här! Känner att det verkligen saknas en bit av mig när de inte är här. Eller rättare sagt: Två bitar. Älskade barn! Hoppas att den här veckan springer iväg snabbt så att det inte känns som att det är så lång tid utan Er <3

Hugos läge är fortfarande stabilt. Jag tror vi känner på oss att det blir lite sämre hela tiden, trots att det inte är direkt något som syns. För huden läker ju, fantastiskt bra! Jag trodde han skulle vara utan hud på större delen av kroppen vid det här laget...

Men insidan då? Njae, jag tror inte att den är så okej. Som med så många andra saker är det svårt att sätta ord på och förklara, men det känns ändå som att något inte står riktigt rätt till.

Men idag försöker jag att koncentrera mig på hans arm.

Det är inte direkt bra att låta ett barn med EB vara utan förband på utsatta områden, t.ex armbågar. Men idag kände jag att det var faktiskt dax att låta honom ha åtminstone en arm fri. För första gången på 5 månader. Och han verkar ha varit väldigt nöjd, men det syns på honom att det är ovant :)

Hoppas att ni andra har haft en bra dag. Jag ska avsluta min konstiga kväll med att fortsätta känna mig konstig. Det blir nog helt enkelt så ibland.
God natt!

Och till vår sköterska Eva: Det var jag som ringde dig innan. Ber om ursäkt redan nu om jag väckte någon! Stora kramar till dig och så ses vi imorgon!

Tiden räcker inte till.

Nej, det har varit ont om tid i ett tag nu. Mange kör ju som sagt äntligen skolan på heltid och jag får nog lov att erkänna att det har blivit mer än heltid för mig här hemma i och med detta.
Men om två månader är det klart. Så det är bara att bita ihop och få det överstökat!

Har tänkt flera kvällar i rad nu att jag ska uppdatera men det har verkligen inte varit en lugn stund från sju på morgonen till elva på kvällen.

Idag har vi haft kalas för min underbara Alfred! Han fick så fina presenter och var väldigt nöjd med dem :) Blev god mat i form av grillspett, ugnsbakad potatis, sallad och tzatziki och en ny (fantastiskt god) tårta jag testade att göra. Brownie-botten och något slags jordgubbsmousse ovanpå. Behöver jag säga att vi blev mätta? Behöver jag säga att vi blev FÖR mätta? Så mätta att inte ens barnen orkade särskilt mycket godis nu på kvällen :) Och DÅ är de mätta :P
Så igår kväll vid halv elva hade jag gjort klart tårtan och i morse vid halv åtta stod jag och gjorde grillspett. Udda tider på dygnet för matlagning men vad gör man inte?
Tack också till mormor och Pian för både sällskap, hjälp och såklart för presenterna!
Imorgon är det (tyvärr) söndag igen, så då ska Alfred och Elias åka till sin pappa :( Hade gärna haft kvar dem en vecka till.

Hugos hud är fortfarande okej. Han har inte särskilt många öppna sår, men skinnet följer med förbanden på skinkorna när vi byter blöja. Finns ju inget morfin i världen som biter på det :/I övrigt utvecklas han som vanligt. Senaste nya för Hugo är att han har börjat äta majskrokar. Åååh vad han tycker om det! Och de verkar inte skada honom heller, super! Han är verkligen överlycklig, och särskilt när han ser att han för en gångs skull får äta samma sak som mamma och pappa stoppar i munnen. Liten grej för andra, stor grej för oss!
I fredags vägde vi Hugo också, och Minimaxen verkar ju göra nytta på honom. REJÄLT. För nu väger han 9 kg :) Så nu går han upp i en himla fart igen!
Klumpen! Älskade klumpen!

Nu ska jag plocka undan det sista här, och fortsätta sakna min fina Pian (trots att hon åkte för en timme sen). Hoppas att ni andra också har haft en trevlig lördag!
God natt!

(Lite tråkig update utan bilder, men orkade faktiskt inte hämta hårddisken)

Händelserik dag.

Hugo var med och hämtade plommon häromdagen <3

Idag har det faktiskt varit en ganska händelserik dag. Har fått en del gjort här hemma och många timmar i diverse telefonsamtal har det blivit.
Efter för många timmar av hopplöshet ordnade sig allt till slut. Så imorgon börjar Jennie jobba här på heltid :) Hon kommer att vara assistent åt Hugo på heltid i två månader framöver så att timmarna verkligen räcker till att Mange ska kunna gå klart skolan. Känns jätteskönt!
Så nu är den där bocken på listan inte långt borta!
Försäkringskassan har också varit så vänliga att meddela att vi får ha kvar vårdbidraget trots att vi har en assistent här under de här två månaderna. Det gick snabbare för FK att godkänna än för Handikappförvaltningen, det ni! Fast iofs har vi en galet bra handläggare på FK.

Tankarna har gått fram och tillbaka kring Hugos mående hela dagen. Jag är så tacksam att jag får ha Hugo så här länge, och jag är tacksam över skicket han är i. För ett Herlitz-barn med den mutationen har han haft tur. Hittills.
Jag är så rädd bara att jag inte ska märka av om han lider, han kanske lider av såna saker som är svåra att uttrycka som spädbarn? Han kanske har mer sår långt bak i näsan än vad vi vet om? Han kanske har en ruva som åker jojo i ena näsborren? Är det därför han är ledsen? Något förband kanske har flyttat lite på sig?
Förstår ni hur jag tänker? Han kanske har riktigt jäkla ont någonstans, men han vill inte skrika för han får ont i halsen?
För övrigt har han nästan ingen röst längre, det väser och piper mest när han pratar. På förmiddagen brukar rösten hålla bättre, antagligen för att han har vilat halsen under natten.

Hemskt vad jag svamlar i mina inlägg numera, knappt så jag hänger med på vad jag skriver. Antagligen är jag väl så tankspridd att det blir svårt att sätta ord på det.

Hugos ena sköterska frågade mig innan idag hur jag kände för det här med assistent i hemmet osv nu under den här perioden. Och jag är väldigt tacksam att hon frågade, för annars hade jag nog inte tänkt efter så mycket. Tankarna går alltså så här:
Jag är helt galet glad över att Mange äntligen ska kunna gå i skolan på heltid igen. Om jag tycker det känns trist att såsa omkring hemma hela dagarna? Nej absolut inte! Jag är så himla glad över det här, och fastän jag får ta det mesta av hela Hugos omvårdnad själv så vill jag inget hellre.
Jag älskar att vara med Hugo, jag är med honom hela tiden och det stör mig inte. Det är inte så jobbigt, för jag njuter. Varenda sekund. Och på något sätt ser jag det som att jag gör det här för Mange. Och jag känner mig så glad över det hela, för det är nog det bästa jag kan "ge" honom just nu. Och jag vet att jag kommer se tillbaka på den här perioden och vara glad över att det (förhoppningsvis) gick att genomföra trots att situationen ser ut som den gör...

Som sagt: Svammel. God natt ;)


 

Alfred 5 år!

Idag vill jag ge världens störst grattis till min högt älskade 5-åring! Stora killen nu ju! Tänk att det redan har gått 5 år, helt galet ju! Men det är verkligen 5 helt underbara år <3
Bilden ovan är tagen för 2,5 år sedan. Gud vad tiden går, verkligen!
Pratade med honom innan idag (han är hos sin pappa) och han var så glad över sina paket, och han hade så mycket att berätta! På torsdag kommer han hit igen och då längtar jag efter att få höra honom berätta allting igen :)
Jag älskar dig Alfred, du är så underbar! <3<3<3


Vill också passa på att tacka er allihopa som nu i samband med Pennys bortgång hört av er till eb-föreningen för gåvor etc!

Lagom dag.

Så lycklig över att få äta choklad!

Idag har det verkligen varit en lagom dag. Vi har inte gjort för mycket, och vi har inte gjort för lite. Mange var ute på promenad i morse så jag fick ligga kvar i sängen lite längre. Men som vanligt vaknade jag så fort jag hörde att de skulle gå, men det blev en lugn morgon för mig iaf. Det var skönt faktiskt.

Sen var det dags för Mange att hjälpa en kompis att flytta så jag och Hugo var kvar hemma och gosade. Gos innebar också choklad som ni kan se på bilden ovan :) Klart att Hugo ska få smaka choklad också!

Kvällen har varit lika lugn den. Vi var på en bilträff här i Karlskrona och promenerade runt ett par timmar, så nu har Hugo fått se massa fina bilar köra. Vill också tacka alla som köpte fjärilar av oss och även Hannah som krängde fjärilar så det stod härliga till! Till slut fick vi sälja de vi själva hade på oss och även plocka en från Hugos vagn :)

Nu har jag städat undan här hemma och slagit mig ner i soffan medans Mange fixar te och smörgås. Blir nog sängen snart, hoppas att jag hinner läsa lite i min bok ikväll innan jag somnar.

Många undrar också hur det är med oss nuförtiden, oftast svarar jag att det är bra. Som vanligt. Men jag orkar liksom inte dra allt för varenda person vi träffar. Men ikväll orkade jag faktiskt inte vara tyst heller. Det jobbigaste just nu för mig är att se hur Hugo rosslar mer och mer i andningen och att läkarna gav Hugo 6-8 månader, och där är vi nu. Inom den där 2-månadersramen.
Det är det jäkliga just nu, och jag kan inte släppa det. Jag kan heller inte släppa att jag tänker på framtiden, vad jag ska göra sen osv. Jag får bara dåligt samvete. För då tänker jag ju på en framtid utan Hugo, och det är ju inte rättvist att jag tänker på en framtid utan honom när han ligger här bredvid mig.
Nej, nog om svammel för ikväll! God natt!

Den där chokladhistorien slutade aningen kladdigare än vad den började :)

Hugo 6 månader!

Några dagar gammal på neonatal.

Idag blir min älskade Hugo 6 månader. Ett helt halvår sen som han nästan kikade ut i bilen, och då bor vi bara 2 minuters bilväg från sjukhuset. Tänk att den dagen redan är här! Jag trodde faktiskt att Hugo redan skulle vara död. Men han kämpar vidare. Om
Det är blandade känslor idag. Vi är så glada över att han har blivit hela 6 månader! Men samtidigt är jag rädd, då läkarna säger att det vanligaste är att Herlitz-barnen blir mellan 6-8 månader.
Vi är alltså i den perioden nu, perioden som vi fruktat för. Hur som helst, jag försöker att inte gräva ner mig för mycket. Tiden med Hugo ska vi använda till något bättre.

Idag har vi tagit det lugnt. Jag har inte varit det minsta pigg, känns som att jag inte har sovit överhuvudtaget på en hel vecka eller nåt. Jag lyckas inte vakna till ordentligt.
Mange har varit i skolan och jag har gjort i ordning plommonen jag plockade igår, plockat undan och tvättat.
Nu åkte  Mange iväg en sväng och jag sitter här i soffan och tittar på Hugo som sover och snarkar.
Hoppas att vi får hem den där apparaten imorgon, så han slipper vara så rosslig hela tiden. Att han sover överhuvudtaget är för mig ett under.

Rörigt.

Hugo med glass runt hela munnen <3

Huu, vilken rörig dag det har varit. Inte praktiskt men i mitt huvud. I natt upptäckte vi att blåsan jag la upp en bild på igår blivit blodfylld. Den var lila/svart och hur vi än försökte lyckades vi inte tömma den här hemma.
Så mitt i natten fick vi åka upp till sjukhuset så läkaren fick hjälpa till att dra ut det han kunde med en spruta. Man är fan inte kaxig när en läkare står med en grov kanyl precis under hjärtat på ens son och ska dra ut blodet som ligger under huden...

Det blev alltså inte mycket sömn i natt. Omläggning på förmiddagen också, men den gick bra. Förutom att Hugo själv slet bort skinnet på magen... Det var ingen vacker syn. Men det blir väl lätt så när de växer och drar och sliter i allt de får tag i, så när han slet väck förbandet trasades alltså skinnet sönder.
Men i övrigt gick omläggningen bra.

Jag är allmänt rörig idag och jag antar att imorgon när jag läser det här kommer jag tycka att inlägget blev precis lika rörigt. Mitt hjärta blöder. Tro mig. Jag bara väntar på att även min bröstkorg ska ändra färg.
Jag känner själv att nu är det inte den vanliga Hanna längre.
Jag går mest runt med gråten i halsen hela tiden och förstår ingenting...
Min älskade son. Alla andra ser sår, varför gör inte jag det? Alla andra ser förband, varför gör inte jag det?

Ikväll var jag iväg en sväng och hälsade på Madde, skönt att träffa henne. Hon är ärlig. Hon berättar om jag ser för jävlig ut. Hon berättar om hon tror att jag ska krascha. Hon berättar om jag ser piggare ut än på länge. Hon berättar allt. Och det känns som att det är otroligt viktigt just nu. Antagligen för att jag inte märker av varken det ena eller det andra själv.

Vi har i övrigt inte gjort så mycket idag, var iväg en sväng och plockade plommon (tack Emelie!) och nu sitter vi här och ska kika på andra halvan av filmen som vi inte hann med igår. Min älskade Mange. Min älskade Hugo. Och jag. Saknas bara min två andra älskade troll.

Orkar inte läsa igenom inlägget, så jag reserverar mig för både stavfel, missförstånd och rörighet.

Stark bild.

Gullunge som hjälper mig med virkningen <3

Idag var det alltså dags att bege sig till sjukhuset igen. Hugo fick testa att andas luftrörsvidgande och snart får vi hem den där apparaten han ska andas i här hemma. Än så länge behöver han inte göra det varje dag, utan vid behov. Hoppas att det fungerar bra.
Han slutade med antibiotikan för några dagar sen, och guess what? Nu är det dags igen. Infektion. Och ena låret hade visst inflammerad hud. Så det går knappt inte att peta på honom, han beter sig som att vi har låtit honom sova i ugnen. Ni får ursäkta uttrycket, men jag tänker minsann inte försöka tysta ner den här sjukdomen. För den är faktiskt så hemsk.
Så nu ska han gå på antibiotika i en vecka igen, och sen blir det en underhållsdos framöver.

I vanliga fall är jag rätt försiktig med vilka bilder jag lägger ut, men här kommer en bild på blåsan Hugo hade häromdagen. Tycker ni inte att det här är en jävligt bra anledning till att stödja EB-föreningen?

Ni ser alltså inte ens hela blåsan på bild. Den fortsätter ner på sidan. Här har vi dessutom redan tömt ut hälften ur den. Den var ca 1 dm bred och 2 cm hög. Och med hög menar jag från hans lilla kropp och upp mot taket. Den sitter på hans mage om det är svårt att se på bilden.
Det räckte inte med att sticka 15 hål i den med kanyl, vi fick helt enkelt klippa upp den till slut. Och vi klipper nya hål i den varje dag, för den fylls på hela tiden. Hade du velat göra det här på ditt barn? Trodde inte det heller. Den här sjukdomen går inte att beskriva i varken bilder eller ord, för den är så mycket värre än så.
Så jag avslutar det här inlägget med att säga: Stöd EB-föreningen eller dra dit pepparn växer. Eller nej, dra dit INGENTING växer.

Ge ett bidrag och bli gärna stödmedlem. Privatperson eller företag är skitsamma, bara gör det! Information hittar ni på www.ebforeningen.se

Bra dag.

Världens gladaste lille kille! Räcka ut tungan är han fortfarande lika bra på :)

Idag blev det faktiskt en bra dag. Tänkte igår att det nog skulle bli en jobbig dag. Omläggning utan att Mange är i närheten osv. Men det gick faktiskt jättebra.
Omläggningen gick bra, men det märks att det gör ont på honom trots morfin. Men så fort alla förband är på är han precis lika glad igen! Hade det varit jag så hade jag nog vara nere hela dagen. Han är fantastisk, vår Hugo!

Efter omläggningen lunchade jag och Jennie på stan, Hugo sov hela tiden. Kände mig som en vanlig föräldraledig mamma för några timmar. Det var så himla skönt!
Helt plötsligt var kl 16 och det var dags för Jennie att åka hem. Vart tog dagen vägen? Ingen aning. Tiden bara sprang iväg. På ett sätt är det skönt, för det är oftast ett tecken på att man har haft en riktigt bra dag. Å andra sidan känns det riktigt jobbigt, för då är jag ännu en dag närmre ett ofrånkomligt öde.

Märks att jag är aningen labil nu, känslomässigt. Jag kommer ofta på mig själv med att vara i min egen värld och ibland glömmer jag bort vad jag pratade om, fastän jag är mitt i en mening. Saknar Alfred och Elias så mycket också!
Ikväll frågade Mange om vi skulle titta på film. Då började jag gråta. Jag vet inte riktigt varför, men jag tror det var för att jag blev så glad.
För trots att mycket är tungt och vi är med varandra hela tiden i vår lilla bubbla så var det ändå mig han ville titta på film med. Töntigt i mångas öron, men stort för mig. I min lilla bubbla.

Kvällen har gått åt till att inventera frysen. Jag hade ju inget att städa och det kliade i fingrarna, så jag fick hitta på något annat istället. Så efter diverse letande efter recept har jag nu ett gäng middagar jag tänkte testa i dagarna.
Måste baka bröd också, är så trött på brödet i affären. Alltid samma smaker fastän de heter olika saker, alltid en miljon E-ämnen, alltid tusen andra tillsatser, alltid samma visa.
Så ett gäng med jäst fick hänga med i korgen hem från affären idag.

Nu ligger både Mange och Hugo och snarkar ikapp, och tröttheten hänger även över mig. Hoppas att ni andra har haft en fin dag.

Jessica: Idag grät jag även över dig. Inte över er situation, utan över dig. För att du är en av de mest underbara människor jag har "stött på". Så tårarna var nog egentligen bara lycka över att ha fått lära känna dig och dela så mycket med dig. Du har gett mig mer över telefon än vad en del har gjort som jag har haft i närheten under många år. Underbara du <3

Ett tag sen.

Ja, nu var det ett tag sen jag bloggade. 5 dagar för att vara exakt. Har varit rätt mycket. För mycket faktiskt, enligt mig. Hugos mående verkar växla väldigt från dag till dag. Idag har han haft en bra dag. Han har varit så där glad som bara Hugo kan vara! Men igår var han mindre glad. Hade svårt att komma till ro osv.
I onsdags var Hugos läkare här på hembesök och hon lyssnade mycket på hans lungor. Hugo låter jämt rosslig, han snarkar t.o.m när han är vaken. Och nu berättade Hugos läkare att hans luftvägar har blivit trånga :( Exakt hur trånga vet jag inte, i all hast glömde jag fråga. Men de kan ju inte varit alldeles för små iaf, för vi kunde vänta till tisdag med att komma upp med honom.
Så på tisdag ska vi upp till sjukhuset och där ska han få testa att andas i mask med kortison eller vad det nu var. Han kommer inte behöva ha masken hela tiden, men vi kommer nog få sitta med honom ett tag varje dag för att vidga luftvägarna. Hoppas att det fungerar bra! Måste vara kämpigt för den lille killen :/

Idag fick Hugo även sin andra tand. Han fick den första i fredags. Båda två i mitten där nere. Dröjer nog inte länge innan han ska börja bita ännu hårdare i allting :) Det är så kul att se att han utvecklas, trots sin sjukdom. Både på längden, bredden, psykiskt och allt annat fysisk. Ett riktigt praktexemplar som läkaren brukar säga :)

Imorgon börjar Jennie (jag struntar i om du stavas med Y på pappret, Jennie, för hos oss stavas du med IE) jobba här igen. Ska bli så kul att träffa henne igen! Gissar på att den tjejen har en hel del att berätta efter sin resa hon varit på :) Så nu ska banne mig Mange bli färdig med skolan! Han har ca en månad kvar, så nu kör vi verkligen på. Hade känts surt att snubbla på mål-linjen.

Här kommer kvällen bli lugn. Mange är i garaget och bygger bil (till mig, det ni!) och jag har slagit mig ner i soffan efter en dunderstädning här hemma av båda våningarna. Lagom slut i ryggen! Men kände att jag ville göra det med tanke på skolstarten, för sen vet jag inte hur mycket ork och tid som finns.
Så här ska jag snart städa skrivbordet också och torka av det sista, sen är jag nöjd. För idag ;)

Hugo med sin fina Penny-docka. Pennys föräldrar gjorde en och skickade ner eftersom de inte kunde leka med varandra "på riktigt". På blomman som sitter på pannbandet står det "P", lägg även märke till transfer och tubgas <3

Nu till något väldigt tråkigt. Hugos tjej Penny (med samma diagnos, fast Penny föddes 3 veckor innan Hugo) gick bort i torsdags. Saknaden för oss är enorm. Och vi har ändå inte ens träffat den här underbara tjejen. Vågar knappt inte tänka på hur det är för hennes fantastiska föräldrar. Penny var en sån där tjej som fastnade i hjärtat direkt, och sen hängde hon kvar där.
Jag älskar att lyssna på allt som har med Penny att göra, jag hade kunnat ha hennes mamma i telefonen i timmar och bara suttit och lyssnat! Penny kunde verkligen inte fått bättre föräldrar. Hela den familjen är en sån där urmysig familj man gärna hade kidnappat och behållt i en burk hemma.

Och precis som texten lyder som vi fick: "Bakom molnen är himlen alltid blå."