En mycket trött mamma.

Hugo med äldsta storebrorsan!

Ikväll är det en väldigt trött mamma som skriver. Det har varit fullt ös hela dagen efter en natt då Hugo vaknat väldigt många gånger. Är så tacksam att Mange orkar ta honom på nätterna, för jag är knappt människa då!

Idag hade Mange ordnat en baklucke-loppis här i Karlskrona, till förmån för EB-föreningen. Många sa att de skulle komma, men det blev till slut "bara" 7 bilar som dök upp. Men gud vad grejer alla hade med sig!

Vädret var helt på vår sida, och det blev några trevliga timmar! Alfred och Elias var nöjda också som fick leksaker och fika av mormor och jag släpade dessutom hem en popcorn-maskin till dem som vi invigde ikväll :)

Trots lite dålig uppslutning kommer det iaf att trilla in 2568 :- till EB-föreningen :)
Mange sålde också runt 25-30 fjärilar!

Ikväll var Mange och lämnade iväg fjärilar till en annan loppis som ska annordnas här i Karlskrona imorgon, så det blir spännande att se vad resultatet blir där :)

Loppisen börjar kl 10:30 och kommer hållas på Östersjöskolan (det ligger vid Rosenbom), så ni som har möjlighet: Ta er dit!
De har ordnat ett bord med kakor också, och alla intäkter från det här bordet kommer de att skänka till EB-föreningen. Vilka härliga människor!

Ikväll blev det popcorn och TV som ett avslut på den här dagen. Jag är galet trött och sitter bara och väntar på att ännu en tvättmaskin ska bli klar så jag kan sätta en ny på timer till imorgon på morgonen. Sen ska jag minsann också sova!

Har lagt mig ganska tidigt sista veckan och min förhoppning är att jag så småningom ska kunna lägga mig ännu tidigare.

Hoppas ni alla får en härlig lördag-kväll!


Nu och då.

Nu. Så här såg Hugos hud ut förra veckan när vi badade.

Då. Och så här såg han ut för 4 månader sen.

Jodå, visst läker hans hud. Riktigt bra faktiskt! Hoppas att det får fortsätta så här. Vill helst slippa se honom sådär trasig igen :/

Jag tyckte det räckte med att visa bild på armarna, ni förstår ju säkert själva att han såg i princip likadan ut på benen och överallt, utan att ni ser en bild på det.

Idag är Mange i skolan för sista gången, så himla skönt! Så idag är han där och ska packa ihop sina grejer och städa av sin plats. På måndag börjar han praktiken, som sträcker sig 4 veckor framåt. Äntligen! Då bockar vi av det på listan! Nästa milstolpe: Sista dagen på praktiken.

Alfred och Elias är en sväng hos mormor idag, de skulle laga spagetti och köttfärssås :) Skönt att de kan vara där och leka medans vi gör omläggningen. Det går ju snabbare att göra omläggningen när vi bara har Hugo att koncentrera oss på.

För övrigt är jag fortfarande rätt nere. Hur tusan vet man om man har krockat med den där berömda väggen? Gör det ont i pannan? Blir näsan platt? Skämt å sido, jag tror inte att jag har gått in i väggen. För då borde jag ju inte sitta här och fundera på om fallet är så eller inte, då vet man antagligen helt säkert.

Kvällen kommer bestå av pannkakstårta och fredagsmys. Gissar på att barnen redan nu har bestämt en film de vill titta på :)

Har fått några kommentarer om hur man får tag i EB-fjärilar.

Bor man i Karlskrona kan man köpa dem på Willys i Lyckeby, Cookie & I på Wachtmeister och på Babyproffsen i Vedeby. Så skynda er dit!

Bor man inte i närheten så kan man beställa dem HÄR.

Hoppas att ni alla får en bra fredag!

Nere.

Känns som att jag har fått någon slags krasch. Blir kanske lite dåligt med bloggande de kommande dagarna. Jag orkar i princip ingenting.
Är jag där det finns för mycket folk känns det som att luften tar slut, jag blir yr och känner mig svimfärdig. Det känns helt enkelt som att kroppens syretillförsel stryps. Jag är absolut inte folkskygg, tvärtom, men det känns som att luften inte räcker till mig som står mitt i rummet.
Är svårt att förklara, men enkelt sagt känns det så.
Har galet mycket runtomkring mig nu, inte bara med Hugo. Utan med massa annat också.
Det är många som jag vill finnas till för, men just nu tror jag att jag måste lägga andras "småproblem" åt sidan. För annars vet jag inte hur jag ska orka med mig själv.
Jag behöver också orka stå på benen. Jag MÅSTE stå på benen.
Nu ska jag sova, hoppas jag. Imorgon är det en miljon saker till som måste redas ut.

Tack till alla som tänker på oss!

Karlavagnen och P4 Blekinge

Idag var det dags för ett "återbesök" hos Sveriges Radio. Precis som förra gången hade vi jättetrevligt :)
Om ni vill lyssna på inslaget så klickar ni HÄR.

Mange var även med och pratade i Karlavagnen på P4 igår. För att lyssna på det inslaget så klickar ni HÄR.
När ni klickat på den här länken så finns det en ruta där det står "LYSSNA", i den rutan klickar ni på "sändningsarkiv" och sedan går ni vidare till "måndag den 24 oktober 2011". Mange pratar 1 h 21 min in i programmet.

Dagen i övrigt har varit väldigt stressig. Möte i Växjö (12 mil dit), hämtning av släp och andra småärenden. Men nu är jag äntligen hemma.
Madde hade tänt ljus i hela lägenheten när jag kom hem och Mange stod för maten. Inte helt fel att komma hem då!
Hugo sov så gott! Skönt att han kunde somna ordentligt ikväll, men lite sorgligt känns det att jag inte hann säga god natt :/

Det blir ett kort inlägg ikväll, för jag är helt slut. Så jag bosätter mig i soffan nu och väntar på att Desperate Housewives ska börja.

Vill åter igen tacka alla för Ert stöd. Det betyder väldigt mycket! Ni är fantastiska som köper fjärilar, sprider information, stöder föreningen och hjälper till på alla möjliga sätt.
Det kanske är en liten sak för er, men en väldigt stor sak för oss. Så ta åt er av vår tacksamhet!
Önskar er en trevlig kväll!

EB-vecka och Sveriges Radio.

Titta på videon och alla dessa fjärilsbarn. Känn efter. Gläds åt deras framgångar, sörj deras öde.

Hjälp oss finna ett botemedel. Gör en insats på bästa sätt du kan.

"Be part of the cure"

Den här veckan är det Internationella EB-veckan. Känslorna som finns hos både mig och Mange just nu är svåra att sätta ord på. Tusentals bilder på alla dessa EB-barn sprids och vi blir så glada när vi tittar på dem! Alla dessa underbara, härliga barn. Dessa kämpar, dessa hjältar! Sen kommer tårarna. Hugo ligger här i soffan och sover. Än så länge. En dag kommer han inte göra det. En kväll kommer vara vår sista med honom. En dag sitter vi här själva med alla fårfällar spridda över lägenheten, ett fullproppat medicinskåp, och minnen. Men vi har fina minnen. Fantastiska minnen. Minnen vi aldrig kommer glömma.

Tänk över det hela en stund.

Med alla Ipads, 3D-TV och pizza som man kan få hemlevererad till dörren genom att knappra lite på datorn känns det hela ganska löjligt. Var finns botemedlet? Allt annat kan vi ju tydligen lösa.



Imorgon kan ni också lyssna på mig, Mange och kanske även Hugo (om han nu vill prata) på Sveriges Radio P4 Blekinge. Mellan kl 11:00 och 11:30 kommer vi att finnas på plats för att prata om EB igen. Förhoppningsvis kommer ännu fler få reda på att sjukdomen finns!

Tack till er på Sveriges Radio för ert stöd och för att ni bjöd in oss igen. Tack för att ni hjälper oss att sprida informationen!

För att komma till Sveriges Radio P4 Blekinge klickar ni HÄR.

Och för er som inte har möjlighet att lyssna live kommer jag att lägga ut länken här på bloggen senare.

Ny vecka!

Tröttis sover lunch.

Då var helgen över igen och en ny vecka har dragit igång! Avslutade förra veckan på bästa sätt: Middag med två andra par. Många vuxenpoäng! ;)

Som vanligt när vi hade fått i oss en hel del socker från efterrätten spårade varenda samtalsämne ur och skratten ekade här hemma. Riktigt härligt :)

Idag har Mange påbörjat sin sista vecka i skolan. ÄNTLIGEN!

Och här hemma har Madde och jag redan hunnit med dagens bad och omläggning. Vi har slutat bada helt i Kaliumpermanganat och använder numera bara klorin och barnolja i vattnet.

Resultatet: KANON!

Det läker enormt bra, och vi ser redan skillnad på en del sår som envist hängt kvar i flera månader.

Omläggningarna har vi valt att göra helt själva nu ett tag. Och än så länge går det jättebra!

Vi fick känslan av att han blev stressad, när han visste att det var dags för omläggning. Och eftersom att han är med oss på övervåningen när vi gör annat också, och inte bara omläggningar, så verkar han inte tycka det är lika jobbigt. Men jag måste ändå säga att jag kan sakna att ha sköterskorna här. Bara sällskapet för några timmar liksom.

Men vi vet ju att de finns där för oss när vi behöver det.

Bra dag.

Två av mina fina! <3

Idag har vi haft en bra dag. Hugo har varit gosig och glad hela dagen. Det blev en lugn morgon som jag berättade tidigare, följt av att alla tre gick och sov middag tillsammans. Det är något vi hinner med alltför sällan.

Sen var det dags för Mange att åka till garaget, så Hugo följde med mig överallt här hemma och plockade och "hjälpte" mig att byta lakan.

En tur ner till mormor har vi också hunnit med. Så underbart att han äntligen har en overall som passar hans hud PERFEKT!

Kvällen kom och vi hann ses alla tre en liten stund innan Mange begav sig in till stan för att festa. Så skönt att han orkar ge sig iväg, jag hade nog lagom hunnit in till festen innan jag hade blivit trött och ville hem igen :)

Så nu sitter jag här i soffan och slötittar på tv medans Hugo sover bredvid. Mange har dessutom försett mig med min favorit-brownie ikväll :)

Nästa vecka är Mange klar med skolan. Kan ni tänka er! Efter diverse motgångar är han äntligen klar! Är så himla glad för hans skull. Imponerad som tusan är jag också, det krävs ju en hel del ork för att gå heltid i skolan samtidigt som man har ett sjukt barn hemma.

Sen följer 4 veckors praktik och efter det hoppas vi på jobb.

Nu ska jag fortsätta ta det lugnt här hemma, sakta men säkert lär jag mig att sitta still ;)

God kväll!

Lördag. Igen?!

Hugos overall är äntligen klar! Nu kan vi vara ute med honom oavsett väder!
Det är en större modell av Polarn o Pyrets overall för nyfödda. Både Hugo och jag tackar AJ:s tyger och Symaskinshopen för all hjälp!

Åh, den är så fin! Precis så som vi ville ha den!

Nu hinner jag inte riktigt med längre. Är det redan lördag igen? Var det inte lördag igår? Dagarna springer iväg alldeles för fort. SAKTA NER!!

För första gången på länge har vi börjat dagen i lugnt tempo. Vi behövde inte stiga upp förrän vid nio, och sen har vi kunnat äta frukost i lugn och ro. Tvätten hann jag också börja med (tar det aldrig slut?).

Dagen i övrigt kommer bli fortsatt lugn för min del. Mange ska vara i garaget och ikväll skulle han på nån fest. Det blåser en del idag också, men jag tänkte ändå att jag skulle försöka gå ut med Hugo.

Det jobbiga är bara att han är ljuskänslig som tusan! Kan det ha att göra med sjukdomen tro? Någon som vet? Ögonen rinner så fort vi kommer ut och det blir ljust, eller om han tittar ut genom fönstrena. Så läkarens tips var att hitta ett par solglasögon som Hugo kan ha när vi är ute. Hur tusan ska jag hitta det så här års? Och utan att de skaver för mycket? Lär ju få sätta Transfer på hela glasögonen...

Tips?

Bus-Hugo!

Världens gladaste Hugo som busade med mig i soffan tidigare ikväll <3
(Och nej, han säger inte mamma i videon. Jag skulle bara jäklas med Mange ^^)

Åh, jag har så mycket som jag vill skriva ner. Men jösses vad trött jag är. Nej, det får helt enkelt bli lite pö om pö i kommande inlägg.

Till skillnad från de senaste dagarna så har den här dagen varit bra. Hugo har varit glad och nöjd, och när Hugos läkare var här idag så var han i sitt esse!

Så roligt att se! För de senaste dagarna har varit jobbiga för oss allihopa, med sjukhusbesök, tårar, svett och en ledsen Hugo.

Förkylningen han blev smittad av tog väldigt hårt på honom. Det slutade med sjukhuset och 10 Betapred tabletter. Men hur som helst så är han bättre nu iaf, för att göra en lång historia väldigt kort.

Men hans utveckling fortsätter som vanligt, han älskar att stå upp och är nyfiken på ALLT. Han sitter upp själv, han pratar jämt och ständigt och vi försöker lära honom att böja på knäna när han ska gå.

Dessutom kan jag glädja er med att Hugo fullkomligt älskade badet idag! Han badade i närmre en halvtimme och satt upp och busade och lekte hela tiden. Han plaskade för fullt så det räckte och blev över! Åh, vad jag har längtat efter det här. Fina barn!

Omläggningarna har vi gjort själva den här veckan, och det har gått kanon. Hugo har varit väldigt lugn och med på allting. Han plockar med förbanden och donar.

Jag försöker berätta vad vi ska göra och idag försökte jag få honom att hänga med när jag plockade av bandagen, så han lär sig vad som händer.

Och det verkar som att han uppskattar det väldigt mycket.

Nu ska jag ta tag i sista tvätten här hemma. I övrigt blir det en lugn kväll. Väldigt lugn t.o.m för Mange ska iväg ^^

Trevlig helg på er allihopa!

Bloggpaus.

Ja, som ni har märkt så har jag tagit en bloggpaus. Det har varit full ös i ett! Och så kommer det vara ett tag till.
Mange är inne på sista veckan i skolan (!) och Hugo har blivit förkyld igen. Blir så när vissa människor inte tänker längre än hakan räcker.
Madde jobbar numera som assistent åt Hugo, och vi har fått in kanonrutiner så vi hinner med det mesta. Och lite till :P

Tänkte iaf att jag skulle slänga in en Hugo-update. Han äter ganska bra igen. Men pga av så många förkylningar och infektioner på rad så är han väldigt trött.
Men i övrigt är hans allmäntillstånd bra. Det senaste är när han försöker sig på att promenera när vi håller honom i händerna. Det är STORT!
Lille fisen <3

Det får räcka för idag, har samtal som ska ringas och lite annat smått och gott.
Ha en härlig dag!

Sitta ner?

Finaste tussen som sov middag med mig häromdagen <3

Idag har jag nog knappt suttit ner på hela dagen. Är helt slut i varenda led i kroppen. Och ändå har jag inte hunnit med allt jag vill göra!

Men sista maskinen med tvätt är snart klar, disken är borta, det är undanplockat och 40% av familjen sover. Dvs Mange och Hugo :)

Alfred och Elias är fortfarande uppe. Som vanligt fick jag ingen förvarning om att de var ordentligt förkylda när jag skulle hämta dem, så nu får vi försöka göra det bästa av situationen och köra på med handsprit så ofta vi kan och hålla dem undan från Hugos händer och ansikte.

Vågar inte ens tänka på vad som händer med Hugos matsituation om han skulle bli förkyld nu.

Vi har precis börjat få i honom 3 mål med mat per dygn igen, och en förkylning är det sista han behöver!

När vi vägde Hugo idag vid omläggningen så hade han gått ner ytterligare 70 gram senaste veckan. Inte överdrivet mycket (tack och lov att vi har fått honom så tjock!) men FÖR mycket om man frågar oss.

Har haft en bra dag iaf. Idag var det Alfreds tur att laga mat också så han har gjort tacogratäng. Imorgon är det Elias tur att inta köket :)

Är kul att ge dem varsin dag i köket som de får hjälpa till med maten helt själva utan att de ska behöva konkurrera med brorsan.

Svammel på ingång känner jag, är helt slut. Så när barnen har lyckats somna så ska jag ge Hugo hans andningsmask och sen ska även jag lägga huvudet på kudden.

Trevlig helg!



Hela familjen samlad!

Ja, då var det äntligen torsdag och hela familjen är samlad! Så himla skönt! Visst, det är fullt upp varenda sekund, men det är värt det :)

Vila kan jag ju göra en annan dag ;)

Har inte gjort så mycket idag faktiskt. Hämtat barnen och städat. Det är väl det hela. Så mycket sysslor har jag inte gjort, men att hålla koll på tre söner som verkar ha tre lika starka viljor tar minsann tid.

Imorgon kör vi på med omläggning och vägning igen. Hoppas att Hugo har lagt på sig lite till.

Senaste 2 dygnen har han faktiskt klämt i sig lite mer än 3 flaskor, så det är fantastiskt skönt.

Tack också för alla fina kommentarer om det lilla inslaget i TV4. Blev så glad att de nämnde EB-veckan i själva presentationen som de gör på tv.

Det är ju bröstcancermånad nu också, så eb-veckan är lite svår att uppmärksamma. Men vi ska lyckas! Informationen ska ut! Forskningen ska få mer stöd! Det ska finnas något slags bot på det här!

Ett stort tack till alla er som kämpar med oss. I motvind och medvind. Tack till alla er som köper fjärilar, sätter in pengar, skickar saker till Hugo, sprider vidare länkar till både eb-föreningen och min blogg etc etc.

Ord räcker inte till!

Som vanligt hinner jag inte svara på allting, men vi uppskattar det verkligen.

Lokalnyheterna på TV4

Ja, nu har jag då fått tummen ur och lagt upp klippet här från morgonens sändning.

Det har varit lite mycket idag så tiden har sprungit iväg, men nu så!

Som vanligt bjuder jag på den sjyssta dialekten ;)

TV4

Ja, igår blev det ingen blogg. Jag glömde för en gångs skull inte bort bloggen, däremot somnade jag strax efter kl 20 :P
Var aningen trött.
Hugo somnade i bra tid igår och Mange och jag fick egentid i soffan på kvällen. Som vanligt leder detta till att jag sover efter 10 min. Men det är väl ändå det bästa beviset på att man trivs? ^^

Tv4 var här igår igen och filmade och pratade lite. De glömde nog meddela mig när det skulle sändas, för jag satt precis i soffan och kollade på lokalnyheterna och helt plötsligt säger de att den sista veckan i oktober är internationella EB-veckan! Så där sändes ett litet klipp med mig, Hugo och Mange.
Har inte hittat det på nätet än, och är lite för stressad just nu för att orka leta. Men ska slänga upp en länk här idag! Så håll utkik!
Tänk på att klippet man ser på tv och det man ser på nätet ser lite annorlunda ut i och med att sändningstiden inte är så lång på lokalnyheterna. Så klippet på nätet kommer kanske vara en aning längre. Men det märker vi sen!

2 flaskor!

Som ni säkert förstår av rubriken så har vi lyckats få i Hugo hela TVÅ flaskor idag! *Jubel*

Så jäkla skönt! Nästan 4 dl mat!

För övrigt har vi haft en alldeles utmärkt dag. Vi har varit och hälsat på hemmas hos Anna och Bernt och där blev det supergod fika tillsammans med Sofie, Tilda, Simone och min moster Lillian.

Timmarna bara sprang iväg, och trots att vi inte träffats allihopa på flera år kändes det istället som att det är där vi har varit där varje dag i flera år.

Mer välkommen är svårt att känna sig. Det får vi absolut göra om snart.

T.o.m Mange som aldrig varit där innan längtade tillbaka redan i bilen hem. "Det var så trevligt där! Och deras veranda hade jag lätt kunnat sova bort ett par timmar på."
Hemtrevlig känsla när den är som allra bäst :)

Tusen tack till er allihopa!

Kvällen här består av att ta det så lugnt det bara går. För i veckan blir det återigen körigt.

Omläggningar, besök hos psykologen, läkarprat och så kommer ju TV4 också.
Jasså, har jag inte sagt det? Undra vad det kan vara ;) Några av er läsare vet en liten del av det.

Ni får reda på det på tisdag (om jag inte glömmer bort att blogga), när jag har fått mer klartecken på vad jag får säga och inte.

Hoppas att ni har en trevlig kväll, för så bra som jag mår ikväll har jag inte mått på ett tag nu.

För trots att vi vet utgången av allting, så ser jag just nu bara guld och gröna skogar.

Hugo 7 mån.

Titta på tvättmaskinen som snurrar och riva loss bland pantflaskor och oöppnade påsar med klubbor, kan det bli bättre? <3

Idag blir alltså vår fin-fina Hugo hela 7 månader. Vem hade kunnat tro det? Inte vi iallafall om jag ska vara helt ärlig.. Men nu är ännu en stor dag för oss här och vi är så glada!

Dagen har varit precis så som jag har velat ha den. Jag har lyckats att kombinera två helt olika saker: Jag har tagit det mycket lugnt samtidigt som jag hunnit med otroligt mycket idag!

Trots all tvätt och allt plock så hann jag dessutom tvärdäcka på Mange i soffan medans Hugo sov lunch.

Inte illa! :)

Kvällen har jag och Hugo avslutat med att sortera foton i 1,5 timme följt av gos i soffan innan sötnosen somnade. Mange är på motorklubben och grejar med något.

Maten är ganska oförändrad. Vi har fått i honom lite mer än 2 dl idag.

Men trots att han ätit så här lite i flera dagar nu så är han precis lika pigg och glad som han var innan. Han sover lite mer på dagarna, men annars är det i stort sett oförändrat.

Dagen till ära har Hugo dessutom fått "promenera" runt lite i köket när Mange höll honom i händerna, och han har lärt sig att dricka ur pipmugg. Vad han utvecklas mycket!

Idag kopplar jag bort allt det jobbiga. Jag älskar såna här dagar!

Nu började Hugo slåss med sin P.op-kanin i sömnen och torktumlaren signalerade precis att sista tvätten är klar så jag får minsann resa mig ur soffan för en stund och reda upp det här :)



Snabb update.

Hugo äter fortfarande inte som han ska. Tidigare har han ätit mellan 1-1,2 liter om dagen. Nu äter han mellan 1-2 dl per dygn.Inte bra med andra ord.
Idag vägde vi honom och han har också gått ner lite i vikt.
Men än så länge är allmäntillståndet bra. Han sover mer på dagarna, vilket inte är konstigt alls, men när han är vaken så är han precis lika pigg och glad som vanligt. Skrattar, busar och leker som vilket annat barn som helst.
Så vi fortsätter helt enkelt avvakta och så får vi se vad som händer. Sjukdomen är ju oberäknelig, så är det bara.

Igår började dessutom den lille fisen ropa mamma! Hur kul som helst :)
Så både Madde och pappa har fått höra hans första ord! Åh vad lycklig jag är!
När han tippar i sin myspöl så ropar han på mamma och vill att jag ska sätta honom upp igen.
Finaste Hugo <3

Maten.

Hugo äter inte längre. Han vill inte. Sist han åt var igår natt, då åt han ca 100 ml.
Innan dess åt han ca 250 ml på ett dygn.
Han bara la av. Ingenting sen natten.
Vi har kontakt med sjukhuset, och har vi inte fått i honom mat imorgon på morgonen så ska vi komma upp med honom. Och likadant om något händer i natt så står de beredda så det bara är att åka.

Det är inte ofta jag vill lägga våra bördor på andra. Men just nu håller mitt hjärta på att gå i en miljon bitar. Just nu känns det som att någon har lagt det i en stenkross.
Håll tummarna för vår älskade Hugo. Håll allt så hårt ni kan!
Och snälla, hjälp forskningen och föreningen. Jag vill inte att fler ska behöva se sina barn så här.

Det är tufft.

Ja, det är verkligen en envis infektion Hugo har åkt på. 40 graders feber hela helgen och fortfarande inte okej. Febern har gått ner så i morse var den på 37,7. Men nu äter han knappt längre. Han mår bara dåligt när vi försöker få honom att äta.
I vanliga fall ligger han på 5 flaskor om dagen. De senaste dagarna har vi fått i honom ca 2 flaskor om dagen. Inte det minsta kul.
Och medicinen är ett rent helvete också. Han totalvägrar ALL medicin, och han som alltid varit så duktig med sin medicin. Men nu går det inte mer.
Känns som att nedförsbacken har börjat. För nu är han som sagt inte okej längre.

Nu krockar hjärnhalvorna igen. Han är ju så tjock och glad! Och han lär sig saker hela tiden! Nu försöker han forma munnen efter ord vi säger, och sen pratar han och gurglar om vartannat.
Underbara, fantastiska Hugo! Jag börjar känna hur sorgen kryper allt närmre.
Jag har alltid försökt att hålla mig stark, för jag anser att sörja ska jag inte göra under tiden han lever. Det kan jag göra efteråt. Så länge han lever borde jag vara glad. Men just nu är det svårt att hålla de känslorna borta. Jag sörjer så enormt mycket för allt jag aldrig kommer få lära honom göra, för allt han aldrig kommer få uppleva, för allt han kommer missa. För livet han aldrig kommer få.

Så dålig.

På knubbiga små ben! <3

Nej nej nej!! Det är så orättvist! Vi har äntligen kunnat börja ha kläder på Hugo igen och sötnosen har lärt sig att stå upp! Och så åker han på en jäkla infektion igen! NEJ!

Vi gör allt vad vi kan för att sköta honom med perfektion, men det räcker ju inte till.. Hatar att känna mig otillräcklig.

I förrgår kom kraschen. Ingen liten krasch. Hans temp låg på runt 40 grader och vi fick inte ner den. Hugo var bara vaken när han skrek av smärta, precis som att hela hans skinn vore brännskadat. Sova kunde han inte heller göra, bara korta stunder. Mange fick sitta uppe med honom hela natten.

Igår tog vi honom till sjukhuset, och även där sa de att de kände inte igen honom. Men de kunde inget göra, utan vi fick som vanligt välja om vi ville fortsätta hemma eller om vi ville att han skulle läggas in så de kunde ha honom under uppsikt. Vi valde att vara hemma, kolla tempen kan vi göra själva. Och vi sitter ju jämt och vaktar honom så det blir ju ingen större skillnad.

Idag har det gått tre dagar sen febern kom, och den är fortfarande inte borta. Är det här infektionen man önskar aldrig kom? Är det är infektionen som blir hans dödsorsak. Låter hemskt, men jag kan nog inte göra det "finare". För igår kväll gjorde vi inget annat än och satt och grät. Grät över att en jäkla infektion säkert skulle få överhanden den här gången, att Hugos kropp har lagt all energi på de tidigare infektionerna så det inte finns någon kvar för att bli av med den här.

Vi får helt enkelt se vad som händer den här gången, vi är inte säkra.

Igår var jag med Alfred, Elias, mormor, morfar och Pian på IKEA. Det var dags för Elias att få nya möbler till sitt rum, och han är så glad. Äntligen har han fått sängen och skrivbordet som han pekat på i katalogen. Sängen hann vi få ihop igår men skrivbordet får vi ta idag. Grejerna jag köpte till mig och Mange kommer Pian och hjälper oss med i eftermiddag. Ska bli skönt att få lite ordning här.

Hugo fick några gosedjur och är så glad för dem! Eller ja, inte för gosedjuren men för de enormt långa lapparna som sitter på IKEAs djur. Han bryr sig egentligen inte om vad han får för saker, så länge det är stora lappar på dem :)

Och jag kan redan nu säga att jag undanbeder mig kommentarer om att jag åkte iväg med de stora barnen när Hugo var hemma och var dålig.

För jag har tre barn som jag älskar precis lika mycket, och ska räcka till för. Och jag hade lovat dem detta länge, så nu blev det äntligen av. Så fick Hugo en chans att vila under dagen.

Idag fortsätter som sagt IKEA-skruvandet och städandet för min del. Ska bli skönt när (OM?) det blir färdigt. Det är fortfarande dåligt med uppdateringar nu, men tiden räcker helt enkelt inte till. Vet inte när vi hade en hyfsat lugn dag sist. Nästan så jag får planera in tid för att hinna sitta ner emellanåt.

Vi får helt enkelt se hur det går med den här infektionen. Men jag har inte gett upp, jag har inte slutat hoppas.