Vi kämpar vidare.

Vet ni vad? Den här lille killen har t.o.m varit med och bakat lussebullar! Och han ska faktiskt få en chans att göra det nästa år också!! PUNKT SLUT!
Vi kämpar vidare för Hugo. Det verkar som att verksamhetschefen i Göteborg vägrar att ändra sig. Först var det en ekonomisk fråga, sen valde han att ändra sitt uttalande till att det var platsbrist.
Men det är antagligen så här: Anledningen till att det helt plötsligt är platsbrist är för att de är tvungna att dra ner på personal vilket i sin tur ledde till att de var tvungna att skära ner på vårdplatser, så det är fortfarande en ekonomisk fråga. Bara att det låter finare att säga att det är "vanlig platsbrist". Hade de haft råd att ha kvar sin personal så hade de kunnat ha kvar lika många vårdplatser.

Idioti i mina öron. Vi har jobbat hårt och uttryckt starkt att vi verkligen ville ha Drottning Silvias barnsjukhus som transplantations-ställe.
En fantastisk läkare ställde upp, och så kommer det någon kall jävel och säger nej nu.
Ingen som känner Drottning Silvia förresten? Nog för att jag fattar att hon inte har med sjukhuset i sig att göra, men det hade varit härligt om hon hade ringt och sagt till på skarpen ^^

Men nu kämpar vi vidare. Karolinska har visat intresse tidigare och sagt att de vill ta emot Hugo. Så min plan nu är att kämpa vidare mot Karolinska. Och hoppas att de inte ändrar sig mitt i cirkusen...
Jag hoppas också att Karolinska har kapacitet att hålla den tidsplanen som vi redan har satt upp och att Hugo ska få sin transplantation strax efter årsskiftet.

Är det inte konkurrens mellan sjukhusen? Mellan Gbg och Karolinska? Borde då inte Gbg vara måna om att få utföra transplantationen? Så att de får skriva historia och bli först i Sverige med detta?

Ja, tankarna snurrar om och om igen.

Vad i?!

Nu har Göteborg sagt NEJ till transplantationen!!
Jag är så arg så jag skakar....!
De hänvisar till att det är en ekonomisk fråga, men detta kan inte stämma.
Blekinge var helt inställda på transplantationen och står ju för allting. Så varför är det en ekonomisk fråga för Gbg?!
Anders Fasth är lika upprörd som oss och chefen här i Blekinge likaså.
Nu känns det som att vi faller och faller och faller. I ett bottenlöst hål. Vi kommer liksom aldrig fram.

Den här gången tar jag nog inte bara på mig hårdhanskarna, utan hårdstrumporna och hårdmössan och allt annat man kan ha på sig.
NU HAR JAG FÅTT NOG!

Jag skriker för full hals: RÄDDA HUGO!

Berit kom och gick och tog bredbandet med sig.

Underbara Hugo i sina nya kläder. Tack Emelie för tipset!

(2-delad pyjamas från Lindex som vi vänder byxorna ut och in på och så klipper vi till tröjan lite)

Ja, ingen har väl undgått att det blåste enormt här i söder häromdagen? Stormen fick namnet Berit och ställde till både det ena och det andra. Hon tog dessutom vårt internet med sig när hon försvann, så därför har jag inte bloggat.
Men igår fick vi tillbaka det av henne nu så kör vi på igen!

Jag vet inte riktigt var jag ska börja idag, mycket har hänt sen sist. Så det blir nog alldeles för rörigt om jag ska försöka dra precis alltihop.
Jag börjar helt enkelt med en händelse som jag fortfarande är sur över.
I måndags var vi på sjukhuset för att ta ett nytt prov på Hugo för att fastställa vilken vävnadstyp han behöver. De svabbade ju DNA i hans mun i Gbg men det räckte inte, så vi fick ta ett venöst prov istället. För det första trycker sköterskan ihop hans kinder (ni vet när man håller tummen på ena kinden och pekfingret på den andra och trycker ihop så det blir som en pussmun) för att Hugo inte ville ta medicinen. Är det lättare att få in medicinen för att man har munnen som en pussmun?! Så nu har han fått nya fina blåsor på kinderna efter detta...
När vi har varit där i några timmar så kommer läkaren. Men vi ska ju inte träffa någon läkare?
Då visade det sig att det hade hänt något... En liten kille hade varit i närheten av Hugo när vi kom upp på Barnkliniken. Vad hade han för diagnos sen tror ni? VATTENKOPPOR!!
Så då blev vi kvar ännu längre på sjukhuset för Hugo var tvungen att få en spruta med antikroppar mot vattenkoppor... Herregud säger jag bara.
Nästa gång ska jag nog fan fråga om jag inte kan få ge vaccination och allt själv. För det här lugnande preparatet han fick (vi testade ett nytt) hade inte så bra effekt på Hugo heller.
Han somnar till efter ett tag men vaknar vid minsta stick, så stackarn fick vara vaken under hela den här karusellen.

Nu ska vi sätta in antibiotika också, för Hugos sår luktar illa och han är inne på tredje dagen med feber. Så han har antagligen fått en infektion igen. Vilket inte är det minsta bra när det närmar sig transplantation. Vi måste verkligen hålla alla bakterier borta!
Så även om ni bara är "lite förkylda" så får ni faktiskt tänka er för nu. Lite snor/hosta kan bli så mycket värre för Hugo och förstöra hans chanser till transplantation. Så är ni inte helt friska vill jag inte ha er i närheten, av varken Hugo eller oss som föräldrar.

Idag är det dax för omläggning igen. Hoppas att den går bättre än sist. I måndags var det hemsk. Skinnet kasade av på vaden, jag stack 26 blåsor över hela hans kropp och senare när vi var på sjukhuset och han hade fått lugnande fick jag sticka 3 st blåsor på hans ögonlock.

I övrigt idag blir det nog lugnt. Vi var tvungna att byta blöja och förband på Hugo vid 4 i morse, så vi är ganska trötta. Hugos assistent är sjuk också så Mange blir hemma.
Jag tänker fortsätta att bekämpa berget av tvätt och en drös med mail ska skickas iväg.
Ha en bra dag!

Han somnade gott på kvällen sen :) Så kläderna går både att leka och sova i!

4-årskalas och pepparkaksbak.

Ja, idag har vi haft 4-årskalas för Elias. Temat? Inte särskilt svårt med tanke på bilden ovan va? ;) Och för er om som inte har synen på er sida kan jag tala om att bilden ovan visar en tallrik med motiv från Bilar 2.
Elias har sovit lagom oroligt i natt, han började springa redan vid 5 i morse för han var så spänd över dagen :) Så när vi väl gav oss iväg i morse för att han skulle få välja vad han ville ha på sitt kalas så var han riktigt nöjd.
Kalaset blev precis lagom och lyckat, och barnen är jättenöjda över sina paket! I min släkt har vi alltid gjort så att syskonen i familjen alltid får något paket också när den andra fyller år, för lugnets skull ;)
Leksakerna de fick var nog helt rätt eftersom att de har lekt med dem hela dagen. De ville sova med dem i sängen i natt, men att ha en halvmeter stor radiostyrd grävmaskin i sängen och en 1,10 m hög radiostyrd lyftkran är lite väl mycket kände jag.

Efter kalaset tog vi det lugnt en liten stund och efter det blev det pepparkaksbak, så nu har jag det avklarat för i år. Gjorde inte lika mycket pepparkakor som jag brukar, men det räcker till våra adventsfikor iallafall.
Kvällen avslutades med hämtpizza och godis framför Bilar 2. Lika bra att köra fullt ut på temat när man ändå är igång ;)

Hugo har inte varit så pigg idag. Väldigt trött och sovit mycket. Men han har ätit bra, så förhoppningsvis är han piggare imorgon. Han kanske bara har haft en s.k "sova-dag", de brukar infalla någon gång i månaden.
Han är inne i någon blås-period och har varit i några dagar, det brukar bli så med ett par månaders mellanrum. Det bara exploderar helt plötsligt, och så får man kämpa som tusan med att försöka få ordning på huden igen.
Han har sjukt ont vid anklarna också, skriker så fort man rör honom. Vet inte riktigt varför det har blivit så för han är inte speciellt sårig där.

Nu ligger jag här i sängen med både Alfred och Elias, vi kör på med pyjamas-party i natt. Det blev dock inget långvarit party för Alfred somnade efter 2 min :)
Mange och Hugo sover på nedervåningen i natt. Egentiden är viktig för mig med Alfred och Elias, så det gäller att ta vara på det. Även på nattetid.
Ska dock tillägga att de inte sover i min säng varje natt :P Men en gång varje eller varannan månad är ganska lagom.
Jag ska lägga ifrån mig den här tekniska prylen jag har i knät nu och följa barnens exempel.
Hoppas att ni andra har en trevlig lördag, vare sig den blir vild eller inte :)
God natt!

Familjen Kaos.

Fotot är taget av Björn Svensson.

Här har ni oss. Familjen Kaos. Men jag trivs med det! Jag tycker det är underbart! Vem vill att man ska sitta tyst och rak i ryggen hela dagarna? Nej hu, lek med livet!

Idag känner jag mig ganska virrig. Hugo kräktes mycket och magen var kass i onsdags så jag fick skjuta upp hämtningen av Alfred och Elias till idag :/
Så nu är de bara här över helgen, det är så mycket jag vill göra med dem men tiden räcker inte till riktigt den här gången. Får helt enkelt spara en del aktiviteter till nästa gång.

Imorgon är det dags för Elias att ha kalas. Han vill ha tårta, kakor och bullar. Sen vill han ha läsk. Förvånade? Elias fyller nämligen 4 på måndag. Jösses, hela 4 år! Han var ju en liten plutt härom dagen....

På söndag är det ytterligare ett kalas som Alfred och Elias ska på, och på kvällen kör vi 1:a adventsfika här hemma med Jenny och Micke :)
Det är lite tradition att ta hem folk på adventsfika, sjukt mysigt att proppa i sig godsaker bland allt julpynt och alla tända ljus :)

Någon gång under helgen ska jag försöka hinna med det där pepparkaksbaket också. Degen har jag gjort så den är klar, men baket har jag fått skjuta upp.

Ögonlocken är tunga, så jag ska lyfta luren och ringa ett sista samtal och sen ska jag sova.

För ikväll har jag hunnit med allt jag skulle, både vad det gäller tvätt och disk och vila.

Jag tänkte glidit runt i min lila jumpsuit men Mange provade den och sen verkade den fastna på honom för han sitter kvar i den än...

Önskar er alla en trevlig helg!



Adelsgård.

Jag måste slå ett slag för en av min ytterst galna kompis Rickard.
Han la ner sitt bloggande ett tag vilket gjorde mig minst sagt upprörd. Många bloggar handlar om en specifik sak, medans Rickards blogg handlade om precis allt. Och inget.
Men för ett tag sen startade han sitt bloggande igen! Bara det är ju som julafton!
Kikade precis in där och såg att han skrivit typ världens bästa inlägg om vår familj.
Så är ni precis som jag: Att man helt enkelt vill läsa om någon som har lika knasiga funderingar som en själv, och faktiskt vågar sätta ord på det, så ska ni absolut läsa hans blogg.

http://adelsgard.blogspot.com/
Mush mush Rickard!

Det har slagit om till grönt.

Bilden är tagen av essencevitae.com

Ni ser killen här ovanför? Hans stoppljus har slagit om till grönt. Idag fick vi beskedet att Blekinge Landsting har godkänt hans benmärgstransplantation.
Killen här ovanför får nu en chans. Killen här ovanför kanske kommer bli pussad av sina föräldrar i flera år till.

Jag vill tacka alla som stöttat, alla som hjälpt, alla som lyssnat på min ilska, min glädje, mina tårar och min hopplöshet. Alla som följt min kamp.
Men det är inte slut än. Nu börjar vi på ett nytt kapitel.
"Rädda Hugo", som började som ett inlägg i ren frustration, spred sig på ett sätt som jag aldrig hade kunnat ana, och det gav resultat.
"Rädda Hugo" ger EB-skiten en chans. Kanske man skulle starta någon slags "Rädda Hugo"-organisation/förening när allt har lugnat sig?
Kanske är det många som behöver vår drivkraft? Jaja, det får bli ett senare projekt.

Strax efter årsskiftet räknar vi med att dra igång. Och förhoppningsvis blir det i Göteborg, på Drottning Silvias Barnsjukhus, det är vår önskan.

Jag känner att jag måste ge Hugos läkare ett enormt tack. Hade jag varit rik hade jag fyrdubblat hennes lön och bett henne följa med oss till sjukhuset som ska göra transplantationen.
Hon är alltid där för oss, och det känns som att knäna är lite skakiga när vi ska ge oss av utan henne. Hon har alltid varit med oss när vi ska ut på okänd mark. Men hon finns här när vi kommer tillbaka igen. Men hon är verkligen vår pelare, en pelare som man kan luta sig mot i hundra år utan att den ger vika.
Jag tror inte att hon läser här, men om Du gör det så ska du veta att du har en stor plats i våra hjärtan.
Och jag kan (som vanligt nuförtiden) inte sätta ord på det. Men tårarna trillar, tro mig. Av lycka. Tänk att det är just du som har tagit hand om Hugo, ingen annan kunde gjort det bättre.
Du har valt rätt yrke, och om man skulle googla "bästa barnläkare" så  borde det dyka upp en bild på dig överst. Tack. Tack utav hela mitt hjärta.

En dag som alla andra. Fast ändå inte.

Dagen började så fantastiskt bra! Hugo var på strålande humör och det blev en lugn morgon med underbart mycket gos.

Eller ja, faktum är att han har gosat med mig hela dagen. Älskade unge! Jag kan sitta med honom i soffan hela dagarna. Bara kramas, pussas och busas. Jag tröttnar inte.

Jag hade gjort upp en mycket bra plan för hur jag skulle hinna med allt jag ville den här veckan. Idag är det tisdag och jag ligger redan efter. Pga en väldigt gosig unge! Klagar jag? Verkligen inte!

Soffan är så mycket härligare att sitta i när man gör det med rätt personer <3

Efter frukost blev det en promenad för att handla, något jag borde göra varje dag när jag tänker efter. Inte just handla. Men att gå promenaden efter frukosten. Det är som skönast ute då. Då och sent på kvällen. När det är som minst folk ute, när det är som lugnast.

Tvättmaskinen har som vanligt jobbat hårt (den brukar få svälja runt 4 maskiner varje dag) och ikväll har jag bakat lussekatter. Hugo satt på diskbänken med Mange och tittade nyfiket på :)

Smakade lite deg gjorde han minsann också!
Pepparkaksdegen gjorde jag också ikväll så förhoppningsvis hinner jag baka några plåtar imorgon kväll.

Ljusstakarna har jag fortfarande inte fått upp, men kanske imorgon. Eller dagen efter det. Eller dagen efter det....

Ja, som ni märker är det mycket vanliga och praktiska ting i huvudet på mig ikväll.

Elias fyller 4 år på måndag så vi ska ha kalas här på lördag, så mat och presenter ska bli klara tills dess. På söndag ska Alfred och Elias på ett annat kalas och då ska det fixas presenter till det också.
Men jag hinner nog.
Mormor och jag ska ge oss iväg imorgon eftermiddag och ordna lite, så jag hoppas att jag kommer en bit på vägen då.

Hugos läge är fortsatt stabilt. Vi har precis kört en Betapred-kur så maten har kommit igång igen, och det är väldigt skönt!

Så hoppas att han fortsätter så här nu.

Huden är också ganska okej. Envisa sår på många ställen som inte vill ge med sig. Men vi tog efter Ellys mammas råd och har börjat ha Hugos armar utan förband.

Det funkar faktiskt riktigt bra, vissa områden mår helt enkelt bättre av att få luftas. Men vi har fortfarande armbågarna omlagda, eftersom att Hugo kliar sig som Baloo i Djungelboken (Ni vet när han kliar sig mot ett träd? Så gör Hugo också, dock inte mot ett träd men mot skötbordet eller mot soffryggen.) så armbågarna är väldigt utsatta fortfarande.

Har också en fråga till er läsare. Är det någon av er som ska till Ullared i det närmaste? Eller bor i närheten? När jag var där härom dagen så köpte jag en svart, långhårig fårfäll till Hugo på deras babyavdelning. Förutom att fårskinnet var riktigt tufft i svart, så var det framförallt otroligt mjukt! Och jag skulle behöva ha tag i fler såna.

Så ska ni dit kan ni väl maila mig? h_johansson87@live.se
Givetvis sätter jag in pengar till er!


Min dag har helt enkelt varit en dag som alla andra. Men ändå inte. Jag ser sår, jag ser mediciner, jag ser en sjukdom. MEN. Jag ser också en gnista som lyser så starkt att man behöver ha solglasögon. En Hugo-gnista!
Nej, nu är det dags för mig att sluta svamla. Dags att sova så jag orkar upp imorgon. Blev till att ställa klockan eftersom att jag har ett möte på morgonen. Gäsp!
God natt på er!

essencevitae.com

http://essencevitae.com/hugo/

Om ni klickar på länken ovan hittar ni bilder som inte går att sätta ord på. Bilder som är så tydliga att känslorna kryper ut ur dem och rakt in i mitt hjärta.
I fredags tog vi bilder tillsammans med en fotograf från essencevitae.com.
Jag har aldrig varit med om något liknande. Allt klaffade direkt, och det var inte en massa posande hit och dit. Bilderna bara togs.
Precis så som vi ser ut, precis så kände vi oss. Lugna. Glada. Lyckliga. Varma.
Jag är oerhört tacksam över att vi fick vara en del av deras projekt, och jag kan inte tacka dem nog.

Ja, ni får helt enkelt kika själva. Min tacksamhet sträcker sig bortom ord.

Fjärilar.

För er som inte bor i Karlskrona men ändå vill ha en fjäril på jackan, väskan, mössan etc. Klicka på länken nedan!

http://www.ebforeningen.se/bidrag.html

Pustar ut efter veckan som gått. Och andas in för den som kommer.

Det har varit en intensiv vecka. Minst sagt. Mycket känslor: Rädsla, glädje, värme, kärlek, kyla, nyfikenhet och oro om vartannat.
Men vi har fått mycket uträttat och nu vet vi vart vi är på väg. Vad som kommer att ske när vi öppnar nästa lucka.
Många milstolpar har vi nått, och fler hoppas vi att det kommer att bli. Nästa två milstolpar är när Mange blir klar med praktiken och när de har hittat en donator till Hugo.
Jag lägger aldrig ifrån mig telefonen längre, går med den i fickan och blir lika nervös varje gång det ringer. Ja, jag vet. Det har bara gått några dagar sen vi kom hem från Göteborg, men man vet aldrig!

Igår tog Madde (Hugos assistent) och jag en tur till Ullared. Jag tror att allt som kunde gå fel gjorde det. När vi kommer fram till varuhuset är det låååååång kö. Det snirklar sig fram som världens längsta orm. Väl inne i varuhuset är det så extremt mycket folk att jag nästan, märk nu att jag skrev "nästan", blev en av dem. Alltså, en av dem som försöker köra omkull andra med kundvagnen för att få komma fram.
När vi ska ut är det dags igen, en kö som heter duga. Det var inte så värst många innan oss, men paret innan oss hade handlat allt och lite till som hör julen till. Man kunde nästan tro att de vill ha pynt och saker så det räcker året om, så julen aldrig behöver ta slut.
Och nej, det slutar inte här. När vi kör hem hamnar vi bakom massa andra bilar och alla kör i 50km/h. Varför? Jo, för dimman är så tät att man bara ser en liten bit framför bilen...
När vi har kört ett bra tag dyker det upp en skylt: "JÖNKÖPING 30".
VAD I?!
I dimman har vi missat en avfart och kört typ 10-15 mil åt fel håll. Så det var bara att köra hela vägen till Jönköping och påbörja den dryga resan hem mot söder.
Herregud. Det är nog inte meningen att jag ska ta mig iväg och hitta på saker.

Och eftersom att veckan har varit så intensiv så behöver jag knappast skriva hur trötta vi är, eller hur?
Men jag tänkte att eftersom att det är veckans sista dag så kör jag på.
Så idag har jag spikat tavlor, hängt upp julgardiner (ja, jag var tvungen att tjuvstarta. Insåg att i år måste jag bryta min tradition att pynta och baka allt dagen innan första advent, annars hinner jag aldrig) och så kör jag ett riktigt race med tvättmaskinen.
Det blir ju en del tvätt när man byter gardiner och inte har hunnit med så mycket tvätt i veckan. Soffklädseln hade också behövt att tvättas, så jag hoppas att jag hinner det ikväll så den kan torka över natten.

I veckan är åter igen listan lång: Kalas för Elias, kalas för William, 1:a advents-fika, julbak, julpynt, handla presenter till Elias och allt annat. Men än så länge känns det faktiskt inte jobbigt. Jag ser fram emot det. Jag var livrädd för den här julen. Jag trodde jag skulle få sitta här och en bit av mitt hjärta skulle saknas. Jag trodde inte att Hugo skulle finnas. Men det var en riktig liten kämpe vi fick! Så jag ser faktiskt fram emot julen nu. Det kommer bli en varm jul, med mer kärlek än någonsin. Med fler att älska.
Jag har fått en stor familj. Vissa av mina familjemedlemmar har jag inte ens träffat. Förstår ni? En stor familj! Och ni gör min jul varmare än någonsin.

Titta vad fint Babyproffsen här i Karlskrona har gjort på sin disk! De har även en namninsamling man kan skriva på direkt i butik om man tycker det känns krångligt att skriva på listan här på internet.
Underbara människor!

Ni har väl fjärilar på era vinterjackor nu?

Ord räcker inte till!

Jag vet att ni är många. Fler än jag någonsin kunnat drömma om. En del känner mig, en del har aldrig ens sett någon av oss.
Jag kan inte tacka. För det räcker inte. Jag kan inte beskriva det, för det når ändå inte upp till det jag verkligen känner.

http://kvp.expressen.se/nyheter/1.2626437/rachel-en-drom-att-hjalpa-hugo
(I den här länken finns också information om hur man anmäler sig för att bli donator!)

För mycket för att få plats i ett inlägg.

För det första vill jag klargöra en sak. Jag brukar inte svara på kommentarer från folk som är bittra och inte har något bättre för sig. Men jag kände att det här måste jag förklara så inte fler får fel uppfattning.
Anonym skrev: "lustigt att ringa expressen för att fråga om hotell.. om inte annat för att få det betalt.. synd dock det första var vidrigt!"

Nu är det så här. Jag ringde inte Expressen "bara så där". Utan det var extremt svårt att hitta hotell i Göteborg eftersom att Svenska Mässan är där, och vi fick remissen till Drottning Silvias Barnsjukhus med väldigt kort varsel. Tjejen på Expressen undrade därför om vi ville ha hjälp med hotell. Inget prat om att de skulle betala eller liknande. Vi sa att det ordnade sig nog och försökte lösa det men efter flera timmar i Göteborg på något slags hotell-hak så gick det inte längre. Trots hjälp från flera personer, två av dessa jobbar dessutom på stora hotell-kedjor.
Jag ringde därför upp Expressen och frågade om de hade något hotell som de kunde rekommendera. Och VI SKULLE SJÄLVA BETALA DETTA.
Efter en stund ringer de upp och säger att de har bokat ett rum åt oss så vi var välkomna direkt, och Expressen överraskade oss och bjöd på rummet som tack för att vi har ställt upp med våra privata bilder osv.
Riktigt tråkigt att det finns så giriga människor som tänker så om mig och Mange. Men människor skriver alltid såna här kommentarer anonymt, vilket bevisar att de helt enkelt inte har något bättre för sig.

Så här såg vårt "familjerum" ut på första hotellet vi kom till. Vad man inte ser på bilderna är smutsen på golvet och etc. Och rummet var faktiskt inte större än så här. Kortet är taget precis innanför dörren. Kan tillägga att vi fick det största rummet...

Och så här såg rummet ut vi fick på det andra hotellet. Hugo somnade gott i den stora sängen :)

Nu över till något trevligare. Mötet på Drottnings Silvias Barnsjukhus gick bra. Läkaren var helt fantastisk och förklarade allt för oss i detalj. Hur hela processen skulle gå till när man gör en BMT, risker, komplikationer, mediciner osv.
Vi känner oss väldigt trygga med honom och har uttryckt våra önskemål om att få göra BMT:n i Göteborg. De tog blodprover på mig och Mange idag, samt svabbade DNA i Hugos mun och skickade raka vägen till labbet. Så nu börjar jakten på en donator!
Kan ni förstå? Allt som ni allihopa har hjälpt oss med! Stöttning och spridning om Hugos situation. Allt detta har äntligen gett utdelning! När vi har hittat en donator kommer vi att få det slutliga beskedet: Vart själva transplantationen kommer att utföras.
Men vi hoppas verkligen på Göteborg. Och läkaren stödjer oss till fullo!
De räknar med att det tar upp till 6 veckor att hitta en donator, och sen kör processen igång.
Så nu gäller det för Hugo att kämpa tills efter årsskiftet. Det vi fruktar mest för är hur hans slemhinnor och andning kommer att se ut närmsta tiden. Han får lätt hosta när han är ute så det kommer bli väldigt mycket tid inomhus för Hugo.
Men vi fortsätter, vi ger inte upp.

Rädda Hugo.

Fick också frågan om jag kan beskriva hur tankarna går kring allt lite kortfattat. Jag svarade något i stil med:
Jag kommer att ha svårt att leva med att vi bara lät Hugo gå bort här hemma. Utan att ens försöka. Jag kommer alltid att anklaga mig själv och fråga varför jag inte försökte.
Men nu kommer jag veta, att jag gjorde det vi kunde. Att vi försökte. Och det kommer jag aldrig att ångra.
Vi vet ju ändå vad utgången blir om vi bara sitter här hemma.
Dessutom öppnar vi upp dörren för EB-patienter i Sverige. Hugo kommer antagligen göra en stor skillnad. Vår förhoppning är att vårt kämpande kommer att ge EB-drabbade ett val. En chans.





Efter mycket om och men.

Ja, vilken röra!
Stressig omläggning och hemmet såg ut som någon hade krigat där när vi åkte. Men till slut kom vi iväg! Bilresan gick bra, Hugo satt tyst nästan hela tiden. Det var under den sista timmen som han blev för uttråkad. Trodde vi.
I själva verket så hade han fått blåsor i blöjområdet som inte såg ut att vara det minsta sköna.

Hotellet? Ja, ni. Vi kanske ska säga "hotellet". Ett riktigt vidrigt ställe, som inte ens hade städat rummet. Det var starkt parfymerat överallt och vårt s.k familjerum bestod av en tältsäng som man drog ut från en soffa i princip.
Så vi blev riktigt besvikna, i ett rum som ser ut så går det inte att lägga om Hugo. Och sova ska vi bara inte tala om...
Så Ellys mamma och moster började ringa runt för att hjälpa oss och likaså Amelie.
Jag ringer också Expressen för att se om de vet några hotell vi kan söka oss till.
Efter en stund ringer de upp från Expressen och har bokat och betalt ett rum till oss på ett underbart hotell! Nu känner man nästan att det är synd att man inte ska stanna längre, här är verkligen fantastiskt fint!
Så ett stort tack till alla för hjälpen idag (hur återgäldar vi er?), nu kommer vi äntligen att kunna få lite ordentlig sömn!

Lagom nervösa inför läkarbesöket imorgon är vi ju såklart. Men det kommer nog gå bra. Ska bli skönt att få träffa någon som vi faktiskt kan diskutera BMT med. Få svar på våra frågor och funderingar osv.

Om några timmar bär det av till Göteborg.

Men först ska vi äta, medicinera, duscha, packa ("råkade" glömma det igår), lasta in allt i bilen. Göra ytterligare ett blöjbyte, träffa mormor och sen bär det av. Runt lunch helst.
Spännande att se hur det här går :)

Och det är jättesnällt att så många av er hålla tummarna idag när vi ska åka, men håll dem ännu hårdare imorgon när vi ska träffa läkaren ;)
Datorn åker såklart med, så jag hoppas att jag ska ha tid att uppdatera ordentligt.

Tack också för alla kommentarer om diverse boenden. Och givetvis kollade vi Odin och Ronald McDonald först av allt, men allt är som sagt fullbelagt. Men vi har fått tag i något litet hotell utanför Göteborg som säkert duger bra. Hur som helst så är det bara för en natt.

Nu ska jag kasta i mig smörgåsen och sen lägger vi i en högre växel!
Hörs senare!

Kvälls-omläggning och krångel kring Göteborg.

Fina killarna i badet <3 (Låtsas att badkarsfronten är på plats och inte står lutat mot väggen...)

Idag har det varit en ganska rörig dag. I princip hela förmiddagen gick åt till att ringa telefonsamtal för att ordna med allt kring resan till Göteborg och Drottning Silvias Barnsjukhus på onsdag. Det som krånglade var egentligen att de inte hade räknat med att Hugo skulle följa med. Utan att vi skulle komma på ett s.k föräldrasamtal. Stackars sköterskan i telefonen fick ta emot min irritation när jag förklarade att man ordnar inte barnvakt till ett Herlitz-barn bara sådär. Och inte så länge. Och inte till vem som helst. Listan med anledningar kan göras lång.

Jag tyckte också att om de ändå inte vill träffa Hugo så kan vi faktiskt lika gärna ta det här samtalet över telefon så vi slipper sitta 4 timmar i bil, enkel resa. Men de ringde upp senare och sa att Anders är väldigt angelägen om att träffa oss, och båda föräldrarna ska närvara, så nu beger vi oss på onsdag iallafall. Och vi har fått en längre tid med Anders också eftersom att Hugo är med.

Nästa problem: Det fanns ju för tusan inga lediga hotell den här veckan där uppe!

Det är tydligen någon mässa i Göteborg den här veckan så det är fullbokat överallt. Till slut fick vi tag i ett hotell 10 min utanför staden. Dock krånglade deras bokningssystem men hon hoppades att det inte blev dubbelbokat... Spännande!

I övrigt har det gått bra. Var på Babyproffsen idag och ordnade med bilstol till Hugo! Tror det blir jättebra :) Kanon när man kan hyra stolar om man bara ska använda någon gång ibland. Dagens tips till alla mor -och farföräldrar!

Efter det åkte vi hem och åt lite mat innan det var dags för omläggning.
Mange har varit jättetrött idag (inte konstigt när Hugo har legat och slagit honom i ansiktet halva natten) så han fick sova större delen av dagens ljusa timmar, detta i sin tur ledde till att vi inte gjorde omläggningen förrän nu ikväll.

Men det gick bra. Hugo trivs som en riktig fisk i badet! Leker, plaskar och busar! <3

Huden är oförändrad, och leker i samma takt som innan. Några nya sårområden blossar upp lite här och där medans andra läker i en himla fart, och en del tar minsann god tid på sig.

Hur som helst, så är han nybadad, nybajsad, snart nyäten och trött. Så det ser ut att bli väldigt tyst och lugnt här resten av kvällen.

Jag ska faktiskt också passa på att bädda ner mig i soffan nu. För idag ska jag faktiskt inte göra någonting mer!

(Måste bara nämna två saker kring Hugos utveckling: Flaska är inte lika kul längre, här ska man minsann dricka ur glas istället (i hårdplast). Helt själv dessutom! Han är sååå söt! Idag försökte han dessutom dra sig upp mot kanterna i badbaljan, absolut inte optimalt att göra så när han är utan förband, men han utvecklas. Han försöker. Han vill ställa sig upp. HAN UTVECKLAS! Ett fullt friskt barn i fel hud helt enkelt.)



Aj aj i mammahjärtat.

Idag åkte Alfred och Elias till sin pappa igen. Det är lika jobbigt varje gång. Det går från fullt kaos och barnröster överallt till total tystnad. Kontrasten är alldeles för stor.
Varje gång är de så ledsna också för de vill inte åka :/ Elias sa redan i morse att han inte tänkte säga hej då till mig idag för att jag tvingar honom att åka. Och han höll tyvärr sitt ord.
Alfred berättade sen att Elias hade blivit jätteledsen, hu vad det värker i hjärtat mitt!
Älskar att gå runt och stoppa om dem en sista gång på kvällen innan jag själv kryper ner. Det är en härlig känsla att gå från rum till rum och stoppa om alla tre barnen! De ringde i alla fall nu ikväll och sa god natt, det betyder så himla mycket.
Men när de blir så pass stora att de får välja själva vart de ska bo så hoppas jag och tror att de kommer att vara här mer än vad de är för tillfället.

Helgen har sprungit iväg i en himla fart och vi har gjort både det ena och det andra. Samtidigt känns det som att vi har tagit det ganska lugnt. Antaligen för att vi inte har haft några måsten den här helgen, utan bara gjort det som fallit oss in.
Hugo har haft problem med hosta (antagligen slem, för han låter inte tungandad) så Mange har sovit med Hugo i soffan i två nätter. Så jag och de stora trollen har sovit där uppe, så underbart mysigt!
Och både igår och idag åkte vi iväg och handlade frallor till frukosten. Idag valde dessutom Elias blommor och blåbär (?) till Mange i affären, eftersom att han är en pappa och det är fars dag :)
Omläggningen igår gick bra. Hugo somnade faktiskt i badet. Och somnar man sittandes i badet är man väldigt trött :)
Vi fick det dessutom på film, kan titta på den om och om igen!
Under tiden vi hade omläggningen var Alfred och Elias och fikade hos mormor, så de blev ompysslade där.
Och i fredags gick Mange, Madde och alla tre barnen till Wämöparken och klappade djuren så att jag hann svara på massa mail osv. Deras jackor luktar fortfarande get, så jag får nog tvätta dem imorgon ^^

På onsdag bär det alltså av till Göteborg för att träffa Anders Fasth. Är faktiskt jättenervös. Och nyfiken. Och rädd. Och glad. Allt på en gång. Just nu är jag mest nervös för färden dit (som någon nämnde i en kommentar) och för att jag ska glömma bort allt jag vill fråga.
Vi valde att köra själva dit, och ska till Babyproffsen på tisdag för att kolla så att den tänkta bilstolen funkar för Hugo. Det går att åka tåg också, men på tåg cirkulerar en hel del bakterier så det är inget alternativ, hade ju bara fattats att Hugo hade blivit smittat av något på tåget!
Nej tack. Vi får helt enkelt ta en lugn bilfärd. Det blir Hugos tredje roadtrip. Tidigare har han ju varit både i Uppsala och Borlänge :)

Nu ska jag faktiskt ta och kolla på lite gamla kort på Alfred och Elias, älskar foton. Älskar att titta på alla knasiga kort på dem när jag saknar dem som mest.
Hoppas att ni alla får en bra start på nya veckan imorgon!

Här sitter han med min mini-laptop i knät. Det ska börjas i tid :D

På onsdag åker vi!

http://kvp.expressen.se/nyheter/1.2619630/hugo-ska-traffa-specialistlakare-i-goteborg

Tid.

Ja, tid är verkligen en bristvara just nu. Jag tycks aldrig hinna med allt jag borde.
Men nyss gick Mange och assistenten med alla tre barnen till lekparken, så att jag ska hinna med att svara på massa mail och ringa samtal. Ligger verkligen efter, så det gäller att beta av så mycket som möjligt när man har chansen.
Hoppas att ni har överseende med att det dröjer innan ni får svar.

Är som vanligt svintrött. Är inne i en period nu då tröttheten liksom tar över allting. Överallt följer den efter mig. Så jag somnar tidigt på kvällarna, men är ändå aldrig utvilad för jag sover skitdåligt på nätterna.

Idag kör vi iaf på som vanligt. Lek, trotsande och matlagning skulle jag gissa på. Kvällen avslutas med fredagsmys, en standard så här på fredagskvällen i Sverige numera.

Har tyvärr inte mycket nya besked att ge er idag heller. De ska ha fler möten idag på sjukhuset, men mycket mer än så vet vi inte.
För er som inte läst det senaste i Expressen så kommer länken HÄR.
Läser ni artikeln så förstå ni iallafall att det händer grejer, men vi har inte fått något beslut än. Varken ja eller nej. Men de jobbar på, tusan vad de jobbar!

Nej nu ska jag fortsätta att rensa bland alla obesvarade mail.
Ha en trevlig fredag!

Hugos pappa..

Hej!
För första gången skriver jag Hugos pappa för allra första gången i Hannas blogg. Hanna har inte orkat på några dagar och ni har önskat en uppdatering så jag får helt enkelt göra ett försök.

Hanna har varit trött och varit illamående i några dagar. Vi vet inte riktigt vad det är. Hugo har även han varit dålig och spytt varje morgon efter morgonmålet. Jag själv har klarat mig, men visst jag är lagom trött jag med fast det är bara att bita ihop.

Hanna skulle sovit i Alfreds rum inatt på nedervåningen för att få sova ifred. Som ni vet så brukar Hugo sätta i halsen väldigt ofta. Så är det dygnet runt. Så jag tyckte att hon kunde sova nere. Jag brukar även sitta uppe och invänta Hugos sista medicintid för dagen. Han brukar då sova i soffan bredvid mig eller i sin puff på golvet. Runt 23-tiden satte han ännu en gång i halsen och det blir sån panik för han får ingen luft. Det gick bra till slut även denna gång. Hugo blev dock pigg, låg och pratade på sitt språk som man inte förstår.  Detta resulterade i att Hanna låg i soffan. Jag och Hugo låg i puffen och försökte få honom trött med lite TV-tittande.

Vid 01-tiden så började Hugo visa lite tendens på att vilja sova. Så jag bar upp honom och lyckades få honom att somna rätt så fort. När han sover så brukar jag rensa hans näsa på sårskorpor om det är för mycket. Så var det även denna natt. Det brukar ta ungefär 20-30 min per näsborre om jag inte gått och tjuvstoppat in vitt vaselin i hans näsa under dagen, då går det lite snabbare. Detta tycker inte Hugo alls är nått vidare populärt så brukar ta det nattetid då han sover som hårdast. Allt detta för att hålla hans luftvägar fria. Man vet ju själv hur jobbigt det är att sova om det är stopp i näsan.

Klockan 06 gick larmet. Dvs Hugo-larmet. Matdags betyder det oftast. Man är sådär lagom pigg, men Hugo måste få sin frukost. Han vart nöjd en stund, men sen börjar det här små gnyandet. "Huuuh, huuh, huuuu" Lite tyst, men besvärande. Så försökte ändra sovställning på han då han brukar vilja sova en stund till efter han fått mat. Detta utan resultat, men sen förstod jag varför.

Jag satte Hugo upp och det var då det hände. Hugo spydde ner hela mig. Inte bara en gång utan två ggr.
Trodde jag lyckades rädda Hugos bandage denna gång, men det kom lite på ena armen och lite innanför blöjan. Så det var bara att kliva upp och börja byta bandage. Hugo var ledsen en liten stund, men väl på skötbordet vid sidan om sin favoritpingu så börjar han med sitt jollrande igen. Svårt att vara sur med en sån glad pojk.

Hanna kom upp efter en stund och hjälpte till. Visade sig att hon somnat på soffan, men sovit skitkasst även denna natt. Jag skulle varit på praktiken idag, men ringde in, förklarade situationen och skulle det nu vara magsjukan så är det lika bra jag stannar hemma. Assistenten kom sen och hon och Hanna åt lite frukost medans jag och Hugo tog en liten powernapp på 1 timme i soffan! Skönt och välbehövligt.

Vi har även varit på sjukhuset en runda och träffat Hugos läkare. Det var en normal kontroll med lite blodprover och infektionsprover. CRP låg på ungefär samma som sist. Resten ska vi få reda på i morgon.

Angående om Hugo ska få en operation eller inte så är läget oförändrat. Dvs inget svar, men hans läkare sa att det pågår möten och fallet diskuteras för fullt. Det är skönt att veta att någonting händer iaf.
Vi återkommer så fort vi hör någonting givetvis!

Till sist vill jag bara säga att det har gjorts en låt. En Hugo-låt!
Endast ett fåtal har hört den. Hanna var berörd i flera timmar efteråt. Jag får väl erkänna jag med att även jag fällde en liten tår! Okej. Kanske en stor också, men jag är kille och sånt får man inte erkänna ;)
Vi vill inte riktigt släppa den än då jag vill ha tag i personen som har gjort den.

Denna person bör omgående kontakta mig via tex facebook. Du hittar mig lätt då du är vän med Hanna.
Vi har lite att prata igenom innan vi ger ut den. Detta kan bli riktigt spännande faktiskt!
Ni andra får helt enkelt hålla i er och vänta på att den släpps.
Tro mig. Den är bra!

Så här nöjd och glad blir Hugo för allt ert stöd

ni ger oss varje dag! Tack och åter tack! \\ Mange

Tidigt omläggning.

Hugge sover nästan jämt med händerna på magen :)

Idag började dagen tidigt. Redan strax efter klockan 06 var Hugo i badet. Han kräktes nämligen som en tok i morse. Två gigantiska kaskad-spyor dränkte hela honom, hans säng och alla kläder och förband. Så tidigt har vi nog aldrig gjort en omläggning innan. Man blir lite lagom yr efter några timmar, mest för att vi knappt hunnit vakna och inte hann äta frukost innan.

Så Hugo har inte varit särskilt pigg idag. Det har blivit en lång dag för honom.

Idag verkar han också ha haft väldigt ont, han vill helst inte att man tar i honom (om man inte bär honom) och han har haft ganska svårt att komma till ro.

Undrar egentligen hur hans insida ser ut. Vi vet ju att han har haft blåsor invärtes tidigare. Kanske är det dags för en sån period nu igen?

Jag försöker att hålla Hugo ganska lugn på dagarna, så att han inte ska bli så ansträngd och trött. Han är ganska slemmig i halsen och håller han igång för mycket blir det bara värre och han börjar hosta. Antagligen en väldigt envis förkylning som vägrar ge med sig helt. Men det är inte särskilt lätt att hålla en sprallig snart 8-månaders bebis lugn.

Lite lunch på stan blev det iaf, men han blev snabbt trött och somnade i vagnen.

Men skönt att han var ute på vift ett tag iallafall.

Många har skrivit både kommentarer och mail till mig och undrar hur mycket pengar en BMT egentligen kostar.

Om landstinget säger nej och vi ska försöka få ihop summan själva så kostar själva transplantationen ca 7 miljoner svenska kronor. Utöver detta ska vi också få ihop pengar till boende, mat och resor till USA. Så ja, det handlar om enorma summor pengar. Men vi ger helt enkelt inte upp.

Några har också undrat hur man kan bidra till det här, och om ni tittar på höger sida här på bloggen så finns det en knapp där det står "Finansiera detta projekt". Där klickar man och kan sedan välja om man vill bidra genom sms eller paypal.

Kollade precis summan som kommit in och redan efter tre dagar har ni samlat ihop över 33.000 kronor. Ofattbart i mina ögon!

Åter igen vill jag tacka för allt ert stöd. Har inte några fler besked att ge idag men om jag får det så kommer jag givetvis att lägga in ett inlägg.

Klicka nedan för att läsa den senaste artikeln i Expressen.

Hugo är välkommen till oss!

Tack också till alla som har skrivit under NAMNINSAMLINGEN. Vi är nu uppe i över 4000 underskrifter!

En dag i lugnets tecken.

Hugo gillar inte alls att ligga på mage. Det spänner nog och drar för mycket i såren på sidorna tror jag. Däremot har han kommit på att han kan ligga på kanten av hans myspöl. Så där låg han en lång stund och pratade med mig igår, själv fick jag ligga på köksgolvet.

Idag har vi haft en lugn dag. Hela familjen somnade en timme vid lunch. Jag och Hugo i soffan och Mange i Hugos myspöl på golvet ^^

Jag har tvättat undan all tvätt och nyss var vi ute och gick en runda och handlade lite. Men då kom huvudvärken. Gud vad ont i huvudet jag har. Kände det redan när jag vaknade i morse (avskyr att vakna med huvudvärk) men nu är det 10 gånger värre. Känns som att mina ögon ska trilla ut om jag böjer mig ner.

Men har satt mig ner en stund nu för att ta det lite lugnt. Hugo är med Mange i köket och lagar mat.

Expressen har förresten öppnat för debatt under deras senaste artikel. Tycker det är riktigt intressant att läsa, jag är en väldigt öppen person som alltid försöker att se det ur andras ögon. Så fortsätt debatten, jag följer den :)
Även på Sveriges Radios hemsida var debatten i full gång härom dagen. Jag tycker hur som helst att det är tur att vi har så olika åsikter på den här planeten, för annars hade vi nog inte kommit långt.

Dagens artikel i Expressen

Tack också till Daylons mamma som ställde upp på intervju!

Nej nu ska jag helt enkelt fortsätta att ta det lugnt. Och ladda inför morgondagen då Mange fortsätter sin praktik (bara 3 veckor kvar nu!) och jag ska köra på med omläggningar och allt annat.



Funded By Me.

Alldeles nyss fick jag ett mail. Grundaren och VD:n för "Funded By Me", Daniel Daboczy har läst om Hugo och på eget initiativ startat en insamling i Hugos namn.
Vilka människor det finns på den här planeten! Jag får bara fler och fler på min lista över "folk jag beundrar".

Så nu behöver vi inte fundera mer på kontonr osv. Det är alltså via "Funded By Me" som insamlingen kommer gå.
Daniel berättar även att "Funded By Me" inte kommer ta ut någon avgift för detta, utan de bjuder på sina procent.

Pengarna som samlas in kommer gå till Hugo och hans behov. Blir ingen BMT av så kommer vi att skänka pengarna till forskningen om BMT ( i USA).

Namninsamling!

http://namninsamling.se/index.php?nid=6019

Klicka på länken ovan, och skriv under med för -och efternamn samt ort.
Genom att skriva under visar ni ert stöd för Hugo och de andra barnen som är i behov av en BMT.


Tack till alla för ert stöd!
Tack till alla er som skriver under!
Tack till Jennie som startade den här listan!
Tack till alla er som startat grupper på Facebook!
Tack till alla reportar som gräver djupt i detta nu!
Tack, tack, tack och åter tack.
Listan kan göras oändlig.


Hugo ligger just nu i soffan och sover, efter sin omläggning. Omläggningen var lite annorlunda idag eftersom att badet utfördes på annat sätt än vanligt.
I vanliga fall badar Hugo i sin lilla badbalja på övervåningen. Men inte idag!
Idag ställde vi badbaljan i vårt vanliga badkar, så Hugo och pappa kunde bada tillsammans.
En himla fin syn kan jag tala om, och Hugo klagade inte en enda gång :)

Vill också nämna att i Minnesota ska man snart göra BMT nr 19 på EB-barn. Att det inte finns statistik? Skitsnack!

Vilken dag!

Det har varit ännu en intensiv dag. Tack vare mina läsare ;)
Här kommer en länk till Expressens senaste artikel om Hugo:

Positivt besked om sjuka Hugo!

Artikeln säger väl det mesta? Att ni har kämpat, att ni har visat stöd och att ni hjälper oss att sätta sjukdomen på kartan.
Fortsätt kämpa med oss!
Ingen kan göra allt, men alla kan göra något.

Imorgon kan ni läsa om oss i Aftonbladet. Fotografen åkte precis härifrån.
Resten av kvällen ska jag försöka använda till att slappna av.
Hugo behövde inte göra sin omläggning idag, även han har haft en intesiv dag så vi gör det imorgon på morgonen istället när vi är utvilade allihopa.

Kan inte göra mer än att ge er alla ett stort tack.

TV4 Sydost

Här kommer ett klipp som ska sändas ikväll på våra lokalnyheter!

Dagen har också gått åt till intervjuer med Aftonbladet och Expressen. Så ikväll ska jag försöka blogga lite i lugn och ro, dagen är ganska stressig just nu.

Snabbt vill jag också tipsa om en tjej vid namn Elly. Jag tänkte att jag skulle skrivit ett långt inlägg nu och beskrivit Elly. Men vet ni vad? Hennes mamma har drivit sin blogg länge, och ingen kan beskriva Elly på ett bättre sätt en hon. En tjej, som precis som Hugo, behöver en BMT. Så det finns minsann inte bara Hugo i detta avlånga land, det finns fler barn med samma helvete.
Ge dem alla en chans!

Ellys mammas blogg

"Orimligt"

"Orimligt att göra benmärgstransplantation på Hugo"

Klicka på länken, lägg en kommentar i artikeln. Ge mig ris eller ros. Visa vart ni står. Låt mig förstå! För jag anser fortfarande att våra argument går över Professorn i Uppsala.
Tack till Sveriges Radio Blekinge som hjälper oss att söka efter svar!

Överväldigad!

Jag har väldigt svårt att ta in vad som hände under gårdagen. Det hela började i förrgår med att jag tröttnade, tröttnade på att vänta på döden helt enkelt.

Jag hoppades att kanske ett 20-tal nya människor åtminstone skulle få reda på att sjukdomen faktiskt finns. Sen skulle jag fortsätta vänta, för det är väl lite så det har sett ut sista tiden. Vi gör inget annat än att vänta.

Men dagen tog en ny vändning igår! Jag kan med glädjetårar som sprutar likt en fontän ge er det underbara beskedet att ni allihopa har gjort en stor skillnad. Ni har gjort ett enormt jobb och jag ber er att fortsätta slåss med oss.
Jag pratade med Hugos läkare igår kväll innan vi var på Sveriges Radio. Och vet ni vad?
Hon ska snarast ta kontakt med läkare både inom Sveriges gränser och utanför. För är det så att vi kan få till en BMT och Hugo är i det skicket att den kan hjälpa honom, så är det klart att han ska få den!! :) Hugos läkare är fantastisk, för henne spelar inte gränserna mellan länderna någon roll. Finns vård ska man helt enkelt få den. Hon har alltid hjälpt oss, och vi vet att hon finns med oss i vått och torrt.

Förstår ni vad ni har gjort? Närmre 15 000 personer strömmade in på bloggen igår, och jag är helt övertygad om att ni var och en har dragit ert strå till stacken på ett eller annat sätt.

Nu hoppas jag helt enkelt bara att det inte blir problem med ledningen inom landstinget, staten, att vi hittar en donator, att transplantationen blir av först och främst. Ja, som ni märker har vi en lång väg kvar. Men nu kör vi! Fortsätt sprid och tjata sönder folk om det här fallet. Nu räddar vi Hugo och alla de andra fjärilsbarnen!

Hugo i Blekinge Läns Tidning.

Hugo i Expressen.

Hugo i P4 (bjuder på den osminkade sanningen)

Avslutningsvis vill jag bara påminna om att jag inte riktigt hinner med att svara på alla mail och allt annat som strömmar in. Ville satt mig vid datorn igår kväll men jag var så överväldigad att händerna bara skakade.

Och ang insamling till Hugo, vi har inte dragit igång någon insamling än. Precis som jag sa när vi pratade på SR igår så är det en ganska knepig situation.

Vad händer om vi samlar ihop en massa pengar till en operation som inte blir av? Eller att vi inte behöver betala för den? Vår tanke var såklart att skänka allt till EB-föreningen. Men, en del vill kanske inte att pengarna ska gå till föreningen utan de skänkte bara pengar i transplantations-syfte. Och hur gör man då om en massa olika människor vill ha pengarna tillbaka?
Nja, det är lagom krångligt. Någon sa att det säkert behövs en hel del pengar efter operationen, när man ska ordna med all eftervård osv. Det där har jag inte kollat upp.
Men jag är galet tacksam att så många vill skänka pengar, till vår knubbige lille kille.
Har något ett bra upplägg på det här som inte trampar någon på tårna och hjälper EB-drabbade i längden så är era förslag välkomna!



SR P4

Kl 17:00 idag kommer vi att delta Sveriges Radio P4 Blekinge. Lyssna live via deras hemsida eller vänta tills klipp dyker upp här!

Snabba svar.

"Varför kan ni inte åka till USA och göra bmt där ifall Sverige skickar er dit? Och varför är det att vägra Hugo hjälp om de tar hit en läkare från USA? Jag förstår faktsikt inte. Måste det göras i sverige med svenska läkare för att det inte ska klassas som att vägra hjälp? Eller har du glömt att skriva någon mening där det borde stå att Sverige HAR vägrat att ni kan komma till USA eller ta hit en läkare från USA? Menar verkligen inte att ifrågasätta och känner oerhört för er, men detta jag frågar här får jag inte riktigt att gå ihop. Jag känner folk som åkt till USA för vård där Sverige betalat allt pga att Sverige inte gjort sådana operationer/behandlingar. Benmärgstransplantationer utförs i Sverige så tekniken finns här. Men det handlar alltså om att USA är mer villiga att "testa" att ge vård gällande den här sjukdomen än vad Sverige är? Isåfall låter det långsökt att Sverige skulle betala en resa för en transplantation i USA, det är ju billigare att utföra transplantationen här."
En läsare har nog fått det hela om bakfoten, och för att inte riskera att fler missförstår så försöker jag svara lite snabbt på hela kommentaren.

• Vi kan absolut åka till USA, men Sverige skickar oss inte dit. Så därför vägrar de Hugo vård som faktiskt finns. Varför de inte skickar oss dit? "För att man helt enkelt inte gör så i Sverige".
• Vi vägrar inte Hugo hjälp, om du läser inlägget noga igen så ser du att vi har skrivit "ta hit läkare från USA/eller genomför en bmt mha läkare från usa". Vi vill alltså ha hit läkarna, för det blir billigare för Sverige också.
• Åter igen: Nej, det måste inte göras i Sverige med svenska läkare, det har jag aldrig krävt. Jag skriver som sagt att de borde skicka oss till USA eller ta hit läkare som gjort bmt på eb-barn tidigare.
• Vi vet också att det har funnits fall som Sverige har skickat till USA för vård, men när det gäller EB så är det tvär-nej.
  Vi hamnar alltså mellan stolarna, för att förklara enkelt finns det en blogg med en kille som själv fick göra en insamling för Sverige vägrade skicka honom till USA.
  Bloggen hittar ni här!
• Summa sumarum: Ja, USA är mer villiga att testa det här. Sverige är inte villiga alls i skrivande stund.

Ja, det är billigare att utföra BMT:n här, men svaret här är åter igen: "Men det gör man helt enkelt inte i Sverige".


Namninsamling: Jättebra idé, vi ska se om vi kan styra upp något!
Konto för penga-insamling: Nej, vi har inget sånt konto. Jag vet inte om det är värt att starta ett postgiro heller. Ska vi betala själva för en BMT i USA kostar det runt 6-7 miljoner svenska kronor, och jag tror aldrig att vi kommer kunna få ihop så mycket pengar på en kort tid. Och i de här 6-7 miljonerna ingår inte resor, mat och boende på andra sidan Atlanten under en längre tid.
Vad tror ni? Är det någon mening?
Vad händer med pengarna ni samlat in om det inte blir någon BMT? Om vi nu skulle starta ett konto där folk sätter in pengar för att "Rädda Hugo" och det ändå inte blir någon BMT (pga att han går bort, insamlingen hade fortsätt så länge han hade funnits), så skänker vi givetvis hela summan till EB-föreningen så de kan skicka den vidare till forskning och fonden.
Länkar till info om BMT: Har inte orkat leta upp länkar än, men det kommer jag lovar! Ska sätta mig mer ikväll och försöka få ihop lite information till er.

Så länge tycker jag absolut att ni ska ta en titt på den här killen, Daylon, som har samma diagnos som Hugo och har fått göra en BMT i Minnesota. Scrolla en liten bit ner så ser ni före och efter bilder.


(Nu har jag inte orkat läsa igenom det jag just skrev, för jag tänkte hinna slänga i mig lite frukost också, men jag får helt enkelt reservera mig för stavfel och felskrivningar.)

Nu jävlar!

Killen här ovanför är världens skönaste. Även när han sover! Men han kommer att dö. Tragisk sanning.
MEN. Och lyssna noga nu: MEN! Ja, det finns faktiskt ett MEN!

I USA har man gjort flera lyckade benmärgstransplantationer på barn med EB. Men de görs inte i Sverige. Men möjligheten finns. Eftersom att Sverige inte tar den här chansen, och antingen skickar oss tilll USA/tar hit läkare från USA/eller genomför en bmt (benmärgstransplantation) mha av läkare från usa, är inte det att vägra Hugo rätt hjälp? Det är inte 100 % att Hugo hade klarat en bmt, men chansen finns. Och han har rätt att få den chansen! För tar vi inte chansen kommer han ändå att dö.

Så nu jäklar! Härmed drar jag igång "Rädda Hugo". Och jag ber Er om hjälp. Varje dag läser mellan 600 - 1200 pesoner den här bloggen. Om alla gör EN gärning, så kommer vi långt. Kan alla vara vänliga och kontakta någon form av media och tipsa om det här? Känner ni någon inom politiken, tipsa dem! Eller tipsa hela jävla högen, även om ni inte känner dem. Berätta för olika läkare om Hugo. Sprid bloggen vidare, gör det varenda dag!
Någon gång ska ett barn med allvarlig EB få en chans. För första gången i Sverige. Jag vill att det blir nu.

Så jag ber er, delta i "Rädda Hugo". Nu kör vi!

Mysdag med Hugge!

Idag har varit hemma själv med Hugo, då Mange var på praktiken och Maddes busungar inte var helt krya. Men det har gått bra. Och det var välbehövligt med några timmar helt själva, även om man sitter på helspänn och passar honom hela tiden.

Vi startade dagen med att gå ner till affären och handla lite blommor. Kl 8 gav vi oss iväg och vädret var perfekt! Tjock dimma och luften var precis lagom sval och fuktig :)

Löv är något som är riktigt spännande! De prasslar och man kan slita sönder dem, dessutom verkar han tycka att de är goda... Så nu slipper ni undra om ni ser mig stå och rycka ner löv som sitter låååångt upp på träden. Har man småbarn får de hellre sutta på löven som sitter högt upp på träden än de som legat på marken ;) Som ni kan se på bilden råkade även blombuketten ut för Hugos nypor :)

När vi kom hem dröjde det inte länge förrän Hugge var trött. Så han åt lite och somnade sedan. I 3 timmar!

Vaken igen och dags att försöka få honom att äta något annat än flytande. Dock tror jag knappast att den här fruktpurén räknas som fast föda, för den rann ju av skeden nästan direkt.

Hugo tröttnade ganska snabbt på att den rann av skeden så han tog saken i egna händer...

Resultatet blev sådär. När jag vände mig om och skulle ta papper för han hade fått lite mat på hakan så blev problemet aningens mer komplicerat...

Skäms lite ;) Fick ringa hem pappa från praktiken så vi kunde genomföra klädbyte.

Fick till sist hjälp av Hugo vid datorn. De där nyfikna händerna är minsann överallt :)

Nu ligger han här i soffan och sover. Trots att han sovit 2 ggr idag, så var han redan trött. Först sov han lite mer än 3 timmar och sedan sov han ytterligare en timme. Hans CRP var förhöjt för några dagar sen så det har säkert höjts lite till nu eftersom att han är så trött.
Själv bosatte jag mig i soffan för att jag tänkte tittat på Desperate Housewives, men det hela slutar istället med att jag är bosatt i soffan och tjurar över att det inte är något DHW ikväll. Någon skitfilm istället.