Ett gott nytt 2012!

På väg mot julklapparna!

Nu är det bara några timmar kvar av 2011. Vad snabbt tiden har gått! Äh, vad trött jag är på den meningen... Men det är ju sant. Jag har ingen aning om vart tiden har tagit vägen.

Vår nyårsafton har varit och kommer sluta lugnt.

Alfred och Elias är hos sin pappa och firar nyår, så det är rätt tomt här :/ Hugo har redan somnat. Fast det är väl lika bra det, han gillar inte plötsliga ljud överhuvudtaget så raketerna är nog ändå ingen höjdare för honom.

Jag fortsätter att planera så att vi hinner med allt vi behöver göra här hemma innan vi ska åka mot huvudstaden. Det är ju så mycket praktiskt som behöver ordnas när man planerar för att vara borta i några månader. Städa ur kylen, städa undan allt annat, slänga sopor, få bort all tvätt, få bort all disk. Och packa såklart. Packa. Ångrar lite att jag inte kollade efter såna där stora resväskor på hjul nu på mellandagsrean. Men det är lätt att vara efterklok :)

Påminner mig själv om att hämta ut saker på apoteket och räkna ut hur mycket förband vi behöver ha med oss.

Nej, ikväll ville jag egentligen bara önska er alla ett fint nytt år! Ha en fortsatt trevlig kväll!

(Btw, Hugo har börjat säga pappa nu och han börjar förstå vad ordet "försiktigt" betyder! Om han knockar sig själv med fjärrkontrollen och man säger "nej, försiktigt" så tar han fjärrkontrollen igen och stryker den väldigt försiktigt mot pannan och blir överlycklig när man berömmer honom!)



Ett ja.

Foto: Staffan Lindbom, BLT.

Idag fick vi ett klartecken från läkarna. Ett av datumen de hade föreslagit passade donatorn. Så nu är biten med donator helt avklarad. Det känns ganska märkligt, att en okänd människa vill rädda vår son. Och det känns ännu konstigare att inte kunna tacka personen (förrän om två år).

Om transplantationen går som vi alla hoppas så kanske jag slipper se Hugo så här inlindad som han är på bilden ovan. Han kanske kan (mha sjukgymnastik) lära sig gå, tugga och svälja mat, leka med kompisar, bada och leka på stranden (!!!). Helt enkelt få ett sånt liv som vi alla önskar. Ett sånt liv som han förtjänar.

Han kommer alltid ha känslig hud, det kommer man inte undan. EB:n försvinner inte, den lindras. Men huden lossnar inte för minsta lilla. Blåsor kommer inte om jag kramar honom lite hårdare.
Förhoppningsvis.

Givetvis tänker man på allt "det andra" också. Alla hinder som finns på vägen. Alla staket skrutten kommer behöva hoppa över.

Han får först genomgå en operation för att få Peg och CVK, risken finns att han inte tar sig vidare ens från det här första steget.

Sedan blir det cellgifter. Här är risken ännu större att det går åt pipan. Han kanske tappar all hud. Han kanske får en infektion han inte klarar. Slemhinnorna kanske ger upp.

Sist, men inte minst, så är det dags för transplantation. Själva transplantationen tar bara runt en timme. Men sen börjar den långa väntan. Upp till 100 dagar kan vi inte göra annat än att vänta. Är det så att han inte har börjat producera lamininet (klistret som håller ihop huden) när vi når dag 100, så har transplantationen inte varit lyckad. Om han ens klarar sig till dag 100.

Som ni förstår så är det väldigt mycket tankar kring det hela. Kanske har vi Hugo med oss om två år. Kanske finns han inte här hos oss om 2 veckor.

Men innan var chansen 0%. Nu har han åtminstone fått några procent.

Idag har vi städat ut julen. Alldeles för tidigt enligt de flesta. Själv är jag en sån som helst slänger granen dit den kom ifrån redan på juldagen.

Men nu har vi iallafall plockat ner allt. Bara gardinerna kvar som ska bytas ut också, men det gör jag imorgon. Lika bra att få det gjort eftersom att det inte är så länge tills vi ska åka, och jag är inte sugen på att komma hem till julsaker om ett par månader!

Jag börjar känna mig lite krasslig i halsen också. Och när jag hör mig själv hosta hör jag att det är exakt samma hosta Hugo har haft senaste dagarna. Så antagligen har jag åkt på något han har...


Donator.

Foto: Staffan Lindbom, BLT.

Ja, ni. Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva. Jag hade förberett ett långt inlägg om att de har hittat en matchande donator till Hugo, men allt blev så struligt igår när media sprang i förväg. Blogglust och allt annat försvann. Vi fick beskedet dagen innan julafton, men har hållt det som en hemlighet för de flesta (inklusive släkt) och igår kväll tänkte jag lagt ut ett inlägg och förklarat allt. Det kändes viktigt för mig att få vara först med att släppa nyheten, efter allt vårt kämpande under dessa månader. Äntligen skulle vi få dela glädjen om allt vi kämpat för. Men vi hann som sagt inte först.

Det stämmer alltså att de ha hittat en donator till Hugo, men inget är fortfarande helt bestämt. Donatorn har nämligen inte svarat på om han/hon kan något av de föreslagna datumen.
Så vi vet inte mer än så. Men givetvis hoppas vi!

Om det nu är så att donatorn kan något av dessa datum (vi vet inte om vilka datum de har föreslagit) så beräknas vi åka till Stockholm om ca 2 veckor, för att påbörja hela processen.

I övrigt har det varit rätt rörigt sista dagarna. På juldagen fick Hugo åka ambulans in till sjukhuset då andningen inte ville hänga med ordentligt.
Så han och Mange fick ligga där inne i två nätter tills de hade fått ordning på andningen med hjälp av adrenalin-inhalationer och betapred.

Själv var jag hemma och skämde bort Alfred och Elias.
Jag och Alfred och Elias pappa hade ett samtal med bröderna igår om vad som kommer att ske under våren.

De är fortfarande för små för att riktigt förstå vad som kommer att hända, de var bara glada över att de skulle få flyga flygplan till Sthlm :)
Men det känns ändå viktigt att prata med dem, de kommer säkert komma med fler frågor senare.

Idag blåser det för fullt här igen. Mange sa att det skulle komma en storm i eftermiddag med vindar på uppemot 32 m/s.

Så vi får väl se om vi kan gå ut med Hugo sen. Jag tänkte tagit en snabb sväng på stan för att leta bodys i stl 98, men det verkar ju inte finnas!
Jag lyckades hitta en på P.o.p i stl 92, men de behöver sitta väldigt löst på Hugo så större stl hade nog varit att föredra. Jag tänkte att om han har body på sig så kommer han kanske inte åt att dra i sin peg sen när han har fått den.

Jag vill passa på att ge Emelie, Ellys mamma, ett stort tack också. Trots att Elly har åkt på magsjuka och de har dubbelt så mycket omläggningar och annat att dona med hemma så sitter hon och lyssnar på mig så fort hon får tid. Och det är så skönt att prata med henne. För hon förstår varför jag börjar gråta när Hugo bajsar och skriker av smärta, hon tänker inte på att Hugo är hes, hon vet hur det här livet är. Men ändå kan jag skratta åt allt ibland när jag pratar med henne.
Tack Emelie, du är guld värd!

(Förresten, är det någon som vet om Blekingeflyg/Smålandsflyg har några poängsystem? Eller hur det funkar med SAS? Det kommer bli väldigt mycket flygningar för oss och om man kunde samla poäng och få rabatt någon gång så hade det ju underlättat. Det är inte billigt att flyga tre personer tur och retur varje månad.)


Julafton!

Världens bästa hjälpreda! :)

Ja, då var julen här igen! Det är en stor dag för oss. På alla möjliga olika sätt. Jag har fortfarande svårt att sätta mig in i att vi faktiskt får fira jul med Hugo. Det trodde vi aldrig! Men nu är alltså den stora dagen här, och jag är så otroligt glad över att vi är tillsammans alla fem <3

För oss ser dagen ut som för de flesta andra: Gröt på morgonen, massa fika, Kalle Anka, tomte och julklappar, julmat så det står ut genom öronen och sedan avslutas det hela med en sockerchock som heter duga!

Det är lite synd att jag tog bilden igår kväll, för man ser inte allt som ligger under granen. Eller allt som kom dit efter att jag tagit bilden heller för den delen. Men ni förstår säkert att det ligger en hel del där under! Det har skickats paket till familjen från alla möjliga delar av landet och vi är såååå nyfikna! Tack, tack och åter tack <3

Vi fick också en blomma från BVC! På bilden är blomman inte utslagen, och min mobil ville inte riktigt visa att kvistarna runt blomman är i guld. Men ni får föreställa er! För den är så underbar :)

Här kommer vi sitta samlade ikväll, hela familjen. Om ni tittar ut genom fönstret ser ni hur mycket snö vi har. INGEN ALLS! Men men, vem behöver snö när man har allt annat? :)

Jag hoppas verkligen att ni andra har en underbar jul. På vilket sätt ni än firar jul. Bara ni gör det på det sättet som passar er allra bäst.

Ta hand om varandra, njut av tiden och tänk på allt fint som finns runt omkring oss.

Tro mig, det gör jag.
En riktigt god jul önskar vi Er! Varma kramar från Hanna, Mange, Alfred, Elias och Hugo <3

(Bättre bilder från jul kommer när orken infinner sig.)

Orken tryter!

Ja, nu har det varit tyst här ett bra tag. Jag har/är helt enkelt för trött. Dessutom har vi haft galet mycket att göra nu inför julen, precis som de flesta andra.

Men nu har jag precis satt mig ner i soffan och är färdig med det jag skulle göra, så nu är julafton mer än välkommen.

Jag längtar efter imorgon. Äntligen ska vi få fira jul alla fem! Alfred och Elias går som på nålar och bara längtar efter att få slita upp pappret på alla paketen! Men de har faktiskt inte rört ett enda paket som ligger under granen, är riktigt förvånad över att de inte ens har petat på dem! Duktiga killar må jag säga :) Hugo glider som vanligt med på ett bananskal :)

Hugo mår ganska bra, ungefär som sist. Lite mer problem med halsen och luftvägarna (låter det som), men annars är han lika glad som vanligt.

Såren är som innan. När vissa läker kommer det nya på andra ställen. Idag testade vi att sätta på Polymem på några av de såren som han har haft i ca 5 mån. Hoppas att det kan hjälpa läkningen lite.

Innan jag stupar framför en film tänkte jag bara tacka er alla som har lämnat och hört av er för att skänka kläder och saker till barnavdelningen och neonatal! Ni är ju för underbara!

Jag har en hel hög med mail jag måste svara på, så tro inte att jag har glömt bort er! Har bara låtit datorn vara avstängd i några dagar nu, skönt att låta den få lite semester också ;)

Tack också till alla er som har skickat julklappar till Hugo, Alfred och Elias. Jag kan inte tacka er nog! De tycker det är så spännande när jag försöker förklara vilka dessa okända människor är som skickar paket till dem, och det riktigt lyser av nyfikenhet i deras ögon!

Jag hoppas att ni alla får sova riktigt gott, och kan ladda batterierna inför imorgon!
God natt!

Ett rörigt inlägg.

Ja, idag blir det nog ett virrigt inlägg. Har så mycket jag vill få fram men orken tryter så här mitt i natten och jag vet inte vilken ände jag ska börja i.
Så jag tar helt enkelt de vanligaste frågorna jag har fått sista veckorna.

Hjälp: Många skriver till mig och vill hjälpa oss på ett eller annat sätt (ni är ju fantastiska!) och frågan som kommer oftast är: Hur kan vi hjälpa er på bästa sätt? Och jag har faktiskt ingen aning. Jag vill inte be folk om saker, det känns jättekonstigt. Jag är så tacksam över att ni orkar lyssna på vår historia, och att ni tar er den tiden! Tänk vad många som har fått reda på att sjukdomen finns!
Så nej, jag vet faktiskt inte alls. Jag tror helt enkelt att det bästa är om ni ger den hjälpen ni känner känns bäst. Att ni gör något som gör er glada!
Jag försöker alltid att tänka så, att jag försöker göra något som jag själv hade blivit glad över.
Men som sagt, ni gör redan tillräckligt genom att ge oss ert stöd!

Insamling: Det har också kommit många frågor om hur man gör för att donera pengar till insamlingen, nu när den är avslutad. Och ja, det har jag inte heller något svar på :)
Vi har inte startat någon ny insamling, visst kommer det att bli enorma summor till alla flygbiljetter vi kommer behöva köpa för att kunna flyga Alfred och Elias fram och tillbaka till Hugo när han är i Sthlm, men jag tänker inte mjölka er på pengar för det.

Julklappar: Ni är många som vill skicka julklappar till Hugo, och jag blir så rörd av det! Vi har redan fått en hel del, och de kommer att samsas under granen med de andra julklapparna på julafton. Kommer lägga upp ett foto på det :) Adressen tog jag bort från bloggen (ni kommer ihåg att jag skrev om att folk kontaktade oss va?) så vill ni skicka något får ni maila mig på h_johansson87@live.se och berätta vem ni är så skickar jag adressen till er.

Neonatal och Barnkliniken: De här två avdelningarna har varit som ett andra hem för oss. Personalen ligger oss varmt om hjärtat, och jag vill verkligen ge något tillbaka till dem! Så därför startar jag en insamling.
Neonatal är i extremt stort behov av barnkläder. Storlek prematur till "vanliga" bebisstorlekar.
Barnkliniken behöver nya dvd-filmer  och leksaker.
Det är alltså avdelningarna här i Karlskrona som jag vill göra något för. Så istället för att köpa den där extra godispåsen, extra läsken eller den där tröjan som ni redan har i 4 olika färger ;), vad sägs om att köpa en leksak, skänka en dvd-film eller rensa ut era garderober/förråd på bebiskläder?
Bor ni i närheten så försöker jag komma och hämta det själv, annars kan ni skicka det eller lämna det hemma hos mig när ni har vägarna förbi.
Jag hade hemskt gärna sett att ni skrev en liten lapp/kort och lämnade med, för jag skulle vilja göra ett kollage att lämna tillsammans med gåvorna. Kanske har ni tagit julkort på era barn eller hela familjen? Tänk ett helt kollage med alla små sötnosar med tomteluvor eller luciadräkter! <3
Givetvis ska allt som skänks vara helt och rent.
Kanske känner ni också att ni vill göra något speciellt nu i juletider? Det ska ju kännas som jul för alla dessa barn som får fira jul på sjukhuset också. Tänk om tomten hade kunnat komma till dem med nya filmer och leksaker!
Jag hoppas att insamlingen går vägen, jag förstår om det känns som att det är mycket begärt nu när det är jul och allt, men jag tänker bara på dessa barn som inte är hemma och plockar paket under granen. Och det gör ont i hjärtat när jag tänker på det, så jag vill göra vad jag kan för att ge dem åtminstone lite glädje bland alla dessa vita sjukhusväggar.

Mange och Hugo sover för längesen, och jag är precis färdig med allt städ här hemma, så nu ska jag fixa med Hugos mediciner och mat för natten och sen ska jag minsann ta min bok och krypa ner.
Sov så gott :)

Visst blev det en lugn kväll!

Foto: Essencevitae.

Jag måste säga att jag har haft en väldigt bra dag. Jag har kunnat släppa strulet med försäkringskassan (som någon av er skrev i kommentarerna, så handlar det alltså om assistanstimmar) och försökt att tänka: "Vi får inte reda på något förrän i slutet av månaden ändå, om vi har tur, så det är ingen mening att grubbla nu."

Hugo sov ju väldigt länge idag som jag skrev tidigare, vid 10 bestämde han sig för att det var dags att vakna. Det är skönt när han sover så länge, han behöver det verkligen. Han är ju vaken så mycket om nätterna. Och eftersom att jag vaknade strax efter 07 hann jag göra en hel del innan.

Vi började dagen med att köra ett riktigt tvätt-race! Hugo busade runt som vanligt :)
Sen var han med mig och bakade en omgång till med lussebullar, även detta uppskattade han. Att få äta deg är ju aldrig fel ;)

På eftermiddagen fick vi besök av Blekinge Läns Tidning, så köp er en tidning på måndag! Jag tycker alltid det är lika spännande att se vad det blir för bilder i tidningen :)

Hugo har faktiskt inte sovit någonting under dagen idag. Så vid 16 bestämde vi oss för att han fick minsann hålla sig vaken till åtminstone halv sex, det var gnälligt sista timmen men det gick. Så prick halv sex somnade skrutten här i soffan och sover än :)

Hoppas att han sover ordentligt i några timmar nu iallafall.

Mange är iväg en sväng ikväll så jag njuter av tystnaden här hemma ;)

Jag har fått tummen ur och framkallat massa foton ikväll, så inom kort kan jag äntligen sätta igång med en ordentlig fotovägg här hemma. Ska bara lyckas få fram massa ramar också, jag tycker att det är så fruktansvärt tråkigt att gå och leta ramar!
Men ska jag fylla en hel vägg får jag nog ta tag i det där snart. Tänkte mig massa ramar i svart, vitt och silver (i olika storlekar och former). Blir nog tjusigt, eller hur? :)

Nu ska jag minsann ta och plocka undan det sista här, och sen ska jag faktiskt försöka ta det lugnt.
Eller åtminstone hålla mig till ärendena jag har på datorn ^^
Trevlig lördag på er!

1 vecka kvar till julafton!

Busen i badet :)

Klockan är halv 10 och Hugo har fortfarande inte klivit upp. Själv var jag vaken vid sju och har både hunnit tvätta, byta lakan, skicka viktiga mail och städa övervåningen.

En väldigt effektiv start på dagen med andra ord!

Det har inte blivit någon uppdatering nu på några dagar för vi har haft så mycket strul med Försäkringskassan så orken och lusten till det mesta försvann.
Nu får vi vänta tills slutet av månaden innan vi får nya besked...

Jag orkar inte dra hela historien, inte idag iallafall.

Idag blir det ännu en dag då vi är mest inne, regnet verkar aldrig vilja sluta falla!

Så jag tänkte att Hugge och jag skulle baka en omgång till med lussebullar, så pappan i familjen blir glad när han kommer hem. Lika bra att göra julens köttbullar också så det är färdigt.

Vi får besök av en tidning i eftermiddag också, vi har inte träffat dem på flera månader så det blir ett kul återseende.

Ikväll tar  vi det bara lugnt, hoppas jag. Någon gång på helgen ska man ju göra det också :)

Lucia!

Idag önskar vi er en fantastisk Lucia!
Pepparkaks-Hugge blev så tjusig i sin dräkt!

Den här dagen blev en riktig inne-dag. Vädret har varit hemskt, blåst och regn hela dagen. Det sägs att ännu en storm är på väg. Tredje stormen i december... Underbart.

På förmiddagen skapade vi riktig julstämning här hemma. Jag satt på köksbordet och slog in julklappar (har inte längden på min sida så det är lättare för mig att sitta på bordet än på stolen när det gäller att slå in paket), Mange skötte julmusiken och gjorde Janssons frestelse som ska vara till julbordet och Hugo käkade polkagris-käppar och rev sönder tidningar.

Vi är i princip klara med alla julbestyr nu. Två klappar kvar att köpa, köttbullar ska göras, lite mer bak och granen ska släpas hem och kläs. Men sen så är vi minsann klara!

Det ska bli så kul att se Hugos min när han ser oss släpa in ett träd och börja hänga upp saker i det :)

Vi har fortfarande inte hört något från Karolinska, så jag antar att de inte har hittat någon donator än. De lovade att ringa så fort de hade gjort det.

Det hade varit så skönt att få samtalet med stort S! Så att man kan börja planera lite mer för hur det kommer att se ut nästa år.

Imorgon får vi besök av Försäkringskassan som håller på och utreder om vi kan få fler assistanstimmar. Sen får vi se hur lång tid utredningen tar efter det...
Som Sydöstran skrev häromdagen: Deras kvarnar maler långsamt.

Hugos läkare kommer på hembesök imorgon också! Har faktiskt saknat henne. Det är ett rätt bra tag sen vi sågs.

Det är fantastiskt skönt att de har ordnat så att de gör hembesök istället. Se bara hur det gick sist vi var på sjukhuset: Han blev exponerad för vattenkoppor. Höjden av otur!

Jag hoppas att ni har haft en bra Lucia. Och att kvällen fortsätter i samma anda!



Vet ni vad?

Ska jag inte kunna klaga av mig i MIN blogg? Ska jag inte kunna vara irriterad på MITT sätt? Bad jag om ER åsikt? NEJ!
Jag blir jävligt irriterad när folk som inte känner mig påstår att jag drar alla över en kant.
Ska jag behöva lägga till en kursiv text under varje klagoinlägg?

"Obs! Detta inlägg gäller ej: Ensamstående, folk som inte har släktingar som ställer upp, personer som inte har något val, barn/vuxna som enbart är pyttelite förkylda, barn/vuxna som har öroninflammation, barn/vuxna som har en kroppstemperatur som överstiger si och så mycket, barn/vuxna som är snoriga pga mediciner och inte av sjukdom, barn/vuxna som är snoriga pga allergier..." Bla bla bla.

Och sen bör ni också tänka på att det inte är någon mening att gömma sig bakom en anonym kommentar. Jag vet vilka som läser. Det är inte svårt att kolla vart IP-adressen leder.
Och tyvärr måste jag säga att många av er som skriver de anonyma kommentarerna är personer jag känner.

Jag har en blogg, jag lever i en speciell situation och jag ska inte behöva förklara varje inlägg jag skriver. Är det värt att klaga på att jag tröttnar på de som inte tar hänsyn till andra? (Obs! Detta gäller inte bara oss med allvarligt sjuka personer i familjen, utan hänsyn till allmänheten!)
Känner ni som gick upp i varv över förra inlägget att ni bidrog med något bra? Känner ni att det var nödvändigt att "klaga över att jag klagade"?
Tro mig, jag drar inte alla över en kant. Tänk på det nästa gång. Bloggen skrivs ur MINA ögon, och tycker ni att det är jobbigt så behöver ni helt enkelt inte läsa. För jag kan inte berätta min historia ur någon annans ögon.
Mitt liv ser ut så här, och stör ni er på det så är det helt enkelt inte min blogg ni borde läsa.

Jag kan tänka mig att många tänker: "Ja, men tål hon inte andras åsikter så ska hon inte blogga!" Jodå, jag tål andras åsikter men jag tycker att ni ska tänka er för.
Kritik (både bra och dålig) kan vara bra att få, så länge man bidrar med något.
Många satte sig emot BMT:n, och de mail och kommentarer jag fick om det (som innehöll en förklaring till hur de tänkte) bidrog ändå med något.
Men det här kändes mer som att man lika gärna kunde klagat över att Kissie gjorde för stora bröst.
Så ta en funderare nästa gång innan ni skriver: Bidrar jag med något eller vill jag också bara klaga?

Ögonen går i kors.

Jisses, vad jag är trött idag...
Det har varit fullt upp hela dagen och än är jag inte klar fastän klockan närmar sig tolv...
Håller fortfarande på med disken, tvätten och rotar i mina recept och skriver inköpslista till all julmat. Nu går det inte att skjuta upp jul-handlingen längre, jag får helt enkelt ta mig i kragen och fixa det.
Lär ju få ha munskydd bland alla mammor som drar med sina snoriga barn till affären. Annars kommer jag nog inte hem med bara mat. Utan baciller till efterrätt.
Varför lämnar man inte sina förkylda barn hemma?
Jaja nog om det.
Är som sagt lagom slut så jag ville bara klaga av mig lite innan jag ska fortsätta med allt vad jag nu höll på med. Sängen får helt enkelt vänta ett tag till.

En dag jag kommer sakna.

En trött mamma med tre trötta pojkar <3

Idag har varit en dag jag kommer att minnas. Vi har inte gjort något speciellt egentligen, mest varit inne pga att det blåser så himla mycket.

På morgonen åkte jag med Alfred och Elias till affären och handlade frallor till frukosten, som vi sedan åt i soffan framför barnprogrammen. Väldigt bra start på dagen!
Elias fick ett nytt dataspel när han fyllde år så efter frukosten satte jag mig med honom i köket och spelade, samtidigt som Mange satt med Hugo och Alfred och surfade runt på YouTube.

Hugo och jag var galet trötta redan vid lunch så när de tre stora killarna gav sig iväg in till stan för att posta önskelistor till tomten och äta lunch så passade vi på att vila i soffan.

Eftermiddagen flöt på med ett besök i leksaksaffären och inköp av lördagsgodis.

Och kvällen avslutades, inte alls oväntat, med film och godis i soffan.

Barnen var ovanligt lugna ikväll när vi tittade på film och jag njöt verkligen. Jag hade gärna haft det så varje kväll!

Men trots att vi inte gjort något speciellt så är det en dag som kommer ligga mig varmt om hjärtat. Alfred och Elias har ju såklart bråkat titt som tätt om leksaker, de sitter ju inte som två ljus hela dagarna. Men på något sätt har jag känt mig lugn idag.

Hugo har också varit lugn idag. Han har bara följt med i allt vi gör. Och han har inte haft särskilt ont.

Han är så glad när Alfred och Elias leker titt-tut med honom :)
Och jag har verkligen synat familjen idag, försökt att fånga varje sekund! Och att se alla små detaljer, som titt-tut, en lugn Hugo under förbandsbytena, barn som slänger sin kläder i tvättkorgen utan att man behöver säga till dem m.m. De överraskade till och med mig med att bädda sina sängar :)
Eller ja, det gör de alltid. Men idag var det extra fint bäddat!

Jag är glad över att Alfred och Elias så gärna vill hjälpa till med allt! Visst, det blir inte alltid rätt, men viljan finns där!
Imorgon ska vi försöka oss på en leksaksrensning, lika bra att få det gjort innan jul. Och båda storebrorsorna har redan tittat ut vad de inte vill behålla :)
Jag längtar verkligen efter julen i år. Jag längtar till och med efter julgranen. Jag gillar egentligen inte granar, de är såklart galet mysiga och fina, men jag gillar inte barren som trillar ner på mitt golv och fastnar under strumporna ;)

Jag längtar efter att få se barnens ögon när granen är uppe, när alla ljusen är tända, och när julpapper ska rivas av från paketen och flyga kors och tvärs över vardagsrummet.
Jag längtar efter att få se Hugo öppna sina första julklappar. Jag längtar efter att få se allihopa helt slutkörda på kvällen. Jag längtar efter allt just nu. Jag längtar efter fler jular, med oss alla fem.



Fina killen 9 månader!

Idag blir vår underbara minsting 9 månader! Han fortsätter trotsa alla odds, och vi kan inte beskriva i ord vad lyckliga vi är över att ha fått en sån kämpe!

Varje dag förvånar han oss med något nytt. Han gör nya saker och han blir bara mer och mer medveten om allt som händer för varje dag han går.
Dagen ska firas med choklad och majskrokar för Hugos del. Dessutom kommer Alfred och Elias och leker med honom.

Mange och Hugo sover fortfarande. Som i princip alla mornar numera. Tidigare gjorde jag allt för att försöka somna om ifall jag vaknade tidigare än dem, bara för att försöka gripa tag i varenda liten sekund av sömn. Numera går jag upp istället.
Jag tycker det är jätteskönt att få gå upp och äta frukost, svara på mail och titta på nyheterna ifred. Det är kanon att hinna plocka undan och dra igång med tvätten också, så att de andra slipper ta det tråkiga :) Det är min ensamtid. Jag är faktiskt inte särskilt trevlig på morgnen heller, och tycker inte om att prata alls. Så när jag går upp innan alla andra hinner jag vakna till och så har jag faktiskt hunnit bli pratglad när det är dags för de andra att gå upp :)



Sååå trött!

Hugo har kommit på att det är väldigt mysigt att pussas <3

Ja, jag antar att ni är spända på hur det gick i Stockholm. Så här kommer en kort version.

Vi fick träffa i princip alla som kommer vara närvarande vid Hugos transplantation. Vi diskuterade allt och lite till och vi kände oss mycket trygga med de personerna som vi träffade.
Ingen fråga var för konstig, och jag kände verkligen att de lyssnade till 100%. Jag funderar mycket kring allt praktiskt och de var mycket tillmötesgående när det gäller hur vi vill ha det.
De sa att de satsar på att ge Hugo en transplantation, för det är hans chans. Och alla förtjänar ju faktiskt en chans, om det finns någon.

Men eftersom att vi har blivit besvikna en gång tidigare, så säger de inte ett solklart ja förrän de har hittat donator. De räknar med att hitta en givare inom 3-4 veckor, och så fort de har hittat någon så har den ansvarige läkaren lovat att ringa mig på stört.
För det kan ju faktiskt hända att det krånglar till sig med donator, personen kanske blir sjuk i sista sekund eller liknande och då vill de inte att vi ska sitta här ledsna och besvikna igen.
Så nu försöker vi helt enkelt bara att ta vara på dagarna vi har och hoppas på att vi får det efterlängtade samtalet, om att de har hittat en givare, snart.

Dessutom fick vi träffa verksamhetschefen (den där Ralph i Gbg har vi varken fått träffa eller ens prata med), så det kändes jätteskönt. Och hon sa att det inte skulle bli tal om att det helt plötsligt skulle bli platsbrist eller att det skulle fattas resurser. Och det lyfte bort en stor sten från mina axlar.

Resan gick bra, det är mycket bättre för Hugo att flyga än att sitta i bil så länge som han gjorde när vi åkte till Göteborg.
Så flyg är det som gäller framöver!

Vi är riktigt trötta efter allt som hänt sista veckan. Först ett ja, sen ett nej, sen ett ja till. Och vi har ju fått träffa så enormt mycket människor. Jag försöker dessutom att organisera all information jag har tagit in i huvudet (vilket var en hel del).

Jag pratade med Hugos läkare tidigare idag också, och jag frågade henne om hon har möjlighet att komma upp till oss i Sthlm, vilket hon inte sa nej till :) Jag blev så himla glad! Det betyder verkligen jättemycket för oss, hon tillhör ju praktiskt taget familjen.

I övrigt idag har jag faktiskt storstädat både våningarna och försökt att tvätta i kapp. Bara genom att vi var iväg en enda dag så hamnade jag efter rejält med tvätten.

Men nu är det gjort, och Hugo har precis somnat. Så jag tänker faktiskt bara ta det lugnt resten av kvällen. Kommer förhoppningsvis somna tidigt.

Jag kommer säkert vara dålig på att svara i telefon resten av veckan, men det är för att jag är så trött. Så enormt trött. Och jag vill lägga den energin jag har på alla mina 4 killar.

Jag vill avsluta dagen med att tacka alla som har bidragit till Hugo via insamlingen på Funded By Me. Jag har fortfarande svårt att förstå att det finns så många (nästan 500) människor som har varit villiga att hjälpa till.
Pengarna kommer, som jag nämnt tidigare, att gå till omkostnader kring Hugo som landstinget inte står för. Och det som blir över kommer vi att skänka till PUCK, som forskar kring BMT i Minnesota.

Och ett riktigt stort tack till Daniel Daboczy, vd på Funded By Me, som har tagit det här initiativet att hjälpa Hugo. Här har ni en person som verkligen vill hjälpa till, på alla sätt han kan!

Hoppas att ni andra får en härlig kväll, och att ni får sova gott. Jag tänker försöka göra detsamma.
God natt!


Facebook.

Nu på morgonen har jag ägnat mig åt att ta bort ca 150 personer från min vänlista på Facebook.
Nästan alla av de här personerna har kommit i kontakt med mig genom Hugos historia.
Men jag har nu valt att ta bort de personerna som jag faktiskt inte känner eller ens har en aning om vilka det är.

Är det så att ni har blivit borttagna av misstag eller tycker att ni visst ska vara kvar på min Facebook, så får ni skicka en ny förfrågan. Men för säkerhets skull är det nog bästa att ni skriver ett medd också, så att jag faktiskt vet vilka ni är.
Jag hade 71 förfrågningar liggandes idag, men jag raderade allihopa rakt av, så det är inte omöjligt att någon jag känner följde med där. Men som sagt: Säg till isåfall.

Jag hoppas att ni har överseende med detta, ni kan ju fortfarande följa oss via bloggen!

Sen vill jag också ta upp en, för oss, väldigt allvarlig sak. Det är väldigt lätt att få tag i folks nummer nuförtiden. Men det betyder väl inte att man får ringa hur som helst?
Jag börjar tycka att det känns väldigt obehagligt när människor ringer oss och ofta börjar samtalet med: "ja, jag vill ju inte lägga mig i.." eller "Jag vill inte vara oförskämd men..."
Vi vill alltså inte att folk som inte känner oss ska ringa. Skicka hellre ett mail. Vi läser dem också.
Känns tråkigt om vi ska behöva byta till skyddade nr för att folk tar sig för stora friheter.
Att sitta och diskutera hur Hugo ser ut under bandagen i detalj osv är inget vi ställer upp på.
Så snälla människor, vi vet att ni bryr er, men tänk er för! Vi är faktiskt bara en vanlig familj, och trots att jag bloggar och vi är med i media så är det fortfarande viktigt för oss med vårt privatliv.
Ni får inte reda på allt varken via blogg eller media, och vi kommer fortsätta ha det så.

Tråkigt inlägg att börja dagen med, men det kändes viktigt att reda ut det här nu.
Ha en bra dag!

Vinder vänder. Hit och dit. Fram och tillbaka.

Hugo är grym på att äta Nutella!

Ja, ni. Det har varit två väldigt intensiva dygn för oss. Hopp, förtvivlan, glädje, sorg och undran.

När Drottning Silvias Barnsjukhus "hoppade av" kändes det som att någon tog en pinne och slog undan benen på mig.
Jag kan liksom inte sätta ord på det. Var det nu jag skulle ställa in mig på att Hugo inte skulle hinna få någon chans igen?

Men i morse fick jag ett samtal. Göran Åström, chef på Barn -och ungdomskliniken här i Karlskrona ringde. Denna underbara människa höll sitt ord från igår. Han har jobbat som en tok och kunde i morse ge mig det glädjande beskedet att han har pratat med chefen på Karolinska, och de kunde ta emot oss direkt. På måndag flyger vi dit med Hugo, och hoppas att de imponerar på oss på samma sätt som Anders Fasth i Göteborg gjorde (vilket inte kommer bli det minsta lätt för dem).

Vi fick gärna komma redan imorgon, men vi kände att det blir lite väl tajt i vår planering.

De har tydligen velat ta emot Hugo hela tiden, även fast Karlskrona har sagt att vi inte kommer välja Karolinska utan Göteborg, så har de ändå funnits där hela tiden och sagt att Hugo är välkommen till oss.
Och jag hoppas verkligen att det är den känslan vi får när vi kommer upp till dem också.

De har också sagt att de jobbar för att hålla samma tidsplan som det var tänkt från början. Alltså att allting ska dra igång strax efter årsskiftet.
Jag orkar faktiskt inte tänka för mycket på det, för jag är rädd att bli besviken igen. Vi får helt enkelt se.

Idag har vi bara tagit det lugnt. Handlade på förmiddagen, tog sedan en tur på stan och sen har vi varit hemma och jag har ringt runt alla samtal som behövde vara klara till måndag.

Försäkringskassan ska komma hem till oss också i mitten av december och då hoppas vi att de beviljar oss fler assistanstimmar än de vi har nu.

Dock poängterade de att de har mycket att göra, att utredning kommer att ta lång tid och att de har 4(!!!) månaders handläggningstid.
Jag frågade hur ärendena prioriteras. I den ordning de kommer in eller beroende på hur allvarlig sjukdomen är? Jag trodde det var en självklarhet att man prioriterar personer med en dödlig sjukdom och oviss levnadslängd. Men nej.

Ärendena prioriteras i den ordning de kommer in... Ännu en grej som jag ska ha behöva ha liggandes i bakhuvudet i flera månader. Känns riktigt tråkigt.

Vare sig om Hugo får en transplantation eller inte så vet vi ju inte om han ens finns om 4 månader. Men det är väl bara jag som är knäpp och tänker så...

Ikväll ska jag iallafall försöka släppa det hela lite grann, blir go´fika med Frida och Charlie. Inte helt fel. Skönt när de kommer hit. Eftersom att vi sitter här hemma i soffan så mycket så är det skönt att ha sällskap i den emellanåt.

Orkar inte kolla efter stavfel i inlägget, ni får helt enkelt stå ut med om det har blivit något fel.
Trevlig kväll!