 |
| Trött superhugo! |
Hej igen!
För andra gången så är det pappa som gör ett inlägg och det gör jag här ifrån sjukhussängen precis bredvid Hugos spjälsäng. Jag kör nattpasset och övervakar honom hela tiden nu under läkningen av CVK'n (Central venkateter). Hanna kanske har skrivit och förklarat om CVK'n, men jag kör en uppdatering. I vanliga fall så både syr man fast och tejpar utgången mot huden. För er som följt bloggen förstår ni säkert att detta är ett "Big no no" och det första man lär sig när man läser om EB. Ingen tejp! Den är inte heller fastsydd då det inte finns nått att fästa i. Den sitter alltså helt löst tills den läkt fast och detta skulle ta cirka 2 veckor. Med Hugos hud och läkning kanske det tar längre tid.
Det är iaf extremt viktigt att den får vara ifred och med Hugo vet man aldrig vad man har honom. Han är snabb och inte lite snabb heller! Han är riktigt lurig! När man minst anar det är han och sliter i sina förband. Detta kan så ske med CVK'n och det får absolut inte hända! Råkar han dra ut den så blir det en ny riskfylld operation. Det vill jag inte utsätta Hugo för ännu en gång. Då är jag hellre vaken och övervakar under dessa 2 veckor.
Jag får frågan varje dag om hur Hugo mår och svaret är som oftast "Ja han är lika pigg och glad som vanligt". Så är det fortfarande. Han sover tyvärr lite oroligt och tror det har att göra med att vi inte är hemma utan på sjukhuset. Han rör sig ofta, rycker till och vaknar. Då kollar han alltid åt höger och ser om jag sitter där. Sen somnar han om. Hans mage har dock krånglat lite så det har varit lite fler blöjbyten än vanligt. Vi vet inte riktigt vad det är som har spökat, men gissningsvis är det någon av medicinerna han fått eller tillskottet han fått i sin mat. Han är iaf bättre nu och han har inte brytt sig det minsta utan kör på som vanligt. Dvs tungan ute och bus i blick!
Varje kväll avslutar vi med kvällsbus innan han ska sova. Det är härligt att höra hans hesa röst, se dom små tänderna, se glimten i ögonen och till slut somnar han oftast som på bilden överst i detta inlägg. Det är för mig obegripligt hur man kan vara så glad med alla dessa sår han har.
Jag avslutar med att bjuda er på denna film jag spelade in häromkvällen.
Ha en trevlig helg och jättemånga tack för allt stöd ni ger oss varje dag!
36 kommentarer:
Han är så fin lille Hugo, skönt att han är så pigg och glad trots allt, hoppas att det fortsätter så:-)
Som mamma så förstår jag att ni gör allt som står i er makt för att Hugo ska få alla chanser till ett långt lyckligt smärtfritt liv och jag tycker ni gör det jobbet oerhört bra och håller tummar och tår för att Hugo klarar de svåra prövningarna med ett leende på läpparna. många kramar till er, Mia m familj.
Vi tänker på er och sänder all vår styrka, hopp och kärlek till er. Kramar familjen seger i ängelholm
Härligt att få en update av er!
All heder åt er båda underbara, skulle inte du Mange börjat inlägget med att det var du som skrev hade jag inte märkt någon skillnad!
Ni e fantastiska båda 2!
Kämpa vidare för Hugo!!!
Men glöm inte er själva :-)
Ni är ofattbart duktiga alla tre och hoppas och ber att det ska bli riktigt riktigt bra med transplantationen, så optimalt det bara går och jag tror det.
Vad ska man säga. KÄRLEK!!!!
/Isabelle
åh herreguud så go han är på videokilppet!!! tänker på er vaje dag och håller tummarna stenhårt att allt går som som d ska!! Ni är fantastiska allihop!! kämpa på! massa styrka och kärlek till er! kram jennie
Tack snälla för inlägget! Tänker ofta på er. Er lille superhjälte upphör aldrig att fascinera. Helt underbar film och bild. Vilken livsglädje och vilken styrka. Har skrivit det förr och skriver det igen, ni föräldrar är helt enastående. Så skönt att Hugo mår bra, trots magproblemen. Hoppas att ni fått möjlighet att mysa tillsammans med Hugos brorsor nu. Kan tro att de gillade flygturen.
Keep up the good work och sköt om er!
Massa kram
Mange, tack för att ni uppdaterar så ofta! Tänker på er och undrar ju hur ni har det. :)
Gott att se att det funkar bra, och att det är en liten glad lillskit ;)
Hoppas besöket av pojkarna blev bra!
Sköt om er och försök få lite vila ibland!
Kram
Vad skönt att se att ni är där ni är. Att ni sett till att Hugor får chansen till liv.
Och vilket sug i blicken han har den lille. Tjejerna kommer att falla som furor runt honom om några år!
Kramar från
Kerstin
Kikar in här varje dag för att se efter eventuella uppdateringar. Underbart att läsa att Hugo är så pigg och glad och full av bus som vanligt. Ni är så fantastiska som föräldrar! Det värmer mitt hjärta att läsa och se videon när Hugo busar. Jag hoppas att CVKn läker så fort som möjligt. Sköt om er och ge Hugo en stor mjuk kram!! Ni finns i mina tankar dagligen!
Följer er och sänder alla goda tankar. Har lagt till er blogg på min blogglista, hoppas att det är okej. All kraft till hela er familj de kommande veckorna.
Kram Frida
Wow, ni är ju helt underbara föräldrar!! WOW alltså!
Hugo är super super söt och stark! Vilken kämpe!
Ber för Hugos tillfrisknad.
Vad skönt att Hugo mår bra trots allt runt om er. Underbart att se honom på den lilla filmen, vilken söt buse han är :-)
Fortsätter hålla tummarna och tänker på er varje dag
kram Johanna
Ni är en så fin familj! Tack för uppdateringen, vi är många som tänker på er! Kram.
Vill skicka lite styrkekramar till er! Fantastiskt att lille Hugo har kvar sitt glada humör, och att det går bra.
Kram!
Från hjärtat - ni är så fina!
Så underbar liten kille ni har! Ni är super föräldrar till en liten super kille. Ni har fått en ricktig hjälte en gulklimp. Jag håller alla mina fingrar och tår för super Hugo. Min ängel är där . Många styrke kramar till er. <3 ni finns i mina tankar dagligen.
Ni är fantastiska båda två på att skriva! Ni borde skriva en bok ;) Det är så härligt att se denna kämpaglöd och denna kärlek.
Hoppas att allt går vägen och att lille Hugo kan springa och leka framöver utan att behöva få nya sår.
Styrkekramar till er från Kallekrona!
/Linda
Ni är verkligen fantastiska! Att ni orkar... fast ni måste ju... jag tänker på er varje dag och hoppas att ni mår bra o att allt ska lösa sig på bästa sätt. Tänk vad livet kan vara olika för alla människor! Kram
Så härligt att få se videon, så sprallig o go :)
tittar in här varje dag och håller tummarn för att allt kommer gå bra för honom. Du och Hanna är så otroligt starka men framför allt så är Hugo det. Stora kramar till er!
Vilken härligt glad kille Hugo är.Tur i oturen att han ej vet hur det är att leva utan alla sår , men förhoppningsvis så får han vetskap.Han skrattade och lät sdå glad att t.o.m med min hund kom fram och lade huvudet på sned vid datorn.
Tack för inlägget..tänker på er o eran superHugo :-)
Han är en kämpe med stor kämparglöd!
Här rullar det på med Hugosmyckena! Har varit mycket media denna vecka..Är jättenöjd!
Kram på er allihop!!!
Jag är mamma till en liten kille som är tre dgr äldre än Hugo och jag känner så med er!! Ni är fantastiska, all styrka till er!! Jag följer bloggen och håller alla tummar för er lille kämpe!! Mvh Anna W
Hej! Läste om er i tidningen. Såg att ni letar efter någon som har passande benmärg. Vet inte om ni fortfarande gör det. Men Hur går man till väga för att kunna testa om man kan ge till just Hugo? Jag har varit blodgivare och vet att jag i alla fall kan ge blod till alla och skulle gärna ge er om det skulle hjalpa och fungera. Skriv gärna ett inlägg om det.
Massor med styrke kramar från oss i Väsby . Vi ber för er och för att Hugo ska bli frisk. Ni gör ett underbart jobb. Kämpa på som du skrev bakom molnen är himlen blå :D Med vänlig hälsning, familjen Lundberg
Tack så mycket för att du tar dig tid att uppdatera mitt i allt. Kul att höra från pappa också :-)
Så härligt att höra att allt går bra, jag håller tummarna att det ska fortsätta så.
Så god och glad han är på videon, det känns skönt att se honom må så bra!
Fortsätt att kämpa, allihop.
Varma kramar och tankar till er alla
Kan bara säga att ni är underbara med era barn. Och framför allt det hopp ni sprider till andra med sjuka barn . Ge inte upp finns det liv finns det hopp <3 . Tänker på er kram
Tack för att Du alltid är där vid hans sida Mange, varje gång han vaknar till och kollar åt höger.
Goa söta Hugo!! En kille med glimten i ögat trots allt han går igenom. Följer er här på bloggen och ni är helt otroliga som orkar skriva och delar med er!! Varma kramar Ulrika W
Finaste Hugo, vilken glad liten skit han är, underbara unge!!!! Skönt ni uppdaterar mellanåt, han är så fantastisk, så glad, så stark, han grejar detta!
KRAM
Veronica
Kämpa på ni underbara föräldrar och den goa, lilla Hugo! Lycka till med fortsättningen! Kärlek, värme och styrka till er alla! CK
Håller alla tummar och hejar på er. Det är så spännande att få följa er. Tack.
Kram till era alla och några extra till Hugo.
/Maria
Ni är otroliga! Som så många andra säger så finns ni i mina tankar dagligen. Styrkekramar!
Hej.all lycka till för både operationer,framtiden och er alla i familjen.har följt er blogg ett tag och håller alla tummar och tår för er,men speciellt för Hugo.
Vilken otroligt modig, stark och framför allt go liten kille ni har. Kan inte låta bli att le när jag ser filmen på Hugo. Tack för att ni ger mig perspektiv på min egen tillvaro och får mig att njuta extra mycket av varenda minut med min egen son.
Jag blir alldeles gråtfärdig av lycka när jag ser videon. Underbara barn!! <3 Jag hoppas att vi får chansen att presentera våra pojkar för varandra när allt dethär är över. De är ju nästan lika gamla! Och jag har ju aldrig träffat storebrorsorna heller. Det vore jättekul. Men det är en mycket senare fråga. :) Jag säger NÄR det här är över för att det känns i hela min kropp och själ att ni kommer spöa skiten ur EB-helvetet. Ni är otroliga människor och ni har fått en riktig tuffing till son. Miljoner kramar Amanda Karlsson
Skicka en kommentar