lördagen den 14:e januari 2012
Det här kämpar vi för!
Varför gör man en behandling som än så länge inte är beprövad i stor skala?
Varför kämpar man för något som oftast slutar i tragedi? Varför fortsätter man?
DÄRFÖR. Titta på videon här ovan, och försök tänka er in i situationen.
Hade ni kunnat släppa taget just nu? Hade ni inte velat fortsätta att få ha det så här?
Hugo opererades för bara några dagar sen. Och ikväll busade han lika mycket som han gör i den här videon från oktober.
Han är stark. Han älskar allt. Han älskar livet. Och jag kämpar för att få älska livet tillsammans med honom.
Idag var jag väldigt nära att tvivla på mig själv. Jag började fundera över min egen förmåga. Omläggningen idag var skit. Jag trodde att allt var planerat, men en person kom in och ändrade det hela. Den här omläggningen var den näst värsta omläggningen vi har haft. Värre en den gången vi grät och skakade i tre dagar.
En person ändrade i planeringen utan vår vetskap och skapade ett kaos vi inte trodde var möjligt. Många personer skulle träffa Hugo idag, och vi hade bestämt i förväg att alla skulle komma en i taget och att det skulle ske i Hugos takt. En fotograf, personal som skulle ta ytterligare en hudbiopsi, personal som skulle kolla till hans CVK, personal som skulle kolla hans PEG och personal som skulle greja med lite celler. Plus att Mange och jag, samt 3 sköterskor skulle hålla i själva omläggningen.
Istället kom alla personer på en gång. Och så mycket medicin som Hugo fick i sig idag, bara för att han skulle somna (!!!!) gör att jag nu i efterhand sitter här och avslutar dagen med tårar som fortfarande sprutar och en klump i magen som ger mig en ångest jag aldrig känt innan. Varför sa jag inte nej? Varför lät jag omläggningen fortsätta efter någon annans planering?
Jag tänker aldrig mer utsätta mig, och framför allt inte Hugo, för den här situationen igen, där jag anser att någon handlar så fel att jag blir stum och känner hur hjärtat slår så att det gör ont i bröstkorgen.
Vi hade som sagt tre sköterskor med under omläggningen idag också, utan de här tre tjejerna vet jag inte vad jag hade tagit mig till.
Det är tack vare dem en del av tårarna som sprutar känns fina, för jag gråter över att vi har sån tur. Tur att få ha dem vid vår sida. När jag inte orkade mer, orkade de åt mig.
Vi har bara varit här några dagar, och de kan redan se på mig när något är fel. De tittar på mig och då börjar tårarna rinna. De frågar direkt vad som är fel, vad jag vill att de ska göra, om de ska hämta något osv. De här tre tjejerna är värda allt i mina ögon.
Jag vet inte om de läser, men jag hoppas det. För då kan jag berätta här att ni gör vår vardag ljusare. Ni får mig att känna mig starkare. Ni plockar upp den där sista pusselbiten och sätter den på plats igen.
Ord räcker inte till. Till, M, H och S: Av hela mitt hjärta, det varmaste och största tack jag någonsin gett någon.
Huvudet snurrar, ögonen är torra och ansiktet kliar av alla salta tårar. Jag borde egentligen fortsätta leta information, och göra klar min sammanställning. Men inte ikväll. Någon tog musten ur mig. Någon gjorde det jag aldrig trodde var möjligt. Men jag låter det aldrig hända igen, varken för mig, Mange eller någon av våra fina tre pojkar. Imorgon tar vi nya tag.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
41 kommentarer:
Ja imorgon är en annan dag och direkt du känner att det blir jobbigt, säg ifrån och förklara för dem. Det måste vara på era villkor som sånt här ska ske. Det här är inte som vilket fall som helst. Speciella situationer kräver extra hänsyn, respekt och lyhördhet. Jag håller mina tummar. Lycka till!
Kära rara Hanna jag sänder er en stor kram. Du har tre underbara barn och en underbar man och du är underbar själv ni är fantastiska hela familjen. I bland så brister man men det är bara kämpa vidare.Även den starkaste spricker. Jag kan förstå att ni kämpar och det är för kärleken till er son ni vill ge er son livet ett bättre liv. Hur det än slutar så har ni jort allt ni kan. Kärleken till ett barn är överflödigt så stort såå. Från första stund när lilla underverk födds även när lilla barnet är i magen. Hugo är underbart söt full av livskraft han älskar livet de märks tydligt. Jag känner er inte men det räcker att se och läsa din blogg för att se er och förstå vad ni går i genom. Och för mig beror det på hur jag är och vad mitt liv är och vad jag gått i genom. Därför önskar jag att jag kunde göra så mycket mer även de som är omöjligt. Ni finns i mina tankar.
Vad kan man säga??? Man blir stum av att få höra vilken dag Ni haft, lite mer känsla kan man väl vänta sig! Hoppas att Du sover nu och laddar batterierna för en ny dag!
Dagny
Hej Hanna!
Har du en mejl jag kan skriva till, istället för här?
Åh Hanna!! Vad jag har tänkt på dig och er inatt, varje liten stund sedan jag läste ditt inlägg. Du får inte klandra dig själv eller tvivla på din förmåga. Ni är bäst och ni gör alltid det ni räknar med ska bli det bästa för Hugo. Alltid!
Det är klart som korvspad att ni kämpar och att ni väljer att ge Hugo den här chansen. Vem skulle inte göra det? Det kanske är jättesvårt för många att förstå att Hugo, som ser så pigg och glad ut på alla bilder, faktiskt behöver den här chansen. Svårt att förstå och, framför allt, svårt att ta till sig att han, utan den här chansen, inte kommer att fortsätta att se så pigg och glad ut. Men det är ju faktiskt Hugos chans. Hugo, superhjälten!
Jag önskar så innerligt att du fått sova inatt och att du idag vaknar och känner dig bättre till mods, och jag blir glad när jag läser "Imorgon tar vi nya tag". Ännu gladare och oerhört rörd blir jag när jag läser att ni omges av såna fantastiska människor. Ett stort tack till dem från oss oxå.
Massa varma styrkekramar till er allihopa! Er underbara kille är en kämpe!!
Hej
Det förvånar mig oerhört det som inträffat!? Speciellt då med tanke på att hela världen följer det som händer med Hugo och er familj.
Sjukhuset borde vara rädda om sitt rykte utåt. Du skriver i din blogg, tidningarna skriver. Många privatpersoner följer det här noggrant. Och säkert många som bor i närheten av sjukhuset.
Nu kommer jag inte ihåg om det var KS eller Huddinge Sjukhus ni är på?
Tråkigt Hanna att du ska behöva få ångest också. Räcker nog så bra med den oro du redan bär på för Hugo. Oro, smärta och rädsla.
Klart jag undrar vad det är för person som ställt till med detta elände för er? Gett er mera plåga? Ofattbart!
Kan inte på minsta vis förstå ert omöjliga uppdrag men genom din blogg är jag övertygad om att du besitter en fantastisk intiutiv förmåga att säga "stopp detta är inte bra". Det är säkert många gånger svårt i sjukhusmiljö där de anser sig kunna allt om vård men stå på dig. Sänder lite kraft och styrka! Ni gör allt rätt!
Hanna, du ska absolut inte tvivla! Du är ett föredöme för alla oss mammor. Att du krigar för ditt barn är för mig en självklarhet! Ni har till och med fått oss andra att kriga för Hugo. Sen tror jag att det är bra att du vågar släppa ut tårarna mellan gångerna. Det är ju ingen liten spänning ni bär på med ovissheten varje dag.
Jag fortsätter att beundra er och håller alla mina tummar varje dag hårt för Hugo och för er. Tillsammans är ni starkast!
STOR KRAM
P.s har sagt det förut och säger det igen, vill ni ha hjälp med något så finns vi. Om det så bara är en promenad så kommer vi direkt! D.s
VARMA HÄLSNINGAR OCH KRAMAR!!! Hoppas det går bra för lille Hugo, och att ni orkar med allt, men ni verkar va en fantastisk familj!
GOA UNGE!!!! :-D
Stå på dig och fortsätt vara som en hök. Ni kan Hugo bäst! Kämpa på! Jag skulle inte heller gett upp om jag ser sådan livsglädje som Hugo har. kramkram
All styrka till er alla. Blev nästan arg när jag läste om idioten som skapade förvirringen....
Kram ♥
Hej Hanna!
Jag vaknade inatt av att något inte stämde. Jag hörde något så jag låg och lyssnade först, sen la jag mig på sidan för att somna om. Då hörde jag det igen. Något som knackade. Känslan var att någon var i nöd. På något sätt ute i kylan. Ett tag tänkte jag gå ner till porten och kolla om någon stod utanför och frös. Men jag gjorde inte det. Nu på morgonen har jag funderat på det. Varför jag inte gjorde det? För några år sedan hade jag gjort det utan den minsta tvekan. Nu kanske jag lämnade någon utanför i kylan i nöd och kanske död. Hur har jag kunnat bli så känslolös och empatilös? Jag tror det handlar om någon slags rädsla. Jag var säkert rädd och otrygg, för man kan ju aldrig riktigt veta vad som egentligen stod utanför dörren om det nu var så. Någon kanske bara ville luras och skrämmas.
Men i vilket fall som helst i morse när jag vaknade satt en liten olustig känsla kvar. Varje morgon har jag två bloggar jag besöker. Den här och en till.
Jag kan se av tiden när du la upp ditt inlägg att det var samma tid som jag vaknade av oro för någon/ något.
Gå på din magkänsla på vad som är rätt och fel. Och vik inte från det. Oavsett om du tycker det verkar korkat, gör det iallafall.
Ha en kanonfin dag!
Hälsning Stella
Jag har inte varit så mycket på sjukhus men det jag lärt mig där är att man hela tiden måste stå på sig och lyssna på sin magkänsla. Kämpa på, ni finns i våra tankar och du Hanna är så stark, så stark! ��
Kram
Johanna
www.gladayoyo.blogg.se
Ni är riktiga kämpar allihopa!! Kramar till er alla <3
oj vilket härligt skratt. han är ju så go´, er lille Hugo. jag förstår att ni alltid vill ha det så här.
jag håller alla mina tummar o tår för att ni ska kunna ha det så här länge länge.
tack för att jag får följa med på er resa med Hugo via din fina blogg. hoppas att ni får som DU/NI planerar framöver på sjukhuset, i en lugnare takt.
tänker på er varje dag och hoppas att allt kommer att bli bättre.
kramizar från/ också en mormor
Vad ledsen jag blir av att läsa detta :(
men idag är en ny dag.
Stå på dej fina Hanna.
Tusen kramar till er <3
Stå på dig/Er...annars gör nån annan det...o det visade ju en person idag att den är kapabel till....
Det är ERT barn...NI som kan honom...alltså NI som bestämmer i de saker som rör hans omvårdnad. Fan va arg jag blir av att läsa om ett sånt bemötande o lika glad o varm blir jag av att läsa om de tre syrrorna som verkligen lyssnar och finns där för er alla. Vet själv hur svårt det kan vara att säga o sätta emot personalen men har lärt mig att säga ifrån om vem det är som vet mest i frågan.
Härligt att se Hugo skratta ett barn skratt som går rakt in i hjärtat o stannar där.
Styrkekramar till er alla..
//Jessica
Herregud! Trots alla tårar så verkar ni så starka för er Hugo! Jag hade kämpat som ni, aldrig att jag hade släppt taget om min Tyra.
Hugo är så fin och han är nog stark för han känner hur ni kämpar och lever för och med honom! Underbart att läsa om er vilja att få honom bättre.
Jag hoppas de som jobbar med Hugo har hjärtat på rätt plats nästa gång. Och kom ihåg, håll huvudet högt så inte dina tårar faller lika lågt som personalen precis gjort. Styrkekramar till hela familjen!
Jag hoppas att de som jobbar med honom har hjärtat på rätt plats nästa gång. Och kom ihåg fina Hanna, håll huvudet högt så inte dina tårar faller lika lågt som personalen precis gjorde! Styrkekram till dig!
Man måste verkigen vara stark för att kunna stå upp för sig inom vården. Som patient/anhörig så är man "naturligt" i ett underläge från början, man är så utsatt och beroende av andras välvilja. Detta är något vi jobbar mycket med i ssk.utbildningen, att hela tiden vara medveten om detta och minska denna känsla hos patienten och de anhöriga. Vad jag har förstått så är detta något som det inte arbetas med speciellt mycket i läkarutbildningen... Det brukar i alla fall kännas så, även för en annan som arbetar i vården.
Hur som helst, jag förstår att du hade svårt att säga ifrån, även om jag inte tycker att det är rätt såklart så vet jag alltför väl hur det fungerar. Hierarkin. Det jag vill säga är att ni faktiskt har mer att säga till om än ni kanske både tror och känner. Ni är de viktigaste personerna i Hugos vård och behandling. Inga specialister influgna från andra länder kan bistå med er kunskap. Börja tänk på er själva som inte bara föräldrar, utan som specialister. Specialister på Hugo. Och det är ju han om vårdas nu!
Stor kram
Lina B
Hej tjejen. Vilken underbar pärla ni har, hans skratt är ju underbart!!!!!!!! Jag blir så glad i hjärtat att det går bra för er. Angående de dumma personerna
VILKA JÄVLA NÖTTER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Att få gråta är bara befriande,dessa himla mamma hormoner hahaha
Det är konstigt att man "får" den prenumationen då man inte beställt hahahaha är nästan som envisa teleförsäljare.... super många kramar från mej
Vilken underbar kämpe, lille Hugo! Har tittat på videon, plus en till med "Jag ger dig min dag"!
Kramar! ♥
Ja varför sa du inte nej? För det borde ju vara det allra enklaste i hela världen... eller?
Nej så är det inte alls alla gånger, eller långt ifrån. Jag är en person som oftast säger ifrån och markerar och säger såhär är det och pekar med hela handen.
Tills den dag vi hamnade på sjukhus med vår dotter - för plötsligt hamnar man i en helt annan värld. En värld där man knepigt nog inte vill vara till besvär, där man någonstans måste gå på att personalen faktiskt vet vad som är bäst för ens barn. Samtidigt som man tänker att jaja vi testar väl detta då så blir det lugnare sedan, då är det gjort.
Det är inte så lätt alla gånger att säga nej även om man vet att det är fel. Men nästa gång då vet du, för då kommer en varningsklocka att ringa och du kommer vänligt men bestämd säga: "Nej det var inte såhär vi hade planerat" Sedan får du visa hur DU och Hugo vill och behöver ha det.
Kanske ska du även nu sätta dig ned och beskriva situationen och sedan tala med den personen som gjorde att det blev tokigt. Så att du får sinnesfrid och förhoppningsvis kan personen ifråga lära sig någonting på kuppen.
All styrka till er, man lär så länge man lever och andas nu och gå vidare. Du är Hugos mamma och har levt med honom så länge så du både kan och känner honom bäst och det är där tyngdpunkten ska ligga de gånger någon känner att de inte har tid/vill eller kan lyssna på dig.
Styrka till er och försök låna kraft av dem som bryr sig och de positiva sjuksköterskor ni ändå har runt er!
http://melonmint.blogg.se/2012/january/en-blogg-som-alla-borde-lasa.html#comment
Till dig, till Hugo :)
Hoppas du hinner läsa när du har tid. :)
Ni är bäst.
Många kramar från
Josefin
Va härlig Hugo är!! Ingen som inte varit i er situation kan nog riktigt sätta sig in i den, men efter att ja blev mamma för 8.5 mån sen så vet ja iaf att ja skulle göra ALLT, dra i vartenda halmstrå för att hjälpa/rädda min son om det skulle hända ngt, & ja kan bara hoppas att ja skulle ha hälften av eran styrka & kämpaglöd; Ni är så starka!!
Hoppas ni bara får bättre dagar framöver. Kramar
Vilken underbar unge han är! :) Skälvklart så förstår jag er som faktiskt tar den här chansen som finns, o ni har öppnat upp så många dörrar för andra med!
Vad tråkigt att ni blev överkörda så! :( Det finns ju ingen som vill ha så mycket folk hos en på samma gång o absolut inte en bebis! Hoppas just den personen läser detta och få sig en tankeställare..
Det glädjer mig iaf att det finns sån härlig personal hos er :) Det gör mycket för en!
Det finns mycket prestige och även inkompetens som ofta går hand i hand. Ni mött det och kommer möta det igen. Och det finns änglar, de har ni också mött. Ni är i en ofattbar svår situation och det är så rätt att ni kämpar som ni gör. Ni är fantastiska och har en mognad och insikt som få människor. Ber för er hela familj varje dag, kram och hälsa särskilt lille Hugo:-).
Vilken underbar video! Känner mig helt varm i hjärtat :) Kämpa vidare, erat mod sprider en oerhörd kraft att man kan om man bara vill! Kärlek till er!!!
Det är så lätt att det händer, sånt där...
När jag var inne med min J som var dålig, upplevde jag också en sak jag aldrig någonsin borde ha gått med på... Men, just då, i situationen bet jag ihop... Jag lät dem tvinga henne fast hon hade panik, jag vet inte varför, men jag insåg efteråt att JAG borde ha stampat ner foten och sagt stop.
Samtidigt lärde jag mig något där, allt gick ändå, även om det pga det blev några väldigt jobbiga månader av panik för min då tvååriga tjej... Jag lärde mig att aldrig någonsin gå med på någonting.
Och nu när vi söker vård, står jag på mig...
Det är lätt att det blir så där, i stunden blir man blockerad, alla andra gör vad dom tror är rätt, och sen vaknar man till efteråt och inser att det inte var rätt.
Du är bra tjejen, stark och bra! Du kämpar för Hugo och tack för du delar med dig.
Styrkekramar och en stor trygg klapp på axeln!
Veronica
Vad ledsen jag blev för er skull. Att något sådant ska inträffa på ett sjukhus. Man tycker ju att människor som arbetar med sjuka, ledsna och sköra patienter borde vara mer lyhörda.
Stå på dig! I vissa situationer så är det du och Mange som är experterna, ni och ingen annan!
Låt ingen sätta sig på dig, låt ingen köra över dig, stå på dig och håll fast vid det du vet är rätt!
Jag hoppas att du får styrka från oss alla som följer med er, att vi på något sätt kan överföra lite styrka via våra kommentarer.
Och jag hoppas att det här var sista gången du ska behöva vara ledsen för att någon som är okänslig inte lyssnade på dig.
Varma kramar <3
Vilken kämpe han är eran Hugo!
Tänker på han varje dag..
Klandra inte dig själv,,du/ni kan o vet Hugo bäst.
Bor många mil ifrån er men jag följer er varje dag o mina tankar är hos er!
Många styrkekramar
Johanna
Pussa Hugo från mig...
Hej Hanna,
Tvivla aldrig på dinna känslor. Det ni gör för er son är helt fantastiskt och inte många som skulle orka med. Ni har en sådan oroligt underbar kämpar eld innom er. Självklart känner man sig bräcklig ibland, med all rätt. Ni går igenom något helt otroligt. Ni är så otroligt modiga och hjälper andra där ute med eran kamp, det kommer att förändra så mycket till det bättre. Men nu gäller det er och eran Hugo som jag så innerligt hoppas kommer att svara positivt på alla behandlingar och få leva länge.
Tycker inte att det är ett dugg konstigt att ni kämpar. En otroligt fin kille ni har som har fått eran kämpar anda.
Stor kram till er.
Therese Karlsson
Usch vilken skitdag ni fick med omläggningen. Tur att du känner att du har trygghet i de duktiga sköterskorna. Önskar Er en mycket bättre dag i morgon! Detta är ju såklart en ovan miljö för er så småningom kanske ni ser när något håller på att gå överstyr och kan säga NEJ! Ni är fantastiska med Hugo och pojkarna, helt otroliga med att sätta barnen i "första rummet". Kram
Jag har följt din blogg sen "Rädda Hugo" dök upp på facebook. Jag har läst flera av dina blogginlägg med tårar i ögonen och idag blev det mer än så. Ni är fantastiska som kämpar så hårt och jag hoppas av hela mitt hjärta att allt ska gå bra för er alla. Tänk på att läkare och all sjukvårdspersonal är experter på sina arbeten men det är NI som är experter på er Hugo! Stå på er. Kram från en mamma till en son på 3 år.
God morgon!
Efterfrågan på Hugosmycket börjar bli stort,,vilket jag tycker e så kul!
Du får gärna sätta in nåt här på din sida igen om att det finns!!
Intäkterna kommer att gå direkt till Hugo!
Kram!
Jag tittar till er då och då. Och nu vill jag ropa högt: Heja Hugo Och en stor lyckospark, det får bara inte gå fel nu. Så heja heja heja !!!!
Kära Hanna! Den "person" som handlat så illa, och orsakat er så mycket ont, bör be er om förlåtelse - inte minst lille Hugo. Så att era inre sår får läkas. Någon måste tala allvar med personen om vad han/hon orsakat er. Det är inte säkert du orkar det ensam. Försök att få någon utom familjen som kan vara vid er sida, när det blir svårt i förhållande till sjukvårdspersonal.
Du skriver att du blev stum. Jag har råkat ut för människor som även jag blivit stum inför, De gör så pass grova övertramp, så man blir helt enkelt förstummad.
Varma tröstande tankar från mig.
Önskar er all lycka och att allt ska gå bra.
Jag brukar få påminna både mig själv och vårdpersonalen från och till att de finns där för MIN och mina barns skull och inte tvärtom. Stå på dig och var stark!! Hoppas allt går bra för er.
/Christin (en av dina läsare)
Goa lilla unge, kämpa på vännen!
Hej, har nyss börjat läsa din blogg, Vilka 3 fina barn ni och och vilka toppen föräldrar ni är, gör så gott ni kan med alla tre. Ni sätter dom först och er sen . Man borde ha eran styrka. Klart man kulle fortsätta med behandligen om man hade en sådan charm troll som Hugo. Även fast han har det jobbigt med allt bandage på sig så skrattar han och busar . Sänder varma tankar till er. kram kram
åh. precis det där är värt att kämpa för. vilken fantastiskt fin och glad son ni har. han skrattar så hjärtligt.
ta hand om er. <3
Skicka en kommentar