Kan själv!
Oj oj, vad tiden springer iväg!
Har hur mycket som helst att göra om dagarna nu, men ändå verkar jag aldrig bli färdig.
Dubbelt så mycket att göra nu med i och med att vi ska åka iväg under en så lång tid.
Tur att jag har så många fina människor runt omkring mig som hjälper till så att allt blir klart i tid <3
Hugo är stabil fortfarande. Just nu försöker vi bara få bort så mycket sår och ruvor som möjligt.
Så att han ska ha så lite som möjligt när han kommer till sjukhuset.
Det känns väldigt konstigt att de ska skära i honom med skalpell när man har gjort allt för att skydda honom under alla dessa månader.
Är orolig för det mesta just nu. Jag känner mig inte riktigt lugn när det gäller all personal på sjukhuset i Huddinge heller. Det känns som att en del av dem tar alldeles för lätt på hans sjukdom, att de inte riktigt förstår allvaret i det hela.
Men jag låter iallafall ingen köra över mig. Känner jag mig osäker på något får de helt enkelt förklara och övertyga mig tills jag är säker, innan de rör Hugo.
Ska bli spännande att se hur mycket man kommer förstå av läkarspråket när läkarna från Birmingham kommer. Ibland förstår man ju knappt inte ens på svenska!
Tack för alla tips om resväskor! Vi åkte till Rusta idag och köpte MEGAstora resväskor på jul. Fyra stora till oss och två små till Alfred och Elias. Totalt sex stycken och de kostade oss bara 1600 kr! Ett klipp måste jag säga, de kommer att användas flitigt den närmsta tiden.
Några frågade också varför vi inte kan tacka donatorn förrän om 2 år, och det är för att de har satt en gräns på 2 år nu. För att ingen av parterna ska fara illa. Donatorn kanske tar illa vid sig om transplantationen inte fungerar t.ex, och då är det inte så bra om han/hon har haft kontakt med patienten redan. Då blir det så mycket mer personligt.
Idag har jag haft en bra dag. Mange och jag har hittat på mycket tillsammans, även om det bara har varit ärenden. Men det har varit skönt att tillbringa så mycket tid ihop.
Hugo var ju såklart med hela tiden, men det räknas ändå som ensamtid på något konstigt sätt.
Vi fick vårt beslut av FK idag också, så nu är det äntligen klart. Vår assistans blev godkänd.
Det dryga är bara att när vi har legat på sjukhus i 4 veckor måste läkaren bevisa att vi fortfarande är viktiga i Hugos omvårdnad för att vi ska få ha kvar assistansen... Och ändå har läkaren redan ringt ner och sagt att utan vår kunskap och vår omvårdnad under hela sjukhusvistelsen så kommer det här inte gå vägen.
4 veckor! Efter 4 veckor på sjukhus är det inte ens säkert att han har hunnit få benmärgen! Alltid är det något som ska krångla. Som om vi inte har nog att hålla reda på...
Jaja, nog om det. Nu ska jag ta och fortsätta med mina förberedelser här hemma. Aldrig tar det slut ;)
(Tack för alla era fina kommentarer förresten. Ert stöd betyder mycket för hela familjen. Helt plötsligt känns det inte lika ensamt.)
20 kommentarer:
Jag skickar allra största omtänksamma kramar och lyckönskningar till er, jag känner igen.... det är som min och dotterns situation upprepas.
Styrka, mod och kraft till er! /Gerd♥
Det viktigaste är att du vågar stå på dig inför all personal, DU ÄR EXPERTEN vad gäller Hugo,Jag träffade för många år sedan på en patient med EB uppe i S-holm, den tjejens mamma skötte allt runt omkring inför sövning, lade till rätta och instruerade oss hur vi skulle göra, hur vi fick röra osv. Se till så ALLA förstår innan ni och erat vakande öga lämnar Hugo i ngn annans vård. Stort Lycka till uppe i S-holm, vi är många som kommer att följa med er på er resa, via Bloggen! /Mia
Önskar er jätte mycket Lycka Till!
Tänker på er och skickar styrka och kraft. Kramar från Maria
En jättestor kram!
Skickar också styrka och kraft till er! Önskar att varenda en av oss som följer er kunde ta lite var av eran börda så att den blev så liten som möjligt för er! Stå på dig på sjukhuset ja! När du skrev om sköterskan som tröck på Hugos kinder för att få den till en pussmun blev jag riktigt upprörd. Värre saker än det lär kunna hända men ändå tyckte jag det var mer än nog. Du är en otrolig mamma! Ni är så duktiga. Och Hugo är så go o fin. Han kommer klara det här!! Kramar!!
Finns med er, Hanna! Stort lycka till!
Varma kramar Sandra i Sölvesborg
Jag tycker det är helt fantastiskt att det är er SUPERHUGO som banat och banar väg för alla andra människor med EB i Sverige.
Er supersöta SuperHugo som vi har förmånen att få följa genom bloggen, fantastiskt!
Gå på din magkänsla precis som du gör. Känner du att "en del" på sjukhuset inte förstår hur lätt det är att skada Hugo så förstår de förmodligen inte förrän de fått se hur lätt en skada uppstår. Det är bra att du är en tigermamma!!
Det är ju också det som är en av de största anledningarna till att Hugo är i så bra form som han är!
Många stora kramar och lyckönskningar! Ni har en tuff tid framför er men ni gör verkligen något för att SuperHugo ska få en "bättre" framtid och ett fullgott liv när han växer upp!!
Kramar Kerstin
Underbar bild på lille Hugo du har fångat. Ser ut som boken han fick av oss som ligger i hörnet vid Hugo. Kommer i håg att den va väldigt färggrann:). Han ser ricktigt lycklig ut när han kan själv. Såå underbar liten kille. Stå på er ni vet bäst när det gäller er lilla kille. Jag önskar er allt lycka och kärlek av hela mitt hjärta. Många varma mjuka kramar som rymmer hela familjen i<3 Med vänlig hälsning, Elin Alexandra Gadh
Klart ni ska stå på er! Tänker på er ofta & önskar er all lycka till!
Många styrkekramar sofia
God fortsättning på det nya året!
Stå på er där mot alla läkare o övrig personal,det är ni som känner Hugo bäst.
En liten fråga: Ska det vara läkare från England som gör operationen?
Hoppas att era förberedelser hinns med utan allt för mycket stress.
Ett stort LYCKA TILL det här fixar ni galant!!!
/ Elisabeth
Så skönt att läsa att Hugo är stabil. Som någon skrev här ovanför; det är er förtjänst. Er kärlek, er omvårdnad och omsorg, och givetvis att han fått er kämparglöd. SuperHugo var ett lysande smeknamn :)
Hoppas att ni blivit av med hosta och förkylningar och håller er riktigt friska nu.
Och japp, stå på er däruppe. Ni vet bäst vad det gäller er lille kille och förhoppningsvis tar personalen det på rätt sätt om ni "säger ifrån" om något.
Tänker på er!
Kramar
Det som Anonym beskriver på bloggen, hur det gick till vid operationen i Stockholm när mamman skötte allt omkring inför sövningen, la till rätta etc. Så är det nödvändigt att Du/Ni får göra för er älskade Hugo, innan han överlämnas i andras händer för operation. Men att stå på sig i sjukhusvärlden kan vara krävande. T ex kan prestige vålla onödiga svårigheter. Att då ha någon utanför familjen att vända sig till, någon som vet och förstår, kan vara stärkande i sådana lägen.
Åh jag blir lika glad varje gång jag läser att det kommit en pusselbit på plats! :)
Hugo är så otroligt söt och duktig!
Ja bara stå på er, det är ju ni som känner Hugo bäst och vet hur mycket han klarar och inte! Hoppas att personalen däruppe verkligen lyssnar och förklarar för er!!
Ja nu kan jag inget annat än önska er lycka till :) Kommer hålla alla tummar och tår för er!
Önskar er lycka till .
Lycka till! All lycka, värme och kärlek till er och Hugo nu, när ni ska till Stockholm! Stå på er! Ni kan Hugo så bra som ingen annan kan! Sköt om er och lille Super-Hugo! Kramar! CK
Vilken resa ni har framför er! Jag hoppas av hela mitt hjärta att det kommer att gå bra. Jag beundrar din styrka och klarsynthet och tycker ni är en fantastisk familj. Stå på er i stora staden! Varmaste lyckönskningar till er och lilla superHugo!!
Ni sa i ett inlägg att den var en person som hade gjort en låt till Hugo, när kan man få höra den?
Är så skönt att ni snart åker till Stockholm. Vi håller alla tummar och tår och skickar även varma styrkekramar till er alla <3. Många kramar
Ulrika W
Nej, Hanna ni är inte ensamma. Lycka till med allt.
kramkram
Hugo och era andra två fina pojkar kan vara lyckliga att de fått så underbara föräldrar! Härligt att ni kämpar och hoppas att du snart kommer ha lite tid över till att ta hand om dig själv lite extra också, verkar som du skulle behöva det. Lycka till med allt!
Skicka en kommentar