Som ni förstår har vi haft helt galna dagar, därav den dåliga uppdateringen.
I söndags åkte vi upp till Stockholm, på måndagen träffade vi läkare och på kvällen blev vi inlagda på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.
På tisdag morgon (igår) opererades Hugo, och jag måste säga att jag är imponerad. Att göra en sån här operation (peg och cvk) på ett barn med hans diagnos är minst sagt riskfyllt. Men den svenska expertisen sammarbetade otroligt bra med den engelska expertisen (som hade flugits in enbart för den här operationen) och de var väldigt nöjda med resultatet.
Nu har vi även en klar bild över hur Hugos luftvägar ser ut. Han opererades alltså igår morse, och bilden ovan är tagen ikväll.
Han är alla redan full av bus!!
Vilken kämpe han är! Vår älskade, underbara, fantastiska Hugo!! <3
Nu väntar två veckor av väntan, innan cellgifterna börjar. Och jag hoppas, hoppas och hoppas att han hinner läka till innan vi ska börja rasera hans kropp och immunförsvar igen.
Rummet vi har på Ronald McDonald är jättefint. Och jag längtar verkligen tills Alfred och Elias kommer hit. De kommer ha så mycket kul att göra här! Hela huset är perfekt för barn i deras ålder.
Och ang det parfymerade tvättmedlet. Personalen på Karolinska i Huddinge pratade med personalen här på RM och vips! så löste sig problemet.
Så nu har de rengjort alla maskiner, och ställt fram parfymfritt tvättmedel som alla i huset ska använda. Det känns jättebra! Jag hoppas att de fortsätter med det här systemet så att personer i framtiden som är känsliga mot tvättmedel inte behöver tänka på det, så som vi fick göra.
Jag är väldigt svår att få tag i nu på dagarna, det är lika bra att jag skriver det här. Jag är med Hugo mellan 08-20 och Mange är med honom mellan 20-08. Så jag har verkligen fullt upp på dagarna, särskilt eftersom att personalen inte är van vid Hugo än.
Men jag funderar på om jag skulle fixa en liten "undervisning" för personalen på avdelningen. På en docka kanske. Där jag visar var Hugos alla förband sitter, och hur man genomför ett blöjbyte.
Jag tror att det hade varit en trygghet för personalen också.
Man kanske skulle satsa på att bli Sveriges första EB-sköterska? Eller vad säger du Emelie? ;)
Nej ni, nu ska jag faktiskt sova. Min mail är helt proppad med både nya och gamla mail jag borde svara på, men inte ikväll.
God natt på er!
God natt på er!
60 kommentarer:
Ni gör ett sjuhelsikes bra jobb!
Jag är mäkta imponerad. Skönt att höra att det ger resultat också. :)
Heja Hugo!! Vilken kämpe han är!
Han ser verkligen ut att vara full i bus på bilden :-)
Så bra att löste sig med tvättmedlet så ni kunde släppa det bekymret iaf!
Du är så fantastisk som kämpar, kämpar och kämpar. Jag blir så rörd när jag läser ditt inlägg i kväll. Jag håller min tumme för er, hårt, hårt. Försök att någonstans hitta ett sätt att fylla på dina förråd. Hur ska ni annars orka!
Bamsekramar från en aldeles vanlig mamma.
Ja, ni är verkligen igång ni fantastiska kämpar! Det värmer i hjärtat när ni samtidigt tar er tid att låta oss alla vara med på er resa. Vi som så innerligt önskar att allt ska gå bra för Hugo.
Oh vad otroligt skönt med en uppdatering av läget. Nu rinner tårarna här men av lättnad och hopp. Ni är så starka som går igenom det här. Hugo är fantastisk!! Håller tummarna för att allt ska fortsätta lika bra som det startat. Ni är i mina tankar dagligen! Miljoner kramar och lyckönskningar!
Underbart höra det går så bra framåt :-)
All styrka till er <3
Therese
Vad underbart glad man blir!
Heja Hugo!
/Henrik med familj
Hejja Hugo! Vilken underbar kämparanda han har! Jag har tänkt så mycket på er och nu när uppdateringen kom med så sköna nyheter så blev jag så rörd, ni är fantastiska och Hugo ja han är helt otrolig:-) Vi fortsätter hålla tummarna för er, många kramar / Mia m familj
Tycker ni är fantastiska!!! :) Heja Hugo!!
Grattis! Grattis! Grattis! Vilken underbar kämpe Hugo är!!! Nu får jag gå och torka pölen med lycko-tårar jag gjorde när jag läste om Hugos första framgång!
Grattis till att ni kommit så här långt! Och bra jag fick rätt ang specialister både om de svenska och de från England:-). Var så mycket ni orkar med Hugo själva och övervaka, inga kan se helheten som ni själva. Men bra om du hinner informera vårdpersonalen naturligtvis. Och hälsa Hugo:-).
Tack för att du tar dig ork och tid att berätta för oss.
Är väldigt glad att det gått så bra, läste dessutom precis artikeln i Expressen.
Nu håller vi alla tummar och tår för att det ska fortsätta på det här sättet!
Stora kramar från Göteborg
Åh vad härligt att höra från dig och att allt har gått bra . Har undrat och funderat . Men ni får tänka på er själva nu och samla batterier , tänk inte att du måste blogga utan gör det när du känner för det .
Vad skönt att det ordnade sig med tvättmedlet .
Hoppas att allt går bra! Blir så glad i hjärtat varje gång man kan lsa positiva nyheter om hugo.
Så skönt att det verkar gått bra , man får tårar i ögonen av er fina kämpe Hugo , håller tummar & tår att allt kommer gå bra nu! Kramar från en annan kämpande mamma till er
Åhhh äntligen får man lite uppdatering(såg iofs vad mange oxå skrev).
Man blir så fylld av glädje o upprymdhet, tårarna kommer när man ser den härliga bilden på Hugo.
Skönt att det med tvätten löste sig(konstigt att det inte e så annars på just såna ställen kan jag tycka) Vi håller tummar o tår nu att Hugo läker ihop som han ska till nästa moment. Nu ska jag gå in o pussa på min llilla fia o ta vara på dagen!!!
Tänker så på er Hanna!!!
Lycka e väl oxå förresten när pojkarna kommer <3
Stora kramar till er alla fr mej
Härligt underbart att allt gått bra hittills. Jag beundrar er enormt mycke med allt erat tålamod och jävlaranama.
Och varför skulle du inte kunna bli den första EB-sköterskan? Självklart, du har ju en erfarenhet som ingen annan besitter. Orkar du så ta vara på den och dela med dig av din erfarenhet, men tänk på dina krafter. Du har något så stort och det ska du ta till vara på.
Skickar över lyckokramar och tankekramar till Er.
// Annelie
Det gick en rysning genom kroppen! Lycka till.
Hälsning från Stella
Underbara nyheter. Skönt att Hugo klarade operationen bra. Han ser otroligt pigg ut :)
Det är också roligt att läsa att en så enkel åtgärd fick RM att byta tvättmedel. Som du skriver så finns det många som är känsliga, och på ett sådant ställe låter det självklart med parfymfritt.
Jag önskar er stort lycka till den närmaste tiden, att Hugo återhämtar sig snabbt och att ni hinner vila och slappna av inför nästa steg!
Många varma hälsningar
Anna
Gud va skönt att denna delen har gått bra! Håller alla tummarna vi har att resten ska gå lika bra. Vilken kämpe ni har!
Hälsningar Pia
Glädje!
Vi ska heja dig i mål - älskade Hugo - hela Sveriges lille Riddare!
Vi är många soldater i din armé.
Ständiga tankar och lyckönskningar!
Alla kramar - Catharina
Hej Hanna!
Jätte skönt att höra att det gick bra.
KÄMPE är vad Hugo är.
Lycka till nu!
Hoppas på uppdatering när du får tid.
Kramar Kevins Mamma
Så fantastiskt! Vilken kämpe han är, Hugo!
Oh, så rörd jag blir!
Det känns i hela mig att detta blir bra.
Men det är tufft för er, fast man "flyger" nog lite extra, endorfinerna tar fart vid sådana här tillfällen.
Varma kramar /Gerd
Hej! Jag tycker ni är helt fantastiska allihop!! Vilken kämpe Hugo är, men med såna föräldrar kan det ju inte bli annat. :o) En mycket bra ide' att undervisa i hur blöjbyte går till för personalen, det tror jag ger både dom och er trygghet. Jag önskar er lycka till och kommer hålla tummarna allt jag kan. Det här kommer gå jättebra tror jag!
Ninni
Vilken fin bild och vilka härliga nyheter! BLT skvallrade om det igår, men jag vågade inte lita på det, så det här blogginlägget var enormt efterlängtat :)
Makalösa Hugo, vilken kämpe, och vilka beundransvärda föräldrar ni är.
Vad skönt att läsa att alla är så tillmötesgående och att expertisen är just experter. Det känns tryggt!
Var rädda om er, allihop! Tänker på er!
Varma kramar och lyckönskningar
Skönt att höra att det gått bra än så länge, heja Hugo... vilken kämpe du är, eller ni alla så klart, men framför allt allas lilla Hugo:) Heja lilla killen där!
Vilka kämpar ni är allihopa! Hugo hade ju inte varit den han är utan sina fantastiska föräldrar! Jag halkade in på din blogg för några månader sen och följer med spänning er resa, ibland med tårar i ögonen men lika ofta med ett leende på läpparna. Tack för att du delar med dig, det ger en otrolig insikt om vad livet egentligen handlar om! Lycka till med allt, kram!
Hej Hanna med familj!! Läste din Blogg först idag på morgonen. Jag tycker att den är MYCKET FIN och trevligt skriven. Du har ju verkligen talang för detta med. Hoppas du sparar allt och låter det bli en bok ! Det är även fina bilder också. Jag, som alla andra, vill klart hoppas på att allt blir bra för Hugo och er föräldrar samt Hugos bröder. Kämpa på! Behöver du någon hjälp, vad det än är, så hör gärna av dig... jag är förskollärare och egen företagare. Bamse Hälsningar från mig Anna De limoné
Vad skönt att operationen gick bra, hoppas resten går minst lika bra de också. Jag tänker på er! Ni borde klara dehär, för ni är kämpar!
Lyckokramar från en liten familj i västervik
Åh vilka fantastiska nyheter! Hejja hejja Hugo!
Hej!
Hittade hit via en bloggkollega.
Jag vill bara säga att jag står här vid sidan och ropar HEJA HEJA HEJA!!!
Hoppas att Hugos kropp klarar behandlingen i varje steg så att han får den framtid han förtjänar och ett lättare liv. Hoppas såklart detsamma för er.
Du låter så STARK när du skriver, håller tummarna för att ni kan lätta på trycket med samtalshjälp någonstans.
SÅ: KRAM till er, tummarna hålls, hårt!!!
/Happy
Gud vad underbart att läsa ditt inlägg! Vilken fantastisk son ni har! Sååå skönt att allt gick bra med opperationen!! Ni är så duktiga o starka! Tänker på er varje dag! Stor styrkekram!! //Stina
oo vad skönt att allt gått bra för er!! jag håller på er och hoppas allt går kanonas framöver.
Hugo har ju visat för länge sen att han är ett kämpe! Jag följer din blogg och Hugo kommer att klara detta! Jag kallar honom för "kämpe Hugo” när jag pratar med min sambo:). Med er inställning finns inte något annat än att han kommer att bli bättre, bara tanken gör mig ledsen att han måste gå igenom en tuff period nu.
All lycka och styrkekramar från Göteborg!!
Så underbart att läsa dina rader! Men jag förstår mer än väl att du/ni har annat att tänka på nu. Fina Hugo! Så duktig han är! Och vilken tur att han har så fina föräldrar! Kramar från CK
jag vill säga att jag beundrar er styrka och lille Hugo jättemycket. Han är så söt och han verkar också vara en stark liten kille. Håller alla mina tummar och tår för att op. ska bli lyckad.
jag har följt din blogg en tid nu (sen jag läste om HUGO på Carolina/Noel´s blogg) och beundrar er kamp med denna svåra sjukdom. jag har själv 3 friska barn och 6 barnbarn, så jag kan förstå vilken tur jag har haft i detta lotteri med att få friska barn o barnbarn. jag kommer tacksamt att följa lille Hugo så länge som du låter mig göra det på denna fina blogg som du har.
kramizar i massor till Hugo MEN krama honom försiktigt från mig. / också en mormor
UNDERBART att läsa! ;)
Hugo vilken kämpe du är <3
Tänker på er å håller alla tummar och tår.
/Emmi
Härligt att höra att Hugo är så stark! Fortsätt att kämpa nu lilla Hugo, många kramar till er!
Heja Hugo! Han har tur som hamnade just i er familj! Jag ber till högre makter att allt ska gå bra för honom.
Många kramar! /Linda
Jag blir så glad att allt har gått bra hittills! Hoppas det fortsätter så.
Styrkekramar till er!
Där fällde jag en glädjetår eller rättare sagt massor!
Hejja Hugo! Vilken kämpe. Kram till hela familjen!
Åh vad glad man blir när man läser detta. Helt underbart att det är igång. Ni är fantastiska kämpar som (verkar) hålla humöret uppe i denna krävande situation. Lycka och framgång till er!
Så skönt att höra att det gått bra hittills! Tänk vad bra svensk sjukvård är när det behövs.
Och fantastiske Hugo! Vem kan tro att han har genomgått en operation när man tittar på bilden på den lille hjälten.
Jag önskar att allt fortsätter att gå bra och Hugo klarar detta.
Tack för att du mitt i allt uppdaterar så vi får följa med på er resa!
Skickar många varma tankar till er alla
Hittade nyligen din blogg...
Vilken resa ni har gjort, för att inte tala om den ni påbörjat nu.
Skickar en stor kram med energi! Hejja Hugo =) Och ni är helt fantastiska!! Kram <3
Åh vad härligt att få läsa! Håller tummarna!
Vad skönt att det löste sig med tvättmedlet, ni gör då stora förändringar lite här o där :)
Jag hoppas hoppas att Hugo orkar kämpa hela vägen! Han är iaf en stor kämpe redan nu :)
Glädjetårar! ord räcker inte till för att beskriva hur starka ni är och hur duktig lille Hugo är!
Heja Er och HEJA HUGO!!
Hanna, vad du är stark och modig. Jag vet att man måste vara det när man har ett svårt sjukt barn, man har liksom inget annat val, man blir en riktig lejonmamma. Jag håller alla tummar och tår för att denna saga ska få ett lyckligt slut.
Hälsningar från Helena, en f.d karlskronit (fast karlskronit i hjärtat förstås).
HEJA HUGO ! :D
Härligt att ni är på gång.... Sa ju att dom skulle ändra sig däruppe..Skönt så att ni kan fungera utan allergi också ovanpå allt...
Nu fortsätter vi att skicka styrketankar och håller tummarna för er familj o lilla prinsen.... Det lyser bus i ögonen på honom!!!
Underbart, helt underbart! Hugo måste ha ärvt er glöd! jag beundrar er, hela familjen. Nu hållet jag tummar och tår stenhårt på att resten av resan går bra. <3 tusen kramar!
Åå, härligt!!!!!
Åh vad glad jag blir! Kram och önskar er all lycka med allt som ni har framför er! Kram!
Vad glad jag blir när jag läser att det har gått bra för Hugo. Det här är verkligen en stor grej som kan rädda Hugo och många andra med EB.
Önskar värdens sötaste unge lycka till!
Lycka till ! Kram
Så roligt och höra att allt har gått bra med Hugo..vilken kämpe han är..och även resten av familjen!!
Skickar massor med varma krya-på dig hälsningar till Hugo!!
Även om vi inte känner er så finns ni ständigt i tankarna...vi fortsätter hålla tummarna!!
Styrkekramar Ulrika W S-borg
Känner sådan lycka och glädje för er skull :))))))) underbart
Jag är så glad för er skull så tårar konmer. Bilden på Hugo är helt underbar med lilla tungan ute med leendet och sina tindrande ögon. Han ser busig ut allt på bilden. En ricktig liten super hjälte. Ni är helt fantastiska underbara! Skönt att det löste sig med tvätten. Ni finns i mina tankar Dagligen <3 många mjuka varma kramar från mig och från familjen.
Ni är så otroligt starka, och lille Hugo kämpar på mot alla odds. Jag önskar er all lycka till ! Och jag kommer följa bloggen som klistrad (som vanligt) :) Hejja hejja !
Härligt att ni är igång. Så fin bild på lille Hugo :-) Han ser så nöjd o glad ut!!!
Lycka till med allt nu. Följer er på andra sidan cyber
Så härligt att första steget gick bra! Ni är fantastiska, och EB-sköterska kanske är nåt att satsa på! Nån måste ju vara först :)
Skicka en kommentar