Ser ni såret Hugo har på sin högra kind? Det är borta nu! Borta borta borta!!
Först börjar jag med att skriva att vi inte har fått några provsvar idag. Typiskt!
Men de borde trilla in imorgon istället, så jag får vakta telefonen imorgon också och hoppas på det bästa.
Men de borde trilla in imorgon istället, så jag får vakta telefonen imorgon också och hoppas på det bästa.
De förberedde oss dock på att Hugo antagligen fortfarande bär på viruset och detta gör isåfall att de skjuter upp det ytterligare 2-3 veckor. Men tills vi får provsvaren håller jag tummarna stenhårt!
Vad har vi gjort idag då?
Mange har nackspärr, en rejäl sådan. I förrgår var det ryggen, igår var det även nacken och i morse kunde han inte använda sin ena arm. Precis vad vi behöver!
Men vid lunch tog han sig till en kiropraktor eller nåt så när han kom därifrån kunde han åtminstone röra på armarna bättre. Hoppas på att han kan vrida på huvudet imorgon också.
Men vid lunch tog han sig till en kiropraktor eller nåt så när han kom därifrån kunde han åtminstone röra på armarna bättre. Hoppas på att han kan vrida på huvudet imorgon också.
Själv har jag mest gosat med Hugo idag tycker jag. Han älskar verkligen när vi ligger under täcket i soffan bredvid varandra. Åååh vad han myser!
Så när han ska sova lunch och när han ska somna för kvällen så ligger jag där med honom. Jag tittar på när han stolt klappar händer och vinkar (han lärde sig det häromdagen) och jag njuter när han borrar in sitt huvud i min kind för att komma till ro.
Så när han ska sova lunch och när han ska somna för kvällen så ligger jag där med honom. Jag tittar på när han stolt klappar händer och vinkar (han lärde sig det häromdagen) och jag njuter när han borrar in sitt huvud i min kind för att komma till ro.
Att en sån liten människa kan ge så mycket glädje! Jag vart lika förvånad när Alfred och Elias var små, hur lyckas de göra alla så glada?
Och även om jag hade skaffat 100 barn så hade jag nog aldrig kommit på hur de får plats med all glädje i sina små kroppar.
Och även om jag hade skaffat 100 barn så hade jag nog aldrig kommit på hur de får plats med all glädje i sina små kroppar.
Jag har varit jättedålig på att svara på kommentarer, jag vet.
Så jag försöker svara på de jag har i huvudet nu iallafall.
Så jag försöker svara på de jag har i huvudet nu iallafall.
Vilka salvor jag använder på Hugo:Mest vitt vaselin, han har det över hela kroppen. Vi mjukar upp huden med det, och smörjer bort alla sårskorpor.
Sen har han en rad andra salvor, Betnovat, Elocon, Locoid, Mildison m.fl. Det är ju en rad kortisonsalvor men vi smörjer ju såklart inte in hela honom i dem. Utan bara precis på de punkter som behövs.
Hur vet jag vilka områden som behöver vilka salvor:
Jadu, det lär man sig. Ingen vet svaret på den frågan förutom de personerna som lever dygnet runt med barn med den här sjukdomen. Det skiljer sig otroligt mycket från EB-person till EB-person så man får ha is i magen och lära sig med tiden.
Efter ett tag går det helt på rutin.
Någon hade lämnat en kommentar om hur man blir donator till Hugo:
Jag säger som sist: Det går inte att bli donator enbart till Hugo. Man kan anmäla sig till registret, men då erbjuder man alla sin hjälp och man får inte reda på om det är just Hugo man har givit benmärg till förrän 2 år efter transplantationen.
Men nu har Hugo en perfekt donator!
Men nu har Hugo en perfekt donator!
Sen verkar det ha blivit någon slags förvirring kring vilket sjukhus vi är på i Sthlm. Vi gjorde bara själva operationen (CVK och peg) på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, efter två dagar flyttades vi tillbaka till CAST i Huddinge, och det är där vi kommer vara i fortsättningen (när vi väl kommer tillbaka).
Innan jag glömmer det vill jag också passa på att tacka alla er bloggläsare som hjälper till att hitta olika lösningar till oss.
Blekingeflyg har fått höra vår historia tack vare en läsare och de meddelade mig att de kommer sponsra oss med 6 flygbiljetter till att börja med, för att underlätta för våra resor när vi ska hämta Hugos bröder. Jag blir alldeles rörd bara jag tänker på det!
Tänk, dessa stora företag, som egentligen inte behöver göra någonting för de klarar sig ändå. Men ändå skänker de biljetter till oss, till vår lilla familj! Jag kan inte göra annat än att ge er ett stort tack!!
Blekingeflyg har fått höra vår historia tack vare en läsare och de meddelade mig att de kommer sponsra oss med 6 flygbiljetter till att börja med, för att underlätta för våra resor när vi ska hämta Hugos bröder. Jag blir alldeles rörd bara jag tänker på det!
Tänk, dessa stora företag, som egentligen inte behöver göra någonting för de klarar sig ändå. Men ändå skänker de biljetter till oss, till vår lilla familj! Jag kan inte göra annat än att ge er ett stort tack!!
Även Linas matkasse har hört av sig och de ville väldigt gärna leverera en matkasse till oss när vi bor på Ronald McDonald i Huddinge. Vilken lösning!
Det ska bli så skönt att slippa handla första veckan vi kommer dit. Även er vill jag ge ett stort tack!
Så nu kära läsare, vet ni vilka ni ska tacka åt mig.
Det ska bli så skönt att slippa handla första veckan vi kommer dit. Även er vill jag ge ett stort tack!
Så nu kära läsare, vet ni vilka ni ska tacka åt mig.
10 kommentarer:
ÅÅÅÅhhh vad jag kommer ihåg liten kille i sängen som andades på mig hela natten och buffade och knuffade så jag inte fick sova ordentligt.... Armar runt halsen som väckte mig på morgonen....Snoooos på kinden och halsen.... En liten rumpa som buffade till mig i magen när han vände sig om och skuffade in sig mot Mamman.... samtidigt som han la armarna om Pappan...
Dessa armar och rumpor är nu tonåringar och sover inte längre i vår säng. Buhu och tack o lov! Men så fort de får en chans så kelar de med oss. Barn är livets mirakel och man älskar de oavsett! Finns inget bättre än dem!
Fortsätt skriva om underbaraste Hugo! Förutom sin sjukdom så är han precis exakt så som små mulliga och goa barn ska vara! Ett helt fantastisk underbart vackert barn.
Kram på er alla!
Jag har absolut ingen aning om vad för hudkrämer som är bra för Hugo eller vad han behöver. Men jag vet av en hudkräm som är helt utan alkohol och vatten. Innehåller aloe Vera och är super för att göra huden mjuk på mig iaf. Propolis heter den. http://foreverliving.se/sv/vara-produkter/hudvard/aloe-propolis-creme
Tack för svar och blir alltid glad när jag ser att Hugo mår bra . Men en sak jag har tänkt på läser fler bloggar med barn som har EB . Vad jag har förstått så får de väl inte sitta åt några sömmar för då kan de väl få sår . Men hur funkar det med blöjor åt dem får ni sätta på något skyddande på blöjorna ? Dum fråga kanske . Hoppas att viruset har försvunnit .
Samma förband som Hugo har på armar och ben har han även i hela blöjan. Som en extrablöja innanför den riktiga blöjan :) Så då skaver inte blöjan mot hans hud.
Hej Hanna. Skulle man kunna få din mejl adress för att skriva till dig? Känns lite mer personligt. / Emilia
Hej! Min mailadress står till höger på bloggsidan. H_Johansson87@live.se
Till att börja med vilja säga att vi håller alla tummar och tår för lille Hugo, att han ska bli frisk och får en möjlighet att få leva livet! Sen vilja tacka dig Hanna, för att du delar av dig av ditt liv. Det har gett mig så mycket. Skäms nästan för man inte insett innan hur bra man har det, som har fått tre friska barn. Efter att ha läst dina inlägg, har jag tänkt om... Jag har insett att jag är fantastiskt lyckligt lottad över att ha allting som jag faktiskt har, önskar dig detsamma... Jag beundrar dig Hanna! Hur stark du är! Hur du på något sätt lyckas ändå njuta av nuet och vardagen!Vilka fantastiska föräldrar ni är! Jag och som säkert många andra av dina läsare, som berörs, önskar att vi kunde göra mer för er <3 Jag tänker på er varje dag och som sagt håller tummar och tår... <3 Styrkekramar i massor till dig fina Hanna! ps Grattis i efterskott, hoppas du hade en bra dag ds //Emelie
Så underbart att såret i ansiktet på Hugo är borta :-D Vilket jobb ni gör! Inget ont som inte för nåt gott med sig, dvs det här att allt blev uppskjutet så att ni "blev tvungna" att vara hemma, och därmed fått möjlighet att få bukt med huden på ett annat sätt än i Sthlm.
Men nu håller jag tummarna för att det inte blir uppskjutet längre, dvs att Hugo inte bär på det där viruset. Vet ju hur segt det blir att liksom gå och vänta, nåt som ni iofs tyvärr blivit vana vid :/
Hoppas nu oxå att Mange blir bättre i nacken/ryggen... att han är det redan idag. Ni har nog ändå.
Helt fascinerande med de där små varelserna, vilka glädjespridare de är. I natt dock, när vår nattmarodör på dryga året, höll mig vaken i två timmar, så var jag upprörd - i morse, när jag som vanligt kollade in på din blogg så skämdes jag för det. I natt ska jag tänka annorlunda.
Massa kram till er!
Vilket härligt leende och vilka glada ögon :) Fina lilla palt. Det syns att han mår så bra han kan med er, fantastiska föräldrar. Det finns styrka i det och ni är fina i det hela familjen.
Kram på er, Hanna
Vad härligt med sår som försvinner!
Hoppas också att viruset försvinner snart så att ni kan komma igång.
Jag vill också skriva hur glädjande det är att se om er spons av flyg och mat! Underbara människor som uppmärksammar företag om er situation! Jag förstår om ni kanske inte vill skriva en "önskelista", men skriv gärna i bloggen om något känns extra bökigt, dyrt, tungt osv så kanske vi läsare har kontakter som kan hjälpa!
Önskar er en bra dag!
Anna
Skicka en kommentar