Så nöjd när han kan själv!
Först tänkte jag börja med att svara på frågorna jag har fått om Hugos antibiotika. Givetvis går han inte på antibiotika för viruset :)
Han fick en hudinfektion strax innan vi åkte hem från Huddinge, så då började han på antibiotika. Och eftersom att han har några envisa sår som aldrig slutar vätska sig så har han fortsatt gå på en lågdos.
Han fick en hudinfektion strax innan vi åkte hem från Huddinge, så då började han på antibiotika. Och eftersom att han har några envisa sår som aldrig slutar vätska sig så har han fortsatt gå på en lågdos.
Men nu har vi alltså tagit bort hans Bactrim, för att se om det kan göra så att kräkningarna upphör.
Jag tycker redan att såren börjar se lite mer irriterade ut, så jag ska kontakta läkarna igen efter helgen och hoppas att han kan börja på samma antibiotika han har haft tidigare.
Idag har vi haft en ovanligt lugn dag. Hugo envisades med att slita av alla förband han hade på magen i natt ett flertal gånger så vid klockan tre fick jag be Mange komma upp och hjälpa till så att vi fick det på plats.
Detta resulterade i att alla tre var jättetrötta idag.
Detta resulterade i att alla tre var jättetrötta idag.
Vi steg upp vid 07 men redan vid 10 gick vi och la oss igen alla tre och sov till 13. Riktigt skönt!
Skönt att få sova hela familjen tillsammans också. Det händer ju som sagt inte längre.
Mange är lagom slutkörd så han sover på nedervåningen medans Hugo och jag sover på övervåningen.
Eftermiddagen spenderade vi med att köra runt och titta på hus som är till salu. Vi har kollat ett tag, men det är inte ofta det dyker upp något av intresse. Vi vill gärna ha ett enskilt läge, men ändå nära till affär osv. Sen vill vi helst ha 6 rum med tanke på Hugos omläggningar (vi har 5 nu) och gärna en plan tomt, åtminstone runt huset. Det får gärna vara renoverat och Mange önskar sig ett garage på typ en miljon kvadratmeter så han kan få in lyft osv.
Inte det lättaste att hitta något sånt här i Karlskrona kan jag tala om :)
Men känner ni någon som ska sälja här med våra krångliga önskemål kan ni ju be att de hör av sig ;)
Skönt att få sova hela familjen tillsammans också. Det händer ju som sagt inte längre.
Mange är lagom slutkörd så han sover på nedervåningen medans Hugo och jag sover på övervåningen.
Eftermiddagen spenderade vi med att köra runt och titta på hus som är till salu. Vi har kollat ett tag, men det är inte ofta det dyker upp något av intresse. Vi vill gärna ha ett enskilt läge, men ändå nära till affär osv. Sen vill vi helst ha 6 rum med tanke på Hugos omläggningar (vi har 5 nu) och gärna en plan tomt, åtminstone runt huset. Det får gärna vara renoverat och Mange önskar sig ett garage på typ en miljon kvadratmeter så han kan få in lyft osv.
Inte det lättaste att hitta något sånt här i Karlskrona kan jag tala om :)
Men känner ni någon som ska sälja här med våra krångliga önskemål kan ni ju be att de hör av sig ;)
Ikväll var det dags för omläggning igen. Hugo är grym på omläggningar! Han klagar aldrig längre. Han busar och leker och försöker hjälpa till på sitt eget lilla vis :)
Han leker i badet och plaskar i vattnet så det skvätter i hela badrummet!
Det märks att han är en stor kille nu. En kille som förstår precis vad vi gör!
Hugo somnade redan på skötbordet och har sovit sen dess. Det är underbart att se när han tar igen sömn! Jag längtar redan tills jag får se hans nya energi imorgon :)
Hugo somnade redan på skötbordet och har sovit sen dess. Det är underbart att se när han tar igen sömn! Jag längtar redan tills jag får se hans nya energi imorgon :)
13 kommentarer:
Åååå vilka härliga bilder på gullungen:)<3 Ni kommer spöa skiten av viruset. Sveriges egna lilla Super Hugo med en super föräldrar och syckon. Många styre kramar och varma mjuka kramar som rymer hela familjen. <3 <3 <3
Hoppas ni får komma tillbaka snart till sjukhuset och får svar på odlingar och allt. Att virus och bakterier ger med sig och att ni får mer klarhet igen i fenotyper och genotyper. Att Hugo får hjälp med det som finns medicinskt, transplantationen och att allt samordnas där så det blir lite lugn runt er. Ni lever med så mycket stress men är nog ganska unika att hantera alla svårigheter och vända till det bästa. Tänker på er varje dag och det är alldeles sant! Och Hugo är en stor liten kämpe:-).
Hej!
Brukar aldrig skriva här inne men kollar varje dag om något nytt har hänt. Det går inte en dag utan att jag tänker på er och det gör så ont att se hur svårt vissa har det. Samtidigt som jag flyger flygplan med min son håller ni på o lögger förband på lille Hugos sår.
Men Hugo (och ni) verkar vara otoliga kämpar så jag kan inget annat än o tro att detta kommer gå vägen!
Nu till varför jag skrev just idag. Min lillebror föddes med hjärtfel och det kan vara väldigt farligt för honom med virus/feber osv och då har han fått en medicin utskriven (kommer dock ej ihåg vad den heter just nu)som ska bita på virus. Dock är han i tonåren och jag är inte helt säker på om man kan ge så små som lille Hugo medicinen. Min bror fick det första gången när han skulle opereras när han var 5-6 år. Värt o kolla kanske?? :)
Många styrkekramar, Victoria
Helt underbara bilder! Jag har följt er på avstånd under en tid här, önskar er all lycka!
Bli frisk prinsen <3 så du kan påbörja din resa
Hej!
Vad glad jag är att jag hittade hit. Jag har tänkt på er sedan jag såg artikeln i expressen.
Har ni provat köra mjölkfritt? Inte laktos utan mjölkprotein fritt. Det finns mjölkersättningar. Med tanke på hans kräkningar. Ni kan läsa mer här:
http://www.mjolkfri.com/allergier/10/mjolkallergi/
Jag håller tummarna för er!!!!
STOR STYRKE KRAM
Sofia
Vilka underbara bilder. Blir alldeles varm i hjärtat. Hugo ser verkligen nöjd ut.
Segt virus, men skönt att du/ni ser det positivt, dvs att ni får bort så mycket sår som möjligt och att Hugo får bli tillräckligt stark.
Undrar lite över det där du skrev att du funderade på om Hugos kropp har börjat producera det saknade proteinet... Nu har jag förstått att det är en väldigt oförutsägbar sjukdom, men kan sånt hända oxå? Vet att det behövs mängder av forskning kring EB, så jag pushar på min FB om Hugo-träffen och sprider vidare info om träffen och om EB i sig till så många jag känner.
Varmar kramar
Hej Hanna!
Hamnade in på Din blogg av en ren slump och kände att jag ville läsa den från början, vilket jag också har gjort, så jag har följt Er resa nu under några veckors tid och har äntligen kommit fram till "nu". En märklig känsla att läsa när Du väntade lille Hugo, helt ovetandes om Era prövningar som skulle komma och JAG satt där och visste. Det kändes som att jag visste före Er fast det ju givetvis inte var så. Ändå kändes det nästan som om man i förtid fick veta något man inte borde ha fått veta. Låter snurrigt, det inser jag, men hoppas att Du kanske kan förstå hur jag menar. Tänker på Er varje dag och önskar att allt ska gå Er väg nu. Att Hugors virus ska gå upp i tomma intet och att Ni ska få den behandling för honom som Ni/han behöver utan fördröjning. Alla mina varma tankar till Er!
Hälsningar från Titti
Hugo, han är så fin. Gud vad go och söt han är. Jag önskar er all lycka i världen. Kram
Fina Hugo! Härlig och cool - bra kombo.
Så skönt det låter att han kan slappna av så pass att han somnar när ni byter förband. Det låter rofyllt mitt i det jobbiga. Här är varje blöjbyte med den minsta mer eller en brottningsmatch innan nya blöjan sitter på plats. Jag är glad att Hugo tar det mer avslappnat :)
Håller tummarna för att viruset snart flyr sin kos och att ni har ro i boet.
Kram på er, Hanna
Vilka fina bilder på Hugo, jättesöt. Skönt att Hugo mår bra. Jag vill önska er all lycka i världen.<3
Brukar läsa er blogg, följer er på håll.
Kram
Goare unge får man leta efter! :) Bli bara frisk från viruset nu,och fortsätt kämpa på så fantastiskt som ni gör, måååånga styrkekramar!
Bara måste göra en input ... först o främst, hugo är så underbar. Önskar er all lycka och hoppas att han blir frisk med tiden.... o nu till det jag tänkte på... ALOE VERA, har ni testat det? Dämpar ju klåda och ökar läkningsprocessen. Aloe gel hade jag iaf använt utan att tveka om han inte är allergisk mot det, men det är rätt ovanligt... Önskar er all framgång i kampen!
Skicka en kommentar