Så här slutar våra kvällar för det mesta numera. Hugo somnar när vi gosar i soffan med armarna om varandra.
Jag startar med att säga att Hugos låga temperatur gav med sig efter ca 3 timmar. Det var inte sjukhuset som inte ville ta emot oss, det var jag som inte ville att Hugo skulle behöva åka upp dit med tanke på att där finns barn med diverse smittor inlagda. Smittor riskerar hela hans transplantation.
Så vi körde på med varma täcken här hemma istället, och det fungerade.
Idag har vi haft en lugn dag här hemma. Storstädningen är gjord, och den behövdes kan jag säga. Hade en dammsugare kunnat svettas hade min gjort det idag. Ordentligt!
Mange har kvar sin hemska nackspärr, vilket gör att han inte får lyfta tungt och inte kan ligga ner hur som helst.
Så numera tar jag Hugo på nätterna också, och så sover Mange på nedervåningen. Jag var nervös för att det skulle bli fruktansvärt kämpigt. Men nej, hittills går det faktiskt bra, även att jag såklart är jättetrött varje morgon. Jag njuter av att gosa med honom på nätterna. Jag njuter av att bädda ner mig tillsammans med honom, och jag njuter av att vakna med honom och börja med buset direkt!
Hugo sover inge vidare på nätterna, han vaknar runt 1 gång i timmen och gnyr utan att vi vet varför. Han kliar sig inte, han vill inte ha mat, han behöver inte ny blöja, han är inte för varm. Jag har ingen aning om vad det är. Han har hållt på så här de senaste 8 månaderna. Men så länge han somnar om bryr jag mig inte, det hade varit en annan sak om han hade varit otröstlig hela nätterna.
En del inom sjukvården verkar bry sig mer om att han inte sover hela nätter. Men om man tänker så här: När Hugo var sövd under operationen tittade de ner i hans hals med en kamera. Och då såg man att han hade både trasiga stämband och dessutom blåsor på dem. Bara en sån sak kan ju göra att han inte sover bra!
Så jag vill inte hålla på och testa diverse sömnmetoder och olika matscheman, för det är så mycket man behöver tänka på. Hugo är trasig på både utsidan och insidan. Hade jag haft trasiga stämband hade nog inte ett enda sömnschema eller matschema i världen hjälp mig!
Så jag vill inte hålla på och testa diverse sömnmetoder och olika matscheman, för det är så mycket man behöver tänka på. Hugo är trasig på både utsidan och insidan. Hade jag haft trasiga stämband hade nog inte ett enda sömnschema eller matschema i världen hjälp mig!
Hugo har dessutom kräkts varje dag i 3 veckor nu. Mindre kul. Men han kräks bara en gång om dagen. Och det har inget som helst samband med mediciner, mat, sömn, lek etc. Det bara kommer som en kaskad och sen är det klart.
Han har ingen feber, och de har kollat så att han inte har någon magsjuka, och det har han inte.
Men han har inte gått ner i vikt, och han är inte uttorkad.
Idag såg jag att hans 7:e tand precis har brutit igenom. Men han har ju inte kräkts när han har fått de andra sex tänderna?
Han hulkar inte ens innan, det bara kommer direkt. Några idéer om vad det kan vara?
Jag är tveksam till att det kan vara det där viruset han fick, då han inte är kass i magen längre och han blev bättre ett tag.
(Apropå kroppsvätskor, Hugo har kommit på hur man kissar. Han är så medveten! Han håller sig under blöjbyten och under badet, men när vi ställer honom upp så tittar han stolt ner på sina nedre regioner och kissar. Hade han inte haft EB hade vi lätt kunnat börja sätta honom på potta nu! Hans storebror började ju redan innan året, just för att han själv visade intresse. Så efter varje bad ställer vi honom på exakt samma ställe och då kissar han. Duktig kille! Men precis som Ellys mamma skrev om häromdagen, så är det inte så lätt att potträna någon med EB. Det är förband som inte ska bli nerkissade, och det hela behöver dessutom gå snabbt för det tar ju ett tag innan barn känner i tid att de måste på toa. Och det finns nog inte någonting man kan göra snabbt med barn med den här diagnosen.)
23 kommentarer:
Kanske Reflux? Tänkte på att han vaknar ofta på natten samt kräks.
Så skönt att det ordnade upp sig med Hugos låga temp. Skönt också, att ni hade varit välkomna till sjukhuset, om ni hade valt att åka dit. Men jag förstår hur ni resonerade, att ni ville undvika smittor. Jag tycker ni resonerar så klokt och riktigt om saker och ting som rör er lille härlige kämpe! Måtte Hugos stämband kunna läka så småningom.
Den kärlek ni har inom er familj, stärker och bär er, förstår jag.
Det här med kräkningarna, hmmm, svårt att veta.
Men kan det inte vara så att det är något sår/en blåsa/slem som irriterar?
Eller kanske en blåsa som irriterar kräkreflexen?
Hälsa lilla hugo nu ifrån mig och hoppas att det blir bättre med sömnen!
Vad skönt att ni fick upp tempen på honom!
O att lägga ner energi på att få honom att sova hela nätterna förstår jag att ni inte bryr er om..
Lustigt att han bara kräks en gång...
Vad kul att han är så medveten om när han kan kissa :) Kan tänka mig att det inte är det lättaste att potträna med alla förband..
Vill bara önska lycka till och säga att ni alla kämpar bra! Jag är glad att ni får hjälp och tar hjälp.
MVH Eva, också en småbarnsförälder
Jätteskönt att ni fick upp tempen på lilla killen så ni slapp smitthärdarna på sjukhuset. Ni är ett fantastiskt team, Hugo, ni föräldrar och Hugos brorsor, tillsammans :)
Med tanke på nätterna så näe, det är kanske inte så konstigt om det finns saker som stör Hugos nattsömn. Tycker det är kanonbra att han somnar om ju.
Vår lilla skrutta på drygt 13 månader, har aldrig sovit särskilt bra, och i perioder har hon oxå vaknat 1 gång i timmen eller mer. Nu har det blivit bättre och hon vaknar kanske 3 ggr/natt (vilket är BRA för att vara hon), men vi har aldrig testat några metoder heller. Det där att barn "ska" kunna sova hela natten när de är 3 månader, det ger jag inte mycket för. Så länge barnen är pigga och orkar med dagarna så är nog de där metoderna mer för trötta föräldrar än för barnens skull ;-) Hugo får säkert den sömn han behöver, bara ni själva orkar så.
Hoppas nu att viruset vill gå ur kroppen på Hugo (hur ofta får han ta prover?) och att Mange blir bättre. Hur länge kan sån där nackspärr sitta i eg(?)
Varma kramar
/Malin
Mjölkproteinallergi? Min dotter reagerade precis så, sov väldigt oroligt på nätterna vaknade ofta och spydde utanförvarning
Mvh Jenny
Ni är grymma!!!!!! Var allt jag hade att skriva, kämpa kämpa!blev glad när jag läste att ni får hjälp med mat och flyg:-D
Malin: proverna skulle tas varje måndag, så imorgon är det dags igen antar jag.
Till dig Hanna, Hugo och familj, har tyvärr inga svar på frågorna. Men allergier tåls ju alltid att kolla upp.
Vill mest bara säga att jag har följt bloggen i månader nu och är gripande att läsa om ert kämpande och er kärlek!! Ni ska ha ALL CRED! :) Fatta vad Hugo skulle vara vara minst tacksam om han var medveten om allt ni styrde med. Men jag tror han är rätt nöjd med all uppmärksamhet och allt kel som han får :-) samtidigt ser jag också sånt här som en självklarhet om man är förälder, tyvärr är det ju inte alla som gör det dock.
Kramar till er!
Tänk om 10-15 år när Hugo läser den här bloggen och förstår vad ni gjort, snacka om att han kommer bli stolt över sin Mamma och Pappa!
Hej!
Följer din blogg och tänker på er. Hoppas nu att allt kan bli bra inför transplantationen. Såg kommentarerna ovan och kanske det kan vara mjölken som spökar? Vår lille har också en väldigt känslig mage, kräks dock inte, men mår bättre av mindre mjölk.
Tänkte bara nämna lite om EB-uppmärksamhet. Jag har köpt en fjärilsbrosch genom EB-föreningen för att visa mitt stöd. Jag har den på mig varje dag jag vistas bland folk. Jag jobbar i butik och träffar ju mycket folk på så vis. Här om dagen var det en kund som också hade på sig en fjärilsbrosch. Hon verkade bli så tagen av att jag hade en fast jag inte känner någon med EB. Varje gång någon frågar vad det är för brosch, berättar jag allt vad jag vet. ALLA ska bli medvetna om EB!
Styrkekramar till er alla!
Ett tips till Mange - Pröva med en backontrack krage , de brukar finnas på en del apotek.
Vad skönt att Hugos temperatur höjde sig igen utan andra åtgärder. Och vad kloka ni är som inte rusar iväg!
Tyvärr har jag inga som helst nya förslag på vad som kan orsaka kräkningarna.
Men jag tycker ni är superba föräldrar som kämpar och verkligen ser till att Hugo får den bästa vård han kan få. Utan ert mod hade vården bara försökt lindra hans smärtor.. så långt det hade gått.
Tänk er att Hugo läser den här bloggen om 20-25 år då han verkligen förstår vad han varit med om och vilken betydelse han haft för andra EB-barn.
Många kramar till underbara familjen!
/ Kerstin
Så fina ni är på bilden ser ut att sova gott. Har en lika dan filt mjuk och varm:). Han kan ju kräkas för det iretternde i halsen av blåserna att de har spruckit . Jag spydde av halsfluss... Jag tror säkert du redan har hört med Hugos läkare vad det kan va. Men det skadar inte att göra det i gän. Eller höra med annan läkare. Men det kan ju också va mjölallergi som nämmst här i kommentarena. Många många mjuka kramar till er
Vilken underbar bild!
Skönt det ordnade sig med temperaturen på hemmaplan...
Hugosmyckena är fortfarande populära!
Alla tycker ni o Hugo är kämpar!!
Ger er världens största kram!!!
Härligt att läsa att tempen gick upp igen och även hur mysigt ni har det tillsammans.
Hoppas ni får bukt med kräkningarna...svårt o veta vad det kan vara, låter dock lite som reflux.
Håller verkligen alla tummar för att transplantationen snart kan bli av!!
Många kramar
Hej,
Hittade din blogg via Ellys, så jag läser nu båda bloggarna lite då och då (alltid mycket att läsa i kapp).
När det gäller potträna grabbar vet jag hur man gör när de inte vill/kan sitta på potta. Min äldsta (21 år idag) ville inte kissa på potta eller toastol, så vi lärde honom kissa i en flaska. Halvliters petflaska fungerade när han var liten. När han blev större lärde han sig att hälla ut kisset i toastolen. Han gjorde det i flera år och det var perfekt när man var på bilsemester, mindre stopp.
Kanske något att testa eftersom Hugo står och kissar redan nu.
Att han vaknar på nätterna är säkert för att han är irriterad i halsen. Man sväljer lite då och då under natten utan att veta om det och tar det ont så vaknar man.
Håller tummarna att Hugo blir så frisk att han får göra sin operation.
Lycka till
Kram
Vilken fin bild - det ser både mysigt, nära och rofyllt ut för er båda :)
Gällande kräk och sömn har jag inga smarta svar mer än att om han inte lider själv så löser det sig tänker jag pragmatiskt. Anar att ni vuxna är tröttare än Hugo som jag tror sover igen en del natt på dagtid. Fast fördelen med att vara förälder är att det går ändå - bara för att det måste. Trött men glad kan vara ett mantra myntat av en förälder?
Kram på er, Hanna
Första gången jag hittar hit, o tårar rinner för er, ni är så starka o jag hoppas allt de bästa till hela familjen!
Hej Hanna! grå in och läser hur det går för er med jämna mellanrum. Ni blir en inspirationskälla för mig. Jag har en sjuk son och att läsa din blogg ger mig lite pepping. Ang kräkningarna så känner jag mig som lite av en "expert" eftersom vi torkar kräks här varje dag. Han började kräkas när han var åtta månader och är nu 1,5år. Tänkte bara säga vad som utlöser kräknigarna hos oss så att du kanske kan ha nåt att jämföra med och känna att... nja det kan det nog kanske vara.
Här kräks vi av:
att äta för snabbt
äta en tugga för mkt
stress
trött
bajsat för lite
rapar (gäller mest när han har sonden i näsan)
hosta
att det är kväll eller natt (Magen jobbar för lite och när det är kväll så är det tydligen väldigt fullt och rinner gärna över)
Kanske kan detta vara något som stämmer in på Hugo
Kram
Smart tips det där med att kissa på flaska. Det finns ju flaskor med lite vidare hals också (Proviva, Mer ... säkert fler), då blir det kanske lättare att undvika att snoppen rör kanten med risk för blåsor och sår.
Fina familj,
jag håller tummarna för att det är bra med er, att kloka tankar i kommentarerna har hjälpt på traven gällande sömn och kräk - och om inte, att ni är så lugna över det som ni kan mitt i all annan oro, att Hugo gillar flasktricket gällande kisseriet - klurig ide, att viruset försvinner, att ni orkar kramas massor och skratta någon gång om dagen för att orka ta nästa spadtag och steg framåt, att ni har det stöd ni behöver. Och mest av allt håller jag tummarna för Hugo. Och de tummarna håller jag så hårt att de är blå.
Kram på er, Hanna
Ville bara kika in och tala om att vi är många som tänker på er. Hoppas att ni har det bra.
Många strykekramar
Skicka en kommentar