DÅLIGT
- Hugos andning är skit. Hans luftvägar är så täta att han periodvis knappt får luft alls och han kämpar för varje andetag. EB:n har angripit hans luftvägar, BIG TIME. Så vid 03 i natt fick jag åka upp till sjukhuset för att hämta Betapred, sen satt jag och vaktade honom till morgonen kom och Mange fick ta över så jag kunde sova en timme.
- Såren i ansiktet vägrar ge med sig och de ger honom en enorm klåda.
BRA
- Vi har haft en jättefin dag.
- Vi har köpt en ny, bredare barnvagn till Hugo för att han inte ska gnugga upp sina armar.
- Vi köpte också en luftfuktare och satte i sovrummet för att hjälpa hans luftvägar. Så nu ska vi sova i en "tropisk regnskog" som Emelie sa.
- Hugos hud är för tillfälligt i väldigt bra skick (även om ansiktet är en historia för sig).
- Förra veckans virusprover var negativa (det visade alltså inget virus) så nu hoppas vi att även den här veckans prover visar samma svar för då är det äntligen dags att göra en ny planering och förhoppningsvis köra igång processen med transplantationen. Igen. Det som kan ställa till det är förstås andningen...
30 kommentarer:
Hej! tänkte bara tipsa om att jag just nu kör en dagens blogg tävling där du har chansen att bli länkad inför mina 400-700 unika läsare/dag har även andra tävlingar med fina priser så passa på att gå in och anmäl dig:) vill du inte ha sådana här komentarer så ber jag om ursäkt och hoppas får en bra vecka:)
Hej! tänkte bara tipsa om att jag just nu kör en dagens blogg tävling där du har chansen att bli länkad inför mina 400-700 unika läsare/dag har även andra tävlingar med fina priser så passa på att gå in och anmäl dig:) vill du inte ha sådana här komentarer så ber jag om ursäkt och hoppas får en bra vecka:)
Åh äntligen en uppdatering, blir så orolig när jag är in till er varje dag och inget står. Skönt att viruset har gett med sig för Hugo ;)Sen förstår jag att tiden inte finns att blogga hela tiden eller lusten/ork. Men nu blev jag så glad i mitt hjärta när jag fick se hans blåa ögon, han ser pigg ut finaste Hugo. Varma hälsningar från Dalarna
Jag håller alla tummar och tår jag kan komma åt för att det nu ska gå vägen så ni kommer vidare i processen!
Hej!
Jisses vilken kamp ni möter varje dag. Det syns på dagens foto att han har det kämpigt. Blek och glåmig. Jag har skrivit förr och följer din blogg. Det var härligt att höra att provsvaren är negativa. Håller tummarna att det ska fortsätta och att andningen blir bättre NU!
Du lyfte för någon tid sedan upp dig och Hugos pappa, det faktum att ni är fantastiska föräldrar och starka. Härligt att ni vet om det.Ta kvällens lediga stunder och beundra Hugos enorma livsglädje och enorma beslutsamhet. För det är antagligen den lilla parentes som delvis varit avgörande över att han mår ändå så bra som han gör med tanke på denna obeskrivliga sjukdom. Har fått erfara om att viljan att leva kan vara avgörande för "barnet". Lyft Hugo ikväll och gör den 19 mars till en Fantastiska Hugo dag!! Hoppas att väntan på operationen är över snart så ni kan få hem era större pojkar också. De är också starkare än de flesta behöver vara under deras hela liv.
Fortsätt att bråka med EB, ni ska besegra den!
Mvh Mia
Vad tråkigt Hanna!
Det syns på Hugos ögon att det är något som inte stämmer. Finns det ingen annan hjälp för honom med andningen tills ni kör igång med processen med transplantationen. Jag har en dotter som får syrgas på nätterna, hon har andningsuppehåll på grund av sin fetma. Men säkert inte samma sak. Men något måste det ju finnas för att underlätta för Hugo. Detta måste vara fruktansvärt för honom. Allvarligt! Orkar han detta ihop med resten? Jag själv har allergi och astma och en del andra tråkigheter med mina luftvägar och det är otroligt jobbigt och kämpigt. Vissa dagar är värre än andra. Jag har även haft små barn med astmatisk bronkit och falsk krupp och det var inte så kul. När det var som värst med den astmatiska bronkiten så var det högt huvudläge, adrenalin och cortison som gällde. Kruppen fixade man med luftfuktare.
Jag tycker så fruktansvärt synd om er alla. Ni sliter och kämpar och måste vara fruktansvärt trötta.
Hugo är så otroligt gullig och en stor glädjespridare. Jag lider och räds med er. Jag har varit rädd många gånger när sjukdomar och annat elände slagit till. Men detta som ni i er familj får utstå nu är inte mänskligt. Det är fruktansvärt och ibland vet jag inte om jag skall tordas besöka din blogg. Det gör riktigt ont i hjärtat av att både se dig och Hugo så här.
Har du pratat med sjukhuset? När kör ni igång igen?
Håller verkligen alla tummar och tår så proverna är ok så Hugo snart kan påbörja behandlingen!! Beundrar er styrka, ni är helt fantastiska allihopa <3. Kram
Tittade på bilden av Hugo.
Denna otroliga unge. Det finns något vuxet och klokt i Hugos ögon som inte funnits tidigare. Det finns funderingar, undringar och frågor. Den lilla kämpen ser trött ut på ögonen och lite sorgsen. Är det dig han tittar på Hanna? Det ser ut som om han lite frågande ber dig om något?! Ber om tillåtelse. Jag har sett sådana ögon ett par gånger tidigare i alldeles speciella sammanhang.
Hoppas dina andra två pojkar mår bra. Dom saknar väl sin mamma lite.
MVH Ewa
Vad skönt att viruset har försvunnit . Jag håller tummarna för att andningen blir bättre och att ni får sätta igång med transplantationen snart .
Vad skönt att viruset har försvunnit . Jag håller tummarna för att andningen blir bättre och att ni får sätta igång med transplantationen snart .
Jag kanske gör bort mig nu för nån på sjukhuset borde ha tänkt på det här innan mig. Men när man blir brännskadas osv så har dom ju speciella kläder till dom som inte ska skava mot huden, även speciella förband. Har ni kollat upp det?
Han är så fin lille Hugo med sina vackra ögon, tycker huden ser fin ut på kroppen, mycket verkar läkt. Tänk om ni kunde få komma iväg på en gång till Huddinge och fortsättningen, det är såå mycket väntan för er. Skönt att höra att viruset försvunnit, hoppas de skyndar på med nästa prov och att ni får hjälp fort. Åh vad ni kämpar allihop!
Vad fin han är!
Jag håller tummarna för att han fortsätter vara virusfri och att han får det lättare med andningen och allt kommer att fungera bra med transplantationen.
Heja heja Hugo...hoppas och ber att viruset ska vara borta igen så att ni kan köra igång nu med behandlingen. Hoppas Hugo kan få andas lugnt snart igen också--han är så fruktansvärt fin! Allt gott och varmt till er allihopa, speciellt till fina Hugo! från Uppsala
Håller tummarna för att han snart ska kkunna påbörja sin behandling. En så modig och tålmodig kille han verkar vara och jag beundrar er styrka. Inser att ni måste vara starka för hans skull, men det måste vara tufft för er i alla fall. Kram
Det smärtar att läsa om Hugos luftvägar. Vilken jobbig tid för er alla. Lilla vännen, jag hoppas innerligt att det finns något som lindrar för honom. Det måste vara en plåga att inte kunna andas lätt. Och fasansfullt för er som sitter bredvid. Vad som glädjer är att läsa om Hugos skinn. De senaste inläggens bilder har jag sett att han ser väldigt mycket helare ut men inte vågat utmana ödet genom att kommentera det då jag faktiskt inte har en aning om vad som räknas som bra eller dåligt med den här sjukdomen... Det låter också skönt med vagn och luftfuktare. Gott så. Måtte nu viruset flugit sin kos så ni får fortsätta framåt. Tänker så på er!
Kram på er, Hanna
GRATTIS i efterskott Hugo! Jag hoppas att det här året kommer att bli storslaget, men en lyckad bmt så snart det går. Med mycket hopp och lycka, lek och bus.
Till Hanna; det måste vara så svårt att vara ifrån Alfred och Elias mitt i det svåra med Hugo. Men jag hoppas du orkar härda ut och att allt kommer att bli bra i slutändan och ni alla får ta igen all tid ni missat.
Ni är beundransvärda på många sätt, hela familjen.
Miljoner kramar till er!
Finaste finaste Hugo. Så söt han är på bilden! Och så fin hans hud är!
Måste vara jobbigt för er alla med hans andning. Håller tummarna för att det lättar. Och att provsvaren är fortsatt negativa så att processen får fart igen.
Ni är grymma, Hanna och Mange!
Glad att höra om att virusproven är negativa och hoppas Hugos andning blir bättre snart.
Vet att ni kämpar hårt, och hoppas att ni kan få lite extra styrka av alla stöttande kommentarer
Kram
åh men gud stackars liten! =(
massor av styrke kramar till er!
Vilken fin familj ni är.
Jag är oerhört imponerad av er styrka och är tacksam för att jag får läsa om er kamp.
Kram Anna
Kära krigare!
Alla tankar och tummar från oss här i Trollhättan. Hoppas ni snart kommer igång igen. Liten Hugo är mamma upp i dagen! Kramar, tankar och styrka. Catharina, Patrik och Ludwig
Vilken underbar pojke ni har. Jag hoppas innerligt på allt gott för honom.
Underbara Hugo! Så fin han är. Såg klippet på YouTube när han matade svanar. Så fantastiskt charmig.
Skriver precis som andra, att man blir jättenojjig när det inte uppdateras här (men för Guds skull, känn ingen press, ni har nog ändå och vi är glada att ni delar med er alls).
Jag har dessutom kommit på att man kan kolla in YouTube ibland och ser man ett nytt klipp på Hugo där, så vet man att han är up 'n' fightin' :)
Härligt att viruset gett med sig. Ett bra prov till nu och sen måste andningen bli bättre... måste, måste, måste! Håller massa tummar och tår och allt annat som hållas kan, för att ni ska få åka upp till Sthlm igen och att Hugo är stark nog för att fortsätta.
Tänker massvis på er, alldeles nyss såklart, och inatt, när lillskruttan vägrade somna om efter en timme och man började blir lite trött och irriterad. Då funderade jag på vad Hugo och ni gjorde vid samma ögonblick och kände att näe...varför är jag ens lite arg(?) Varför njuter jag inte istället av att ha en vaken liten tös bredvid mig, i synnerhet som jag knappt träffar henne om dagarna(?)...
Kramar till er
Nyss haft mitt barnbarn att sova över (han är 4 månader)för att hans mamma och pappa ska få sova. Kan bara tänka att deras problem är sååå litet i universum mot ert. Hoppas att den lille killen snart får hjälp och ni kan komma in i vardagen. Önskar er all lycka i livet och önskar och ber för er lille pojke att ha n får hjälp. Kramar från en farmor i vardagen <3
Tänk hur livet kan vara... Orättvist som bara den!!
Vad roligt att se första sidan på expressen att Hugo firar sin ettårs dag!! Han ser riktigt glad ut på bilden :D Härligt! Jag hoppas att viruset håller sig borta nu, så behandlingen kan gå vidare/ börja, all lycka till er!!
Han är riktigt söt! Hoppas verkligen att allt går vägen för er och att han kan få sin benmärgstransplantation. Kan inte ens föreställa mig hur det måste kännas för er, fortsätt kämpa!
Vilken fin liten kämpe ni har!!! Och vilka otroligt starka föräldrar han har!!! Ni är så j__a bra! Du är bara 24 år och redan nu är du Sveriges starkaste mamma. Du är bäst! Hoppas av hela mitt hjärta att BMT blir av snart och att ni och er fina kämpe får massor med bra dagar efter det!
Styrkekramar till dig och din familj
Tanja
Litten fin kille.jag brottas med mina men ser att där finns dom som har det alltid vätrre i vårt sammhälle.Mina har för varit ganska lättlösta trots en del självförvållande sjukdomar som jag ser der,har själv en son på 7 år vet inte om jag klarat att några av mina barn blivit sjuka,men jag tror man finner styrka någonstans ifrån o kämpar på...Kämpa på..
Många styrkekrammar till er alla från en som varit på en annan planet men lyckades stiga på rätt raket igen.Jag sickar lite av min styrka o envishet o mycket kärlek till er..hälsa den lille trollungen.
Från PeterHBG
Hej jag vill verkligen berätta att jag tycker du och din familj är så otroligt starka som orkar kämpa så mycket som ni faktist gör.
Tror inte det är många som hade orkat gå igenom det ni gör och upplever.
Otroligt starkt jobbat!
Lille Hugo är verkligen en jätte söt liten kämpe. Jag och min sambo håller alla tummarna knutna för att Hugo ska bli bra igen.
Men starkt jobbat till er familj och fortsätt kämpa emot denna vidriga sjukdomen.
Mvh Jennie och Björn
Skicka en kommentar