Nu har vi haft två negativa veckor. Inte i den dåliga bemärkelsen, utan jag menar givetvis att Hugo har haft två virus-fria veckor! Yaaaaay!
Så CAST (Centrum för Allogen Stamcellstransplantation) var snabba att ringa mig och meddela att de nu aktiverar donatorn igen. Planen är att vi ska kunna åka upp någon gång under april igen och då drar vi igång allting omgående.
Men sen är det ju det här med Hugos andning. Läkarna på CAST kontaktade läkarna i Birmingham som var här och opererade dit Hugos CVK (Central-line) och Peg (G-tube) och med tanke på vad de såg i Hugos hals med kameran så gissar de på att han har granulom (en svullnad med massa knölar kan man kanske säga) kring slemhinnorna, och det är det som gör att han har så svårt att andas. För luften kan helt enkelt inte passera (det kanske helt "enkelt" är det här som gör att många barn med den här diagnosen får de andningsproblemen de får? Det finns ju inte något direkt underlag eftersom att de här barnen i princip aldrig går igenom såna här undersökningar).
Det finns inte mycket man kan göra åt granulomet, inhalationer biter inte på det här, men däremot kan man försöka få ner svullnaden, så nu är Hugo satt på en kraftig kur med Betapred (kortison-tabletter) under en veckas tid, och sen får vi se om han behöver fortsätta stå på låg dos en tid.
Allt för att optimera luftvägarna innan en transplantation förstör dem igen.
Allt för att optimera luftvägarna innan en transplantation förstör dem igen.
Vad händer annars då? Inte så värst mycket. Vi tar det lugnt, och försöker göra vad vi kan för att allt ska gå så bra som möjligt fram tills transplantationen. Hugo växer och utvecklas precis som han ska, vilket ni ser ett smakprov på här ovan.
Han älskar att äta själv, dessutom börjar han bli riktigt duktig på att äta smörgås! Han har även lärt sig att resa sig upp själv.
Det är så otroligt kul att se! Och när vi håller honom i händerna så springer han fram över golven!
Han älskar att äta själv, dessutom börjar han bli riktigt duktig på att äta smörgås! Han har även lärt sig att resa sig upp själv.
Det är så otroligt kul att se! Och när vi håller honom i händerna så springer han fram över golven!
Det här är alltså killen som experterna sa inte skulle överleva sin 1-årsdag.
Han blev inte den killen.
Istället är han killen som utan problem överlevde sin 1-årsdag!
Han blev inte den killen.
Istället är han killen som utan problem överlevde sin 1-årsdag!
22 kommentarer:
Åh ja blir så glad av att se dessa bilder & höra att det går åt rätt håll! Man känner sig nästan lite stalker-aktig alla gånger man är in här och kollar, men ni & Hugo har fått en plats i mitt hjärta fast ja inte känner er, och jag hoppas av hela mitt hjärta att allt går er väg vidare!!
Ni är otroliga!!
Många mjuka kramar med styrka & kärlek
Vilka fantastiskt härliga bilder!
Så fint att det börjar se bättre ut igen i Hugos fortsatta behandling. Jösses vilken kämpe eran son är!
Hoppas att det fortsätter i samma anda och att kortison behandlingen gör susen.
Många kramar Johanna H. G
Så söt. <3
Ni Hugos mamma och pappa är kämparna , ni är banne mej helt otroliga. Glöm aldrig det !
Jag följer er både i Bloggen och i tankarna varje dag!
Vilka underbara bilder på finaste Hugo! Det är verkligen härligt att höra om framstegen och att ni nu snart är påväg till Göteborg.
Ni är fantastiska!
Styrkekramar till er allihop & HEJJA HUGO!
Kram från Pernilla W
Håller tummarna för att ni ska få lite "flyt" nu...
Märta
Jädrar vad ni kämpar och kliver framåt. Ni är fantastiska alla i familjen. Jag älskar att Hugo har gått förbi sin expertdom. Vilken vilja, kraft och styrka. Jag hoppas så att planen nu håller och att kortisontabletterna hjälper för andningen. Det skulle ge lite lugn åt er alla kan jag tro. Fina fina Hugo.
Och, familjen, är det något ni behöver hjälp eller guidning med under Stockholmsvistelsen så sjung ut. Jag tror att vi är ett gäng människor vid det här laget som är mer än villiga att finnas till för att underlätta för er om vi kan och får.
Kram till er, Hanna
....oj vad han ser fullisjutton ut Hugo när han står i sängen, härlig bild! Han är ju söt o go på alla bilder....Hoppas nu allt går enl. planer, och att Hugos andningsbesvär ska bättra sej,, kram från Gullan
Såå söt Hugo är!
Hoppas allt går bra och att ni orkar kämpa vidare.
"Gud som haver barnen kär,
se till Hugo som liten är"...
Kram
Vilken mirakelunge med sann livsglädje och kämparanda!
Kram!
/Nina
Hejja Hugo!
Eskil paxar ett rum på "Mackis" åt dig och hoppas att transplantationstiden går fort och att du hinner leka lite med honom innan han får åka hem.
<3
Kallt ute, men varm i hjärtat av att se de härliga bilderna på Hugo. Så skönt att det där viruset äntligen gett med sig.
Hoppas nu att kortisonen biter på svullnaden och att den sen kan hållas i schack.
Känns ju betryggande att CAST verkar vara så drivande vad det gäller Hugo och hans kommande behandling :)
Ha en härlig dag!
Vårkramar
En bild som säger hur mycket som helst om denna lille killa, en kämpakille är vad ni har och det är mycket tack vare eran positivitet även om det ibland känns tugnt. Att se glimten i hans ögon är bara så helt underbart säger som en tidigare skribent här sa...Kännes mig som en stalker men det är jag mer än gärna för ni ger så postivt tänkande genom eran blogg.
Nu håller jag tummarna att allt blir klart för transplantationen.
//
Annelie
Hej!
Vad härligt att höra att han är virusfri! Hoppas det håller i sig nu så allt blir av! Han är killen som läkarna sa inte skulle överleva sin 1 års dag. Men då sa du; Vi ska spöa skiten ur den här sjukdomen! Said & done so far :-) Bra kämpat!! Fortsätt så.
kram Mia
Grattis! Både till 1 årsdagen förstås men också till virus-friheten! Nu håller jag tummarna för att det ska fortsätta i positiv riktning så att ni kan börja behandlingen! All lycka och värme till er!
Hälsar Anna
Blev så glad då jag såg bilderna, så härligt...
Även skönt att höra att ni kan sätta igång med allt nu. Håller tummarna för Hugo!
Jag håller med så många andra och kommenterar därför väldigt lika!! Ni sprider livsglädje och hopp och en enorm styrka! Jag älskar att se bilderna på Hugo och läsa om framstegen. Fast jag inte känner er. Jag önskar er all lycka till nu framöver och kommer följa er spänt!
Ni är otroliga!!
Många varma kramar från mig och mina kära!
Åh va skönt att viruset har gett upp! Go Hugo! :)
Härligt inlägg! :D HEJA HUGO!! Stora kramar
OH,- Vad glad jag bli att höra och se, lille Hugos framsteg och utveckling, stark pojke ni har !Önskar er och familjen lycka till i alla dagar Framåt!Ni tillsammans är ju mycket starka ,med stöd så går en bit i taget ! l Hälsn:Mona!Rby
Gud så skönt att provsvaren äntligen är som de ska! Hoppas nu att andningen blir bättre med och att de snarast kan genomföra en lyckad operation. Håller tummarna fortfarande! Hejja Hugo
/Jess D
Vilken kämparanda, vilken kämpaglöd, på lille killen!
Och föräldrarna, ni kämpar på, jaa, man blir som ett lejon för sina barn!!!
Varma kramar /Gerd ♥
Han är såååå söt Hugo! Och så duktig som ställer sig upp. Tonvis med kramar till er.
Skicka en kommentar