Idag var det nästan så att jag la upp en bild på Hugo. Nästan. Vi är inne på dag 21 i mörker (kan tala om att jag aldrig har varit så här lik ett spöke tidigare), men idag kisade han lite på morgonen.
Han öppnade inte ögonen helt, men han satt minsann där och kisade lite!
Själv blev jag så glad att jag började gråta, vilket ledde till att Hugo också började gråta ^^
Vi gjorde ett försök i onsdags att sätta in linserna, men som jag trodde så funkade inte den lugnande medicinen på Hugo (det var ingen som ville söva honom), men vi provade iallafallf och vi kunde konstatera att det med största sannolikhet är det högra ögat han har haft riktiga problem med.
Men han verkar ha syn kvar iallafall!! Yaaaay!
Ang transplantationen så har det inte hänt så mycket. Vi vet inte när hans ögon blir bra, han är nog ljuskänslig i några veckor till.
Och om den inte blir av innan semestertiderna drar igång så blir den inte av förrän till hösten. Men då får vi helt enkelt ta det så.
MEN. Lyssna nu. MEN!
Det finns injektioner (vet inte om jag nämnt det innan, Ellys mamma har skrivit om det). GCSF-injektioner. Som hjälper till att öka antalet vita blodkroppar, och detta har visat sig ha god effekt på personer med EB i USA. De har dessutom börjat med injektionerna på en tjej med samma diagnos som Hugo här i Sverige.
Bäst av allt? Man har aldrig sett att någon blivit sämre av dem. Antingen har de blivit bättre eller så har det inte hänt någonting. Det finns alltså ingen som har dött pga dem!
Så jag mailade dem i Huddinge och sa att jag ville ha ett ordentligt argument till varför vi ska välja en behandling som med stor sannolikhet leder till döden när det finns en alternativ behandling som inte gör det.
Hoppas på svar snart.
Tänk om vi hade vetat detta för ett halvår sen när vi drog igång kampen om en transplantation! Då hade vi kunnat testa injektionerna först.
Det blir ett snabbt inlägg, jag är trött som tusan för Hugo tyckte det var okej att somna 23 igår kväll och vakna 04 idag.
25 kommentarer:
Hurra!
Grattis Hugo med familj, han är en otrolig liten kille och ni kommer klara detta galant oavsett vilken behandling som kommer igång först =)
Vad skönt att Hugo verkar vilja smygtitta på världen, äntligen..
Oavsett vad som händer så kommer det att bli det som ödet för med sig.
Kram
Tack för uppdateringen Hanna. Jag har verkligen tänkt på dom små blå. Hoppas injektionerna kan fungera och ni får vara lite "normal" familj ett tag nu. Massor av kramar från en hängiven läsare.
Ville bara tipsa om att de visar ett program om EB på sjuan just nu. Vet inte om det går i repris eller om man kan se det online men ville bara säga det :) Hoppas på det bästa för er!
varför ska ni vara tvungna att ta reda på allt själva, finns det ingen som vet sånt och kan berätta det?Tänk vad energi det tar för er. Men ni är otroliga, hoppas nu bara att han får den behandlingen i stället, det verkar ju bättre?
NU NU NU NU!!! Nu har vi fått se de blå på riktigt, hurra!!! Ååh vad jag ryser i hela kroppen, denna kämpe!! :) <3
Vill skicka en kram! Jag har inte en massa fina ord, men jag läser och följer det du skriver.
Åh vad glad jag blir att det händer lite positivt för er, även om det är små steg! Som jag skrivit innan Hanna, jag är en jä-el på att tvätta o handla om ni vill ha hjälp:) kramar från en som bor i närheten (skriv bara om det är ngt vi som bor runt er kan hjälpa till med)
Heja Hugo och hela familjen :-)
Jag ska hålla mina tummar för att Hugo kan få injektionerna med gott resultat.
Kämpa på!
Ni är fantastiska allihop <3
Många kramar
Martina
Åhhhh Hanna vad glad jag blir av att det verkar bli till det bättre. Hoppas att du snart får se dom blå ordentligt. Håller tummar o tår att ni snart får ett positivt meddelande fr Huddinge ang injektionerna...
Många kramar till er, o tack för ett litet inlägg som gjorde lördagen
Millan
Lycka till å kramar till er alla !!
Tjoho!!!!! Äntligen. Heja Hugo!!!
Ville bara säga att jag tänker på er . Kram
Men åh vad skönt! Hoppas nu att det har fått fortsätta så och att hans bråkiga öga vill läka, även utan lins.
Ibland blir jag så förfärad, eller förundrad, eller, jag vet inte vad... men det här med sjukvården och samarbete mellan enheterna, eller osamarbete, snarare. Jag menar, om det nu redan finns en liten tjej som fått prova GCSF-injektioner här i Sverige, och en annan (Elly), vars mamma tipsat läkarna om det.. dvs det finns minst några läkare som känner till det... samt det faktumet att andra personer i världen med EB har provat med gott resultat, då tycker man ju att ALLA läkare som jobbar med barn och vuxna som har den diagnosen borde fått kännedom om det. Det ska väl inte ni som föräldrar behöva tipsa varandra om, eller söka egen info om??
Nu är det väl så att alla läkare är olika engagerade och även om vi och ni önskar att de ska ha 100% engagemang, gärna mer, vad det gäller EB, så är det tyvärr inte så, för i deras värld finns det såklart många fler patienter. Fast kunskapsspridning borde inte kräva så stort engagemang. Det räcker ju med ett mail eller ett telefonsamtal till andra berörda läkare för att tipsa, typ. Det låter enkelt, vilket det förmodligen inte alls är, uppenbarligen. Men åtminstone enheterna här i Sverige borde kunna ha en slags gemensam kunskapsbank där man som läkare fortlöpande fyller i info och resultat och där man enkelt kan söka upp info. Borde vara lysande för såna här ovanliga diagnoser, tycker jag.
Ajja, jag blir lite upprörd, men jag antar att ni tyvärr blivit vana vid det.
Visst känner man själv spontant, utan mer info om er sits än det du skriver här, att GCSF såklart vore lysande att få testa FÖRST, innan en ev. BMT. Oj vad jag håller tummarna för att ni ska få testa... eller, jag tycker snarare att det borde vara SJÄLVKLART!
Hoppas du fått svar från Huddinge redan nu.
Tänker på er, som vanligt!
Kramar
Har inte orden att beskriva det ni gör, men jag läser gråter och hoppas...
Hej!
Det låter som om det eventullt kanske möjligtvis börja lätta lite då. Kommer med orolig och stor nyfikenhet vänta på nästa inlägg. Då hoppas jag på att orden "öppna" och "ögonen" är det första som jag ser:-)!!
Just detta inlägg känns lite "greppa efter andan och komma ihåg att andas ut" typ.. Injektioner och transplatation, linser...Vad kommer att hända?? Glöm inte att andas ut nu när det kanske eventuellt möjligtvis börjar bli lättare;-)
Att Hugo vännen troligtvis har sin syn kvar... Jo, det låter ju fantastiskt, men å andra sidan så är han ju ett mirakel;-) Och stark som en oxe. Ett ord som jag tror stämmer in på honom för mig som aldrig träffat honom är "WOW".
Sen har han inte sett sig mätt på sin mamma, pappa och sina bröder än så det krävs nog mer än "några" helvetes veckor för att slå ut Hugos syn banne mig!
Det är vad ni får gå på tycker jag;-)
kör på och tänk på dina egna ord "bakom molnen är himlen alltid blå" nu när det verkar lätta lite iallafall.
Kram Mia
Gott med en ny väg att utforska som låter mindre riskfylld! Hoppas ni ser ljuset i tunneln och att ni orkar hålla hoppet uppe.
Kram på er, Hanna
jag hittade hit när jag bloggade runt och jag måste bara säga hej och owow för dig vilken kämpe du är, och så ung och ändå det du går igenom och någonstans alltid humorn i bakfickan. jag är imponerad, all styrka och ett gäng high fives till dig!!
Tänker på er och på er lille kämpe <3 Önskar er massor av kraft och styrka och hoppas att allt ska gå bra. Hoppas och håller tummar och tår för att Hugo ska bli frisk <3
Många kramar från Ann
Vill bara skicka en stor varm styrkekram till er gosiga Hugo och även hans fantastiska föräldrar...tänker på er och håller alla tummar och tår att Hugo snart kommer bli frisk <3
Som jag hoppas att blåsorna är bemästrat och att Hugo har öppnat sina glada blå med synen i behåll! Jag håller också tummarna spända för att ni fått bra besked från Huddinge.
Inte för att det hjälper ett dugg, men hej vad jag tänker på er.
Kram på er, Hanna
Önskar av mitt hjärta att det är bättre med Hugo nu.....
Härligt att höra! Hurra för kisande ögon!
Kram på er!
/ Malin
malinedlund.blogg.se
Tänker på er & hoppas Hugo mår bättre! Många mjuka kramar
En liten lördagshälsning till er med önskan om att Hugo mår bättre och därmed också ni.
Märta
Skicka en kommentar