Jag tänker inte lägga upp någon bild idag heller. Jag vill inte lägga upp bilder på Hugo med ögonen stängda, han ser så sjuk ut då. Jag väntar hellre till den dagen han öppnar ögonen och vi kan ta kort på de stora blå igen!
Som rubriken lyder är det inte mycket som känns bra just nu.
De vill antagligen att vi åker till Huddinge nästa vecka och påbörjar allting. Jo, visst det är väl kul. Eller nej, det är inte alls. För redan när Hugo fick problemen med ögonen för 10 dagar sedan (ja, vi har suttit inne i mörker så länge...) så sa vi att vi inte påbörjar någonting förrän hans ögon är okej igen.
Varför undrar ni säkert?
För att Hugo känner sig inte trygg nu. Vi kan inte ens byta blöja på honom utan att han får panik, för han har ingen aning om vad som händer. Detta leder även till att omläggningarna inte fungerar längre.
Vi kan inte lämna honom för en sekund, han måste känna och höra oss hela tiden.
Detta är inget som kommer hjälpa transplantationen. Snarare tvärtom.
Han är ju såklart extremt ljuskänslig fortfarande och kommer vara i minst en vecka efter att han har öppnat ögonen igen.
Det här funkar ju såklart inte heller på ett sjukhus. Hugo börjar skaka och gråta när han hör okända ljud eller röster han inte känner igen. Och det tar timmar innan han slutar skaka och svettas sen.
Även på den här punkten funkar det såklart inte på ett sjukhus där det springer en miljon olika sköterskor, städerskor, läkare, dietister osv runtomkring.
De behöver dessutom ha lampor tända för att kontrollera dropp och medicin.
Självklart vill vi göra transplantationen! Vi har absolut inte ändrat oss på den punkten. Men som det är nu så funkar det inte.
Vi hade behövt några veckor till på oss.
Jag ska erkänna att det är en ordentligt slutkörd mamma som skriver. En mamma som sjunkit ner till fjantiga 51 kg (och gömmer sig i mjukisbyxor och morgonrock i hopp om att det inte ska synas, men det räcker med att jag tittar på Mange så ser jag på honom hur orolig han är) och som har den berömda väggen alldeles för nära pannan. Jag är blek som ett spöke och varken Mange eller jag har sovit mer än kanske tre timmar varje natt i snart två veckor.
Jag är ingen supermamma, och de har alltid sagt till oss i Huddinge att vi "ska stå på oss" och att vi "vet bäst" och att det är viktigt att vi "inte låter någon köra över oss".
Det här är jag som står på mig.
Det här är jag som skriker rätt ut att FÖRUTSÄTTNINGARNA INTE ÄR OPTIMALA (och kanske aldrig blir).
Jag begär inte att vi ska kunna komma springandes till sjukhuset så fort det passar oss, det finns ju tyvärr väldigt många sjuka människor. Men jag ber om att försöka skjuta på det i kanske två eller tre veckor till.
Jag vet att det finns en risk att det dröjer länge innan en ny tid dyker upp för Hugo, för det är kö till avdelningen.
Men låter det hälsosamt att två helt slutkörda föräldrar som gråter när schampot inte var så bra som man hoppades kommer upp med ett barn som är så pass sjukt, i en så ovanlig diagnos, och ingen annan personal kan lösa av oss?
Hur ska vi orka byta de där 25-30 diarréblöjorna varje dygn som de har förberett oss på? Hur ska Hugo klara det när ett endaste blöjbyte här hemma oftast slutar med att hela familjen är på gränsen till ett sammanbrott?
Jag skiter i om det är svamligt här idag. För Hugo sover inte på nätterna, vi sover inte på nätterna, Mange åkte precis iväg till affären och jag kom på att jag tydligen inte har ätit idag. Jag gråter, jag skriker, jag skakar. Pressen är enorm. Jag vill göra transplantationen! Jag har inte ångrat mig!
Men just nu känns det inte rättvist för någon. Varför kan man inte bara skjuta på det tre veckor till så att allt hinner återgå till det optimala igen (jag vet att det inte är säkert att det blir optimalt igen)?
Jag skriker efter era råd! Ge mig åsikter. Ris eller ros. Inlägget blev rent ut sagt jävligt rörigt, och mina åsikter och tankar kanske inte kommer fram på det sättet jag hade önskat att ni skulle se dem på, men jag orkar inte ändra.
Jag orkar inte göra något. Jag fortsätter att sitta här i mörkret i min morgonrock och med sopsäckar framför fönstrena dag ut och dag in.
Och om ni någon gång hittar ett hjärta på gatan, så är det med allra största sannolikhet mitt. För det slår så hårt i panik att jag inte vet om min fjantiga lilla kropp orkar hålla det på plats längre.
89 kommentarer:
Ni är fantastiska. Livet är inte rättvist och jag hoppas så innerligt att Hugo hämtar sig. Mina tankar är hos er. /Helena
Åh det gör så ont Hanna att läsa om hur ni har det...Hjärtat brister gång på gång! Hoppas att Hugo öppnar sina vackra ögon snart igen och att man tar hänsyn till er ang transplantationen! Ta hand om er! Stor kram!
Gör det som känns rätt! Fortsätt ta hand om varandra. Om ni inte redan gjort det, gå ut i friska luften o få lite frisk luft o kanske lite sol på näsan. Det behöver ni för att orka. Ni är helt fantastiska!
Hoppas verkligen att lille mannen öppnar sina underbara ögon snart. Stackars stackars er, fy vilken ångest ni stackare ska behöva ha. Jag lider så otrolig med er och håller hårt mina tummar för att det snart ska bli bättre.. Stora kramar Therese
Skickar över lite styrkekramar*
Har inte kommenterat förut, men kan inte va tyst längre..
Detta är fruktansvärt, önskar så att allt löser sig... Vilka kämpar ni är!!! Styrkekramar i massor!!
Kära du,
be om hjälp...be om hjälp...någon släkting, vän, vem som helst?
Går det så prata med sjukhuset, med chefen för avdelningen, förklara precis som du förklarade för oss läsare här, nu...att ni måste få vänta, att ni är slutkörda, att Hugo inte orkar just nu.
Jag hoppas så att han blir bättre snart och att allt börjar flyta på åt rätt håll.
Stor kram.
Det gör så ont i mig när jag läser detta. Kan det aldrig få vända till er fördel. Håller alla tummar å tår jag och familjen har för att ni ska fixa detta!
Lilla lilla vän.....vilka ord skriver man till dig när du är i sådan panik? Inga ord kan trösta dig, men vi är många som tänker på dig och hoppas innerligt att ni får igenom era tankar om framflyttning av operation. Ni vet bäst, er magkänsla säger allt. KRAM till er alla i familjen. Nu måste det vända, ni måste få lite ro!
Du resonerar helt rätt! Stå på dig!
Kan inte ge er några råd men vill ge er en stor STOR kram. Ni har många som tänker på er och som du säger. Ni vet bäst själva och ni känner er Hugo utan och innan. Än en gång STOR kram och hoppas allt löser sig till det bästa!
Hugger tag i mig när jag läser detta, gör ont. Skickar världens största bomb med styrka och lycka till er, och ber en bön om att Hugos isblå busiga ögon öppnas igen. Det är er energikälla. Ni är helt fantastiska!! Kram.
Använd detta blogginlägget och skicka det till din kontaktperson på sjukhuset! Det går rakt in i hjärtat och inte en den strängaste byråkrat kan blunda för era önskningar. Ni känner er son bäst. Ni måste få avgöra! Hoppas ni orkar stå på er!! KRAM
Jag blir så ledsen av att läsa att ni har det så fruktansvärt jobbigt och jag önskar verkligen att jag hade nått klokt att skriva men det har jag inte.
Vad säger den läkaren som ni har förtroende för om denna situation, vilka är riskerna med att inte åka till sjukhuset nästa vecka?
Många kramar till er allihopa, jag hoppas verkligen att Hugos ögon läkt snart så han slipper den oron av att ingenting se och jag hoppas verkligen att ni superföräldrar får en möjlighet till lite vila och avslappning./Mia
Jag tycker ni har helt rätt. Hur ska ni orka om ni inleder med att vara på bristningsgränsen? Hoppas de fantastiska blå ögonen snart öppnas och att allt lugnar ner sig lite för er innan ni måste åka dit.
Styrkekramar Jenny med familj <3
Usch fy fan rent ut sagt! Ni förtjänar då verkligen inte detta :(
Lider med stackars Hugo!
Jag hoppas hoppas verkligen att han kan öppna sina underbara ögon snart!!
Jag tänker på er och håller tummarna så hårt jag bara kan, han bara måste klara detta!!
Lilla Hanna,, hur ska ni orka med allt? Ni måste ju för er egen skull få hjälp, annars rasar ni ihop!! Blir verkligen så berörd av det du skriver, att ni och lille Hugo ska behöva va med om ett sådant lidande. Känner verkligen med er, och hoppas och ber att det ska bli bättre m. Hugo, varma kramar och hälsningar, Gullan
Vad tufft ni har det. Alldeles för tufft. Så det bara måste vända och bli bättre snart för det förtjänar ni. Håller alla tummar för er. g
Ni är sanna hjältar och lille Hugo (den största hjälten) är lyckligt lottad att han får lov att ha er som föräldrar!!!!
Jag har följt många EB bloggar och han kommer att öppna ögonen snart - men det vet ni.
Ett barn som har panik med föräldrar som är stuptrötta måste få lov att vänta några dagar extra! Stå på er. Orkar ni inte tjafsa (vilket ni sannerligen inte skall behöva) så maila ditt fina inlägg till berörd läkare.
Hälsar sjuksköterska med hjärt-lung sjukt barn som följt din blogg sen starten och som vet lite om hur det är att dela livet med sjukdom och livsfara som ofrivillig livskamrat.
Ni är bäst <3
Många styrke kramar till er!
Åsa
Har ni diskuterat med sjukhuset att ni vill skjuta på det? Det är ju trots allt NI som bestämmer! De borde verkligen förstå er situation och ta hänsyn till era åsikter, tankar och funderingar! Ta hand om Er!
Ni kan inte lämna Hugo, ingen kan byta av er och det går inte utsätta er för transplantationen. Gråt så ni orkar för Hugo orkar bara så länge ni orkar. Däremot be om hjälp för att förmedla allt detta till sjukhuset. Jag vet oxå att många är sjuka men det måste finnas en möjlighet bara alla vill hitta den. Detta är min åsikt. Ni är fantastiska! Varma kramar, Sofie
Skönt med en uppdatering men mkt tråkigt att läsa om hur ni och hugo mår. Hela er familj finns i mina tankar, flera gånger om dagen. Hoppas ni finner mer styrka någonstans.
Stor kram
Lilla, lilla gumman (styrkekram). En mamma orkar inte hur länge som helst, inte en pappa heller för den delen. Ni är så starka och ni kämpar så hårt, vi andra kommer aldrig komma i närheten av att förstå hur det känns. Jag har imponerats så många gånger av din blogg. Ni är så duktiga! Vilket beslut ni än tar så blir det det bästa för Hugo. NI vet bäst, ingen annan!
Ni kommer att orka, bara för att ni måste, men försök att vila när tillfälle ges. Sätt klockan på alarm så ni äter regelbundet. Inget blir bättre av att ni kör slut på er själva.
Jag önskar er all lycka och att lilla superman öppnar sina blå snart!
Hej!
Mot stressen vill jag ge en varm skön solnedgång vid en strandkant som vätter utöver ett lugnt hav.
Mot ångesten vi jag ge en vacker ljum höstdag där du sitter på en stubbe i en moss skog.
Mot paniken vill jag ge er styrka att göra det rätta för Hugo. Ni är hans älskade föräldrar.
Mot pressen.. Där hoppas jag att ni möter sympatiska medmänniskor inom vårdteamet som tänker med hjärtat bland allt förstånd. Pressen är det svåraste eftersom ni ska ta ett beslut som kräver att ni är fulladdade med fightkänsla och energi. Ni måste ta det beslutet när ni är slutkörda.
Mot Hugos oro, kan han inte få Atarax? Det är ju en extrem situation...
För din viktnedgång vill jag ge kladdkaka med extra grädde och pizza.
För din och Magnus oro gentemot varann vill jag ge tanken på den dag som operationen är över, Hugo mår så bra han kan göra. Ni får en barnvakt under några timmar. Ni har beställt hem nån speciell mat och sitter mitt emot varann med tända ljus och möter varann som ett par och inte 2 föräldrar som vakar över sitt barn 24/7.
För Hugo vill jag visa världen igen.
Kram Mia
Hej Hanna.
Jag läser din blogg och gråter.
Stackars stackars Hugo. Stackars er.
Jag önskar jag kunde ge bra råd, men jag vet inte om jag är insatt nog i hans sjukdom. Men det kanske hjälper om jag berättar hur det gick för oss?
När min son lades in för transplantation på CAST i slutet på februari hade han klostridier och var influensa A positiv efter influensan han haft innan vi kom dit.
Inte optimalt.
Vi blev isolerade från sekunden vi kom dit och det var förstås trist. Vi var också livrädda att influensan skulle sätta sig på lungorna, vi hoppade på bollen och gjorde all slags gymnastik för att hålla luftrören i trim. Dessutom fick han tamiflu mot influensan.
Det var bara jag och hans pappa som turades om att sova hos E varannan natt. Det var tungt, särskilt när magen pajade och det var mkt gråt och feber och diarreblöjor.
Men det gick.
och det var inte så hemskt som vi föreställt oss.
Vi som har varit med om att ta hand om en jättedålig pojke som fått cellgiftsbehandling förut tyckte inte att det var något extra hemskt så här i efterhand. Det var väntan och oron ifall ngt skulle hända som var värst.
Naturligtvis förstår jag att det inte känns chyst mot varken honom eller er att gå in i transplantationen med de kassa förutsättningarna.
Finns det någon chans att ögonblåsorna kan läka under tiden som han är i den aplastiska fasen fram till TAKE? Om inte så tycker jag NEJ vänta!
Om ja:
Vad är värst - fem, sex veckors väntan på TAKE eller fem, sex veckors väntan på att han ska bli bättre, riskera att inte få plats, tima med donator etc?
Kan ni vila upp er inför?
Finns det något i omvårdnaden som ni skulle kunna delegera bort så ni kan få lite extra sömn? Kan inte någon laga mat till er?
Jag vet att det är högt tryck, nackdelen om ni väntar är att ni kanske inte kan komma när det passar er ändå, fördelen om ni väntar så att han blir bättre är att ni kanske inte behöver så mkt stöd då och det kan vara svårt att få om det är underbemannat.
Hoppas det var till någon hjälp.
Kram
Hanna.. Jag önskar från djupet av mitt hjärta att jag skulle kunna göra något för hugo och för er. Jag kan inte i min vildaste fantasi tänka mig hur ni har det. Men jag är också förälder. Så jag kan förstå dina känslor. Stå ut!! Kämpa på!! Jag önskar att jag kunde skicka över lite energi till er allihop. Jag får ordagrant ont i hjärtat när jag läser hur ni har det och framförallt hugos sjukdom... Många kramar
Hanna! Jag kan inte ge några råd. Det är för svårt. Jag har själv varit svårt sjuk, men som 32-åring. Jag genomgick en benmärgstransplantation till följd av den. Har du förtroende för läkarna/någon av läkarna i Uppsala? Prata med dem! Beskriv precis hur du känner. Vänd och vrid på problematiken med dem. Du måste ju kunna finnas där för dig nu. Kanske är det dock ändå så att deras bedömning är att BMT trots allt med fördel görs nu även om situationen är som den är. Fråga i så fall varför och låt dem förklara.
Och har du någon endaste som kan avlösa dig/er litet? Du behöver vila för Hugos skull. När jag var som allra sämst trodde jag ibland att nu orkar jag inte mer. Det finns inne mer kraft och ork. Men otroligt nog så hakade man sig ändå knapphändigt fram. Styrkan finns inom dig, och den räcker. Jag tror det. Skulle vilja hjälpa på alla sätt jag kan, men vet att jag inget kan göra.
Många, många styrkekramar! S.
Håller med ovanstående talare, finns det verkligen ingen nära anhörig/vän som kan hjälpa er på något sätt? Jag blir så oerhört frustrerad och illa berörd när jag läser detta. Har följt er en tid nu och har 2 små barn själv här hemma. Vad jag har förstått så är själva omläggningarna det mest krävande momentet. Jag har också förstått att inte vem som helst kan göra det utan att det krävs noga instruktioner och "utbildning". Hade ni inte tidigare ialla fall hjälp utav någon assistent? Finns denna kvar och finns det någon möjlighet att få ta denna med sig upp till Stockholm under BMT:n och tiden på sjukhuset? Eller är det så att Hugo inte känner sig trygg nu med någon annan än sina föräldrar? Jag önskar så att jag rent praktiskt kunde hjälpa er, om jag bara hade suttit inne på rätt kunskap och inte bodde så långt ifrån (bor i Stockholm). Om det finns något annat jag däremot kan tänkas hjälpa er med så var inte rädd för att be om hjälp, trots att vi inte känner varandra. Jag antar att du redan haft en dialog med sjukhuset om att avvakta en tid,vad fick du för motivering till att inte skjuta upp det? Är det enbart pga hänsyn till andra patienter eller tid/platsbrist? Eller finns det rent medicinska orsaker? Jag önskar så att det beslutet med all fakta på bordet fick vara upp till er själva. Mvh, Anneli.
Något råd kan nog ingen ge er, ni har en övermänsklig situation alla tre. Ett mirakel i sig att det går.
Det enda vore om ni fick avlastning av någon eller flera som avlöste er men det kanske är helt omöjligt. Inte ens utbildad personal vet ju att hantera er situation, den är ni bäst på, men om orken helt tar slut måste ni få hjälp.
Det är ett företag bara att börja resan till Huddinge när ni är så trötta och mycket är okänt för både er och Hugo med den stora personalstyrkan, men om ni visste ni kunde få rätt hjälp något i det praktiska också på sjukhuset kunde det underlätta, ni behöver någon läkare som kan prata och ta sig tid i lugn och ro innan ni åker, vet inte om ni har en sådan kontakt. Om ni kan hämta igen lite krafter genom sömn så kan ni tänka klarare. Har ni någon släkting med kunskap som kan hjälpa till?
Tänker på er och önskar innerligt att Hugos ögon blir bättre så är det en liten lättnad för er och honom och att ni då vågar åka iväg.
Faktum är att det inlägg du skrivit här kan du maila klinikchefen för barnkliniken, ingen annan, det ger förståelse för hur situationen är just nu och berättar man inget så kan de faktiskt inte veta, erfarna läkare är ändå klokare än vad man kan tro många gånger och förfärligt mycket sorgset har de också sett och stor kunskap finns.
Att ni gjort rätt och tar rätt beslut är det ingen tvekan om! Er fantastiska son som det var ovisst om han skulle klara sin första födelsedag finns fortfarande hos er och för oss andra att beundra. Mina råd om de nu kan vara värda något är som många andra skrivit att ni säger precis som det är till sjukhuset. Sen vet jag inte om det är möjligt, men kanske om ni har en sån banvakt vid Hugos säng att ni kan sätta er i trädgården eller på balkongen med täcken och filtar och slumra en stund? Solen gör mycket för själen.
Jag önskar så att jag skulle kunna hjälpa er på något sätt!
Skickar massa massa massa styrka och energi till er alla.
Tro på er själva och det ni gör, vi är många här ute som gör det!
Hei!
Jeg bare lurte på om det kunne være et alternativ å holde han sedert i en ukes tid etter transplantasjonen? Da vil han jo få helt fred og ro, og øynene vil få god tid til å bedre seg, samt at han vil ikke merke noe særlig til bleieskift og sånt...
Vet ikke hvordan det er etter en BMT, men vi har ei datter som er levertransplantert, og hun var sedert i en uke etterpå.
Ønsker dere lykke til! Krysser fingrer og tær for dere!
Klem fra Norge
Hanna, jag ber för er. Åh, det gör så ont i mig att läsa vad Hugo (och ni självklart) får utså. Jag hoppas att hans ögon kan öppnas snart! Även om jag inte förstår din oro helt fullt ut (då jag inte varit i din sits) så förstår jag ATT du är orolig och .. om jag kunde hade jag tagit på mig den oron åt dig. *stora styrkekramar* Se nu till att få i dig mat, det behöver du. Du behöver det för Hugo, Mange och dina andra barn. :)
Lider med er... Jag är mamma till en annan Hugo... bara ett par månader mer än eran Hugo... En Hugo som var nära att dö när han var bara 3 mån. för att läkarna inte lyssnade på mig. Jag sa att han var sjuk dom sa att så var det inte, men jag stog på mig... 3 månader utan sömn och frågor om det var mig det var fel på 10 besök på sjukhus innan de lyssnade på mig.... Nu mår Hugo bra (eller bättre), men stå på dig, det man känner innerst inne är ALLTID rätt, varje fall när man är mamma. Det finns en anledning till att man tvivlar, lyssna på det...
Kramar från mig och min lilla Hugo!
Vill bara skicka en styrkekram - läser och gråter. Säger som alla andra, försök prata med någon läkare i lugn och ro och förklara er situation.
Tänker på er. Har inte mycket att trösta med, men konstaterar hur hemskt orättvist livet är. Gör så ont att läsa det du skriver, att fina människor och barn ska behöva utsättas för detta fruktansvärda. Men försök ta hand om varandra så mycket ni orkar och stå på er. Gör det som känns rätt för er, det är ni som ska leva med era beslut så låt inte någon köra över er.
Skickar en massa kramar till er alla - riktigt försiktiga till lillen och stärkande till de vuxna
Jag känner ibland Guud vad orättvist att "alla" andra föräldrar få sova en hel natt fast min bebis ska väcka mig 8gg per natt. Fast när jag läser din blogg rycks jag tillbaka till verkligheten och blir påmind om att inte gnälla så.
Du kan ju ringa upp sjukhuset och säga precis som du skrev i detta blogg inlägg, PRECIS som du/ni känner. Alla människor måste ju förstå varför ni vill avvakta!
Eller så kör ni ändå och går in med inställningen att det kommer bli HELL men det blir bättre, förstår att det inte är lätt när man känner att man inte har några krafter kvar :S
Nu får allt vända till det bättre <3 lilla Hugo håller alla tummar och tår för att få se dina vackra ögon..skall tänka extra mycket på din mamma och pappa med <3
Varför måste hemskheter drabba oskyldiga barn?..
Blir frustrerad å vill hjälpa till men vet att de inte går..
Kramiz
Ni är nog dem starkaste föräldrar jag vet.Det ni gör för varandra och för Hugo är fantastiskt. Stå på er, ni känner Hugo bäst! Känner ni att han inte klarar detta så säg precis det du berättade för oss här. Om det bara fanns nåt sätt att hjälpa er så hade jag gjort det direkt! Massor av styrke kramar!!
Ack... Vad kan jag skriva här som hjälper er? Inte mycket, det är ju total vanmakt att sitta här i Skåne och läsa om er situation utan att kunna bidra med något mer än tankar och böner. Men, tanken förflyttar berg sägs det ju... Så därför ber jag om att Hugo ska få chans till ett liv med mindre smärta och sjukdom. Jag ber om att ni ska kraft att orka. Mina tankar är hos er och i dem hjälps vi alla som följer er åt att bära era bördor på Hugos resa mot ett nytt liv. Kramar och kärlek, Åsa
Först och främst vill jag säga att jag lider med er! Jag förstår att det är fruktansvärt tufft för er nu! Ni gör en fantastisk insats och det kräver mycket energi av er. MEN...(du ville ha åsikter...) Är det kanske inte bäst ändå att påbörja behandlingen? Tänk om Hugo efter att såren i ögonen har läkt blir sämre igen av ngt annat? T.ex. det problemet med andningen? Tänk om ni ÄNNU en gång måste skjuta på behandlingen? Tänk om det fortsätter så? Tänk om det till slut är för sent? Jag tycker att ni ska lyssna på läkarna och köra på, det blir tufft men bedömer de att Hugos hälsa är såpass ok att han klarar av behandlingen tycker jag nog att ni ska köra på. Jag tror aldrig att ni förlåter er själva om ni låter bli och det till slut blir för sent. Detta inlägg är absolut inte meningen att trycka ner er eller liknande, hoppas att du förstår det. Kram!
Det gör ont att läsa hur ni har det, hur Hugo har det! Tänker på er massor och jag ska be för er, något jag sällan gör.
Som någon tidigare skrev, försök få tag på nån på sjukhuset och berätta! Allt känns säkert bättre efter och ni ska inte behöva tänka på att andra människor står i kö. Tänk inte på andra och hur de har det, utan lägg den lilla energi ni har på er och Hugo!
Skickar kramar i massor och tittar på min egna lilla Hugo som ligger här bredvid. Varför ska små barn få lida så?
/malin
Så ledsamt.Det är ändå bra att du reflekterara över hur slutkörd du är , att du funderar på om du ätit mat.Säger som så många andra finns det inte NÅGON i er familjekrets / vänkrets som du ni alla tre känner förtroende för som jag avlösa er några timmar åtminstone per dygn. Så ni får ite sömn, kanske ni kan byta bostad med de så ni får sova lugnt ( om ni kan slappna av ) .
Törs ni vänta med " operationen " minksar inte chanserna för att det ska gå bra ju längre tiden går ? Jag förstår till 100 % all ångest ni känner. Om ni var mina vänner / bekanta skulle jag göra allt jag kunnat för att hjälpa er och jag hoppas de som nu läser detta som står i er närhet tänker till. Ni måste orka för vad ni har framför er ju.
Hanna, Ni vet vad som är bäst för Hugo. Och det hörs i ditt inlägg. Som det är nu - utsätt honom inte för det. Ni är så tappra.
Be om hjälp, ÄT, andas ÄLSKA
Du måste ha styrka.
Det här är ert kött och blod. Sjukhuset står kvar när Hugo öppnat ögonen igen.
Glöm aldrig hur många som bär med sig er i sitt hjärta
Maria sa,
Kära ni. NI MÅSTE FÅ HJÄLP NU!! med att för en stund komma ut ur paniken och sömnbristen. Att ta ett steg ifrån kaoset och andas in ett par fräsch andetag som kan fylla er med en smula energi. BE OM HJÄLP!, gör det för Hugo, så att ni kan finnas kvar hos honom nu när han behöver er som mest.
Jag har bett för lille Hugo och er familj sedan jag hörde talas om er,varje dag, och jag hoppas såå att allt vänder till det bästa NU!
Varmaste kramar till er alla från Maria
Läget är inte optimalt precis som du säger men kan ni vänta? Realistiskt lever ni på lånad tid också. Så svårt! Följ hjärtat i alla lägen! Kramar till er
Men åh! Jag vet inte vad jag ska skriva. Lider så med er och då kan jag inte ens känna i närheten så mycket som ni känner.
Som många andra föreslagit så tycker jag oxå att det verkar vara en bra idé att berätta för läkarna PRECIS hur du känner, så som du skrivit i bloggen.
Det som Hugo har framför sig är ju en revolutionerande transplantation här i Sverige, så som jag tänker så borde alla inblandade vilja att förutsättningarna är bästa tänkbara, vilket inte är fallet nu. Viruset är förvisso borta, men ni känner er Hugo bäst och det är en sak att han rent "fysiskt" faktiskt är redo nu(?), men det psykiska är minst lika viktigt, om inte viktigare. Dessutom måste NI vara redo, inte slutkörda. Finns det nån som kan avlasta??
Mängder av styrkekramar till er
Tårarna rinner! Stackars, lilla Hugo som är så rädd och skakar och gråter! Och du och Mange som kämpar så; så tufft för er också! Vilken mardröm ni lever i! Och transplantation låter ju som någon farligt just nu med tanke på Hugos skick. Hoppas innerligt att ni hittar något ljus i det här och att ni kan få stöd på olika sätt! Kärlek och kramar från CK
Åh Hanna! Stor styrkekram till er båda!
Som så många innan mig har sagt, försök om du orkar tala med läkaren ni tycker om och har förtroende för, eller visa honom detta inlägg. Det gick verkligen RAKT in i mitt hjärta. Önskar att jag kunde hjälpa er på något sätt. Hoppas att det hela löser sig och att det vänder för er del! Ni har alla 5 fått gå igenom otroligt mycket! Måste säga att ni som föräldrar är otroligt starka! Ni kommer klara er igenom detta tillsammans! Kram Hannah
Fina fina ni, åh vad jag blir ledsen när jag läser hur tufft ni har det... BE OM HJÄLP!! Måste finnas hjälp att få, det är omänskligt det ni går igenom.
Jag ber verkligen för er, Hugo är så fin och ni verkar vara en fantastisk familj!
Vilken tur att han fick komma till er!
Mvh
Anna
Tänker på er varje dag, och Ååh va ja önskar ja kunde hjälpa er på ngt sätt:(
Kramar om & hoppas verkligen det vänder för er NU!!
Jag tror du och Mange vet bäst! Stå på dej, följ era hjärtan! Ni är riktiga kämpar man önskar men kunde skicka lite energi tiller som behöver den extra! Kramar!!
Dearest Hanna: I am so sad after reading this update. I wish there was something I could do to help your sweet family. I am sure that you are all so nervous and waiting for the transplant to begin. Please know that the EB community will be here praying for your precious son. Hang in there Hugo, you can do it love.
Please take care. Love and Peace Leah and Tabby's Nana (Leah is a JEB angel)
Som andra skrivit så tycker jag du ska säga till sjukhuset precis som du sagt här! Tycker absolut ni borde få vänta med bmt:n tills läget är bättre. Det låter helt fruktansvärt det ni går igenom nu. Det är lätt för mig att säga och jag antar att din aptit inte år stor nu men försök att äta regelbundet. Energin sinar extra fort annars. Tänker på er varje dag och lider med er ofantligt! Hoppas det vänder snarast till det bättre!!! Massa kramar!
Usch jag blir så ledsen när jag ser att lille Hugo är sjuk nästan konstant :(. Läser din blogg varje dag och känner verkligen med er. Håller alla tummar och tår här hemma för att lille Hugo ska bli frisk snart så att han kan få göra transplantationen. Mina tankar är hos er dag som natt. Stora styrkekramar
Usch jag blir så ledsen när jag ser att lille Hugo är sjuk nästan konstant :(. Läser din blogg varje dag och känner verkligen med er. Håller alla tummar och tår här hemma för att lille Hugo ska bli frisk snart så att han kan få göra transplantationen. Mina tankar är hos er dag som natt. Stora styrkekramar
Mina tankar finns hos Er varje dag.
Fina du!
Jag måste säga att jag tror transplantationen är ert bästa alternativ. Lille Hugo har varit så stark så länge nu och jag vill verkligen inte se att han blir sämre eller förlorar sin plats på avdelningen innan ni fått en chans! Jag tror på er och skickar all energi jag bara har !! Kram Alice
Stackars lilla Hugo som är så rädd nu pga ögonen. Tycker ni är så starka och duktiga du och Mange. Förstår att ni är slutkörda. Förstår inte riktigt hur sjukhuset tänker. Både Hugo och ni måste må bättre för att klara av sjukhus vistelsen. Hoppas verkligen att dom lyssnar på er...Massor av kramar till er / Linda
Stackars Hugo och hela familjen. Bara ni vet bäst. Utsätt honom inte för mer just nu om det inte känns rätt. Jag hoppas på det bästa för er. Kram!
Blev så rörd när jag läste vad du skrivit. Önskar så att er lilla kille öppnar sina ögon snart. Sen vill jag sända över en massa med styrka till er ni är fantastiska. Hoppas att ni snart ser ljusare tider. Kram Linda Skottén
Jag säger som jag alltid sagt, ni känner eran lilla Hugo bäst och känner ni att det inte funkar just nu så gör ni det. Förstår att du känner att du famlar i mörkret men jag känner att ditt inlägg var klockrent beskrivet utan frågetecken. Om ni känner att det inte funkar just nu och ingen som ni talar med på sjukhuset får er att känna er trygga eller på något sätt att ändra era känslor så är det väl självklart att ni måste få skjuta på denna donation för tillfället. Hugo är extra känslig just nu och psyket är minst lika viktigt att ta hänsyn till.
Och till mamman rekommenderar jag att inhandla storpack extra kosttillskott, för om du inte har någon matlust eller tid att äta (av förklarliga själ) så måste du ändå få i dig dina livs viktiga vitaminer, järn, selen, mineraler mm för att orka. Låt dig inte själv också bli sjuk för då kommer du inte kunna vara stark och ditt bästa jag som du kan vara för eran lilla son som behöver sin mamma.
Många styrkekramar!
Kära ni, sök hjälp NU! Ni är de enda Hugo har och ni måste orka. Ni måste få vila, ni måste äta. Har för mig att ni har en läkare på hemmaplan som ni har förtroende för? Kan ni kontakta henne/honom och be att hon/han tar samtalet med Huddinge? Berätta för grannar, vänner, släktingar att ni vill ha hjälp med att få hem färdiglagad mat, att tvätta m.m. Jag tror inte att ni kan tänka helt konstruktivt just nu, samtidigt så är ni de enda som vet vad som är bäst för Hugo. Tycker så synd om er...
Märta
Jag som har nyligen skaffat en Smartphone (nog smartare än mig själv tydligen) skrev just ett långt inlägg här men vet inte om det försvann? så känner jag måste starta upp datorn och skriva igen.Tänker på er varje dag, ber för er och Hugo! Ni är så slutkörda nu av allt ni går igenom (allt det omänskliga och hemska) att ni får ångest och då är det väldigt svårt att ta beslut. Repeterar om första inlägget kom in, men jag har min mamma på besök här just nu, och hon är läkare. Vi pratade lite om det här, och jag frågade henne vad hon trodde de kunde göra för Hugo. Hon tror att det finns mycket hjälp att få om ni ber om det--och jag tänker då, att om ni skulle komma till sjukhuset borde ni kunna få hjälp av t ex kurator, för er själva, men även för Hugo. Kanske finns det hjälp att få som kunde lindra hans smärtor i ögonen? (ögondroppar som vore sköna? Annan medicin att hjälpa hans värk?) och sedan tänkte jag, de måste kunna hjälpa till när ni verkligen förklarar (det måste ni!! nu!) hur slutkörda och oroliga ni är inför miljön där vid transplantationen. Jag menar, han kanske behöver lungande medicin för att må bättre--det vill man inte ge i onödan förstås men det är ändå en livsviktig transplantation han behöver för att ha en chans att överleva. Det finns väl mediciner som kan hjälpa till att ta bort hans oro och ångest, smärtor, mm? Dessutom om ni skulle verkligen förklara allt som ni är så oroliga för, allt ifrån belysning till för mycket ljud (kanske skriva ett brev som de kan ha med i hans journal!) så kanske det skulle hjälpa. Att ni är så trötta och slut är jättetrist!! Men jag är ändå lite nervös att om två veckor kanske det skulle vara någonting nytt som skulle uppstå på Hugo som vore ännu allvarligare. Ni går igenom något som sagt helt omänskligt just nu--ni är fantastiska som har orkat så här länge!! Men nu kanske ni har nått målet, helt slut, men ändå har ni alla överlevt. Hugo börjar må dåligt nu med ögonproblem men har ändå trotsat alla odds och överlevt, har möjlighet till denna livsavgörande transplantation. Ni vet inte hur ni ska orka så skulle vilja skjuta upp det för att få bättre omständigheter för att orka bättre--men jag tror inte att jag skulle våga göra det. Bara för att man vet inte med livet--skulle det ske någonting nytt några veckor senare på Hugo så kanske ni skulle få mer ångest och oro att ni INTE tog chansen när ni kunde. Det är vad jag tänker. Be om hjälp; ni har gjort så fantastiskt bra så länge själva men nu behöver ni hjälp.
Ställ en klocka så att ni äter något var 4:e timme. Snälla, säg också till om man kunde hjälpa till på något sätt! Jag tänkte på Hugo häromdagen när jag satte på musik åt min lilla dotter. Finns det någon musik Hugo älskar, som hjälper att han ska känna sig trygg? Börja med en sak hemma kanske och ta med musik till sjukhuset, funkar det?
Slutligen, glöm inte hur många människor som tänker på er och bryr sig om er! Vi önskar att vi kunde hjälpa till. Jag ber särskilt denna vecka om att ni ska få känna en lugn, men denna påskvecka ber jag också att ni och Hugo ska få ett mirakel. kram
Provar tillägga en sak. Rent statistiskt och krasst kommer tyvärr tyvärr tyvärr inte tid att hjälpa Hugo så sitter här och är ledsen och bekymrade för er alla. Läste ditt inlägg igen här och tror som sagt att det är dags för er att komma till sjukhuset och nu ta emot all hjälp ni jan, för er skull och Hugos. För han behöver nog hjälp, och hellre med ögonen och sin rädsla nu, än något livshotande om ett tag och man vågar knappt tänka så, men om nästa komplikation skulle vara livshotande? Och det vore för sent. Med transplantation alltså. Jag är övertygad om att ni kommer att fixa det här också, även om det känns omöjligt nu. Ni har banat väg för Hugo , ni har förberett denna väg, ni banar även väg för andra barn som kommer och ni har gjort massor för att få ut info om sjukdomen. Ni har också fått mig och säkert många fler att bli donatorer för benmärg, ni känner er svaga nu men med allt ni redan har åstadkommit och ännu viktigare, kärleken och omsorgen om Hugo, har ni inspirerat mig och tusentals. Ni fixar det här, ni klarar det, och Hugo kommer att få sin trygghet genom er. Kram
Du behöver varken ris eller ros. Du behöver en kram och få sova och äta ordentligt.
Massor med lycka till er Hugo och er familj. När ni inte orkar längre, så orkar ni lite till.
Kram, Kram, Kram, Kram,
Ja det blir många råd här fast ingen av oss kan föreställa sig hur det är att leva i er situation och med den diagnos som Hugo har och där är ni mer specialister med vården av den än alla läkare i världen som inte har fått utsättas för detta i sitt varjedagsliv. Men har kunskaper om immunologin ner till molekylerna men det är en annan sak.
Förstår tror jag hur ni föräldrar tänker just nu: Hugo är skör, ni vet inte om han orkar denna påfrestande behandling innan transplantationen som innebär att man slår ut hans eget immunförsvar för att sedan kunna ge någon annans celler som är främmande för hans kropp även om de är utvalda så de är optimalt förenliga så långt det är möjligt. Och detta har aldrig gjorts i Sverige förut med denna diagnos.
Om det då skulle bli en tragisk utgång så är det ni som tagit beslutet att göra detta och kommer känna skuld, varför väntade vi inte tills Hugo var starkare igen o s v. Det är hemskt att vara förälder och de som ska besluta över det käraste de har. Är en hemsk situation och även om ingen annan någonsin anklagar så är man den hårdaste domaren själv. Det är vad jag tror att ni tänker mycket på i stor oro. Men hoppas innerligt ni får avlastning själva så ni får orken tillbaka.
Och en sak: detta är prestige för vetenskapen i Sverige, har inte gjorts förut på svenskt sjukhus som sagt och görs med influgna specialistimmunologer och allt kommer göras optimalt för ett lyckat resultat, så på det sättet kommer ni få den allra bästa kunskapen som finns. Och vården före och efter. Men det är ni som tar beslutet om och när och det är klart att ni är de enda som ser och förstår vad Hugo klarar nu.
Vilken kämpe ni har! Och vilka fantastiska föräldrar eran fina kämpe Hugo har! Glöm inte bort det, ni är fantastiska. Snubblade in på din blogg igår kväll och fastnade direkt, livet är så orättvist och som förälder vet att jag att ens absolut värsta mardröm är att barnen blir sjuka, jag tänker aldrig nånsin mer klaga på en magsjuka! Eran historia och underbara lilla Hugo har verkligen berört mig, något enormt! Jag sträckläste din blogg igårkväll och sänder här mina absolut varmaste styrkekramar och ni finns i mina tankar.
Styrka skickar jag till er i massor!!!!
Åh vad jag önskar att ni hade ett gäng människor som Hugo var trygg med på samma sätt som han är med er som kunde ta över en stund så ni fick sova och ta lite timeout. Men fantastiskt nog så verkar ni orka fast än orken sedan länge är slut. Hedervärt! Jag hoppas vinden vänder så ni får vind i seglen. Och glöm inte bort att du och Mange måste försöka ta hand om er själva också. Glöm inte bort att äta och dricka för då tryter orken än mer. Styrkekramar i miljoners miljarders från Västkusten! <3
Har inte något att tillägga, det finns många kloka människor som skrivit..
Men som några skrev, visa personalen ditt inlägg. Det täcker in allt de behöver veta, och mer därtill. Och försök få i dig näringdrycker, kosttillskott eller vad som helst, bara du får i dig näring.
Tänker på er och skickar många varma kramar
Älskade rara hanna.. Jag blir så ledsen när jag läser detta, han förtjänar hela världen! Ni föräldrar till detta ljuvliga lilla gossebarn förtjänar hela världen. Det gör ont att du tappat i vikt, det gör ont att ni inte får sömn, det gör ont att pojken inte kan öppna sina ögon! Råd är svårt, ingen känner till denna situation bättre än ni, men jagförstår att ni undrar hur mycket man kommer orka. Ta hand om er, skickar över massa kramar och hoppas att det ordnar sig! Hade jag kunnat hade jag vart vaken i ert ställe så ni fick sova <3
Kära Hanna skulle göra vad som helst för att allt blev bra,,Jag tycker ni gör rätt följ hjärtat,,,Sen be om hjälp det måste ni göra.Finns inget ris att ge er finns bara rosor..
Jag skänker bomber med styrka till er.
Många varma kramar Helena.
Kära Hanna. Flera har skrivit,att er situation är omämsklig. Och i detta instämmer jag av hela mitt hjärta. Flera har också tagit upp frågan, om det inte finns anhöriga som kan hjälpa er. Jag vill nu i all vänlighet påminna dig om vad jag tidigare skrivit i brev till dig, att jag finns för dig Hanna. Och dessa mina ord gäller. Varma hälsningar
Som så många sagt önskar man att man kunde göra något konstruktivt. Finns det ingen som kunde, inte avlösa, men sitta och vakta över Hugo när han sover och väcka er när det behövs? Men jag vet förstås inte hur länge åt gången han sover. Eller om han är orolig och rör sig under sömnen. Musik som han älskar och som dämpar intrycken av andra ljud? Det är en omänsklig situation för er att ta ett beslut nu när ni är så slutkörda och det ni har framför ögonen varje sekund blir så starka intryck så det är svårt att väga mot alternativet att försätta Hugo i en situation där ni bara kan ana hur det blir. Snälla Hanna ät även om det inte smakar, du måste för familjens skull, fast det vet du ju redan. Visa ditt inlägg för läkarna, är det tydligt för oss läsare kan du lita på att det är tydligt för sjukvårdspersonalen! Och kämpa på även om ni just nu befinner er i en mörk bubbla jag hoppas lite av den styrka vi läsare så gärna vill förmedla når er. Kramar.
Ni är så starka Hanna! Livet är så ofattbart orättvist och tänker på er hela tiden och önskar att man kunde hjälpa! Ni kan visst ställa krav att sjukhuset ska anpassa sig efter er! Det är er son dom ska hjälpa och ingen vet bättre än ni vad som behövs och när det passar. Sänder massvis med styrkekramar !!! <3
Ni är helt underbara föräldrar till en super söt Hugo! Hade mer än gärna hjälpt er om det hade gått, och det är vi nog många som hade.... Sömn är viktigt för att man ska orka...tänker på er och hoppas att er fina lilla Hugo har öppnat ögonen igen.. /Angelica
Mina tårar kan inte sluta rinna. Jag känner verkligen för er o lille Hugo! Hugo kan inte ha bättre föräldrar! Följer er men det är första gången jag kommenterar. Nu kan jag inte hålla mig längre! Kämpa på! Michael, 28
Allra finaste familjen...
Första gången jag läste inlägget var i onsdags på tunnelbanan och jag vet inte hur många stationer tårarna rann. Hanna, du skriver så innerligt om er situation i alla dina inlägg och de går rakt in i hjärtat men denna gången var det så naket att jag var tvungen att vänta lite, läsa om många gånger och fundera innan jag svarar för att inte bara skjuta från hjärtat.
För lite mat och sömn ÄR tortyr, Hanna, och det är förbannat svårt att vara klok i tanken när man är så utmattad. Det är många ovan som har föreslagit att du ska skicka det du har skrivit till Huddinge och jag tycker att det låter som en klok tanke. De om några måste ju vara vana vid att hjälpa till att tänka klokt åt galet trötta föräldrar och samtidigt realistiskt väga möjligheterna mot varandra. Kanske de kan lugna er oro och finna lösningar på de problem som nu känns som monster?
Fortsättningsvis gällande mat och sömn – har ni människor nära som Hugo litar på som kan lösa av er så att ni får sova några timmar? Vänner som kan laga mat och leverera vid dörren? Ni behöver hjälp för att orka vara starka – för Hugos skull lika mycket som för er egen.
Om det blir Stockholm så flyger du och Hugo och Mange måste köra upp med alla saker vilket inte låter optimalt så trötta som ni är just nu. Finns det någon som kan hjälpa er att köra upp alla grejjer så att ni flyger allihopa? Är det någon som har kontakt med en speditionsfirma så att det går att lösa på det viset?
Även väggen känns nära nu så är ni fantastiska! Jag har följt er länge nu och vet hur kapabla ni är, men ni behöver hjälp nu. Det är 78 kommentarer skrivna just nu, Hanna. 78 som vet om er situation och som följer er och säkert än fler som läser – alla med var sitt kontaktnät. Vi kan inte göra något åt Hugos situation, men kan vi hjälpa er på något sätt så att ni orkar fortsätta kämpa? I så fall hur? Mailbomba kommunen om resursstöd? Blir det Stockholm – behöver ni hämthjälp på flygplatsen? Något annat som skulle göra er vardag lättare?
En gigantisk kram till er alla, Hanna
Tårarna rinner & jag önskar så att det fanns något jag kunde göra!! Du är världens grymmaste mamma, men ingen klarar hur mycke som helst... Skickar all styrka & kärlek jag har! Många Kramar<3
NI är fantastiska. Superhjältar mer än någon, så starka i allt detta jobbiga. Hugo verkar vara en så stark och livsglad kille, jag önskar så att det ska bli bättre för honom. Hoppas ni kan få skjuta upp transplantationen och att den går att genomföra. Tänker på er. Fortsätt kämpa, ni är fantastiska.
Finns inga ord <3. Ni finns i mina tankar..skulle gärna vilja hjälpa er men hur..? Styrkekramar till er alla <3
// Ulrika
Hoppas att ni har kunnat fira Påsken någorlunda med alla barnen. Hoppas att Hugo har blivit bättre. Kramar i massor till er.
grinar varje gång jag läser din blogg, önskar att alla barn fick va friska, jag har själv 2 barn och skulle gå under om det hände mig, fy vad orrättvist detta är, jag känner på mig att allt kommer bli bra till slut med din underbara finaste son, han är så fin, han kommer leva lyckligt med en sån underbar mamma som dig
Alla mina råd känns så fjantiga när jag skriver ner dem. Det jag vill säga är iaf att jag skickar över all min kraft jag kan, alla min stärkande tankar, all min värme till er. Ni gör ett sjuhelsikesbra jobb som föräldrar!! Många kramar och mina bästa tankar
Kära du.. Du är stark, ni är starka. Starkare än du tror...du vågar berätta om vilket helvete ni har just nu.
Ett tips till dig/er... kanske funkar kanske inte. Finns det inte någon i er närhet som Hugo är mer förtjust i?? Skola in den personen eller någon annan att kunna finnas i hans närhet så ni kan få sova lite iaf... eller bara va...
Vi som inte varit i ert "land" kan aldrig föreställa oss vilket liv ni lever nu...
Tänker på er och skickar styrka till er. Gud tror jag inte på men en andlig kraft finns där av något slag....
Man vill bara sätta sig i bilen o köra till er för att hjälpa till men sånt är ju inte heller lätt..
många kramar från en mamma till en annan... Du är stark O tillsammans är ni ännu starkare
//Jessica
Hej Hanna. Jag kan inte förstå vad ni går genom men jag kan känna desperationen som strålar ut ur dina senaste inlägg. Jag har arbetat många år inom sjukvården och mitt råd till er är att begära ett samtal med läkarna som är ansvariga för behandlingen. Fråga dem vad de anser. Vad de kan göra för att Hugo ska få det så lindrigt som möjligt innan under och efter. som någon skrev här innan, kan de sedera Hugo efter så han kan få vila och läka på lugnaste sätt? Tror de att hans ögon kommer att läka i snar framtid eller är det kanske just transplantet som behövs för att Hugo ska läka? Jag vet att det är hemska frågor men kanske är det så att lidandet som kommer med behandlingen ändå är bättre än lidandet i väntan? Mina tankar finns hos er och jag känner mycket starkt för er. Snälla Hanna försök få en stunds vila och försök tvinga dig själv till att äta hur svårt det än är.
Fia H
Skicka en kommentar