Nöjd kille som har blivit riktigt duktig på att äta annat än flytande mat! Senaste veckan har han ätit både riskakor, kebabrulle, smörgåsar och pasta och chips. (Nej, det är inte våra matvanor ;) Och dessutom behöver vi inte dela någonting åt honom, han tar hela mackan eller vad det nu är och tar små tuggor själv.
Ja, nu har tiden sprungit iväg sådär fort igen. Dagarna går i ett och man hinner knappt inte kliva upp förrän det är dags att gå och lägga sig igen.
Hugo är otroligt duktig och han utvecklas väldigt snabbt just nu, precis som om han inte vore sjuk! Det dröjer nog inte länge innan han börjar gå iväg själv tvärs över rummet.
Hugo är otroligt duktig och han utvecklas väldigt snabbt just nu, precis som om han inte vore sjuk! Det dröjer nog inte länge innan han börjar gå iväg själv tvärs över rummet.
Däremot så är vi oroliga för hans andning, ibland får han riktigt svårt att andas. Bara sådär, helt plötsligt! Härom natten var han tom lila på armarna. Det löste sig med 6 betapred, men oron sitter ju i hela tiden ändå.
Hur kan han bli så dålig emellanåt och ändå vara så fantastiskt pigg och leka perfekt övrig tid?
Barn är verkligen små mirakel!
Ang huset så går det sådär. Vi ligger ordentligt efter i planeringen, och vår planerade flytt får vi avboka. Så det känns lite trist. Vi hade tänkt börja flytta in saker nästa helg, men ingenting är klart så vi får skjuta på det.
Men Frida och Pian ska hjälpa mig att köra stenhårt i huset veckan som kommer, och Mange och jag kommer turas om att vara där ute på kvällarna.
Så på måndag lägger vi i högsta växel och målar, tapetserar och lägger golv i en hejdundrande fart!
Så på måndag lägger vi i högsta växel och målar, tapetserar och lägger golv i en hejdundrande fart!
24 kommentarer:
Vad roligt att Hugo börjat äta mer fast mat.
Ibland går det inte som man tänkt när det gäller renoveringar, då är det bara att ändra "tankarna" och satsa på nytt.
Lycka till i veckan
Håller tummarna att ni snart får flytta in.
Hej!
Underbart att han utvecklas i en sån rasande fart! En helt fantastisk bild och ja du, mirakel var ordet!!
Det här med andningen, beror det på sjukdomen eller är det astma som påföljd? Och är han ett tyst barn så att säga eller tillåter hans sjukdom honom att göra ljud ifrån sig? Jag tänkte mest isåfall på om han kommer att kunna säga någre ord inom det närmsta halvåret/året. Och isåfall vad skönt det kommer att bli när han börjar med tecken eller få ord säga till hur han mår lite mer.. Givetvis kan man ju gå in och läsa om sjukdomen, men min erfarenhet är att det enbart är en riktlinje hur det är, medans verkligheten ser ut på annat sätt..
Sen förstår jag inte hur ni orkar med allt.. Hugo, hus, era andra pojkar.. På något sätt känns det som att Hugo just kom till rätt föräldrar som har sådan enorm drive! En eloge till er! och när man tänker på era större barn som upplever allt. När de växer upp har de en livstids erfarenhet av visst ansvar och de kommer ju med all säkerhet bli likadana som er. Gå genom berg för att uppnå saker och ting.
Hoppas på fortsatt "lugn och ro" sas vad gäller Hugo (allt är ju relativt) och att ni kommer in i huset snart.
Kram mia
Fantastiskt att se en sån glädje hos gobiten trots alla motgångar!
Hoppas att arbetet med huset flyter på och att ni kan flytta in och komma iordning snart!
Så söt han är med riskaka på hakan =). Lycka till med huset!
Hej Hanna, följer din blogg som många andra och har aldrig kommenterat förut. Att du/ni gör ett hästjobb är utom all tvekan. Men det jag egentligen ville säga var att jag har en 18 kille med svår astma och det verkligen flyger på från ingenstans och han blir dösjuk, blålila, syrgas, betapred osv... sen tar det minst en vecka innan det lägger sig och han kommer "tillbaka" i något så när normala gängor igen. Och då är han ändå vuxen och kan larma lite innan, men oftast bara minuter innan det smäller. Eftersom astma bara är ett samlingsnamn för sjukdomar i luftvägarna så kan det vara det han har lillemannen. Sen får man ju ta reda på varför astman kommer och det kan också vara ett pussel. Trånga inflammerade luftvägar och all denna pollen blir "inte bah" som mitt lilla barnbarn säger. Hoppas allt går åt rätt håll och att ni får flytta in fort. Kramar Lotta
Vilken underbar bild på lille Hugo! Hoppas ni får ordning i huset snart och kan flytta dit! Kramar och kärlek från CK!
Vad söt han är....
Vilken härlig bild på Hugo!
Skönt att höra att era bekymmer nästan "bara" handlar om nya huset. Snart har ni det klart och kan flytta in och njuta av sommaren!
Märta
Åhhhh så härlig bild! Där är dom där underbara ögonen, kan inget annat än att bli glad av o se dom. Den lille krabaten har en vilja av stål och en envishet som heter duga och ett par föräldrar som är helt otroliga.
Har du testat o ge honom såna där helt smaklösa majskrokar? Mina brorsbarn är helt galna i dom.
Förstår att ni känner frustration över att inte flytten blivit av ännu men den kommer, ta en dag i taget så löser sig allt.
Kramar till en underbar familj med viljor av stål.
Jag är ledsen att säga de här men ni har ingen liten bebis längre han bara växer och växer.. Titta på dom vackra ögonen jag smälter..
Underbara unge!
Stor kram till er
Hej, blev så berörd av din blogg så har suttit och läst igenom de flesta inlägg nu. Måste bara säga vilken fantastisk människa och mamma du verkar vara! Och dina söner verkar helt underbara! Alla tre är kämpar som verkligen förtjänar en mamma som du! Att du orkar är helt beundransvärt! Jag önskar dig och dina söner all lycka och hoppas på att allt ska gå vägen! Kom ihåg att det är okej att falla så länge man tar sig upp! All lycka och kärlek till dig!
Underbara lilla killen! Han är verkligen superfin. Så stor och duktig han har blivit. Vilken livsglädje och kämparglöd.
Men jobbigt med andningen. Det kan inte vara så att det är nåt han är allergisk emot, som gör att luftvägarna svullnar igen?
Hoppas att det går bra med huset nu. Ni är bäst!
Kramar till er!
Åh vilken härlig bild på prins Hugo!!
Lycka till med huset och flytt! Vet prexis vad ni gör.. för vi gör detsamma.. typ :)
Varm kram till familjen!
Det är verkligen en fantastisk bild på Hugo! De där glada ögonen är fantastiska och så fulla av glad frisk engergi. Det med andingen låter svårt att hantera. Det måste vara en fruktansvärd känsla att inte få luft trots att han jobbar för det. Och ni föräldrar måste vara galet trötta. Jag vet ju bara de nätter med i övrigt friska barn som har varit febriga, hur man håller ett öga vaket av oro och öronen på spänn - i alla fall känns det som att man har sovit på spänn när man vågat somna efter att lugnet infunnit sig och hur man då känner sig när man vaknar därefter... Och med det vet jag inte på något sätt hur ni har det, men tänker att det på något vis måste vara multiplicerat med 1000 och kanske lite till. Och just därför tänker jag på er. Hoppas ni får massor av energi av huset och att ni gör framsteg! Snart är sommaren er.
Kram på er, Hanna
Heja Hugo och heja er starka föräldrar! Håller tummar och tår för att allt ska gå bra för er! Många kramar från Ann
Hittade din blogg via Aftonbladet.Jag blev verkligen berörd! Har suttit och läst igenom massor med inlägg.
Skickar en kram till er! :)
Hej!
Jag läste artikeln på aftonbladet. Jag undrar om ni har hittat benmärgsdonator? Hur går det till, tar man det från någon avliden eller måste det komma från någon släkting?
Jag hoppas att allting löser sig.
Kram
Hej på er. Läste om er på Aftonbladet och läst lite om er innan. Jag har lite frågor kring de där med benmärgstransplatation. Hur vet man om Tex min passar? Hör gärna av dig på min mail info@personalkontakten.se
hej! läste just reportaget om din fina pojke i Aftonbladet....han behöver transplantation...jag vill bara säga att om ni har användning av mig donerar jag gärna. Jag är själv mamma till tre barn och mormor till fyra barnbarn, gift och lever ett bra liv, 50 år i höst. Hör av dig om du tror att jag kan komma till användning!
kram, Marita
Hugo - Utan tvekan kämparnas konung!
Hej Hanna! Jag läser aftonbladet varje dag och fick syn på eran artikel om eran son, så jag gick in och läste och fick sedan syn på att du hade en blogg. Jag klickade på länken till din blogg och har nu suttit och läst på din blogg och jag finner inga ord, stackars er son och stackars er säger jag bara! Jag blir så ledsen inombords när jag läser/hör om att barn är sjuka, det finns inget värre! När jag läste din blogg så vill jag säga dig att du/ni är så starka och eran son är en riktig kämpe!! Jag beundrar er massor för varje dag som går och ni kommer att klara av det här och Hugo kommer att klara av det här! Jag vill önska er lycka till och jag tror på er, ni är värda att han överlever! Stor lycka till och ha det så bra! Hälsningar Amanda Karlsson.
Hej! Jag följer din blogg och måste få säga hur fantastiska ni är, jag har själv en äldre pojke med en lindrigare variant av EB och har vänner med andra olika varierande former som jag lärt känna via EB-föreningen men jag är så imponerad av dig och din familj som kämpar så varje dag - men ändå uttrycker en glädje i vardagen! Jag vill önska er lycka till med allt och att ni tar hand om varandra! Varma hälsningar Ann Öhman med familj.
Hej! Jag följer din blogg sedan några månader och jag måste ju säga grattis till huset, nu får du leka av dig lite och inreda på =) Eftersom jag som sagt följt din blogg ett tag så vet jag att du och Hugos pappa håller koll på sjukhuspersonalen osv men jag kände att jag vill ge ett tips, skulle inte förvåna mig om du hört det och kanske hjälper inte det Hugo men jag känner "better be safe than sorry". Jag arbetar med ett barn som får akuta andningssvårigheter då han har väldigt mycket slem i halsen pga att han inte kan gå, är man liggandes mycket kan man samla mer vätska slem i halsen. Vi har en slags "slemsugare" på jobbet som hjälper pojken vid hans andningssvårigheter. Hugos andningsproblem kanske inte beror på slem utan något annat, ursäkta om jag tog upp din tid men jag ville bara ge ett tips och försöka stötta lite.
Ha det gott!
Vad roligt att se att detta går frammåt med lille Hugo. Tänkte bara säga att hoppas att kollektet som vi samlade in under vår sjuksköterske bexamen kan hjälpa er lite.
Skicka en kommentar