Ett lugn jag önskar andra.

Hugo använder lära-gå-vagnen på sitt eget lilla sätt :)

Här hemma har vi äntligen lyckats komma in i ett lugn som jag inte varit med om på väldigt länge.
Vad gör vi om dagarna?
Ja, just nu ligger Hugo och Mange och sover lunch medans jag äter lite och tvättar bilmattorna.
Igår var vi på Mekonomen och tvättade bilen, idag åkte vi dit igen för att dammsuga bilen (delar vi upp det har vi saker att göra i två dagar istället för en).
Tvätten är det ordning på igen och varje kväll tittar Mange och jag på en film tillsammans.
Vi åker in till Hemmakväll precis när de öppnar och det inte är något folk där, och så hyr vi filmer så vi klarar oss i några dagar.
Det är så här alla familjer med sjuka familjemedlemmar borde få ha det! Tiden att bara kunna ta hand om varandra och inget annat.

Omläggningarna är det en enorm skillnad på. Det gör så otroligt stor skillnad när vi har så mycket plats att göra omläggningarna på, på sjukhuset har vi bara ett litet skötbord och förbanden får hamna lite här och där. Detta förlorar vi mycket tid på, och det blir så mycket rörigare på plus att Hugo hinner skava av sig skinn lite här och där.
Här är allt förberett, allt är på sin plats och det är en helt annan struktur på det.
Jag hoppas att vi kan komma i bättre ordning med omläggningarna nästa gång vi kommer till sjukhuset. Såren försvinner i antilop-fart här hemma om man jämför med på sjukhuset.

Igår fick vi en fantastisk present. Veckans middag kom och levererade matkassar till oss, allt för att hjälpa till under de här veckorna vi är hemma från sjukhuset med Hugo.
Så nu behöver vi inte ens tänka på maten! De la dessutom till en extra kasse så att vi kan göra matlådor och ta med upp till Stockholm.
Tänk att VI får den här hjälpen. Tänk att VI har turen att ha så mycket fina människor runtomkring oss.
Jag kan inte tacka er nog.
Vi har ju, som ni vet, funderat på matkasse väldigt länge. Men eftersom att vi har åkt fram och tillbaka till olika sjukhus i Sverige så har det aldrig blivit av. Vi trodde att det skulle bli för krångligt. Men de löste det åt oss! TACK!
Har ni också funderat på matkasse, så tycker jag absolut att ni ska kolla in på deras hemsida: http://www.veckansmiddag.se/
Och är ni inte i behov av matkasse tycker jag ändå att ni ska ge dem ett tack för att de hjälper oss. Enklast är nog på deras sida på Facebook.

Nu ska jag ta och fortsätta här hemma. Ha en fin och solig (iaf i Karlskrona) dag!

Hemma.

På sjukhuset.

Ja, nu menar jag faktiskt hemma, hemma. I Karlskrona.

Japp, ni läste rätt.

I förrgår fick vi flyga hem igen, pga viruset som härjar där uppe. Så det var ju tur i oturen att Hugo inte har påbörjat sin behandling än, för då hade det sett illa ut.

Virus minus immunförsvar = riktigt kasst.

Men som sagt, han har inte börjat än utan det hela är uppskjutet i åtminstone 2 veckor.

Det som känns värst är nog att det känns som ännu ett bakslag. Det känns som alla andra gånger vi har blivit hemskickade. Jag tror knappt inte på att vi ska få komma tillbaka igen...

Det är faktiskt jättejobbigt. Hugo skulle börjat på cellgifterna den här veckan, men nu skickade ännu ett sjukhus hem oss. Ååååååh.

Och allt det här släpandet på alla saker! Förband, madrasser, badbalja, badgrejer, kläder till hela familjen, leksaker, matstol, vagn osv osv. Listan tar aldrig slut.

Så i förrgår kom vi hem och om två veckor ska allting släpas upp igen.

Det hade varit smidigt om vi hade kunnat skicka både bilen och alla grejer i en lastbil upp. Gud vad skönt det hade varit!

Igår kväll hade jag varit vaken i nästan två dygn. Hu, jag måste ha sett hemskt ut. Mange brukar ju ta Hugo på nätterna men det blev lite konstigt i vårt schema i och med att vi knappt hann få reda på att vi skulle åka hem förrän vi fick kasta ner allt i resväskorna igen.

Mange ,som varit vaken väldigt mycket sista dygnen när vi har haft Alfred och Elias, fick sätta sig i bilen och köra 6 timmar (som istället blev 8 timmar pga av snön) och jag fick kämpa själv med Hugo på Arlanda för att ta flyget hem.
Underbar taxi-chaufför som körde oss dit i ilfart och dessutom gjorde ett stopp på vägen för att se till så att jag kunde rätta till Hugos förband.

Så ja, Mange var riktigt trött och jag är förvånad att han inte ramlade ihop här hemma. Sagt och gjort! Mange var den som behövde sova mest så därför tog jag natten också.

I natt var det min tur att sova, och hur tror ni att det gick?
Efter dessa två dygnen hade jag räknat med att somna som en stock och inte vakna för någonting i princip. Vad gör jag nu? Sitter själv i soffan och har gjort sen lite efter 05 i morse för att jag fick värsta hostattacken (är förkyld också..)! Så jag var tvungen att gå upp för att inte väcka Mange och Hugo. Jag får försöka lägga mig och sova lunch sen.
Suck, när ska något gå rätt?

Sen vill jag avsluta med några otroligt viktiga rader.

Nu kommer vi vara hemma i Karlskrona i ca 2 veckor, men vi kommer att vara själva.
Vi kommer inte att träffa folk, för vi ska inte dra på oss ännu fler bakterier.

Ser ni någon av oss när vi ska handla lite snabbt i affären, så vill vi att ni bara vinkar istället. Vi kan inte stå och prata. Vi behöver bara gör det viktigaste och sen  åka hem igen.
Hugo får inte dra på sig något mer nu! Vi kan inte skjuta upp cellgifterna längre.

Det är oerhört viktigt att ni respekterar det här, både för att vi inte ska behöva känna oss oförskämda när vi ber er att gå och för att Hugo som sagt ska kunna komma igång med sin behandling.
Så vi kommer i princip att isolera oss här hemma (vilket faktiskt ska bli skönt), och försöka att inte göra någonting. Bara koncentrera oss på att få upp Hugo i vikt igen och läka så många sår vi hinner. Hugo får gå ut och åka i vagnen, men vi tar inte med honom till affären osv. Tills nästa gång vi ska hem ska jag se om vi inte kan beställa matkasse för de veckorna vi ska vara hemma! Då hade vi inte behövt åka till affären alls!

Så tänk er för, tack.

Det här vill jag ha!

Det ni ser på bilden ovan vill jag vara med om igen! Mina tre barn som härjar loss på Marinmuseum tillsammans, hemma i Karlskrona. Det är lycka rakt igenom.

Just nu sitter jag på flygplatsen och ska upp till Stockholm igen. Jag har varit hemma i Karlskrona över natten efter att ha flugit ner och lämnat de stora killarna igår.
Usch vad ledsen Alfred var :/ Och jag klandrar honom inte, jag saknar dem så mycket!
Det har varit fullt upp de här dagarna när vi har haft alla tre barnen, på ett nytt ställe, att ta hand om. Men nu är det alldeles för tomt!

Längtar till nästa gång. Alfred och Elias hittade lekkompisar på Ronald McDonald-huset, tyvärr började de inte leka förrän samma dag som vi skulle hem. Så nu längtar de efter att få komma tillbaka och leka med de stora pojkarna igen :)

Det var tungt att vara hemma i natt. Jag satt i soffan och allting bara snurrade. I den här soffan har vi alltid suttit med Hugo. Alltid. Jämt. Hela tiden.
Och nu satt jag där själv. Utan Hugge. Det var tomt, tyst och allmänt jävligt.
Mange sa: "Han kommer hem igen."
Men det känns ändå lika hemskt. Han skulle aldrig behövt åka iväg från första början.
Jag lyckades sova tre timmar åtminstone och idag var jag faktiskt bara glad över att få åka bort från lägenheten igen. Den är inget hem just nu. Bara en form av lagerlokal.

Som jag skrev på Facebook i morse: Att jag kallar Huddinge för mitt hem. För det är där Hugo är.

Hugos cellgifter skulle egentligen börjat imorgon, men det har blivit uppskjutet ett tag till av olika anledningar. Bl.a. åkte Hugo på det där viruset, så de ska vänta tills det har gått över innan de drar igång nästa steg.

Det skulle tas nya prover idag, så jag hoppas att vi får svar snabbt. Och att det förhoppningsvis visar att det är borta.

Från det ena till det andra så är det faktiskt riktigt intressant att sitta och lyssna på vad alla pratar om när de väntar på sina flyg. Papporna sitter och diskuterar om de ska välja Audi eller Subaru och om det ska vara diesel eller bensin.

Mammorna pratar om hur mycket de avskyr Polarn o Pyret, och att de aaaaaldrig skulle lägga så mycket pengar på kläderna som ändå bara ska rullas i gyttja och vattenpölar.

Tonåringarna pratar om HM:s senaste kollektion och vilka idioter alla killar är. Och ytterligare några tonåringar sitter och diskuterar Twilight.
Vilken stereovärld vi lever i. Men jag önskar inget hellre än att Hugo ska få bli en del av den.

Nu landa flygplanet så det är dags att sluta.
Tack till er alla som läser, trots att uppdateringarna är få numera. Det händer helt enkelt inte så mycket mer just nu. Vi bara väntar på att cellgifterna ska börja.


Att alltid vara på sin vakt!

Trött superhugo!

Hej igen!
För andra gången så är det pappa som gör ett inlägg och det gör jag här ifrån sjukhussängen precis bredvid Hugos spjälsäng. Jag kör nattpasset och övervakar honom hela tiden nu under läkningen av CVK'n (Central venkateter). Hanna kanske har skrivit och förklarat om CVK'n, men jag kör en uppdatering. I vanliga fall så både syr man fast och tejpar utgången mot huden. För er som följt bloggen förstår ni säkert att detta är ett "Big no no" och det första man lär sig när man läser om EB. Ingen tejp! Den är inte heller fastsydd då det inte finns nått att fästa i. Den sitter alltså helt löst tills den läkt fast och detta skulle ta cirka 2 veckor. Med Hugos hud och läkning kanske det tar längre tid.

Det är iaf extremt viktigt att den får vara ifred och med Hugo vet man aldrig vad man har honom. Han är snabb och inte lite snabb heller! Han är riktigt lurig! När man minst anar det är han och sliter i sina förband. Detta kan så ske med CVK'n och det får absolut inte hända! Råkar han dra ut den så blir det en ny riskfylld operation. Det vill jag inte utsätta Hugo för ännu en gång. Då är jag hellre vaken och övervakar under dessa 2 veckor.

Jag får frågan varje dag om hur Hugo mår och svaret är som oftast "Ja han är lika pigg och glad som vanligt". Så är det fortfarande. Han sover tyvärr lite oroligt och tror det har att göra med att vi inte är hemma utan på sjukhuset. Han rör sig ofta, rycker till och vaknar. Då kollar han alltid åt höger och ser om jag sitter där. Sen somnar han om. Hans mage har dock krånglat lite så det har varit lite fler blöjbyten än vanligt. Vi vet inte riktigt vad det är som har spökat, men gissningsvis är det någon av medicinerna han fått eller tillskottet han fått i sin mat. Han är iaf bättre nu och han har inte brytt sig det minsta utan kör på som vanligt. Dvs tungan ute och bus i blick!

Varje kväll avslutar vi med kvällsbus innan han ska sova. Det är härligt att höra hans hesa röst, se dom små tänderna, se glimten i ögonen och till slut somnar han oftast som på bilden överst i detta inlägg. Det är för mig obegripligt hur man kan vara så glad med alla dessa sår han har.

Jag avslutar med att bjuda er på denna film jag spelade in häromkvällen.

Ha en trevlig helg och jättemånga tack för allt stöd ni ger oss varje dag!

Läget är bra.

Jag älskar den här bilden. Den är tagen den sista kvällen vi hade alla fem tillsammans innan vi åkte till sjukhuset med Hugo. Alla tre barnen grävde i godisskålen samtidigt och var så överlyckliga som bara barn kan vara över godis! <3

Ja, kära vänner. Det har varit ont om tid nu i några dagar. Men igår kväll skrev jag klart det jag skulle skriva, så ikväll har jag bara lite annat pappersarbete kvar men det tar bara några timmar. Så ikväll vågar jag t.o.m hoppas på lite vila! Det vore inte helt fel!

Hugo mår fortsatt bra. Han störs inte av varken pegen eller CVK:n, utan tycker mest det är spännande att se när han får sin medicin.

Häromdagen sa han t.o.m "puuta" (spruta) några gånger, när jag förklarade vad vi gjorde och försökte få honom att härma :) Inte illa!

I övrigt händer inte så värst mycket just nu. Det är lite provtagningar då och då och som vanligt en extrem sårvård för att få honom att läka så mycket som möjligt innan cellgifterna.

Mange vakar över Hugos ansikte som en igel på nätterna, så såren i ansiktet har faktiskt blivit  bättre nu. Hoppas att vi hinner få bort dem! Vill ju inte att de ska sprida sig mer i ansiktet :/

Och äntligen är veckan jag har längtat efter här! På onsdag ska jag hämta Alfred och Elias! Yaaay! Åh vad jag saknar dem! Det ska bli så kul att få ha dem här och visa dem allt vi gör och hur vi bor, de är så nyfikna. Och äntligen ska de få flyga flyplan för första gången :)
Det är inte alla föräldrar som hämtar och lämnar sina barn med flygplan ;)

Hugo sover fortfarande (!!) så jag ska ta mig tiden att slösurfa lite här nu. Mange kom faktiskt hem i tid idag till RMH (Ronald McDonald House), så jag hoppas verkligen att han får sova ordentligt nu. Hade han sovit 10 timmar i sträck hade jag blivit överlycklig!

Ha en fin dag!



Det här kämpar vi för!

Varför gör man en behandling som än så länge inte är beprövad i stor skala?
Varför kämpar man för något som oftast slutar i tragedi? Varför fortsätter man?
DÄRFÖR. Titta på videon här ovan, och försök tänka er in i situationen.
Hade ni kunnat släppa taget just nu? Hade ni inte velat fortsätta att få ha det så här?
Hugo opererades för bara några dagar sen. Och ikväll busade han lika mycket som han gör i den här videon från oktober.
Han är stark. Han älskar allt. Han älskar livet. Och jag kämpar för att få älska livet tillsammans med honom.

Idag var jag väldigt nära att tvivla på mig själv. Jag började fundera över min egen förmåga. Omläggningen idag var skit. Jag trodde att allt var planerat, men en person kom in och ändrade det hela. Den här omläggningen var den näst värsta omläggningen vi har haft. Värre en den gången vi grät och skakade i tre dagar.
En person ändrade i planeringen utan vår vetskap och skapade ett kaos vi inte trodde var möjligt. Många personer skulle träffa Hugo idag, och vi hade bestämt i förväg att alla skulle komma en i taget och att det skulle ske i Hugos takt. En fotograf, personal som skulle ta ytterligare en hudbiopsi, personal som skulle kolla till hans CVK, personal som skulle kolla hans PEG och personal som skulle greja med lite celler. Plus att Mange och jag, samt 3 sköterskor skulle hålla i själva omläggningen.
Istället kom alla personer på en gång. Och så mycket medicin som Hugo fick i sig idag, bara för att han skulle somna (!!!!) gör att jag nu i efterhand sitter här och avslutar dagen med tårar som fortfarande sprutar och en klump i magen som ger mig en ångest jag aldrig känt innan. Varför sa jag inte nej? Varför lät jag omläggningen fortsätta efter någon annans planering?
Jag tänker aldrig mer utsätta mig, och framför allt inte Hugo, för den här situationen igen, där jag anser att någon handlar så fel att jag blir stum och känner hur hjärtat slår så att det gör ont i bröstkorgen.
Vi hade som sagt tre sköterskor med under omläggningen idag också, utan de här tre tjejerna vet jag inte vad jag hade tagit mig till.
Det är tack vare dem en del av tårarna som sprutar känns fina, för jag gråter över att vi har sån tur. Tur att få ha dem vid vår sida. När jag inte orkade mer, orkade de åt mig.
Vi har bara varit här några dagar, och de kan redan se på mig när något är fel. De tittar på mig och då börjar tårarna rinna. De frågar direkt vad som är fel, vad jag vill att de ska göra, om de ska hämta något osv. De här tre tjejerna är värda allt i mina ögon.
Jag vet inte om de läser, men jag hoppas det. För då kan jag berätta här att ni gör vår vardag ljusare. Ni får mig att känna mig starkare. Ni plockar upp den där sista pusselbiten och sätter den på plats igen.
Ord räcker inte till. Till, M, H och S: Av hela mitt hjärta, det varmaste och största tack jag någonsin gett någon.


Huvudet snurrar, ögonen är torra och ansiktet kliar av alla salta tårar. Jag borde egentligen fortsätta leta information, och göra klar min sammanställning. Men inte ikväll. Någon tog musten ur mig. Någon gjorde det jag aldrig trodde var möjligt. Men jag låter det aldrig hända igen, varken för mig, Mange eller någon av våra fina tre pojkar. Imorgon tar vi nya tag.

Vi är igång!

Som ni förstår har vi haft helt galna dagar, därav den dåliga uppdateringen.

I söndags åkte vi upp till Stockholm, på måndagen träffade vi läkare och på kvällen blev vi inlagda på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.

På tisdag morgon (igår) opererades Hugo, och jag måste säga att jag är imponerad. Att göra en sån här operation (peg och cvk) på ett barn med hans diagnos är minst sagt riskfyllt. Men den svenska expertisen sammarbetade otroligt bra med den engelska expertisen (som hade flugits in enbart för den här operationen) och de var väldigt nöjda med resultatet.

Nu har vi även en klar bild över hur Hugos luftvägar ser ut. Han opererades alltså igår morse, och bilden ovan är tagen ikväll.

Han är alla redan full av bus!!

Vilken kämpe han är! Vår älskade, underbara, fantastiska Hugo!! <3

Nu väntar två veckor av väntan, innan cellgifterna börjar. Och jag hoppas, hoppas och hoppas att han hinner läka till innan vi ska börja rasera hans kropp och immunförsvar igen.

Rummet vi har på Ronald McDonald är jättefint. Och jag längtar verkligen tills Alfred och Elias kommer hit. De kommer ha så mycket kul att göra här! Hela huset är perfekt för barn i deras ålder.

Och ang det parfymerade tvättmedlet. Personalen på Karolinska i Huddinge pratade med personalen här på RM och vips! så löste sig problemet.

Så nu har de rengjort alla maskiner, och ställt fram parfymfritt tvättmedel som alla i huset ska använda. Det känns jättebra! Jag hoppas att de fortsätter med det här systemet så att personer i framtiden som är känsliga mot tvättmedel inte behöver tänka på det, så som vi fick göra.

Jag är väldigt svår att få tag i nu på dagarna, det är lika bra att jag skriver det här. Jag är med Hugo mellan 08-20 och Mange är med honom mellan 20-08. Så jag har verkligen fullt upp på dagarna, särskilt eftersom att personalen inte är van vid Hugo än.

Men jag funderar på om jag skulle fixa en liten "undervisning" för personalen på avdelningen. På en docka kanske. Där jag visar var Hugos alla förband sitter, och hur man genomför ett blöjbyte.

Jag tror att det hade varit en trygghet för personalen också.

Man kanske skulle satsa på att bli Sveriges första EB-sköterska? Eller vad säger du Emelie? ;)

Nej ni, nu ska jag faktiskt sova. Min mail är helt proppad med både nya och gamla mail jag borde svara på, men inte ikväll.
God natt på er!

Alla samlade!

Ja, idag hämtade jag Alfred och Elias så nu är vi alla samlade här hemma igen! Så skönt! :)

Mindre skönt är att jag fick böter för fortkörning när jag körde och hämtade dem... Men jag får skylla mig själv. Körde för fort på en galet lång raksträcka där det är 90 km/h.

Spännande att se sig själv på tv i polisen bil ^^ (Lägg nu inte någon onödig kommentar om hur jag kan tycka det är spännande, jag tycker såklart inte att det är roligt, utan riktigt dumt, att jag körde för fort!)

Här hemma fortsätter förberedelserna och kampen för att få bort så mycket sår som möjligt. Testade en ny kräm igår på såren i ansiktet, och än så länge ser det positivt ut. Så jag hoppas att det får fortsätta så!

Pratade även med dem på Ronald McDonald-huset idag.

Jag trodde att det var en självklarhet att man bara använde parfymfria tvätt -och sköljmedel i tvättstugorna på såna ställen. Det är ju ändå en vårdplats som tillhör sjukhuset. Men nej då.

Där använder man parfymerat bäst man vill... T.o.m husets egna sängkläder och handdukar tvättas i tvättmedel med parfym! Lagom kul för oss som inte tål parfymerade tvättmedel och sköljmedel.

Och Hugo reagerar ännu värre på det än vad jag och Mange gör.

Men de hade ingen aning om hur de skulle lösa det... Så just nu vet jag faktiskt inte var vi ska tvätta för någonstans.

Jag antog ju att det var som på sjukhuset, inte med speciella allergimedel men åtminstone parfymfritt. Det är ju många olika patienter med familjer som bor där. Eller tänkte jag helt tokigt? Hade det varit så konstigt om det stod en skylt på dörren: "I våra maskiner får endast parfymfria medel användas."? Hade ni tagit illa upp då?

Så nu blir det ännu mer packning då vi måste ha med oss våra egna sängkläder och handdukar.

Men de behöver ju också tvättas sen.. Åh, vad jag grubblar. Det är helt enkelt bara att hoppas att de kommer på någon lösning.

Börjar känna av min magkatarr rätt rejält igen också. Usch, precis vad jag behövde... Så jag får ringa vårdcentralen imorgon och se om de har någon tid ledig. Ska bara komma ihåg det också.

Nej, jag har faktiskt inte så mycket att berätta idag. Det mesta rullar på i en sån fart så att vi inte hinner med. Men det är bara att lägga benen på ryggen och försöka springa ikapp!



Oj oj oj.

Kan själv!

Oj oj, vad tiden springer iväg!

Har hur mycket som helst att göra om dagarna nu, men ändå verkar jag aldrig bli färdig.

Dubbelt så mycket att göra nu med i och med att vi ska åka iväg under en så lång tid.

Tur att jag har så många fina människor runt omkring mig som hjälper till så att allt blir klart i tid <3

Hugo är stabil fortfarande. Just nu försöker vi bara få bort så mycket sår och ruvor som möjligt.

Så att han ska ha så lite som möjligt när han kommer till sjukhuset.

Det känns väldigt konstigt att de ska skära i honom med skalpell när man har gjort allt för att skydda honom under alla dessa månader.

Är orolig för det mesta just nu. Jag känner mig inte riktigt lugn när det gäller all personal på sjukhuset i Huddinge heller. Det känns som att en del av dem tar alldeles för lätt på hans sjukdom, att de inte riktigt förstår allvaret i det hela.

Men jag låter iallafall ingen köra över mig. Känner jag mig osäker på något får de helt enkelt förklara och övertyga mig tills jag är säker, innan de rör Hugo.

Ska bli spännande att se hur mycket man kommer förstå av läkarspråket när läkarna från Birmingham kommer. Ibland förstår man ju knappt inte ens på svenska!

Tack för alla tips om resväskor! Vi åkte till Rusta idag och köpte MEGAstora resväskor på jul. Fyra stora till oss och två små till Alfred och Elias. Totalt sex stycken och de kostade oss bara 1600 kr! Ett klipp måste jag säga, de kommer att användas flitigt den närmsta tiden.

Några frågade också varför vi inte kan tacka donatorn förrän om 2 år, och det är för att de har satt en gräns på 2 år nu. För att ingen av parterna ska fara illa. Donatorn kanske tar illa vid sig om transplantationen inte fungerar t.ex, och då är det inte så bra om han/hon har haft kontakt med patienten redan. Då blir det så mycket mer personligt.

Idag har jag haft en bra dag. Mange och jag har hittat på mycket tillsammans, även om det bara har varit ärenden. Men det har varit skönt att tillbringa så mycket tid ihop.

Hugo var ju såklart med hela tiden, men det räknas ändå som ensamtid på något konstigt sätt.

Vi fick vårt beslut av FK idag också, så nu är det äntligen klart. Vår assistans blev godkänd.

Det dryga är bara att när vi har legat på sjukhus i 4 veckor måste läkaren bevisa att vi fortfarande är viktiga i Hugos omvårdnad för att vi ska få ha kvar assistansen... Och ändå har läkaren redan ringt ner och sagt att utan vår kunskap och vår omvårdnad under hela sjukhusvistelsen så kommer det här inte gå vägen.

4 veckor! Efter 4 veckor på sjukhus är det inte ens säkert att han har hunnit få benmärgen! Alltid är det något som ska krångla. Som om vi inte har nog att hålla reda på...

Jaja, nog om det. Nu ska jag ta och fortsätta med mina förberedelser här hemma. Aldrig tar det slut ;)

(Tack för alla era fina kommentarer förresten. Ert stöd betyder mycket för hela familjen. Helt plötsligt känns det inte lika ensamt.)