God dag kära läsare!



Igår hade vi en lugn dag. Men vilken huvudvärk jag hade! Har haft huvudvärk 16 dagar i sträck nu. Aaaaaj! Jaja, någon gång ska det väl försvinna. (Gissar på att mitt blodtryck är lågt igen. Är lågtryckare så mitt normaltryck brukar ligga på 90/60, vilket resulterar i huvudvärk om det går ännu lägre).

På kvällen tänkte jag att jag skulle lägga mig tidigt, så vid 21 gick jag och Hugo och la oss.

En kvart senare kräktes han ner hela sin säng, hela vår säng och hela sig själv. Både baksida och framsida, från huvud till tår.

Så det var bara att bada och lägga om hela Hugo :/ Stackarn! Det är nog inte så roligt att någon skyndar sig att sätta honom i ett bad direkt efter att han har kräkts. Jag hade iallafall blivit tokig om någon hade gjort så med mig!

Men han gnällde i princip ingenting. Så fort han fick ny mat var han nöjd igen.

Det har varit mycket bättre med kräkningarna sen vi slutade med bactrimet. Istället för att kräkas 3 gånger om dagen har han bara kräkts två gånger på 6 dagar.

Igår satte vi in hans vanliga antibiotika, för hudens skull, så jag hoppas att han mage fortfarande klarar av den.

Husletandet fortsätter, vilken djungel det är! De få husen som vi har lyckats bli intresserade av har helt knasiga mäklare... Så allt tar sån himla tid och de har inte koll på papprena eller någonting. Suck.

Jaja, det är bara att stå ut. Någon dag hittar vi väl vårt hus också :)



Idag fick Hugo sin nya tryckavlastande madrasser till skötbordet och sängen. Så skönt! De andra är inte direkt fräscha längre.

I övrigt händer inte så mycket. En sköterska kommer hit och ska kolla till hans CVK och ikväll är det omläggning ikväll.

Just nu ligger Mange och Hugo och sover lunch så jag passar på att tvätta allt som blev nerkräkt igår och skickar massa mail.

Lugn och skön dag!

Sist, men inte minst, så vill jag ge finaste Noelle (Ellys lillasyster) ett gigantiskt stort grattis på hennes 1-årsdag! Hipp hipp hurra!! <3

Jobbig natt, mysig dag!

Så nöjd när han kan själv!

Först tänkte jag börja med att svara på frågorna jag har fått om Hugos antibiotika. Givetvis går han inte på antibiotika för viruset :)
Han fick en hudinfektion strax innan vi åkte hem från Huddinge, så då började han på antibiotika. Och eftersom att han har några envisa sår som aldrig slutar vätska sig så har han fortsatt gå på en lågdos.

Men nu har vi alltså tagit bort hans Bactrim, för att se om det kan göra så att kräkningarna upphör.

Jag tycker redan att såren börjar se lite mer irriterade ut, så jag ska kontakta läkarna igen efter helgen och hoppas att han kan börja på samma antibiotika han har haft tidigare.

Idag har vi haft en ovanligt lugn dag. Hugo envisades med att slita av alla förband han hade på magen i natt ett flertal gånger så vid klockan tre fick jag be Mange komma upp och hjälpa till så att vi fick det på plats.
Detta resulterade i att alla tre var jättetrötta idag.

Vi steg upp vid 07 men redan vid 10 gick vi och la oss igen alla tre och sov till 13. Riktigt skönt!
Skönt att få sova hela familjen tillsammans också. Det händer ju som sagt inte längre.
Mange är lagom slutkörd så han sover på nedervåningen medans Hugo och jag sover på övervåningen.

Eftermiddagen spenderade vi med att köra runt och titta på hus som är till salu. Vi har kollat ett tag, men det är inte ofta det dyker upp något av intresse. Vi vill gärna ha ett enskilt läge, men ändå nära till affär osv. Sen vill vi helst ha 6 rum med tanke på Hugos omläggningar (vi har 5 nu) och gärna en plan tomt, åtminstone runt huset. Det får gärna vara renoverat och Mange önskar sig ett garage på typ en miljon kvadratmeter så han kan få in lyft osv.
Inte det lättaste att hitta något sånt här i Karlskrona kan jag tala om :)
Men känner ni någon som ska sälja här med våra krångliga önskemål kan ni ju be att de hör av sig ;)

Ikväll var det dags för omläggning igen. Hugo är grym på omläggningar! Han klagar aldrig längre. Han busar och leker och försöker hjälpa till på sitt eget lilla vis :)

Han leker i badet och plaskar i vattnet så det skvätter i hela badrummet!

Det märks att han är en stor kille nu. En kille som förstår precis vad vi gör!
Hugo somnade redan på skötbordet och har sovit sen dess. Det är underbart att se när han tar igen sömn! Jag längtar redan tills jag får se hans nya energi imorgon :)



Nya provsvar.

Hugo med den finaste gudmodern man kan tänka sig! <3

Igår fick vi nya provsvar. Viruset hänger kvar... Så vi blir hemma nästa vecka också. Det var ett minst sagt envist virus!

Men jag ser det fortfarande positivt, jag hinner fortfarande få bort fler sår men allra mest önskar jag att hans kräkningar försvinner.

Stackaren har kräkts i nästan 4 veckor. Men nu har vi tagit bort hans antibiotika (Bactrim) för att kolla om det är den som är boven.

Det lär vi förhoppningsvis märka om några dagar.

Jag förstår inte hur den här lille killen orkar! Jag hade sovit dygnet runt om jag hade kräkts så länge som han har gjort. Men han busar och leker som vanligt.

(Han har dessutom lärt sig att ta på sig keps själv, och köra med bilar och pussla!)

Apropå det här med hur han orkar. Det är något som jag har funderat väldigt länge över. I höstas diskuterade t.o.m jag och Hugos läkare om att vi skulle ta nya hudbiopsier i vår, för att kolla så att han verkligen hade "samma diagnos" fortfarande eller om han hade börjat producera det saknade proteinet själv.  Med tanke på att de räknade med att han redan borde varit död, så är det ju en självklarhet att jag grubblar över detta titt som tätt.

Jag fick en bra förklaring eller teori (välj själv hur ni vill se det) av läkaren häromdagen.

Tydligen så kan man dela in diagnoser i Genotyper och Fenotyper.

Genotyper är kort och gott den genuppsättningen man bär på.

Fenotyper är hur generna uttrycks hos olika individer.

Detta är alltså en del av svaret på varför Hugo klarar sig bättre. Han har alltså samma genotyp som många andra, men han har en "starkare" fenotyp.

Min beskrivning låter säkert flummig (konstigt, det lät ju så bra när läkaren använde samma ord), men för mig är det skönt att få en ordentlig förklaring. För även att vi har träffat två genetiker så är det ingen som har förklarat just detta för oss.

De har såklart sagt att sjukdomen kan variera i en del fall, men det här var en utförlig förklaring som jag har väntat på.

Att dela in hur Hugo har klarat sig så här bra i tårtbitar är enklare. En bit är sättet vi sköter honom på (alltså ett sätt som passar HONOM perfekt), en bit är att vi (tyvärr) inte har kunnat ha Alfred och Elias så ofta (vilket har lett till mindre bakterispridning), en bit är hur isolerat vi har levt sen han föddes, och en bit är såklart hans fenotyp.

När vi fick höra den här förklaringen, så var jag lycklig i flera dagar! Tänk att två så konstiga ord kan göra en så glad. Nu slipper jag ju fundera över det mer, och kan lämna mer plats i huvudet åt andra tankar istället :)

Det var nog det hela jag hade att säga idag. Det händer som sagt fortfarande inte så mycket här :)

Så nu ska sista tvätten vikas, papper ska organiseras tillsammans med de andra kvällsbestyren.
Tack för allt ert stöd, er tro, er kärlek och ert hopp.



Några ideér?

Så här slutar våra kvällar för det mesta numera. Hugo somnar när vi gosar i soffan med armarna om varandra.

Jag startar med att säga att Hugos låga temperatur gav med sig efter ca 3 timmar. Det var inte sjukhuset som inte ville ta emot oss, det var jag som inte ville att Hugo skulle behöva åka upp dit med tanke på att där finns barn med diverse smittor inlagda. Smittor riskerar hela hans transplantation.

Så vi körde på med varma täcken här hemma istället, och det fungerade.

Idag har vi haft en lugn dag här hemma. Storstädningen är gjord, och den behövdes kan jag säga. Hade en dammsugare kunnat svettas hade min gjort det idag. Ordentligt!

Mange har kvar sin hemska nackspärr, vilket gör att han inte får lyfta tungt och inte kan ligga ner hur som helst.

Så numera tar jag Hugo på nätterna också, och så sover Mange på nedervåningen. Jag var nervös för att det skulle bli fruktansvärt kämpigt. Men nej, hittills går det faktiskt bra, även att jag såklart är jättetrött varje morgon. Jag njuter av att gosa med honom på nätterna. Jag njuter av att bädda ner mig tillsammans med honom, och jag njuter av att vakna med honom och börja med buset direkt!

Hugo sover inge vidare på nätterna, han vaknar runt 1 gång i timmen och gnyr utan att vi vet varför. Han kliar sig inte, han vill inte ha mat, han behöver inte ny blöja, han är inte för varm. Jag har ingen aning om vad det är. Han har hållt på så här de senaste 8 månaderna. Men så länge han somnar om bryr jag mig inte, det hade varit en annan sak om han hade varit otröstlig hela nätterna.

En del inom sjukvården verkar bry sig mer om att han inte sover hela nätter. Men om man tänker så här: När Hugo var sövd under operationen tittade de ner i hans hals med en kamera. Och då såg man att han hade både trasiga stämband och dessutom blåsor på dem. Bara en sån sak kan ju göra att han inte sover bra!
Så jag vill inte hålla på och testa diverse sömnmetoder och olika matscheman, för det är så mycket man behöver tänka på. Hugo är trasig på både utsidan och insidan. Hade jag haft trasiga stämband hade nog inte ett enda sömnschema eller matschema i världen hjälp mig!

Hugo har dessutom kräkts varje dag i 3 veckor nu. Mindre kul. Men han kräks bara en gång om dagen. Och det har inget som helst samband med mediciner, mat, sömn, lek etc. Det bara kommer som en kaskad och sen är det klart.

Han har ingen feber, och de har kollat så att han inte har någon magsjuka, och det har han inte.

Men han har inte gått ner i vikt, och han är inte uttorkad.

Idag såg jag att hans 7:e tand precis har brutit igenom. Men han har ju inte kräkts när han har fått de andra sex tänderna?

Han hulkar inte ens innan, det bara kommer direkt. Några idéer om vad det kan vara?

Jag är tveksam till att det kan vara det där viruset han fick, då han inte är kass i magen längre och han blev bättre ett tag.

(Apropå kroppsvätskor, Hugo har kommit på hur man kissar. Han är så medveten! Han håller sig under blöjbyten och under badet, men när vi ställer honom upp så tittar han stolt ner på sina nedre regioner och kissar. Hade han inte haft EB hade vi lätt kunnat börja sätta honom på potta nu! Hans storebror började ju redan innan året, just för att han själv visade intresse. Så efter varje bad ställer vi honom på exakt samma ställe och då kissar han. Duktig kille! Men precis som Ellys mamma skrev om häromdagen, så är det inte så lätt att potträna någon med EB. Det är förband som inte ska bli nerkissade, och det hela behöver dessutom gå snabbt för det tar ju ett tag innan barn känner i tid att de måste på toa. Och det finns nog inte någonting man kan göra snabbt med barn med den här diagnosen.)

Hemma ett tag till.

Smiter in här lite snabbt innan de sista kvällsbestyren börjar för att berätta att vi fick provsvaren idag. Och som ni förstår av min rubrik så blir det ingen resa tillbaka till sjukhuset den här veckan :/

Mange och jag är friska, men Hugo bär fortfarande på viruset. Så vi ska nog räkna med att vi kommer vara hemma i 2-3 veckor till.
Varje måndag ska det tas nya prover i hopp om att viruset har försvunnit.

Hugo har låg kroppstemperatur ikväll. I vanliga fall ligger han sällan under 37 grader, och svettas JÄMT, men ikväll ligger han på 35,8 grader :( Har pratat med barnavdelningen och de tyckte att jag skulle försöka få honom varmare i en timme till, och ligger han fortfarande så lågt nästa gång vi tar tempen så skulle jag höra av mig igen.
Så nu ska jag bära upp honom i vår säng, och bädda ner honom bredvid mig bland alla täcken och kuddar.

God natt!

Inga provsvar.

Ser ni såret Hugo har på sin högra kind? Det är borta nu! Borta borta borta!!

Först börjar jag med att skriva att vi inte har fått några provsvar idag. Typiskt!
Men de borde trilla in imorgon istället, så jag får vakta telefonen imorgon också och hoppas på det bästa.

De förberedde oss dock på att Hugo antagligen fortfarande bär på viruset och detta gör isåfall att de skjuter upp det ytterligare 2-3 veckor. Men tills vi får provsvaren håller jag tummarna stenhårt!

Vad har vi gjort idag då?

Mange har nackspärr, en rejäl sådan. I förrgår var det ryggen, igår var det även nacken och i morse kunde han inte använda sin ena arm. Precis vad vi behöver!
Men vid lunch tog han sig till en kiropraktor eller nåt så när han kom därifrån kunde han åtminstone röra på armarna bättre. Hoppas på att han kan vrida på huvudet imorgon också.

Själv har jag mest gosat med Hugo idag tycker jag. Han älskar verkligen när vi ligger under täcket i soffan bredvid varandra. Åååh vad han myser!
Så när han ska sova lunch och när han ska somna för kvällen så ligger jag där med honom. Jag tittar på när han stolt klappar händer och vinkar (han lärde sig det häromdagen) och jag njuter när han borrar in sitt huvud i min kind för att komma till ro.

Att en sån liten människa kan ge så mycket glädje! Jag vart lika förvånad när Alfred och Elias var små, hur lyckas de göra alla så glada?
Och även om jag hade skaffat 100 barn så hade jag nog aldrig kommit på hur de får plats med all glädje i sina små kroppar.

Jag har varit jättedålig på att svara på kommentarer, jag vet.
Så jag försöker svara på de jag har i huvudet nu iallafall.

Vilka salvor jag använder på Hugo:Mest vitt vaselin, han har det över hela kroppen. Vi mjukar upp huden med det, och smörjer bort alla sårskorpor.

Sen har han en rad andra salvor, Betnovat, Elocon, Locoid, Mildison m.fl. Det är ju en rad kortisonsalvor men vi smörjer ju såklart inte in hela honom i dem. Utan bara precis på de punkter som behövs.

Hur vet jag vilka områden som behöver vilka salvor:

Jadu, det lär man sig. Ingen vet svaret på den frågan förutom de personerna som lever dygnet runt med barn med den här sjukdomen. Det skiljer sig otroligt mycket från EB-person till EB-person så man får ha is i magen och lära sig med tiden.

Efter ett tag går det helt på rutin.

Någon hade lämnat en kommentar om hur man blir donator till Hugo:

Jag säger som sist: Det går inte att bli donator enbart till Hugo. Man kan anmäla sig till registret, men då erbjuder man alla sin hjälp och man får inte reda på om det är just Hugo man har givit benmärg till förrän 2 år efter transplantationen.
Men nu har Hugo en perfekt donator!

Sen verkar det ha blivit någon slags förvirring kring vilket sjukhus vi är på i Sthlm. Vi gjorde bara själva operationen (CVK och peg) på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, efter två dagar flyttades vi tillbaka till CAST i Huddinge, och det är där vi kommer vara i fortsättningen (när vi väl kommer tillbaka).

Innan jag glömmer det vill jag också passa på att tacka alla er bloggläsare som hjälper till att hitta olika lösningar till oss.
Blekingeflyg har fått höra vår historia tack vare en läsare och de meddelade mig att de kommer sponsra oss med 6 flygbiljetter till att börja med, för att underlätta för våra resor när vi ska hämta Hugos bröder. Jag blir alldeles rörd bara jag tänker på det!
Tänk, dessa stora företag, som egentligen inte behöver göra någonting för de klarar sig ändå. Men ändå skänker de biljetter till oss, till vår lilla familj! Jag kan inte göra annat än att ge er ett stort tack!!

Även Linas matkasse har hört av sig och de ville väldigt gärna leverera en matkasse till oss när vi bor på Ronald McDonald i Huddinge. Vilken lösning!
Det ska bli så skönt att slippa handla första veckan vi kommer dit. Även er vill jag ge ett stort tack!

Så nu kära läsare, vet ni vilka ni ska tacka åt mig.



En fin dag, som alltid.

Jag gjorde i ordning en docka på sjukhuset till personalen, så att de skulle kunna se hur Hugos förband sitter och i vilken ordning vi sätter på dem. Hugo blev dock lite avundsjuk när jag började lägga om någon annan så han ville snabbt ta bort förbanden igen :)

Nu är det kväll. Igen. Jag kan inte bestämma mig om jag tycker att kvällarna kommer alldeles för tätt eller om tiden går alldeles för sakta innan kvällen är här.

Jag har inte koll på vilken veckodag det är, vilket datum det är och jag har ingen som helst tidsuppfattning längre! Blir alltid förvånad när jag kollar på klockan, oavsett tid på dygnet.

Antagligen är det väl för att vi sitter där vi sitter.

Dessutom är det alldeles för kallt för Hugo att vara ute så vi är inne precis hela dagarna.

Hugo har fått en hel del slem i halsen idag, jag vet inte riktigt varför för han verkar inte förkyld i övrigt. Han är pigg som vanligt och har inget snor i näsan. Men halsen har lyckats samla ihop en hel del slem idag, så stackaren kräktes stora mängder ikväll :(

Fast hellre att han kräks av slem, än det där viruset eller kräksjukan.

(PEPPAR PEPPAR! MÅ DET BARA VARA SLEM OCH INTE KRÄKSJUKAN!!)

Är det förresten någon som vet om man brukar få feber av kräksjukan?

Hugo har nämligen ingen feber, han är inte dålig i magen och direkt efter att han hade kräkts verkade han vara jättehungrig för han svepte en liten flaska vatten och en halv Minimax, och han fick behålla allting.

Igår fyllde jag ju år också. Tack så hemskt mycket för alla gratulationer!

Hela 25 år blev jag (fastän jag bestämde mig för att sluta fylla år vid 21...).

Dagen var lugn, som vanligt. Vi åt lite tårta och tittade på film.

Den här dagen har sett likadan ut som den igår. Minus tårtan då.
Vi skulle titta på film, och vi började att titta på film. Men Hugo och jag somnade i soffan rätt snabbt.
Det tyder nog bara på att filmen inte var något vidare :)

Att sova med Hugo i soffan är helt underbart. Eller att sova med Hugo överhuvudtaget är underbart. Numera sover han mellan mig och Mange i sängen. Hugo vaknar flera gånger varje natt, men nu när han sover mellan oss somnar han åtminstone om snabbare. Det är dessutom smidigare att smörja med salvorna när han ligger precis bredvid...

Att ligga där, och bara vara riktigt nära varandra. Och känna hur Hugo andas på mitt ansikte, se när han drömmer något, få hans knytnävar (som är förvånansvärt hårda) mitt över näsan flera gånger och dessutom vakna på morgonen och det första man ser är hans stora, nyfikna ögon och stora leende med de små tänderna i munnen. Det är fantastiskt. Jag borde uppfinna ett nytt ord för den känslan, men än så länge har jag inte kommit på något som passar så jag får återkomma på den punkten.

Nu har jag precis avslutat ännu en smörjning. Herregud, tänk om folk ser mig när jag smörjer Hugo. Då hade de trott att jag hade några skruvar lösa. Olika salvor på olika sår. Smörja, smörja, smörja.
Dubbelkollar allting flera gånger. Hittar ett ställe till jag borde smörja. Smörja, smörja, smörja.

Jag känner mig helt maniskt när jag håller på så här flera gånger om dagen. Men jag måste ju.

Jag vet ju att huden inte orkar annars. Minsta lilla ruva, som jag kanske t.o.m egentligen hade kunnat blåsa bort, smörjer jag. För säkerhets skull. Mycket i den här EB-bubblan handlar om "för säkerhets skull" eller "i förebyggande syfte". Det gäller att alltid ligga steget före, annars får man ofta dras med konsekvenserna i flera månader.

Nej tack, det klarar jag mig utan. Så jag och mina bästa kompisar, salvorna, fortsätter att jobba ihop så länge det behövs.

Det är lugnt.

Kikar bara in lite snabbt för att skriva några få rader.
Ville bara berätta att allt är lugnt, och vi gör fortfarande inte något annat än väntar.
Just nu hoppas vi på att få provsvaren på tisdag som visar om vi har det där viruset som härjar eller inte.
Så vi vet helt enkelt inte mer förrän tisdag.
Dagarna ser fortfarande ut som jag skrev sist: Lugna. De består av omläggningar och hushållssysslor, och på kvällarna tittar vi på film.

Avslutar med att tacka er som skickat hälsningar och presenter till min födelsedag imorgon, jättesnällt av er. Verkligen jättesnällt! Om jag orkar ska jag lägga upp bilder. Antagligen kommer jag inte orka :)
Men hur som helst, världens tack!

(Inser precis att det här var världens tråkigaste och kallaste inlägg, men ville helt enkelt bara att ni ska veta att läget är lugnt.)