Mycket just nu.

Jag kikar bara in här lite snabbt för att säga att det är väldigt tufft för oss nu.
Hugo fick sår/blåsor i ögonen och nu har han inte öppnat dem på 6 dagar :(
Inte alls, han har alltså inte sett någonting på 6 dagar.
Jag saknar de där busiga ögonen så fruktansvärt mycket!
Transplantationen dröjer antagligen lite till. Hur mycket ska en sån här liten kille behöva ta?
Orken finns inte för att blogga för tillfället, men nu vet ni iaf varför.
Hoppas snart att jag kan återkomma med lite glada nyheter istället.

Men, är det inte det ena så är det det andra....

Två negativa veckor!

Nu har vi haft två negativa veckor. Inte i den dåliga bemärkelsen, utan jag menar givetvis att Hugo har haft två virus-fria veckor! Yaaaaay!

Så CAST (Centrum för Allogen Stamcellstransplantation) var snabba att ringa mig och meddela att de nu aktiverar donatorn igen. Planen är att vi ska kunna åka upp någon gång under april igen och då drar vi igång allting omgående.

Men sen är det ju det här med Hugos andning. Läkarna på CAST kontaktade läkarna i Birmingham som var här och opererade dit Hugos CVK (Central-line) och Peg (G-tube) och med tanke på vad de såg i Hugos hals med kameran så gissar de på att han har granulom (en svullnad med massa knölar kan man kanske säga) kring slemhinnorna, och det är det som gör att han har så svårt att andas. För luften kan helt enkelt inte passera (det kanske helt "enkelt" är det här som gör att många barn med den här diagnosen får de andningsproblemen de får? Det finns ju inte något direkt underlag eftersom att de här barnen i princip aldrig går igenom såna här undersökningar).

Det finns inte mycket man kan göra åt granulomet, inhalationer biter inte på det här, men däremot kan man försöka få ner svullnaden, så nu är Hugo satt på en kraftig kur med Betapred (kortison-tabletter) under en veckas tid, och sen får vi se om han behöver fortsätta stå på låg dos en tid.
Allt för att optimera luftvägarna innan en transplantation förstör dem igen.

Vad händer annars då? Inte så värst mycket. Vi tar det lugnt, och försöker göra vad vi kan för att allt ska gå så bra som möjligt fram tills transplantationen. Hugo växer och utvecklas precis som han ska, vilket ni ser ett smakprov på här ovan.
Han älskar att äta själv, dessutom börjar han bli riktigt duktig på att äta smörgås! Han har även lärt sig att resa sig upp själv.
Det är så otroligt kul att se! Och när vi håller honom i händerna så springer han fram över golven!

Det här är alltså killen som experterna sa inte skulle överleva sin 1-årsdag.
Han blev inte den killen.
Istället är han killen som utan problem överlevde sin 1-årsdag!

Dåligt och bra.

DÅLIGT

• Hugos andning är skit. Hans luftvägar är så täta att han periodvis knappt får luft alls och han kämpar för varje andetag. EB:n har angripit hans luftvägar, BIG TIME. Så vid 03 i natt fick jag åka upp till sjukhuset för att hämta Betapred, sen satt jag och vaktade honom till morgonen kom och Mange fick ta över så jag kunde sova en timme.
• Såren i ansiktet vägrar ge med sig och de ger honom en enorm klåda.

BRA

• Vi har haft en jättefin dag.
• Vi har köpt en ny, bredare barnvagn till Hugo för att han inte ska gnugga upp sina armar.
• Vi köpte också en luftfuktare och satte i sovrummet för att hjälpa hans luftvägar. Så nu ska vi sova i en "tropisk regnskog" som Emelie sa.
• Hugos hud är för tillfälligt i väldigt bra skick (även om ansiktet är en historia för sig).
• Förra veckans virusprover var negativa (det visade alltså inget virus) så nu hoppas vi att även den här veckans prover visar samma svar för då är det äntligen dags att göra en ny planering och förhoppningsvis köra igång processen med transplantationen. Igen. Det som kan ställa till det är förstås andningen...

Tidig kväll, tidig morgon.

Igår gick jag och la mig riktigt tidigt, redan vid kl 21 faktiskt. Det har inte hänt på hela det här senaste året kan jag tala om. Hugo sov hela fem timmar i sträck i natt (han verkar sova bättre när hans armar inte är inlindade) vilket resulterade i att jag vaknade pigg som en lärka redan kl 06 i morse (när hugo brukar vakna i vanliga fall) och inte kunde somna om.

Så nu sitter jag här själv och äter frukost, vilket är oerhört lugnt och skönt, medan Mange och Hugo fortfarande sover.

Idag ska jag rensa här hemma. Eller snarare fortsätta rensa. När kl var 09:30 i torsdags så hade jag redan hunnit spendera morgonen med att rensa ur vårt källarförråd och var på väg till återvinningscentralen med all gammal bråte :)

Igår var det garderoberna som fick sig en omgång, så idag blir det en runda till för att slänga ännu mer saker och så tänker jag fortsätta tills jag har rensat ut vartenda rum.
Får såna perioder ibland när jag bara slänger allt som kommer i min väg, det är nog någon form av terapiarbete för mig.
Mange hävdar att jag bara rensar för att få plats med nya saker ^^

Vi har inte fått några provsvar för Hugo den här veckan, så jag hoppas att de kommer på måndag så vi får reda på hur det står till med det där viruset egentligen.

Nej ni, nu ska jag börja smyga omkring så tyst jag kan här hemma och plocka ihop ännu mer som ska slängas.

Pryl-bantning 2012 påbörjad!

En dag med de stora killarna!

Igår träffade jag äntligen Alfred och Elias igen! ÄNTLIGEN! Jag har varit riktigt nere sista veckan och saknaden efter mina underbara pojkar har varit enorm. Så igår åkte jag och Pian upp till killarna och hämtade dem på dagis för att ta med dem ut på stan i några timmar. Vi åt lunch, handlade kläder och leksaker och fikade i flera timmar innan vi åkte hem med dem igen och satt och umgicks ett tag på deras rum hos deras pappa, och busade med deras lillasyster.
Åh vad härligt det var!! Jag hoppas verkligen att det inte dröjer för länge innan jag kan göra det igen. Som ni ser på bilden var vädret på vår sida också, och det var faktiskt Elias idé att vi skulle slå oss ner på bänken ett tag. Jag kände verkligen att jag fick ny energi av att träffa dem och hjärtat slog många extra slag. Mina fantastiska killar, åh vad jag älskar er!

Under tiden var Hugge hemma och busade med Mange och sin favorit-Charlie! Herregud vad han tycker om Charlie, han blir t.o.m ledsen när han åker :)

Det är inte många som får bära Hugo, för han vill helt enkelt inte. Men han har godkänt Charlie!

Hugo har ju hunnit fylla ett år också. ETT HELT ÅR. Jag vill tacka alla för era gratulationer och presenter och kort ni har skickat! Tack så jättemycket! Jag får ägna ett annat inlägg åt födelsedagen, för just nu orkar jag inte.

Vi varken orkar eller har tid till så mycket just nu faktiskt. Vi jagar efter varenda värdefull minut av sömn.
Det går sådär med Hugo på nätterna. Han brukar inte äta på runt 6 timmar nu iallafall, men han vaknar ju flera ggr och sliter i sina förband osv.
Bara i natt var jag uppe 9 gånger med honom mellan 00-05:30. Gäsp.

Hur ser planen ut nu då? Det enda vi vet är att Hugo har viruset kvar i kroppen (men är symptomfri), så vi fortsätter att lämna prover en gång i veckan. Och när Hugo har haft två virusfria veckor på raken så kontaktar de donatorn och säger att han är redo.
Så det är bara att vänta! Igen.

 



Nu var det riktigt längesen.

En utslagen hjälte <3

Ja, det var längesen jag hade ett sånt här långt blogg-uppehåll. Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva allt, och jag tror faktiskt inte att jag vill beskriva hela senaste veckan heller. För den har varit för hemsk.

I korta drag så har Hugo legat inlagd på sjukhus en vecka, och varit riktigt dålig. Han fick komma hem i förrgår.

Vi åkte in för en väldigt enkel sak, hans peg gick nämligen sönder och det tar ju bara 2 minuter att byta till en annan. Trodde vi. Istället drabbades vi åter igen av att personalen har kommunicerat för dåligt med varandra, så Hugo drabbades. Hårt. Riktigt hårt. Så det där 2 minuters peg-bytet förvandlades till en vecka på sjukhus där lillskrutten gick ner 1 kg i vikt.

Men nu är vi iallafall hemma och vi försöker att andas ut och fortsätta vårt kämpande.

Så vad kämpar vi med nu då? Förutom det vanliga så kämpar vi med vårt förtroende för vården, att läka alla nya sår Hugo fick pga hanteringen och dessutom försöker vi få honom att sluta äta på nätterna. Kan tänka mig att många vrider sig i stolarna nu när de läser det här, och undrar hur tusan vi tänker när vi gör en sån grej nu.

Men det finns en enkel förklaring, Hugos mage måste få vila någon gång på dygnet. Han har stora problem med sin mage och det är verkligen dags att försöka få bukt med det hela nu.

Och det är även för min och Manges skull, vi är riktigt slutkörda och vår energi räcker bara precis till det som vi behöver. Det finns ALDRIG energi över till något annat. Inte en endaste liten gnutta.

I natt blir tredje natten som vi försöker (eller andra kanske man ska säga, första natten blev det lite tokigt med tiderna). Men i natt lyckades vi ganska bra, vilket har resulterat i att Hugo har ätit nästan 5 minimax under dagen (istället för 2 på dagen och 2 på natten). Så jag hoppas att det går ännu smidigare i natt.

För övrigt så tänker jag rätt mycket på hur man ska förklara det här med sjukdomen, hur jobbigt det egentligen är. Jag pratar med Ellys mamma flera gånger om dagen och vi diskuterade faktiskt det här igår. Hur får man folk att förstå?

Det är i princip omöjligt, för när man försöker förklara låter det bara som att man överdriver. Så den enda som verkligen förstår mig på riktigt är Emelie.
Vi sitter i samma skit. Förutom att de har varit i skiten i tre år istället för ett år.

Många säger att det blir lättare när barn med Herlitz blir äldre, hur fan kan det bli lättare undrar jag?

Inte på något jäkla sätt blir det lättare.
De blir starkare, så de river bort mer skinn med egen kraft. Deras vilja blir starkare så de kan sätta sig emot ordentligt under omläggningar, medicinering, måltider osv och då står vi som föräldrar helt maktlösa. För vi kan inte hålla fast våra barn, vi kan inte sätta dem i någon skamvrå (eller vad man nu vill göra), vi kan inte strunta i förbanden/medicinen/maten för det får konsekvenser för flera månader framöver.

Vi ska ha en "vanlig" föräldrarelation till barnet, vi ska ha en "robotrealtion" till barnet (dvs roboten man blir under omläggningar när blodet rinner och skinnet trillar av och barnet skriker för att de vill bli kramat istället för smörjt med salvor som svider), vi ska ha en "dietistrelation" då nutritionen är enormt viktig för att kroppen ska orka läka alla sår, sen ska vi ha en "medicinsk relation" till barnet, som ser till att barnet får vad det behöver för att hålla ihop alla ovanstående bitar.

Och som om inte det vore nog så har vi relationen till övriga syskon att försöka vårda så gott det går (jag har inte fått träffa älskade Alfred och Elias på ca 2 månader! Pga risken för smittor innan BMT:n) och såklart relationen till vår partner.

Räcker dygnets timmar till? Nej, absolut inte. Varje dygn är det någon av dessa relationer som blir lidande, och nästa dag går åt till att plocka upp bitarna och pussla ihop den drabbade relationen medans en av de andra relationerna går sönder.

Allt är en röra. Allt är en enda stor bubbla av stress. En EB-bubbla.

Världens starkaste man kan dra dit solen inte skiner, Oprah kan kämpa bäst hon vill, kungen kan hålla så många tal att han blir stum men ingen når upp till vår nivå.

Vi är superföräldrar. Så är det bara. Fy fan vad bra vi är!

Jag inser det nu. Vi är sjukt bra. Bakslagen kommer och tårarna sprutar, men vi skakar snabbt av oss det och fortsätter kämpa. Sjukdomen och situationen går inte att beskriva i ord. Men det finns inte ord för att beskriva oss som föräldrar heller, för så bra är vi.

Edit: Hugos läkare (som tyvärr inte var i tjänst förra veckan) och verksamhetschefen är båda väldigt ledsna över det som hände oss, och de började omedelbart att höra med all inblandad personal för att reda ut vad som hände. De här två personerna har vi alltid haft och har fortfarande ett hundraprocentigt förtroende för.