Paus.

Pausar i några dagar. Inget särskilt som hänt, bara orken som tryter.
Stay tuned...

Nästan.

Idag var det nästan så att jag la upp en bild på Hugo. Nästan. Vi är inne på dag 21 i mörker (kan tala om att jag aldrig har varit så här lik ett spöke tidigare), men idag kisade han lite på morgonen.
Han öppnade inte ögonen helt, men han satt minsann där och kisade lite!
Själv blev jag så glad att jag började gråta, vilket ledde till att Hugo också började gråta ^^

Vi gjorde ett försök i onsdags att sätta in linserna, men som jag trodde så funkade inte den lugnande medicinen på Hugo (det var ingen som ville söva honom), men vi provade iallafallf och vi kunde konstatera att det med största sannolikhet är det högra ögat han har haft riktiga problem med.
Men han verkar ha syn kvar iallafall!! Yaaaay!

Ang transplantationen så har det inte hänt så mycket. Vi vet inte när hans ögon blir bra, han är nog ljuskänslig i några veckor till.
Och om den inte blir av innan semestertiderna drar igång så blir den inte av förrän till hösten. Men då får vi helt enkelt ta det så.
MEN. Lyssna nu. MEN!

Det finns injektioner (vet inte om jag nämnt det innan, Ellys mamma har skrivit om det). GCSF-injektioner. Som hjälper till att öka antalet vita blodkroppar, och detta har visat sig ha god effekt på personer med EB i USA. De har dessutom börjat med injektionerna på en tjej med samma diagnos som Hugo här i Sverige.
Bäst av allt? Man har aldrig sett att någon blivit sämre av dem. Antingen har de blivit bättre eller så har det inte hänt någonting. Det finns alltså ingen som har dött pga dem!
Så jag mailade dem i Huddinge och sa att jag ville ha ett ordentligt argument till varför vi ska välja en behandling som med stor sannolikhet leder till döden när det finns en alternativ behandling som inte gör det.
Hoppas på svar snart.
Tänk om vi hade vetat detta för ett halvår sen när vi drog igång kampen om en transplantation! Då hade vi kunnat testa injektionerna först.

Det blir ett snabbt inlägg, jag är trött som tusan för Hugo tyckte det var okej att somna 23 igår kväll och vakna 04 idag.

Lugnande besked.

Först och främst: Glad jävla påsk på er. Vi firar att ännu en människa fick lida.

Även idag får ni klara er utan bild. Det känns helt enkelt inte rätt.
Så redan efter raden ovan har ni nog kunnat räkna ut att Hugo fortfarande inte har öppnat ögonen. Det är 15 dagar sedan jag fick se dem sist, och mitt hjärta är sönderslitet.
Jag ser andra barn busa på tv och bilder som läggs upp på Facebook, och varje gång jag ser deras ögon så känner jag hur maten är på väg upp. Fy fan.

I fredags mailade jag killen som är ansvarig för Hugo i Huddinge. Jag skrev precis som jag kände, och jag struntade i om mailet blev för personligt (annars tänker jag alltid på att inte vara för personlig i mina mail till vårdkontakter).
Jag skickade det sent på kvällen, och det var med en stor sten i magen som jag tryckte på "skicka".
För i mailet skrev jag nämligen att om de säger att vi måste göra transplantationen nu eller aldrig, så väljer vi att avstå. För just nu är det inte humant.
Jag grät, hade ångest, jag ringde och spydde ut allt på mina vänner mitt i natten.

Men redan på lördagsmorgonen kom svaret. Han tyckte att jag hade helt rätt.
Den största delen för en lyckad transplantation är att vi kan sköta Hugos hud på ett smidigt och bra sätt, och eftersom att vi inte kan det för tillfället så ville han inte starta en transplantation nu.
Det handlar inte om att Hugo ska överleva till varje pris, det handlar inte om att vi ska göra extrema saker för att han ska få chansen till en transplantation.
Det handlar om att Hugo ska ha en rimlig chans att klara den här processen.

Så han tyckte också att vi ska skjuta upp transplantatonen. Sen skrev han också att Hugo ska minsann få de där kontaktlinserna som jag har pratat med dem om, de har hjälpt andra barn med den här diagnosen så de har kunnat öppna ögonen samma dag.
Så vi försöker att göra det vi kan för att få Hugo i bra skick och så håller vi tummarna för en transplantation innan sommaren, annars får vi nog vänta till hösten eftersom att personalen måste ju få ha semester också.
Och vet ni vad? Hade vi fått vänta till hösten, så hade det inte skrämt mig ett dugg. För precis som Ellys mamma känner jag att man inte tänker på att Hugo har den diagnosen han har längre.
Han är för stark för den diagnosen. Och i mina ögon har han redan överlevt den här sjukdomen.


Avslutningsvis vill jag delge er den meningen som fick stenen i magen att försvinna. Den meningen gjorde att vår påskhelg inte behövde avslutas med lika mycket ångest som den började.
Jag bad killen i Huddinge att inte ge sig, för att det är det han har sagt till oss att aldrig göra. Jag bad honom att finnas där för oss när Hugo är redo, och första meningen i mailet löd så här:

"Hej Hanna,

Med dig och din vilja kommer jag inte att ge mig - om det är så att situationen blir bättre." 

Stress. Ångest. Press. Panik.

Jag tänker inte lägga upp någon bild idag heller. Jag vill inte lägga upp bilder på Hugo med ögonen stängda, han ser så sjuk ut då. Jag väntar hellre till den dagen han öppnar ögonen och vi kan ta kort på de stora blå igen!

Som rubriken lyder är det inte mycket som känns bra just nu.
De vill antagligen att vi åker till Huddinge nästa vecka och påbörjar allting. Jo, visst det är väl kul. Eller nej, det är inte alls. För redan när Hugo fick problemen med ögonen för 10 dagar sedan (ja, vi har suttit inne i mörker så länge...) så sa vi att vi inte påbörjar någonting förrän hans ögon är okej igen.
Varför undrar ni säkert?
För att Hugo känner sig inte trygg nu. Vi kan inte ens byta blöja på honom utan att han får panik, för han har ingen aning om vad som händer. Detta leder även till att omläggningarna inte fungerar längre.
Vi kan inte lämna honom för en sekund, han måste känna och höra oss hela tiden.
Detta är inget som kommer hjälpa transplantationen. Snarare tvärtom.
Han är ju såklart extremt ljuskänslig fortfarande och kommer vara i minst en vecka efter att han har öppnat ögonen igen.
Det här funkar ju såklart inte heller på ett sjukhus. Hugo börjar skaka och gråta när han hör okända ljud eller röster han inte känner igen. Och det tar timmar innan han slutar skaka och svettas sen.
Även på den här punkten funkar det såklart inte på ett sjukhus där det springer en miljon olika sköterskor, städerskor, läkare, dietister osv runtomkring.
De behöver dessutom ha lampor tända för att kontrollera dropp och medicin.
Självklart vill vi göra transplantationen! Vi har absolut inte ändrat oss på den punkten. Men som det är nu så funkar det inte.
Vi hade behövt några veckor till på oss.

Jag ska erkänna att det är en ordentligt slutkörd mamma som skriver. En mamma som sjunkit ner till fjantiga 51 kg (och gömmer sig i mjukisbyxor och morgonrock i hopp om att det inte ska synas, men det räcker med att jag tittar på Mange så ser jag på honom hur orolig han är) och som har den berömda väggen alldeles för nära pannan. Jag är blek som ett spöke och varken Mange eller jag har sovit mer än kanske tre timmar varje natt i snart två veckor.
Jag är ingen supermamma, och de har alltid sagt till oss i Huddinge att vi "ska stå på oss" och att vi "vet bäst" och att det är viktigt att vi "inte låter någon köra över oss".
Det här är jag som står på mig.
Det här är jag som skriker rätt ut att FÖRUTSÄTTNINGARNA INTE ÄR OPTIMALA (och kanske aldrig blir).
Jag begär inte att vi ska kunna komma springandes till sjukhuset så fort det passar oss, det finns ju tyvärr väldigt många sjuka människor. Men jag ber om att försöka skjuta på det i kanske två eller tre veckor till.
Jag vet att det finns en risk att det dröjer länge innan en ny tid dyker upp för Hugo, för det är kö till avdelningen.
Men låter det hälsosamt att två helt slutkörda föräldrar som gråter när schampot inte var så bra som man hoppades kommer upp med ett barn som är så pass sjukt, i en så ovanlig diagnos, och ingen annan personal kan lösa av oss?
Hur ska vi orka byta de där 25-30 diarréblöjorna varje dygn som de har förberett oss på? Hur ska Hugo klara det när ett endaste blöjbyte här hemma oftast slutar med att hela familjen är på gränsen till ett sammanbrott?

Jag skiter i om det är svamligt här idag. För Hugo sover inte på nätterna, vi sover inte på nätterna, Mange åkte precis iväg till affären och jag kom på att jag tydligen inte har ätit idag. Jag gråter, jag skriker, jag skakar. Pressen är enorm. Jag vill göra transplantationen! Jag har inte ångrat mig!
Men just nu känns det inte rättvist för någon. Varför kan man inte bara skjuta på det tre veckor till så att allt hinner återgå till det optimala igen (jag vet att det inte är säkert att det blir optimalt igen)?

Jag skriker efter era råd! Ge mig åsikter. Ris eller ros. Inlägget blev rent ut sagt jävligt rörigt, och mina åsikter och tankar kanske inte kommer fram på det sättet jag hade önskat att ni skulle se dem på, men jag orkar inte ändra.
Jag orkar inte göra något. Jag fortsätter att sitta här i mörkret i min morgonrock och med sopsäckar framför fönstrena dag ut och dag in.
Och om ni någon gång hittar ett hjärta på gatan, så är det med allra största sannolikhet mitt. För det slår så hårt i panik att jag inte vet om min fjantiga lilla kropp orkar hålla det på plats längre.