Hannas blandning

Nu var det riktigt längesen.

2012-03-03T20:51:00.000+01:00

En utslagen hjälte <3

Ja, det var längesen jag hade ett sånt här långt blogg-uppehåll. Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva allt, och jag tror faktiskt inte att jag vill beskriva hela senaste veckan heller. För den har varit för hemsk.

I korta drag så har Hugo legat inlagd på sjukhus en vecka, och varit riktigt dålig. Han fick komma hem i förrgår.

Vi åkte in för en väldigt enkel sak, hans peg gick nämligen sönder och det tar ju bara 2 minuter att byta till en annan. Trodde vi. Istället drabbades vi åter igen av att personalen har kommunicerat för dåligt med varandra, så Hugo drabbades. Hårt. Riktigt hårt. Så det där 2 minuters peg-bytet förvandlades till en vecka på sjukhus där lillskrutten gick ner 1 kg i vikt.

Men nu är vi iallafall hemma och vi försöker att andas ut och fortsätta vårt kämpande.

Så vad kämpar vi med nu då? Förutom det vanliga så kämpar vi med vårt förtroende för vården, att läka alla nya sår Hugo fick pga hanteringen och dessutom försöker vi få honom att sluta äta på nätterna. Kan tänka mig att många vrider sig i stolarna nu när de läser det här, och undrar hur tusan vi tänker när vi gör en sån grej nu.

Men det finns en enkel förklaring, Hugos mage måste få vila någon gång på dygnet. Han har stora problem med sin mage och det är verkligen dags att försöka få bukt med det hela nu.

Och det är även för min och Manges skull, vi är riktigt slutkörda och vår energi räcker bara precis till det som vi behöver. Det finns ALDRIG energi över till något annat. Inte en endaste liten gnutta.

I natt blir tredje natten som vi försöker (eller andra kanske man ska säga, första natten blev det lite tokigt med tiderna). Men i natt lyckades vi ganska bra, vilket har resulterat i att Hugo har ätit nästan 5 minimax under dagen (istället för 2 på dagen och 2 på natten). Så jag hoppas att det går ännu smidigare i natt.

För övrigt så tänker jag rätt mycket på hur man ska förklara det här med sjukdomen, hur jobbigt det egentligen är. Jag pratar med Ellys mamma flera gånger om dagen och vi diskuterade faktiskt det här igår. Hur får man folk att förstå?

Det är i princip omöjligt, för när man försöker förklara låter det bara som att man överdriver. Så den enda som verkligen förstår mig på riktigt är Emelie.
Vi sitter i samma skit. Förutom att de har varit i skiten i tre år istället för ett år.

Många säger att det blir lättare när barn med Herlitz blir äldre, hur fan kan det bli lättare undrar jag?

Inte på något jäkla sätt blir det lättare.
De blir starkare, så de river bort mer skinn med egen kraft. Deras vilja blir starkare så de kan sätta sig emot ordentligt under omläggningar, medicinering, måltider osv och då står vi som föräldrar helt maktlösa. För vi kan inte hålla fast våra barn, vi kan inte sätta dem i någon skamvrå (eller vad man nu vill göra), vi kan inte strunta i förbanden/medicinen/maten för det får konsekvenser för flera månader framöver.

Vi ska ha en "vanlig" föräldrarelation till barnet, vi ska ha en "robotrealtion" till barnet (dvs roboten man blir under omläggningar när blodet rinner och skinnet trillar av och barnet skriker för att de vill bli kramat istället för smörjt med salvor som svider), vi ska ha en "dietistrelation" då nutritionen är enormt viktig för att kroppen ska orka läka alla sår, sen ska vi ha en "medicinsk relation" till barnet, som ser till att barnet får vad det behöver för att hålla ihop alla ovanstående bitar.

Och som om inte det vore nog så har vi relationen till övriga syskon att försöka vårda så gott det går (jag har inte fått träffa älskade Alfred och Elias på ca 2 månader! Pga risken för smittor innan BMT:n) och såklart relationen till vår partner.

Räcker dygnets timmar till? Nej, absolut inte. Varje dygn är det någon av dessa relationer som blir lidande, och nästa dag går åt till att plocka upp bitarna och pussla ihop den drabbade relationen medans en av de andra relationerna går sönder.

Allt är en röra. Allt är en enda stor bubbla av stress. En EB-bubbla.

Världens starkaste man kan dra dit solen inte skiner, Oprah kan kämpa bäst hon vill, kungen kan hålla så många tal att han blir stum men ingen når upp till vår nivå.

Vi är superföräldrar. Så är det bara. Fy fan vad bra vi är!

Jag inser det nu. Vi är sjukt bra. Bakslagen kommer och tårarna sprutar, men vi skakar snabbt av oss det och fortsätter kämpa. Sjukdomen och situationen går inte att beskriva i ord. Men det finns inte ord för att beskriva oss som föräldrar heller, för så bra är vi.

Edit: Hugos läkare (som tyvärr inte var i tjänst förra veckan) och verksamhetschefen är båda väldigt ledsna över det som hände oss, och de började omedelbart att höra med all inblandad personal för att reda ut vad som hände. De här två personerna har vi alltid haft och har fortfarande ett hundraprocentigt förtroende för.

God dag kära läsare!

2012-02-22T11:49:00.001+01:00

Igår hade vi en lugn dag. Men vilken huvudvärk jag hade! Har haft huvudvärk 16 dagar i sträck nu. Aaaaaj! Jaja, någon gång ska det väl försvinna. (Gissar på att mitt blodtryck är lågt igen. Är lågtryckare så mitt normaltryck brukar ligga på 90/60, vilket resulterar i huvudvärk om det går ännu lägre).

På kvällen tänkte jag att jag skulle lägga mig tidigt, så vid 21 gick jag och Hugo och la oss.

En kvart senare kräktes han ner hela sin säng, hela vår säng och hela sig själv. Både baksida och framsida, från huvud till tår.

Så det var bara att bada och lägga om hela Hugo :/ Stackarn! Det är nog inte så roligt att någon skyndar sig att sätta honom i ett bad direkt efter att han har kräkts. Jag hade iallafall blivit tokig om någon hade gjort så med mig!

Men han gnällde i princip ingenting. Så fort han fick ny mat var han nöjd igen.

Det har varit mycket bättre med kräkningarna sen vi slutade med bactrimet. Istället för att kräkas 3 gånger om dagen har han bara kräkts två gånger på 6 dagar.

Igår satte vi in hans vanliga antibiotika, för hudens skull, så jag hoppas att han mage fortfarande klarar av den.

Husletandet fortsätter, vilken djungel det är! De få husen som vi har lyckats bli intresserade av har helt knasiga mäklare... Så allt tar sån himla tid och de har inte koll på papprena eller någonting. Suck.

Jaja, det är bara att stå ut. Någon dag hittar vi väl vårt hus också :)

Idag fick Hugo sin nya tryckavlastande madrasser till skötbordet och sängen. Så skönt! De andra är inte direkt fräscha längre.

I övrigt händer inte så mycket. En sköterska kommer hit och ska kolla till hans CVK och ikväll är det omläggning ikväll.

Just nu ligger Mange och Hugo och sover lunch så jag passar på att tvätta allt som blev nerkräkt igår och skickar massa mail.

Lugn och skön dag!

Sist, men inte minst, så vill jag ge finaste Noelle (Ellys lillasyster) ett gigantiskt stort grattis på hennes 1-årsdag! Hipp hipp hurra!! <3

Jobbig natt, mysig dag!

2012-02-18T21:22:00.002+01:00

Så nöjd när han kan själv!

Först tänkte jag börja med att svara på frågorna jag har fått om Hugos antibiotika. Givetvis går han inte på antibiotika för viruset :)
Han fick en hudinfektion strax innan vi åkte hem från Huddinge, så då började han på antibiotika. Och eftersom att han har några envisa sår som aldrig slutar vätska sig så har han fortsatt gå på en lågdos.

Men nu har vi alltså tagit bort hans Bactrim, för att se om det kan göra så att kräkningarna upphör.

Jag tycker redan att såren börjar se lite mer irriterade ut, så jag ska kontakta läkarna igen efter helgen och hoppas att han kan börja på samma antibiotika han har haft tidigare.

Idag har vi haft en ovanligt lugn dag. Hugo envisades med att slita av alla förband han hade på magen i natt ett flertal gånger så vid klockan tre fick jag be Mange komma upp och hjälpa till så att vi fick det på plats.
Detta resulterade i att alla tre var jättetrötta idag.

Vi steg upp vid 07 men redan vid 10 gick vi och la oss igen alla tre och sov till 13. Riktigt skönt!
Skönt att få sova hela familjen tillsammans också. Det händer ju som sagt inte längre.
Mange är lagom slutkörd så han sover på nedervåningen medans Hugo och jag sover på övervåningen.

Eftermiddagen spenderade vi med att köra runt och titta på hus som är till salu. Vi har kollat ett tag, men det är inte ofta det dyker upp något av intresse. Vi vill gärna ha ett enskilt läge, men ändå nära till affär osv. Sen vill vi helst ha 6 rum med tanke på Hugos omläggningar (vi har 5 nu) och gärna en plan tomt, åtminstone runt huset. Det får gärna vara renoverat och Mange önskar sig ett garage på typ en miljon kvadratmeter så han kan få in lyft osv.
Inte det lättaste att hitta något sånt här i Karlskrona kan jag tala om :)
Men känner ni någon som ska sälja här med våra krångliga önskemål kan ni ju be att de hör av sig ;)

Ikväll var det dags för omläggning igen. Hugo är grym på omläggningar! Han klagar aldrig längre. Han busar och leker och försöker hjälpa till på sitt eget lilla vis :)

Han leker i badet och plaskar i vattnet så det skvätter i hela badrummet!

Det märks att han är en stor kille nu. En kille som förstår precis vad vi gör!
Hugo somnade redan på skötbordet och har sovit sen dess. Det är underbart att se när han tar igen sömn! Jag längtar redan tills jag får se hans nya energi imorgon :)

Nya provsvar.

2012-02-17T19:52:00.000+01:00

Hugo med den finaste gudmodern man kan tänka sig! <3

Igår fick vi nya provsvar. Viruset hänger kvar... Så vi blir hemma nästa vecka också. Det var ett minst sagt envist virus!

Men jag ser det fortfarande positivt, jag hinner fortfarande få bort fler sår men allra mest önskar jag att hans kräkningar försvinner.

Stackaren har kräkts i nästan 4 veckor. Men nu har vi tagit bort hans antibiotika (Bactrim) för att kolla om det är den som är boven.

Det lär vi förhoppningsvis märka om några dagar.

Jag förstår inte hur den här lille killen orkar! Jag hade sovit dygnet runt om jag hade kräkts så länge som han har gjort. Men han busar och leker som vanligt.

(Han har dessutom lärt sig att ta på sig keps själv, och köra med bilar och pussla!)

Apropå det här med hur han orkar. Det är något som jag har funderat väldigt länge över. I höstas diskuterade t.o.m jag och Hugos läkare om att vi skulle ta nya hudbiopsier i vår, för att kolla så att han verkligen hade "samma diagnos" fortfarande eller om han hade börjat producera det saknade proteinet själv. Med tanke på att de räknade med att han redan borde varit död, så är det ju en självklarhet att jag grubblar över detta titt som tätt.

Jag fick en bra förklaring eller teori (välj själv hur ni vill se det) av läkaren häromdagen.

Tydligen så kan man dela in diagnoser i Genotyper och Fenotyper.

Genotyper är kort och gott den genuppsättningen man bär på.

Fenotyper är hur generna uttrycks hos olika individer.

Detta är alltså en del av svaret på varför Hugo klarar sig bättre. Han har alltså samma genotyp som många andra, men han har en "starkare" fenotyp.

Min beskrivning låter säkert flummig (konstigt, det lät ju så bra när läkaren använde samma ord), men för mig är det skönt att få en ordentlig förklaring. För även att vi har träffat två genetiker så är det ingen som har förklarat just detta för oss.

De har såklart sagt att sjukdomen kan variera i en del fall, men det här var en utförlig förklaring som jag har väntat på.

Att dela in hur Hugo har klarat sig så här bra i tårtbitar är enklare. En bit är sättet vi sköter honom på (alltså ett sätt som passar HONOM perfekt), en bit är att vi (tyvärr) inte har kunnat ha Alfred och Elias så ofta (vilket har lett till mindre bakterispridning), en bit är hur isolerat vi har levt sen han föddes, och en bit är såklart hans fenotyp.

När vi fick höra den här förklaringen, så var jag lycklig i flera dagar! Tänk att två så konstiga ord kan göra en så glad. Nu slipper jag ju fundera över det mer, och kan lämna mer plats i huvudet åt andra tankar istället :)

Det var nog det hela jag hade att säga idag. Det händer som sagt fortfarande inte så mycket här :)

Så nu ska sista tvätten vikas, papper ska organiseras tillsammans med de andra kvällsbestyren.
Tack för allt ert stöd, er tro, er kärlek och ert hopp.

Några ideér?

2012-02-11T20:45:00.000+01:00

Så här slutar våra kvällar för det mesta numera. Hugo somnar när vi gosar i soffan med armarna om varandra.

Jag startar med att säga att Hugos låga temperatur gav med sig efter ca 3 timmar. Det var inte sjukhuset som inte ville ta emot oss, det var jag som inte ville att Hugo skulle behöva åka upp dit med tanke på att där finns barn med diverse smittor inlagda. Smittor riskerar hela hans transplantation.

Så vi körde på med varma täcken här hemma istället, och det fungerade.

Idag har vi haft en lugn dag här hemma. Storstädningen är gjord, och den behövdes kan jag säga. Hade en dammsugare kunnat svettas hade min gjort det idag. Ordentligt!

Mange har kvar sin hemska nackspärr, vilket gör att han inte får lyfta tungt och inte kan ligga ner hur som helst.

Så numera tar jag Hugo på nätterna också, och så sover Mange på nedervåningen. Jag var nervös för att det skulle bli fruktansvärt kämpigt. Men nej, hittills går det faktiskt bra, även att jag såklart är jättetrött varje morgon. Jag njuter av att gosa med honom på nätterna. Jag njuter av att bädda ner mig tillsammans med honom, och jag njuter av att vakna med honom och börja med buset direkt!

Hugo sover inge vidare på nätterna, han vaknar runt 1 gång i timmen och gnyr utan att vi vet varför. Han kliar sig inte, han vill inte ha mat, han behöver inte ny blöja, han är inte för varm. Jag har ingen aning om vad det är. Han har hållt på så här de senaste 8 månaderna. Men så länge han somnar om bryr jag mig inte, det hade varit en annan sak om han hade varit otröstlig hela nätterna.

En del inom sjukvården verkar bry sig mer om att han inte sover hela nätter. Men om man tänker så här: När Hugo var sövd under operationen tittade de ner i hans hals med en kamera. Och då såg man att han hade både trasiga stämband och dessutom blåsor på dem. Bara en sån sak kan ju göra att han inte sover bra!
Så jag vill inte hålla på och testa diverse sömnmetoder och olika matscheman, för det är så mycket man behöver tänka på. Hugo är trasig på både utsidan och insidan. Hade jag haft trasiga stämband hade nog inte ett enda sömnschema eller matschema i världen hjälp mig!

Hugo har dessutom kräkts varje dag i 3 veckor nu. Mindre kul. Men han kräks bara en gång om dagen. Och det har inget som helst samband med mediciner, mat, sömn, lek etc. Det bara kommer som en kaskad och sen är det klart.

Han har ingen feber, och de har kollat så att han inte har någon magsjuka, och det har han inte.

Men han har inte gått ner i vikt, och han är inte uttorkad.

Idag såg jag att hans 7:e tand precis har brutit igenom. Men han har ju inte kräkts när han har fått de andra sex tänderna?

Han hulkar inte ens innan, det bara kommer direkt. Några idéer om vad det kan vara?

Jag är tveksam till att det kan vara det där viruset han fick, då han inte är kass i magen längre och han blev bättre ett tag.

(Apropå kroppsvätskor, Hugo har kommit på hur man kissar. Han är så medveten! Han håller sig under blöjbyten och under badet, men när vi ställer honom upp så tittar han stolt ner på sina nedre regioner och kissar. Hade han inte haft EB hade vi lätt kunnat börja sätta honom på potta nu! Hans storebror började ju redan innan året, just för att han själv visade intresse. Så efter varje bad ställer vi honom på exakt samma ställe och då kissar han. Duktig kille! Men precis som Ellys mamma skrev om häromdagen, så är det inte så lätt att potträna någon med EB. Det är förband som inte ska bli nerkissade, och det hela behöver dessutom gå snabbt för det tar ju ett tag innan barn känner i tid att de måste på toa. Och det finns nog inte någonting man kan göra snabbt med barn med den här diagnosen.)

Hemma ett tag till.

2012-02-08T22:43:00.000+01:00

Smiter in här lite snabbt innan de sista kvällsbestyren börjar för att berätta att vi fick provsvaren idag. Och som ni förstår av min rubrik så blir det ingen resa tillbaka till sjukhuset den här veckan :/

Mange och jag är friska, men Hugo bär fortfarande på viruset. Så vi ska nog räkna med att vi kommer vara hemma i 2-3 veckor till.
Varje måndag ska det tas nya prover i hopp om att viruset har försvunnit.

Hugo har låg kroppstemperatur ikväll. I vanliga fall ligger han sällan under 37 grader, och svettas JÄMT, men ikväll ligger han på 35,8 grader :( Har pratat med barnavdelningen och de tyckte att jag skulle försöka få honom varmare i en timme till, och ligger han fortfarande så lågt nästa gång vi tar tempen så skulle jag höra av mig igen.
Så nu ska jag bära upp honom i vår säng, och bädda ner honom bredvid mig bland alla täcken och kuddar.

God natt!

Inga provsvar.

2012-02-07T20:34:00.000+01:00

Ser ni såret Hugo har på sin högra kind? Det är borta nu! Borta borta borta!!

Först börjar jag med att skriva att vi inte har fått några provsvar idag. Typiskt!
Men de borde trilla in imorgon istället, så jag får vakta telefonen imorgon också och hoppas på det bästa.

De förberedde oss dock på att Hugo antagligen fortfarande bär på viruset och detta gör isåfall att de skjuter upp det ytterligare 2-3 veckor. Men tills vi får provsvaren håller jag tummarna stenhårt!

Vad har vi gjort idag då?

Mange har nackspärr, en rejäl sådan. I förrgår var det ryggen, igår var det även nacken och i morse kunde han inte använda sin ena arm. Precis vad vi behöver!
Men vid lunch tog han sig till en kiropraktor eller nåt så när han kom därifrån kunde han åtminstone röra på armarna bättre. Hoppas på att han kan vrida på huvudet imorgon också.

Själv har jag mest gosat med Hugo idag tycker jag. Han älskar verkligen när vi ligger under täcket i soffan bredvid varandra. Åååh vad han myser!
Så när han ska sova lunch och när han ska somna för kvällen så ligger jag där med honom. Jag tittar på när han stolt klappar händer och vinkar (han lärde sig det häromdagen) och jag njuter när han borrar in sitt huvud i min kind för att komma till ro.

Att en sån liten människa kan ge så mycket glädje! Jag vart lika förvånad när Alfred och Elias var små, hur lyckas de göra alla så glada?
Och även om jag hade skaffat 100 barn så hade jag nog aldrig kommit på hur de får plats med all glädje i sina små kroppar.

Jag har varit jättedålig på att svara på kommentarer, jag vet.
Så jag försöker svara på de jag har i huvudet nu iallafall.

Vilka salvor jag använder på Hugo:Mest vitt vaselin, han har det över hela kroppen. Vi mjukar upp huden med det, och smörjer bort alla sårskorpor.

Sen har han en rad andra salvor, Betnovat, Elocon, Locoid, Mildison m.fl. Det är ju en rad kortisonsalvor men vi smörjer ju såklart inte in hela honom i dem. Utan bara precis på de punkter som behövs.

Hur vet jag vilka områden som behöver vilka salvor:

Jadu, det lär man sig. Ingen vet svaret på den frågan förutom de personerna som lever dygnet runt med barn med den här sjukdomen. Det skiljer sig otroligt mycket från EB-person till EB-person så man får ha is i magen och lära sig med tiden.

Efter ett tag går det helt på rutin.

Någon hade lämnat en kommentar om hur man blir donator till Hugo:

Jag säger som sist: Det går inte att bli donator enbart till Hugo. Man kan anmäla sig till registret, men då erbjuder man alla sin hjälp och man får inte reda på om det är just Hugo man har givit benmärg till förrän 2 år efter transplantationen.
Men nu har Hugo en perfekt donator!

Sen verkar det ha blivit någon slags förvirring kring vilket sjukhus vi är på i Sthlm. Vi gjorde bara själva operationen (CVK och peg) på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, efter två dagar flyttades vi tillbaka till CAST i Huddinge, och det är där vi kommer vara i fortsättningen (när vi väl kommer tillbaka).

Innan jag glömmer det vill jag också passa på att tacka alla er bloggläsare som hjälper till att hitta olika lösningar till oss.
Blekingeflyg har fått höra vår historia tack vare en läsare och de meddelade mig att de kommer sponsra oss med 6 flygbiljetter till att börja med, för att underlätta för våra resor när vi ska hämta Hugos bröder. Jag blir alldeles rörd bara jag tänker på det!
Tänk, dessa stora företag, som egentligen inte behöver göra någonting för de klarar sig ändå. Men ändå skänker de biljetter till oss, till vår lilla familj! Jag kan inte göra annat än att ge er ett stort tack!!

Även Linas matkasse har hört av sig och de ville väldigt gärna leverera en matkasse till oss när vi bor på Ronald McDonald i Huddinge. Vilken lösning!
Det ska bli så skönt att slippa handla första veckan vi kommer dit. Även er vill jag ge ett stort tack!

Så nu kära läsare, vet ni vilka ni ska tacka åt mig.

En fin dag, som alltid.

2012-02-05T22:13:00.002+01:00

Jag gjorde i ordning en docka på sjukhuset till personalen, så att de skulle kunna se hur Hugos förband sitter och i vilken ordning vi sätter på dem. Hugo blev dock lite avundsjuk när jag började lägga om någon annan så han ville snabbt ta bort förbanden igen :)

Nu är det kväll. Igen. Jag kan inte bestämma mig om jag tycker att kvällarna kommer alldeles för tätt eller om tiden går alldeles för sakta innan kvällen är här.

Jag har inte koll på vilken veckodag det är, vilket datum det är och jag har ingen som helst tidsuppfattning längre! Blir alltid förvånad när jag kollar på klockan, oavsett tid på dygnet.

Antagligen är det väl för att vi sitter där vi sitter.

Dessutom är det alldeles för kallt för Hugo att vara ute så vi är inne precis hela dagarna.

Hugo har fått en hel del slem i halsen idag, jag vet inte riktigt varför för han verkar inte förkyld i övrigt. Han är pigg som vanligt och har inget snor i näsan. Men halsen har lyckats samla ihop en hel del slem idag, så stackaren kräktes stora mängder ikväll :(

Fast hellre att han kräks av slem, än det där viruset eller kräksjukan.

(PEPPAR PEPPAR! MÅ DET BARA VARA SLEM OCH INTE KRÄKSJUKAN!!)

Är det förresten någon som vet om man brukar få feber av kräksjukan?

Hugo har nämligen ingen feber, han är inte dålig i magen och direkt efter att han hade kräkts verkade han vara jättehungrig för han svepte en liten flaska vatten och en halv Minimax, och han fick behålla allting.

Igår fyllde jag ju år också. Tack så hemskt mycket för alla gratulationer!

Hela 25 år blev jag (fastän jag bestämde mig för att sluta fylla år vid 21...).

Dagen var lugn, som vanligt. Vi åt lite tårta och tittade på film.

Den här dagen har sett likadan ut som den igår. Minus tårtan då.
Vi skulle titta på film, och vi började att titta på film. Men Hugo och jag somnade i soffan rätt snabbt.
Det tyder nog bara på att filmen inte var något vidare :)

Att sova med Hugo i soffan är helt underbart. Eller att sova med Hugo överhuvudtaget är underbart. Numera sover han mellan mig och Mange i sängen. Hugo vaknar flera gånger varje natt, men nu när han sover mellan oss somnar han åtminstone om snabbare. Det är dessutom smidigare att smörja med salvorna när han ligger precis bredvid...

Att ligga där, och bara vara riktigt nära varandra. Och känna hur Hugo andas på mitt ansikte, se när han drömmer något, få hans knytnävar (som är förvånansvärt hårda) mitt över näsan flera gånger och dessutom vakna på morgonen och det första man ser är hans stora, nyfikna ögon och stora leende med de små tänderna i munnen. Det är fantastiskt. Jag borde uppfinna ett nytt ord för den känslan, men än så länge har jag inte kommit på något som passar så jag får återkomma på den punkten.

Nu har jag precis avslutat ännu en smörjning. Herregud, tänk om folk ser mig när jag smörjer Hugo. Då hade de trott att jag hade några skruvar lösa. Olika salvor på olika sår. Smörja, smörja, smörja.
Dubbelkollar allting flera gånger. Hittar ett ställe till jag borde smörja. Smörja, smörja, smörja.

Jag känner mig helt maniskt när jag håller på så här flera gånger om dagen. Men jag måste ju.

Jag vet ju att huden inte orkar annars. Minsta lilla ruva, som jag kanske t.o.m egentligen hade kunnat blåsa bort, smörjer jag. För säkerhets skull. Mycket i den här EB-bubblan handlar om "för säkerhets skull" eller "i förebyggande syfte". Det gäller att alltid ligga steget före, annars får man ofta dras med konsekvenserna i flera månader.

Nej tack, det klarar jag mig utan. Så jag och mina bästa kompisar, salvorna, fortsätter att jobba ihop så länge det behövs.

Det är lugnt.

2012-02-03T22:44:00.000+01:00

Kikar bara in lite snabbt för att skriva några få rader.
Ville bara berätta att allt är lugnt, och vi gör fortfarande inte något annat än väntar.
Just nu hoppas vi på att få provsvaren på tisdag som visar om vi har det där viruset som härjar eller inte.
Så vi vet helt enkelt inte mer förrän tisdag.
Dagarna ser fortfarande ut som jag skrev sist: Lugna. De består av omläggningar och hushållssysslor, och på kvällarna tittar vi på film.

Avslutar med att tacka er som skickat hälsningar och presenter till min födelsedag imorgon, jättesnällt av er. Verkligen jättesnällt! Om jag orkar ska jag lägga upp bilder. Antagligen kommer jag inte orka :)
Men hur som helst, världens tack!

(Inser precis att det här var världens tråkigaste och kallaste inlägg, men ville helt enkelt bara att ni ska veta att läget är lugnt.)

Ett lugn jag önskar andra.

2012-01-30T12:39:00.001+01:00

Hugo använder lära-gå-vagnen på sitt eget lilla sätt :)

Här hemma har vi äntligen lyckats komma in i ett lugn som jag inte varit med om på väldigt länge.
Vad gör vi om dagarna?
Ja, just nu ligger Hugo och Mange och sover lunch medans jag äter lite och tvättar bilmattorna.
Igår var vi på Mekonomen och tvättade bilen, idag åkte vi dit igen för att dammsuga bilen (delar vi upp det har vi saker att göra i två dagar istället för en).
Tvätten är det ordning på igen och varje kväll tittar Mange och jag på en film tillsammans.
Vi åker in till Hemmakväll precis när de öppnar och det inte är något folk där, och så hyr vi filmer så vi klarar oss i några dagar.
Det är så här alla familjer med sjuka familjemedlemmar borde få ha det! Tiden att bara kunna ta hand om varandra och inget annat.

Omläggningarna är det en enorm skillnad på. Det gör så otroligt stor skillnad när vi har så mycket plats att göra omläggningarna på, på sjukhuset har vi bara ett litet skötbord och förbanden får hamna lite här och där. Detta förlorar vi mycket tid på, och det blir så mycket rörigare på plus att Hugo hinner skava av sig skinn lite här och där.
Här är allt förberett, allt är på sin plats och det är en helt annan struktur på det.
Jag hoppas att vi kan komma i bättre ordning med omläggningarna nästa gång vi kommer till sjukhuset. Såren försvinner i antilop-fart här hemma om man jämför med på sjukhuset.

Igår fick vi en fantastisk present. Veckans middag kom och levererade matkassar till oss, allt för att hjälpa till under de här veckorna vi är hemma från sjukhuset med Hugo.
Så nu behöver vi inte ens tänka på maten! De la dessutom till en extra kasse så att vi kan göra matlådor och ta med upp till Stockholm.
Tänk att VI får den här hjälpen. Tänk att VI har turen att ha så mycket fina människor runtomkring oss.
Jag kan inte tacka er nog.
Vi har ju, som ni vet, funderat på matkasse väldigt länge. Men eftersom att vi har åkt fram och tillbaka till olika sjukhus i Sverige så har det aldrig blivit av. Vi trodde att det skulle bli för krångligt. Men de löste det åt oss! TACK!
Har ni också funderat på matkasse, så tycker jag absolut att ni ska kolla in på deras hemsida: http://www.veckansmiddag.se/
Och är ni inte i behov av matkasse tycker jag ändå att ni ska ge dem ett tack för att de hjälper oss. Enklast är nog på deras sida på Facebook.

Nu ska jag ta och fortsätta här hemma. Ha en fin och solig (iaf i Karlskrona) dag!

Hemma.

2012-01-26T07:37:00.001+01:00

På sjukhuset.

Ja, nu menar jag faktiskt hemma, hemma. I Karlskrona.

Japp, ni läste rätt.

I förrgår fick vi flyga hem igen, pga viruset som härjar där uppe. Så det var ju tur i oturen att Hugo inte har påbörjat sin behandling än, för då hade det sett illa ut.

Virus minus immunförsvar = riktigt kasst.

Men som sagt, han har inte börjat än utan det hela är uppskjutet i åtminstone 2 veckor.

Det som känns värst är nog att det känns som ännu ett bakslag. Det känns som alla andra gånger vi har blivit hemskickade. Jag tror knappt inte på att vi ska få komma tillbaka igen...

Det är faktiskt jättejobbigt. Hugo skulle börjat på cellgifterna den här veckan, men nu skickade ännu ett sjukhus hem oss. Ååååååh.

Och allt det här släpandet på alla saker! Förband, madrasser, badbalja, badgrejer, kläder till hela familjen, leksaker, matstol, vagn osv osv. Listan tar aldrig slut.

Så i förrgår kom vi hem och om två veckor ska allting släpas upp igen.

Det hade varit smidigt om vi hade kunnat skicka både bilen och alla grejer i en lastbil upp. Gud vad skönt det hade varit!

Igår kväll hade jag varit vaken i nästan två dygn. Hu, jag måste ha sett hemskt ut. Mange brukar ju ta Hugo på nätterna men det blev lite konstigt i vårt schema i och med att vi knappt hann få reda på att vi skulle åka hem förrän vi fick kasta ner allt i resväskorna igen.

Mange ,som varit vaken väldigt mycket sista dygnen när vi har haft Alfred och Elias, fick sätta sig i bilen och köra 6 timmar (som istället blev 8 timmar pga av snön) och jag fick kämpa själv med Hugo på Arlanda för att ta flyget hem.
Underbar taxi-chaufför som körde oss dit i ilfart och dessutom gjorde ett stopp på vägen för att se till så att jag kunde rätta till Hugos förband.

Så ja, Mange var riktigt trött och jag är förvånad att han inte ramlade ihop här hemma. Sagt och gjort! Mange var den som behövde sova mest så därför tog jag natten också.

I natt var det min tur att sova, och hur tror ni att det gick?
Efter dessa två dygnen hade jag räknat med att somna som en stock och inte vakna för någonting i princip. Vad gör jag nu? Sitter själv i soffan och har gjort sen lite efter 05 i morse för att jag fick värsta hostattacken (är förkyld också..)! Så jag var tvungen att gå upp för att inte väcka Mange och Hugo. Jag får försöka lägga mig och sova lunch sen.
Suck, när ska något gå rätt?

Sen vill jag avsluta med några otroligt viktiga rader.

Nu kommer vi vara hemma i Karlskrona i ca 2 veckor, men vi kommer att vara själva.
Vi kommer inte att träffa folk, för vi ska inte dra på oss ännu fler bakterier.

Ser ni någon av oss när vi ska handla lite snabbt i affären, så vill vi att ni bara vinkar istället. Vi kan inte stå och prata. Vi behöver bara gör det viktigaste och sen åka hem igen.
Hugo får inte dra på sig något mer nu! Vi kan inte skjuta upp cellgifterna längre.

Det är oerhört viktigt att ni respekterar det här, både för att vi inte ska behöva känna oss oförskämda när vi ber er att gå och för att Hugo som sagt ska kunna komma igång med sin behandling.
Så vi kommer i princip att isolera oss här hemma (vilket faktiskt ska bli skönt), och försöka att inte göra någonting. Bara koncentrera oss på att få upp Hugo i vikt igen och läka så många sår vi hinner. Hugo får gå ut och åka i vagnen, men vi tar inte med honom till affären osv. Tills nästa gång vi ska hem ska jag se om vi inte kan beställa matkasse för de veckorna vi ska vara hemma! Då hade vi inte behövt åka till affären alls!

Så tänk er för, tack.

Det här vill jag ha!

2012-01-23T09:09:00.000+01:00

Det ni ser på bilden ovan vill jag vara med om igen! Mina tre barn som härjar loss på Marinmuseum tillsammans, hemma i Karlskrona. Det är lycka rakt igenom.

Just nu sitter jag på flygplatsen och ska upp till Stockholm igen. Jag har varit hemma i Karlskrona över natten efter att ha flugit ner och lämnat de stora killarna igår.
Usch vad ledsen Alfred var :/ Och jag klandrar honom inte, jag saknar dem så mycket!
Det har varit fullt upp de här dagarna när vi har haft alla tre barnen, på ett nytt ställe, att ta hand om. Men nu är det alldeles för tomt!

Längtar till nästa gång. Alfred och Elias hittade lekkompisar på Ronald McDonald-huset, tyvärr började de inte leka förrän samma dag som vi skulle hem. Så nu längtar de efter att få komma tillbaka och leka med de stora pojkarna igen :)

Det var tungt att vara hemma i natt. Jag satt i soffan och allting bara snurrade. I den här soffan har vi alltid suttit med Hugo. Alltid. Jämt. Hela tiden.
Och nu satt jag där själv. Utan Hugge. Det var tomt, tyst och allmänt jävligt.
Mange sa: "Han kommer hem igen."
Men det känns ändå lika hemskt. Han skulle aldrig behövt åka iväg från första början.
Jag lyckades sova tre timmar åtminstone och idag var jag faktiskt bara glad över att få åka bort från lägenheten igen. Den är inget hem just nu. Bara en form av lagerlokal.

Som jag skrev på Facebook i morse: Att jag kallar Huddinge för mitt hem. För det är där Hugo är.

Hugos cellgifter skulle egentligen börjat imorgon, men det har blivit uppskjutet ett tag till av olika anledningar. Bl.a. åkte Hugo på det där viruset, så de ska vänta tills det har gått över innan de drar igång nästa steg.

Det skulle tas nya prover idag, så jag hoppas att vi får svar snabbt. Och att det förhoppningsvis visar att det är borta.

Från det ena till det andra så är det faktiskt riktigt intressant att sitta och lyssna på vad alla pratar om när de väntar på sina flyg. Papporna sitter och diskuterar om de ska välja Audi eller Subaru och om det ska vara diesel eller bensin.

Mammorna pratar om hur mycket de avskyr Polarn o Pyret, och att de aaaaaldrig skulle lägga så mycket pengar på kläderna som ändå bara ska rullas i gyttja och vattenpölar.

Tonåringarna pratar om HM:s senaste kollektion och vilka idioter alla killar är. Och ytterligare några tonåringar sitter och diskuterar Twilight.
Vilken stereovärld vi lever i. Men jag önskar inget hellre än att Hugo ska få bli en del av den.

Nu landa flygplanet så det är dags att sluta.
Tack till er alla som läser, trots att uppdateringarna är få numera. Det händer helt enkelt inte så mycket mer just nu. Vi bara väntar på att cellgifterna ska börja.

Att alltid vara på sin vakt!

2012-01-20T23:22:00.001+01:00

Trött superhugo!

Hej igen!
För andra gången så är det pappa som gör ett inlägg och det gör jag här ifrån sjukhussängen precis bredvid Hugos spjälsäng. Jag kör nattpasset och övervakar honom hela tiden nu under läkningen av CVK'n (Central venkateter). Hanna kanske har skrivit och förklarat om CVK'n, men jag kör en uppdatering. I vanliga fall så både syr man fast och tejpar utgången mot huden. För er som följt bloggen förstår ni säkert att detta är ett "Big no no" och det första man lär sig när man läser om EB. Ingen tejp! Den är inte heller fastsydd då det inte finns nått att fästa i. Den sitter alltså helt löst tills den läkt fast och detta skulle ta cirka 2 veckor. Med Hugos hud och läkning kanske det tar längre tid.

Det är iaf extremt viktigt att den får vara ifred och med Hugo vet man aldrig vad man har honom. Han är snabb och inte lite snabb heller! Han är riktigt lurig! När man minst anar det är han och sliter i sina förband. Detta kan så ske med CVK'n och det får absolut inte hända! Råkar han dra ut den så blir det en ny riskfylld operation. Det vill jag inte utsätta Hugo för ännu en gång. Då är jag hellre vaken och övervakar under dessa 2 veckor.

Jag får frågan varje dag om hur Hugo mår och svaret är som oftast "Ja han är lika pigg och glad som vanligt". Så är det fortfarande. Han sover tyvärr lite oroligt och tror det har att göra med att vi inte är hemma utan på sjukhuset. Han rör sig ofta, rycker till och vaknar. Då kollar han alltid åt höger och ser om jag sitter där. Sen somnar han om. Hans mage har dock krånglat lite så det har varit lite fler blöjbyten än vanligt. Vi vet inte riktigt vad det är som har spökat, men gissningsvis är det någon av medicinerna han fått eller tillskottet han fått i sin mat. Han är iaf bättre nu och han har inte brytt sig det minsta utan kör på som vanligt. Dvs tungan ute och bus i blick!

Varje kväll avslutar vi med kvällsbus innan han ska sova. Det är härligt att höra hans hesa röst, se dom små tänderna, se glimten i ögonen och till slut somnar han oftast som på bilden överst i detta inlägg. Det är för mig obegripligt hur man kan vara så glad med alla dessa sår han har.

Jag avslutar med att bjuda er på denna film jag spelade in häromkvällen.

Ha en trevlig helg och jättemånga tack för allt stöd ni ger oss varje dag!

Läget är bra.

2012-01-16T09:26:00.000+01:00

Jag älskar den här bilden. Den är tagen den sista kvällen vi hade alla fem tillsammans innan vi åkte till sjukhuset med Hugo. Alla tre barnen grävde i godisskålen samtidigt och var så överlyckliga som bara barn kan vara över godis! <3

Ja, kära vänner. Det har varit ont om tid nu i några dagar. Men igår kväll skrev jag klart det jag skulle skriva, så ikväll har jag bara lite annat pappersarbete kvar men det tar bara några timmar. Så ikväll vågar jag t.o.m hoppas på lite vila! Det vore inte helt fel!

Hugo mår fortsatt bra. Han störs inte av varken pegen eller CVK:n, utan tycker mest det är spännande att se när han får sin medicin.

Häromdagen sa han t.o.m "puuta" (spruta) några gånger, när jag förklarade vad vi gjorde och försökte få honom att härma :) Inte illa!

I övrigt händer inte så värst mycket just nu. Det är lite provtagningar då och då och som vanligt en extrem sårvård för att få honom att läka så mycket som möjligt innan cellgifterna.

Mange vakar över Hugos ansikte som en igel på nätterna, så såren i ansiktet har faktiskt blivit bättre nu. Hoppas att vi hinner få bort dem! Vill ju inte att de ska sprida sig mer i ansiktet :/

Och äntligen är veckan jag har längtat efter här! På onsdag ska jag hämta Alfred och Elias! Yaaay! Åh vad jag saknar dem! Det ska bli så kul att få ha dem här och visa dem allt vi gör och hur vi bor, de är så nyfikna. Och äntligen ska de få flyga flyplan för första gången :)
Det är inte alla föräldrar som hämtar och lämnar sina barn med flygplan ;)

Hugo sover fortfarande (!!) så jag ska ta mig tiden att slösurfa lite här nu. Mange kom faktiskt hem i tid idag till RMH (Ronald McDonald House), så jag hoppas verkligen att han får sova ordentligt nu. Hade han sovit 10 timmar i sträck hade jag blivit överlycklig!

Ha en fin dag!

Det här kämpar vi för!

2012-01-14T00:34:00.000+01:00

Varför gör man en behandling som än så länge inte är beprövad i stor skala?
Varför kämpar man för något som oftast slutar i tragedi? Varför fortsätter man?
DÄRFÖR. Titta på videon här ovan, och försök tänka er in i situationen.
Hade ni kunnat släppa taget just nu? Hade ni inte velat fortsätta att få ha det så här?
Hugo opererades för bara några dagar sen. Och ikväll busade han lika mycket som han gör i den här videon från oktober.
Han är stark. Han älskar allt. Han älskar livet. Och jag kämpar för att få älska livet tillsammans med honom.

Idag var jag väldigt nära att tvivla på mig själv. Jag började fundera över min egen förmåga. Omläggningen idag var skit. Jag trodde att allt var planerat, men en person kom in och ändrade det hela. Den här omläggningen var den näst värsta omläggningen vi har haft. Värre en den gången vi grät och skakade i tre dagar.
En person ändrade i planeringen utan vår vetskap och skapade ett kaos vi inte trodde var möjligt. Många personer skulle träffa Hugo idag, och vi hade bestämt i förväg att alla skulle komma en i taget och att det skulle ske i Hugos takt. En fotograf, personal som skulle ta ytterligare en hudbiopsi, personal som skulle kolla till hans CVK, personal som skulle kolla hans PEG och personal som skulle greja med lite celler. Plus att Mange och jag, samt 3 sköterskor skulle hålla i själva omläggningen.
Istället kom alla personer på en gång. Och så mycket medicin som Hugo fick i sig idag, bara för att han skulle somna (!!!!) gör att jag nu i efterhand sitter här och avslutar dagen med tårar som fortfarande sprutar och en klump i magen som ger mig en ångest jag aldrig känt innan. Varför sa jag inte nej? Varför lät jag omläggningen fortsätta efter någon annans planering?
Jag tänker aldrig mer utsätta mig, och framför allt inte Hugo, för den här situationen igen, där jag anser att någon handlar så fel att jag blir stum och känner hur hjärtat slår så att det gör ont i bröstkorgen.
Vi hade som sagt tre sköterskor med under omläggningen idag också, utan de här tre tjejerna vet jag inte vad jag hade tagit mig till.
Det är tack vare dem en del av tårarna som sprutar känns fina, för jag gråter över att vi har sån tur. Tur att få ha dem vid vår sida. När jag inte orkade mer, orkade de åt mig.
Vi har bara varit här några dagar, och de kan redan se på mig när något är fel. De tittar på mig och då börjar tårarna rinna. De frågar direkt vad som är fel, vad jag vill att de ska göra, om de ska hämta något osv. De här tre tjejerna är värda allt i mina ögon.
Jag vet inte om de läser, men jag hoppas det. För då kan jag berätta här att ni gör vår vardag ljusare. Ni får mig att känna mig starkare. Ni plockar upp den där sista pusselbiten och sätter den på plats igen.
Ord räcker inte till. Till, M, H och S: Av hela mitt hjärta, det varmaste och största tack jag någonsin gett någon.

Huvudet snurrar, ögonen är torra och ansiktet kliar av alla salta tårar. Jag borde egentligen fortsätta leta information, och göra klar min sammanställning. Men inte ikväll. Någon tog musten ur mig. Någon gjorde det jag aldrig trodde var möjligt. Men jag låter det aldrig hända igen, varken för mig, Mange eller någon av våra fina tre pojkar. Imorgon tar vi nya tag.

Vi är igång!

2012-01-11T23:11:00.000+01:00

Som ni förstår har vi haft helt galna dagar, därav den dåliga uppdateringen.

I söndags åkte vi upp till Stockholm, på måndagen träffade vi läkare och på kvällen blev vi inlagda på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.

På tisdag morgon (igår) opererades Hugo, och jag måste säga att jag är imponerad. Att göra en sån här operation (peg och cvk) på ett barn med hans diagnos är minst sagt riskfyllt. Men den svenska expertisen sammarbetade otroligt bra med den engelska expertisen (som hade flugits in enbart för den här operationen) och de var väldigt nöjda med resultatet.

Nu har vi även en klar bild över hur Hugos luftvägar ser ut. Han opererades alltså igår morse, och bilden ovan är tagen ikväll.

Han är alla redan full av bus!!

Vilken kämpe han är! Vår älskade, underbara, fantastiska Hugo!! <3

Nu väntar två veckor av väntan, innan cellgifterna börjar. Och jag hoppas, hoppas och hoppas att han hinner läka till innan vi ska börja rasera hans kropp och immunförsvar igen.

Rummet vi har på Ronald McDonald är jättefint. Och jag längtar verkligen tills Alfred och Elias kommer hit. De kommer ha så mycket kul att göra här! Hela huset är perfekt för barn i deras ålder.

Och ang det parfymerade tvättmedlet. Personalen på Karolinska i Huddinge pratade med personalen här på RM och vips! så löste sig problemet.

Så nu har de rengjort alla maskiner, och ställt fram parfymfritt tvättmedel som alla i huset ska använda. Det känns jättebra! Jag hoppas att de fortsätter med det här systemet så att personer i framtiden som är känsliga mot tvättmedel inte behöver tänka på det, så som vi fick göra.

Jag är väldigt svår att få tag i nu på dagarna, det är lika bra att jag skriver det här. Jag är med Hugo mellan 08-20 och Mange är med honom mellan 20-08. Så jag har verkligen fullt upp på dagarna, särskilt eftersom att personalen inte är van vid Hugo än.

Men jag funderar på om jag skulle fixa en liten "undervisning" för personalen på avdelningen. På en docka kanske. Där jag visar var Hugos alla förband sitter, och hur man genomför ett blöjbyte.

Jag tror att det hade varit en trygghet för personalen också.

Man kanske skulle satsa på att bli Sveriges första EB-sköterska? Eller vad säger du Emelie? ;)

Nej ni, nu ska jag faktiskt sova. Min mail är helt proppad med både nya och gamla mail jag borde svara på, men inte ikväll.
God natt på er!

Alla samlade!

2012-01-04T20:32:00.003+01:00

Ja, idag hämtade jag Alfred och Elias så nu är vi alla samlade här hemma igen! Så skönt! :)

Mindre skönt är att jag fick böter för fortkörning när jag körde och hämtade dem... Men jag får skylla mig själv. Körde för fort på en galet lång raksträcka där det är 90 km/h.

Spännande att se sig själv på tv i polisen bil ^^ (Lägg nu inte någon onödig kommentar om hur jag kan tycka det är spännande, jag tycker såklart inte att det är roligt, utan riktigt dumt, att jag körde för fort!)

Här hemma fortsätter förberedelserna och kampen för att få bort så mycket sår som möjligt. Testade en ny kräm igår på såren i ansiktet, och än så länge ser det positivt ut. Så jag hoppas att det får fortsätta så!

Pratade även med dem på Ronald McDonald-huset idag.

Jag trodde att det var en självklarhet att man bara använde parfymfria tvätt -och sköljmedel i tvättstugorna på såna ställen. Det är ju ändå en vårdplats som tillhör sjukhuset. Men nej då.

Där använder man parfymerat bäst man vill... T.o.m husets egna sängkläder och handdukar tvättas i tvättmedel med parfym! Lagom kul för oss som inte tål parfymerade tvättmedel och sköljmedel.

Och Hugo reagerar ännu värre på det än vad jag och Mange gör.

Men de hade ingen aning om hur de skulle lösa det... Så just nu vet jag faktiskt inte var vi ska tvätta för någonstans.

Jag antog ju att det var som på sjukhuset, inte med speciella allergimedel men åtminstone parfymfritt. Det är ju många olika patienter med familjer som bor där. Eller tänkte jag helt tokigt? Hade det varit så konstigt om det stod en skylt på dörren: "I våra maskiner får endast parfymfria medel användas."? Hade ni tagit illa upp då?

Så nu blir det ännu mer packning då vi måste ha med oss våra egna sängkläder och handdukar.

Men de behöver ju också tvättas sen.. Åh, vad jag grubblar. Det är helt enkelt bara att hoppas att de kommer på någon lösning.

Börjar känna av min magkatarr rätt rejält igen också. Usch, precis vad jag behövde... Så jag får ringa vårdcentralen imorgon och se om de har någon tid ledig. Ska bara komma ihåg det också.

Nej, jag har faktiskt inte så mycket att berätta idag. Det mesta rullar på i en sån fart så att vi inte hinner med. Men det är bara att lägga benen på ryggen och försöka springa ikapp!

Oj oj oj.

2012-01-03T21:40:00.000+01:00

Kan själv!

Oj oj, vad tiden springer iväg!

Har hur mycket som helst att göra om dagarna nu, men ändå verkar jag aldrig bli färdig.

Dubbelt så mycket att göra nu med i och med att vi ska åka iväg under en så lång tid.

Tur att jag har så många fina människor runt omkring mig som hjälper till så att allt blir klart i tid <3

Hugo är stabil fortfarande. Just nu försöker vi bara få bort så mycket sår och ruvor som möjligt.

Så att han ska ha så lite som möjligt när han kommer till sjukhuset.

Det känns väldigt konstigt att de ska skära i honom med skalpell när man har gjort allt för att skydda honom under alla dessa månader.

Är orolig för det mesta just nu. Jag känner mig inte riktigt lugn när det gäller all personal på sjukhuset i Huddinge heller. Det känns som att en del av dem tar alldeles för lätt på hans sjukdom, att de inte riktigt förstår allvaret i det hela.

Men jag låter iallafall ingen köra över mig. Känner jag mig osäker på något får de helt enkelt förklara och övertyga mig tills jag är säker, innan de rör Hugo.

Ska bli spännande att se hur mycket man kommer förstå av läkarspråket när läkarna från Birmingham kommer. Ibland förstår man ju knappt inte ens på svenska!

Tack för alla tips om resväskor! Vi åkte till Rusta idag och köpte MEGAstora resväskor på jul. Fyra stora till oss och två små till Alfred och Elias. Totalt sex stycken och de kostade oss bara 1600 kr! Ett klipp måste jag säga, de kommer att användas flitigt den närmsta tiden.

Några frågade också varför vi inte kan tacka donatorn förrän om 2 år, och det är för att de har satt en gräns på 2 år nu. För att ingen av parterna ska fara illa. Donatorn kanske tar illa vid sig om transplantationen inte fungerar t.ex, och då är det inte så bra om han/hon har haft kontakt med patienten redan. Då blir det så mycket mer personligt.

Idag har jag haft en bra dag. Mange och jag har hittat på mycket tillsammans, även om det bara har varit ärenden. Men det har varit skönt att tillbringa så mycket tid ihop.

Hugo var ju såklart med hela tiden, men det räknas ändå som ensamtid på något konstigt sätt.

Vi fick vårt beslut av FK idag också, så nu är det äntligen klart. Vår assistans blev godkänd.

Det dryga är bara att när vi har legat på sjukhus i 4 veckor måste läkaren bevisa att vi fortfarande är viktiga i Hugos omvårdnad för att vi ska få ha kvar assistansen... Och ändå har läkaren redan ringt ner och sagt att utan vår kunskap och vår omvårdnad under hela sjukhusvistelsen så kommer det här inte gå vägen.

4 veckor! Efter 4 veckor på sjukhus är det inte ens säkert att han har hunnit få benmärgen! Alltid är det något som ska krångla. Som om vi inte har nog att hålla reda på...

Jaja, nog om det. Nu ska jag ta och fortsätta med mina förberedelser här hemma. Aldrig tar det slut ;)

(Tack för alla era fina kommentarer förresten. Ert stöd betyder mycket för hela familjen. Helt plötsligt känns det inte lika ensamt.)

Ett gott nytt 2012!

2011-12-31T19:52:00.001+01:00

På väg mot julklapparna!

Nu är det bara några timmar kvar av 2011. Vad snabbt tiden har gått! Äh, vad trött jag är på den meningen... Men det är ju sant. Jag har ingen aning om vart tiden har tagit vägen.

Vår nyårsafton har varit och kommer sluta lugnt.

Alfred och Elias är hos sin pappa och firar nyår, så det är rätt tomt här :/ Hugo har redan somnat. Fast det är väl lika bra det, han gillar inte plötsliga ljud överhuvudtaget så raketerna är nog ändå ingen höjdare för honom.

Jag fortsätter att planera så att vi hinner med allt vi behöver göra här hemma innan vi ska åka mot huvudstaden. Det är ju så mycket praktiskt som behöver ordnas när man planerar för att vara borta i några månader. Städa ur kylen, städa undan allt annat, slänga sopor, få bort all tvätt, få bort all disk. Och packa såklart. Packa. Ångrar lite att jag inte kollade efter såna där stora resväskor på hjul nu på mellandagsrean. Men det är lätt att vara efterklok :)

Påminner mig själv om att hämta ut saker på apoteket och räkna ut hur mycket förband vi behöver ha med oss.

Nej, ikväll ville jag egentligen bara önska er alla ett fint nytt år! Ha en fortsatt trevlig kväll!

(Btw, Hugo har börjat säga pappa nu och han börjar förstå vad ordet "försiktigt" betyder! Om han knockar sig själv med fjärrkontrollen och man säger "nej, försiktigt" så tar han fjärrkontrollen igen och stryker den väldigt försiktigt mot pannan och blir överlycklig när man berömmer honom!)

Ett ja.

2011-12-30T21:59:00.001+01:00

Foto: Staffan Lindbom, BLT.

Idag fick vi ett klartecken från läkarna. Ett av datumen de hade föreslagit passade donatorn. Så nu är biten med donator helt avklarad. Det känns ganska märkligt, att en okänd människa vill rädda vår son. Och det känns ännu konstigare att inte kunna tacka personen (förrän om två år).

Om transplantationen går som vi alla hoppas så kanske jag slipper se Hugo så här inlindad som han är på bilden ovan. Han kanske kan (mha sjukgymnastik) lära sig gå, tugga och svälja mat, leka med kompisar, bada och leka på stranden (!!!). Helt enkelt få ett sånt liv som vi alla önskar. Ett sånt liv som han förtjänar.

Han kommer alltid ha känslig hud, det kommer man inte undan. EB:n försvinner inte, den lindras. Men huden lossnar inte för minsta lilla. Blåsor kommer inte om jag kramar honom lite hårdare.
Förhoppningsvis.

Givetvis tänker man på allt "det andra" också. Alla hinder som finns på vägen. Alla staket skrutten kommer behöva hoppa över.

Han får först genomgå en operation för att få Peg och CVK, risken finns att han inte tar sig vidare ens från det här första steget.

Sedan blir det cellgifter. Här är risken ännu större att det går åt pipan. Han kanske tappar all hud. Han kanske får en infektion han inte klarar. Slemhinnorna kanske ger upp.

Sist, men inte minst, så är det dags för transplantation. Själva transplantationen tar bara runt en timme. Men sen börjar den långa väntan. Upp till 100 dagar kan vi inte göra annat än att vänta. Är det så att han inte har börjat producera lamininet (klistret som håller ihop huden) när vi når dag 100, så har transplantationen inte varit lyckad. Om han ens klarar sig till dag 100.

Som ni förstår så är det väldigt mycket tankar kring det hela. Kanske har vi Hugo med oss om två år. Kanske finns han inte här hos oss om 2 veckor.

Men innan var chansen 0%. Nu har han åtminstone fått några procent.

Idag har vi städat ut julen. Alldeles för tidigt enligt de flesta. Själv är jag en sån som helst slänger granen dit den kom ifrån redan på juldagen.

Men nu har vi iallafall plockat ner allt. Bara gardinerna kvar som ska bytas ut också, men det gör jag imorgon. Lika bra att få det gjort eftersom att det inte är så länge tills vi ska åka, och jag är inte sugen på att komma hem till julsaker om ett par månader!

Jag börjar känna mig lite krasslig i halsen också. Och när jag hör mig själv hosta hör jag att det är exakt samma hosta Hugo har haft senaste dagarna. Så antagligen har jag åkt på något han har...

Donator.

2011-12-29T12:34:00.001+01:00

Foto: Staffan Lindbom, BLT.

Ja, ni. Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva. Jag hade förberett ett långt inlägg om att de har hittat en matchande donator till Hugo, men allt blev så struligt igår när media sprang i förväg. Blogglust och allt annat försvann. Vi fick beskedet dagen innan julafton, men har hållt det som en hemlighet för de flesta (inklusive släkt) och igår kväll tänkte jag lagt ut ett inlägg och förklarat allt. Det kändes viktigt för mig att få vara först med att släppa nyheten, efter allt vårt kämpande under dessa månader. Äntligen skulle vi få dela glädjen om allt vi kämpat för. Men vi hann som sagt inte först.

Det stämmer alltså att de ha hittat en donator till Hugo, men inget är fortfarande helt bestämt. Donatorn har nämligen inte svarat på om han/hon kan något av de föreslagna datumen.
Så vi vet inte mer än så. Men givetvis hoppas vi!

Om det nu är så att donatorn kan något av dessa datum (vi vet inte om vilka datum de har föreslagit) så beräknas vi åka till Stockholm om ca 2 veckor, för att påbörja hela processen.

I övrigt har det varit rätt rörigt sista dagarna. På juldagen fick Hugo åka ambulans in till sjukhuset då andningen inte ville hänga med ordentligt.
Så han och Mange fick ligga där inne i två nätter tills de hade fått ordning på andningen med hjälp av adrenalin-inhalationer och betapred.

Själv var jag hemma och skämde bort Alfred och Elias.
Jag och Alfred och Elias pappa hade ett samtal med bröderna igår om vad som kommer att ske under våren.

De är fortfarande för små för att riktigt förstå vad som kommer att hända, de var bara glada över att de skulle få flyga flygplan till Sthlm :)
Men det känns ändå viktigt att prata med dem, de kommer säkert komma med fler frågor senare.

Idag blåser det för fullt här igen. Mange sa att det skulle komma en storm i eftermiddag med vindar på uppemot 32 m/s.

Så vi får väl se om vi kan gå ut med Hugo sen. Jag tänkte tagit en snabb sväng på stan för att leta bodys i stl 98, men det verkar ju inte finnas!
Jag lyckades hitta en på P.o.p i stl 92, men de behöver sitta väldigt löst på Hugo så större stl hade nog varit att föredra. Jag tänkte att om han har body på sig så kommer han kanske inte åt att dra i sin peg sen när han har fått den.

Jag vill passa på att ge Emelie, Ellys mamma, ett stort tack också. Trots att Elly har åkt på magsjuka och de har dubbelt så mycket omläggningar och annat att dona med hemma så sitter hon och lyssnar på mig så fort hon får tid. Och det är så skönt att prata med henne. För hon förstår varför jag börjar gråta när Hugo bajsar och skriker av smärta, hon tänker inte på att Hugo är hes, hon vet hur det här livet är. Men ändå kan jag skratta åt allt ibland när jag pratar med henne.
Tack Emelie, du är guld värd!

(Förresten, är det någon som vet om Blekingeflyg/Smålandsflyg har några poängsystem? Eller hur det funkar med SAS? Det kommer bli väldigt mycket flygningar för oss och om man kunde samla poäng och få rabatt någon gång så hade det ju underlättat. Det är inte billigt att flyga tre personer tur och retur varje månad.)

Julafton!

2011-12-24T10:30:00.000+01:00

Världens bästa hjälpreda! :)

Ja, då var julen här igen! Det är en stor dag för oss. På alla möjliga olika sätt. Jag har fortfarande svårt att sätta mig in i att vi faktiskt får fira jul med Hugo. Det trodde vi aldrig! Men nu är alltså den stora dagen här, och jag är så otroligt glad över att vi är tillsammans alla fem <3

För oss ser dagen ut som för de flesta andra: Gröt på morgonen, massa fika, Kalle Anka, tomte och julklappar, julmat så det står ut genom öronen och sedan avslutas det hela med en sockerchock som heter duga!

Det är lite synd att jag tog bilden igår kväll, för man ser inte allt som ligger under granen. Eller allt som kom dit efter att jag tagit bilden heller för den delen. Men ni förstår säkert att det ligger en hel del där under! Det har skickats paket till familjen från alla möjliga delar av landet och vi är såååå nyfikna! Tack, tack och åter tack <3

Vi fick också en blomma från BVC! På bilden är blomman inte utslagen, och min mobil ville inte riktigt visa att kvistarna runt blomman är i guld. Men ni får föreställa er! För den är så underbar :)

Här kommer vi sitta samlade ikväll, hela familjen. Om ni tittar ut genom fönstret ser ni hur mycket snö vi har. INGEN ALLS! Men men, vem behöver snö när man har allt annat? :)

Jag hoppas verkligen att ni andra har en underbar jul. På vilket sätt ni än firar jul. Bara ni gör det på det sättet som passar er allra bäst.

Ta hand om varandra, njut av tiden och tänk på allt fint som finns runt omkring oss.

Tro mig, det gör jag.
En riktigt god jul önskar vi Er! Varma kramar från Hanna, Mange, Alfred, Elias och Hugo <3

(Bättre bilder från jul kommer när orken infinner sig.)

Orken tryter!

2011-12-23T22:07:00.000+01:00

Ja, nu har det varit tyst här ett bra tag. Jag har/är helt enkelt för trött. Dessutom har vi haft galet mycket att göra nu inför julen, precis som de flesta andra.

Men nu har jag precis satt mig ner i soffan och är färdig med det jag skulle göra, så nu är julafton mer än välkommen.

Jag längtar efter imorgon. Äntligen ska vi få fira jul alla fem! Alfred och Elias går som på nålar och bara längtar efter att få slita upp pappret på alla paketen! Men de har faktiskt inte rört ett enda paket som ligger under granen, är riktigt förvånad över att de inte ens har petat på dem! Duktiga killar må jag säga :) Hugo glider som vanligt med på ett bananskal :)

Hugo mår ganska bra, ungefär som sist. Lite mer problem med halsen och luftvägarna (låter det som), men annars är han lika glad som vanligt.

Såren är som innan. När vissa läker kommer det nya på andra ställen. Idag testade vi att sätta på Polymem på några av de såren som han har haft i ca 5 mån. Hoppas att det kan hjälpa läkningen lite.

Innan jag stupar framför en film tänkte jag bara tacka er alla som har lämnat och hört av er för att skänka kläder och saker till barnavdelningen och neonatal! Ni är ju för underbara!

Jag har en hel hög med mail jag måste svara på, så tro inte att jag har glömt bort er! Har bara låtit datorn vara avstängd i några dagar nu, skönt att låta den få lite semester också ;)

Tack också till alla er som har skickat julklappar till Hugo, Alfred och Elias. Jag kan inte tacka er nog! De tycker det är så spännande när jag försöker förklara vilka dessa okända människor är som skickar paket till dem, och det riktigt lyser av nyfikenhet i deras ögon!

Jag hoppas att ni alla får sova riktigt gott, och kan ladda batterierna inför imorgon!
God natt!

Ett rörigt inlägg.

2011-12-19T00:07:00.003+01:00

Ja, idag blir det nog ett virrigt inlägg. Har så mycket jag vill få fram men orken tryter så här mitt i natten och jag vet inte vilken ände jag ska börja i.
Så jag tar helt enkelt de vanligaste frågorna jag har fått sista veckorna.

Hjälp: Många skriver till mig och vill hjälpa oss på ett eller annat sätt (ni är ju fantastiska!) och frågan som kommer oftast är: Hur kan vi hjälpa er på bästa sätt? Och jag har faktiskt ingen aning. Jag vill inte be folk om saker, det känns jättekonstigt. Jag är så tacksam över att ni orkar lyssna på vår historia, och att ni tar er den tiden! Tänk vad många som har fått reda på att sjukdomen finns!
Så nej, jag vet faktiskt inte alls. Jag tror helt enkelt att det bästa är om ni ger den hjälpen ni känner känns bäst. Att ni gör något som gör er glada!
Jag försöker alltid att tänka så, att jag försöker göra något som jag själv hade blivit glad över.
Men som sagt, ni gör redan tillräckligt genom att ge oss ert stöd!

Insamling: Det har också kommit många frågor om hur man gör för att donera pengar till insamlingen, nu när den är avslutad. Och ja, det har jag inte heller något svar på :)
Vi har inte startat någon ny insamling, visst kommer det att bli enorma summor till alla flygbiljetter vi kommer behöva köpa för att kunna flyga Alfred och Elias fram och tillbaka till Hugo när han är i Sthlm, men jag tänker inte mjölka er på pengar för det.

Julklappar: Ni är många som vill skicka julklappar till Hugo, och jag blir så rörd av det! Vi har redan fått en hel del, och de kommer att samsas under granen med de andra julklapparna på julafton. Kommer lägga upp ett foto på det :) Adressen tog jag bort från bloggen (ni kommer ihåg att jag skrev om att folk kontaktade oss va?) så vill ni skicka något får ni maila mig på h_johansson87@live.se och berätta vem ni är så skickar jag adressen till er.

Neonatal och Barnkliniken: De här två avdelningarna har varit som ett andra hem för oss. Personalen ligger oss varmt om hjärtat, och jag vill verkligen ge något tillbaka till dem! Så därför startar jag en insamling.
Neonatal är i extremt stort behov av barnkläder. Storlek prematur till "vanliga" bebisstorlekar.
Barnkliniken behöver nya dvd-filmer och leksaker.
Det är alltså avdelningarna här i Karlskrona som jag vill göra något för. Så istället för att köpa den där extra godispåsen, extra läsken eller den där tröjan som ni redan har i 4 olika färger ;), vad sägs om att köpa en leksak, skänka en dvd-film eller rensa ut era garderober/förråd på bebiskläder?
Bor ni i närheten så försöker jag komma och hämta det själv, annars kan ni skicka det eller lämna det hemma hos mig när ni har vägarna förbi.
Jag hade hemskt gärna sett att ni skrev en liten lapp/kort och lämnade med, för jag skulle vilja göra ett kollage att lämna tillsammans med gåvorna. Kanske har ni tagit julkort på era barn eller hela familjen? Tänk ett helt kollage med alla små sötnosar med tomteluvor eller luciadräkter! <3
Givetvis ska allt som skänks vara helt och rent.
Kanske känner ni också att ni vill göra något speciellt nu i juletider? Det ska ju kännas som jul för alla dessa barn som får fira jul på sjukhuset också. Tänk om tomten hade kunnat komma till dem med nya filmer och leksaker!
Jag hoppas att insamlingen går vägen, jag förstår om det känns som att det är mycket begärt nu när det är jul och allt, men jag tänker bara på dessa barn som inte är hemma och plockar paket under granen. Och det gör ont i hjärtat när jag tänker på det, så jag vill göra vad jag kan för att ge dem åtminstone lite glädje bland alla dessa vita sjukhusväggar.

Mange och Hugo sover för längesen, och jag är precis färdig med allt städ här hemma, så nu ska jag fixa med Hugos mediciner och mat för natten och sen ska jag minsann ta min bok och krypa ner.
Sov så gott :)

Visst blev det en lugn kväll!

2011-12-17T20:41:00.001+01:00

Foto: Essencevitae.

Jag måste säga att jag har haft en väldigt bra dag. Jag har kunnat släppa strulet med försäkringskassan (som någon av er skrev i kommentarerna, så handlar det alltså om assistanstimmar) och försökt att tänka: "Vi får inte reda på något förrän i slutet av månaden ändå, om vi har tur, så det är ingen mening att grubbla nu."

Hugo sov ju väldigt länge idag som jag skrev tidigare, vid 10 bestämde han sig för att det var dags att vakna. Det är skönt när han sover så länge, han behöver det verkligen. Han är ju vaken så mycket om nätterna. Och eftersom att jag vaknade strax efter 07 hann jag göra en hel del innan.

Vi började dagen med att köra ett riktigt tvätt-race! Hugo busade runt som vanligt :)
Sen var han med mig och bakade en omgång till med lussebullar, även detta uppskattade han. Att få äta deg är ju aldrig fel ;)

På eftermiddagen fick vi besök av Blekinge Läns Tidning, så köp er en tidning på måndag! Jag tycker alltid det är lika spännande att se vad det blir för bilder i tidningen :)

Hugo har faktiskt inte sovit någonting under dagen idag. Så vid 16 bestämde vi oss för att han fick minsann hålla sig vaken till åtminstone halv sex, det var gnälligt sista timmen men det gick. Så prick halv sex somnade skrutten här i soffan och sover än :)

Hoppas att han sover ordentligt i några timmar nu iallafall.

Mange är iväg en sväng ikväll så jag njuter av tystnaden här hemma ;)

Jag har fått tummen ur och framkallat massa foton ikväll, så inom kort kan jag äntligen sätta igång med en ordentlig fotovägg här hemma. Ska bara lyckas få fram massa ramar också, jag tycker att det är så fruktansvärt tråkigt att gå och leta ramar!
Men ska jag fylla en hel vägg får jag nog ta tag i det där snart. Tänkte mig massa ramar i svart, vitt och silver (i olika storlekar och former). Blir nog tjusigt, eller hur? :)

Nu ska jag minsann ta och plocka undan det sista här, och sen ska jag faktiskt försöka ta det lugnt.
Eller åtminstone hålla mig till ärendena jag har på datorn ^^
Trevlig lördag på er!

1 vecka kvar till julafton!

2011-12-17T09:39:00.002+01:00

Busen i badet :)

Klockan är halv 10 och Hugo har fortfarande inte klivit upp. Själv var jag vaken vid sju och har både hunnit tvätta, byta lakan, skicka viktiga mail och städa övervåningen.

En väldigt effektiv start på dagen med andra ord!

Det har inte blivit någon uppdatering nu på några dagar för vi har haft så mycket strul med Försäkringskassan så orken och lusten till det mesta försvann.
Nu får vi vänta tills slutet av månaden innan vi får nya besked...

Jag orkar inte dra hela historien, inte idag iallafall.

Idag blir det ännu en dag då vi är mest inne, regnet verkar aldrig vilja sluta falla!

Så jag tänkte att Hugge och jag skulle baka en omgång till med lussebullar, så pappan i familjen blir glad när han kommer hem. Lika bra att göra julens köttbullar också så det är färdigt.

Vi får besök av en tidning i eftermiddag också, vi har inte träffat dem på flera månader så det blir ett kul återseende.

Ikväll tar vi det bara lugnt, hoppas jag. Någon gång på helgen ska man ju göra det också :)

Lucia!

2011-12-13T18:45:00.001+01:00

Idag önskar vi er en fantastisk Lucia!
Pepparkaks-Hugge blev så tjusig i sin dräkt!

Den här dagen blev en riktig inne-dag. Vädret har varit hemskt, blåst och regn hela dagen. Det sägs att ännu en storm är på väg. Tredje stormen i december... Underbart.

På förmiddagen skapade vi riktig julstämning här hemma. Jag satt på köksbordet och slog in julklappar (har inte längden på min sida så det är lättare för mig att sitta på bordet än på stolen när det gäller att slå in paket), Mange skötte julmusiken och gjorde Janssons frestelse som ska vara till julbordet och Hugo käkade polkagris-käppar och rev sönder tidningar.

Vi är i princip klara med alla julbestyr nu. Två klappar kvar att köpa, köttbullar ska göras, lite mer bak och granen ska släpas hem och kläs. Men sen så är vi minsann klara!

Det ska bli så kul att se Hugos min när han ser oss släpa in ett träd och börja hänga upp saker i det :)

Vi har fortfarande inte hört något från Karolinska, så jag antar att de inte har hittat någon donator än. De lovade att ringa så fort de hade gjort det.

Det hade varit så skönt att få samtalet med stort S! Så att man kan börja planera lite mer för hur det kommer att se ut nästa år.

Imorgon får vi besök av Försäkringskassan som håller på och utreder om vi kan få fler assistanstimmar. Sen får vi se hur lång tid utredningen tar efter det...
Som Sydöstran skrev häromdagen: Deras kvarnar maler långsamt.

Hugos läkare kommer på hembesök imorgon också! Har faktiskt saknat henne. Det är ett rätt bra tag sen vi sågs.

Det är fantastiskt skönt att de har ordnat så att de gör hembesök istället. Se bara hur det gick sist vi var på sjukhuset: Han blev exponerad för vattenkoppor. Höjden av otur!

Jag hoppas att ni har haft en bra Lucia. Och att kvällen fortsätter i samma anda!

Vet ni vad?

2011-12-12T22:40:00.000+01:00

Ska jag inte kunna klaga av mig i MIN blogg? Ska jag inte kunna vara irriterad på MITT sätt? Bad jag om ER åsikt? NEJ!
Jag blir jävligt irriterad när folk som inte känner mig påstår att jag drar alla över en kant.
Ska jag behöva lägga till en kursiv text under varje klagoinlägg?

"Obs! Detta inlägg gäller ej: Ensamstående, folk som inte har släktingar som ställer upp, personer som inte har något val, barn/vuxna som enbart är pyttelite förkylda, barn/vuxna som har öroninflammation, barn/vuxna som har en kroppstemperatur som överstiger si och så mycket, barn/vuxna som är snoriga pga mediciner och inte av sjukdom, barn/vuxna som är snoriga pga allergier..." Bla bla bla.

Och sen bör ni också tänka på att det inte är någon mening att gömma sig bakom en anonym kommentar. Jag vet vilka som läser. Det är inte svårt att kolla vart IP-adressen leder.
Och tyvärr måste jag säga att många av er som skriver de anonyma kommentarerna är personer jag känner.

Jag har en blogg, jag lever i en speciell situation och jag ska inte behöva förklara varje inlägg jag skriver. Är det värt att klaga på att jag tröttnar på de som inte tar hänsyn till andra? (Obs! Detta gäller inte bara oss med allvarligt sjuka personer i familjen, utan hänsyn till allmänheten!)
Känner ni som gick upp i varv över förra inlägget att ni bidrog med något bra? Känner ni att det var nödvändigt att "klaga över att jag klagade"?
Tro mig, jag drar inte alla över en kant. Tänk på det nästa gång. Bloggen skrivs ur MINA ögon, och tycker ni att det är jobbigt så behöver ni helt enkelt inte läsa. För jag kan inte berätta min historia ur någon annans ögon.
Mitt liv ser ut så här, och stör ni er på det så är det helt enkelt inte min blogg ni borde läsa.

Jag kan tänka mig att många tänker: "Ja, men tål hon inte andras åsikter så ska hon inte blogga!" Jodå, jag tål andras åsikter men jag tycker att ni ska tänka er för.
Kritik (både bra och dålig) kan vara bra att få, så länge man bidrar med något.
Många satte sig emot BMT:n, och de mail och kommentarer jag fick om det (som innehöll en förklaring till hur de tänkte) bidrog ändå med något.
Men det här kändes mer som att man lika gärna kunde klagat över att Kissie gjorde för stora bröst.
Så ta en funderare nästa gång innan ni skriver: Bidrar jag med något eller vill jag också bara klaga?

Ögonen går i kors.

2011-12-11T23:31:00.001+01:00

Jisses, vad jag är trött idag...
Det har varit fullt upp hela dagen och än är jag inte klar fastän klockan närmar sig tolv...
Håller fortfarande på med disken, tvätten och rotar i mina recept och skriver inköpslista till all julmat. Nu går det inte att skjuta upp jul-handlingen längre, jag får helt enkelt ta mig i kragen och fixa det.
Lär ju få ha munskydd bland alla mammor som drar med sina snoriga barn till affären. Annars kommer jag nog inte hem med bara mat. Utan baciller till efterrätt.
Varför lämnar man inte sina förkylda barn hemma?
Jaja nog om det.
Är som sagt lagom slut så jag ville bara klaga av mig lite innan jag ska fortsätta med allt vad jag nu höll på med. Sängen får helt enkelt vänta ett tag till.

En dag jag kommer sakna.

2011-12-10T21:08:00.001+01:00

En trött mamma med tre trötta pojkar <3

Idag har varit en dag jag kommer att minnas. Vi har inte gjort något speciellt egentligen, mest varit inne pga att det blåser så himla mycket.

På morgonen åkte jag med Alfred och Elias till affären och handlade frallor till frukosten, som vi sedan åt i soffan framför barnprogrammen. Väldigt bra start på dagen!
Elias fick ett nytt dataspel när han fyllde år så efter frukosten satte jag mig med honom i köket och spelade, samtidigt som Mange satt med Hugo och Alfred och surfade runt på YouTube.

Hugo och jag var galet trötta redan vid lunch så när de tre stora killarna gav sig iväg in till stan för att posta önskelistor till tomten och äta lunch så passade vi på att vila i soffan.

Eftermiddagen flöt på med ett besök i leksaksaffären och inköp av lördagsgodis.

Och kvällen avslutades, inte alls oväntat, med film och godis i soffan.

Barnen var ovanligt lugna ikväll när vi tittade på film och jag njöt verkligen. Jag hade gärna haft det så varje kväll!

Men trots att vi inte gjort något speciellt så är det en dag som kommer ligga mig varmt om hjärtat. Alfred och Elias har ju såklart bråkat titt som tätt om leksaker, de sitter ju inte som två ljus hela dagarna. Men på något sätt har jag känt mig lugn idag.

Hugo har också varit lugn idag. Han har bara följt med i allt vi gör. Och han har inte haft särskilt ont.

Han är så glad när Alfred och Elias leker titt-tut med honom :)
Och jag har verkligen synat familjen idag, försökt att fånga varje sekund! Och att se alla små detaljer, som titt-tut, en lugn Hugo under förbandsbytena, barn som slänger sin kläder i tvättkorgen utan att man behöver säga till dem m.m. De överraskade till och med mig med att bädda sina sängar :)
Eller ja, det gör de alltid. Men idag var det extra fint bäddat!

Jag är glad över att Alfred och Elias så gärna vill hjälpa till med allt! Visst, det blir inte alltid rätt, men viljan finns där!
Imorgon ska vi försöka oss på en leksaksrensning, lika bra att få det gjort innan jul. Och båda storebrorsorna har redan tittat ut vad de inte vill behålla :)
Jag längtar verkligen efter julen i år. Jag längtar till och med efter julgranen. Jag gillar egentligen inte granar, de är såklart galet mysiga och fina, men jag gillar inte barren som trillar ner på mitt golv och fastnar under strumporna ;)

Jag längtar efter att få se barnens ögon när granen är uppe, när alla ljusen är tända, och när julpapper ska rivas av från paketen och flyga kors och tvärs över vardagsrummet.
Jag längtar efter att få se Hugo öppna sina första julklappar. Jag längtar efter att få se allihopa helt slutkörda på kvällen. Jag längtar efter allt just nu. Jag längtar efter fler jular, med oss alla fem.

Fina killen 9 månader!

2011-12-08T07:48:00.001+01:00

Idag blir vår underbara minsting 9 månader! Han fortsätter trotsa alla odds, och vi kan inte beskriva i ord vad lyckliga vi är över att ha fått en sån kämpe!

Varje dag förvånar han oss med något nytt. Han gör nya saker och han blir bara mer och mer medveten om allt som händer för varje dag han går.
Dagen ska firas med choklad och majskrokar för Hugos del. Dessutom kommer Alfred och Elias och leker med honom.

Mange och Hugo sover fortfarande. Som i princip alla mornar numera. Tidigare gjorde jag allt för att försöka somna om ifall jag vaknade tidigare än dem, bara för att försöka gripa tag i varenda liten sekund av sömn. Numera går jag upp istället.
Jag tycker det är jätteskönt att få gå upp och äta frukost, svara på mail och titta på nyheterna ifred. Det är kanon att hinna plocka undan och dra igång med tvätten också, så att de andra slipper ta det tråkiga :) Det är min ensamtid. Jag är faktiskt inte särskilt trevlig på morgnen heller, och tycker inte om att prata alls. Så när jag går upp innan alla andra hinner jag vakna till och så har jag faktiskt hunnit bli pratglad när det är dags för de andra att gå upp :)

Sååå trött!

2011-12-06T19:38:00.001+01:00

Hugo har kommit på att det är väldigt mysigt att pussas <3

Ja, jag antar att ni är spända på hur det gick i Stockholm. Så här kommer en kort version.

Vi fick träffa i princip alla som kommer vara närvarande vid Hugos transplantation. Vi diskuterade allt och lite till och vi kände oss mycket trygga med de personerna som vi träffade.
Ingen fråga var för konstig, och jag kände verkligen att de lyssnade till 100%. Jag funderar mycket kring allt praktiskt och de var mycket tillmötesgående när det gäller hur vi vill ha det.
De sa att de satsar på att ge Hugo en transplantation, för det är hans chans. Och alla förtjänar ju faktiskt en chans, om det finns någon.

Men eftersom att vi har blivit besvikna en gång tidigare, så säger de inte ett solklart ja förrän de har hittat donator. De räknar med att hitta en givare inom 3-4 veckor, och så fort de har hittat någon så har den ansvarige läkaren lovat att ringa mig på stört.
För det kan ju faktiskt hända att det krånglar till sig med donator, personen kanske blir sjuk i sista sekund eller liknande och då vill de inte att vi ska sitta här ledsna och besvikna igen.
Så nu försöker vi helt enkelt bara att ta vara på dagarna vi har och hoppas på att vi får det efterlängtade samtalet, om att de har hittat en givare, snart.

Dessutom fick vi träffa verksamhetschefen (den där Ralph i Gbg har vi varken fått träffa eller ens prata med), så det kändes jätteskönt. Och hon sa att det inte skulle bli tal om att det helt plötsligt skulle bli platsbrist eller att det skulle fattas resurser. Och det lyfte bort en stor sten från mina axlar.

Resan gick bra, det är mycket bättre för Hugo att flyga än att sitta i bil så länge som han gjorde när vi åkte till Göteborg.
Så flyg är det som gäller framöver!

Vi är riktigt trötta efter allt som hänt sista veckan. Först ett ja, sen ett nej, sen ett ja till. Och vi har ju fått träffa så enormt mycket människor. Jag försöker dessutom att organisera all information jag har tagit in i huvudet (vilket var en hel del).

Jag pratade med Hugos läkare tidigare idag också, och jag frågade henne om hon har möjlighet att komma upp till oss i Sthlm, vilket hon inte sa nej till :) Jag blev så himla glad! Det betyder verkligen jättemycket för oss, hon tillhör ju praktiskt taget familjen.

I övrigt idag har jag faktiskt storstädat både våningarna och försökt att tvätta i kapp. Bara genom att vi var iväg en enda dag så hamnade jag efter rejält med tvätten.

Men nu är det gjort, och Hugo har precis somnat. Så jag tänker faktiskt bara ta det lugnt resten av kvällen. Kommer förhoppningsvis somna tidigt.

Jag kommer säkert vara dålig på att svara i telefon resten av veckan, men det är för att jag är så trött. Så enormt trött. Och jag vill lägga den energin jag har på alla mina 4 killar.

Jag vill avsluta dagen med att tacka alla som har bidragit till Hugo via insamlingen på Funded By Me. Jag har fortfarande svårt att förstå att det finns så många (nästan 500) människor som har varit villiga att hjälpa till.
Pengarna kommer, som jag nämnt tidigare, att gå till omkostnader kring Hugo som landstinget inte står för. Och det som blir över kommer vi att skänka till PUCK, som forskar kring BMT i Minnesota.

Och ett riktigt stort tack till Daniel Daboczy, vd på Funded By Me, som har tagit det här initiativet att hjälpa Hugo. Här har ni en person som verkligen vill hjälpa till, på alla sätt han kan!

Hoppas att ni andra får en härlig kväll, och att ni får sova gott. Jag tänker försöka göra detsamma.
God natt!

Facebook.

2011-12-02T08:52:00.001+01:00

Nu på morgonen har jag ägnat mig åt att ta bort ca 150 personer från min vänlista på Facebook.
Nästan alla av de här personerna har kommit i kontakt med mig genom Hugos historia.
Men jag har nu valt att ta bort de personerna som jag faktiskt inte känner eller ens har en aning om vilka det är.

Är det så att ni har blivit borttagna av misstag eller tycker att ni visst ska vara kvar på min Facebook, så får ni skicka en ny förfrågan. Men för säkerhets skull är det nog bästa att ni skriver ett medd också, så att jag faktiskt vet vilka ni är.
Jag hade 71 förfrågningar liggandes idag, men jag raderade allihopa rakt av, så det är inte omöjligt att någon jag känner följde med där. Men som sagt: Säg till isåfall.

Jag hoppas att ni har överseende med detta, ni kan ju fortfarande följa oss via bloggen!

Sen vill jag också ta upp en, för oss, väldigt allvarlig sak. Det är väldigt lätt att få tag i folks nummer nuförtiden. Men det betyder väl inte att man får ringa hur som helst?
Jag börjar tycka att det känns väldigt obehagligt när människor ringer oss och ofta börjar samtalet med: "ja, jag vill ju inte lägga mig i.." eller "Jag vill inte vara oförskämd men..."
Vi vill alltså inte att folk som inte känner oss ska ringa. Skicka hellre ett mail. Vi läser dem också.
Känns tråkigt om vi ska behöva byta till skyddade nr för att folk tar sig för stora friheter.
Att sitta och diskutera hur Hugo ser ut under bandagen i detalj osv är inget vi ställer upp på.
Så snälla människor, vi vet att ni bryr er, men tänk er för! Vi är faktiskt bara en vanlig familj, och trots att jag bloggar och vi är med i media så är det fortfarande viktigt för oss med vårt privatliv.
Ni får inte reda på allt varken via blogg eller media, och vi kommer fortsätta ha det så.

Tråkigt inlägg att börja dagen med, men det kändes viktigt att reda ut det här nu.
Ha en bra dag!

Vinder vänder. Hit och dit. Fram och tillbaka.

2011-12-01T18:35:00.001+01:00

Hugo är grym på att äta Nutella!

Ja, ni. Det har varit två väldigt intensiva dygn för oss. Hopp, förtvivlan, glädje, sorg och undran.

När Drottning Silvias Barnsjukhus "hoppade av" kändes det som att någon tog en pinne och slog undan benen på mig.
Jag kan liksom inte sätta ord på det. Var det nu jag skulle ställa in mig på att Hugo inte skulle hinna få någon chans igen?

Men i morse fick jag ett samtal. Göran Åström, chef på Barn -och ungdomskliniken här i Karlskrona ringde. Denna underbara människa höll sitt ord från igår. Han har jobbat som en tok och kunde i morse ge mig det glädjande beskedet att han har pratat med chefen på Karolinska, och de kunde ta emot oss direkt. På måndag flyger vi dit med Hugo, och hoppas att de imponerar på oss på samma sätt som Anders Fasth i Göteborg gjorde (vilket inte kommer bli det minsta lätt för dem).

Vi fick gärna komma redan imorgon, men vi kände att det blir lite väl tajt i vår planering.

De har tydligen velat ta emot Hugo hela tiden, även fast Karlskrona har sagt att vi inte kommer välja Karolinska utan Göteborg, så har de ändå funnits där hela tiden och sagt att Hugo är välkommen till oss.
Och jag hoppas verkligen att det är den känslan vi får när vi kommer upp till dem också.

De har också sagt att de jobbar för att hålla samma tidsplan som det var tänkt från början. Alltså att allting ska dra igång strax efter årsskiftet.
Jag orkar faktiskt inte tänka för mycket på det, för jag är rädd att bli besviken igen. Vi får helt enkelt se.

Idag har vi bara tagit det lugnt. Handlade på förmiddagen, tog sedan en tur på stan och sen har vi varit hemma och jag har ringt runt alla samtal som behövde vara klara till måndag.

Försäkringskassan ska komma hem till oss också i mitten av december och då hoppas vi att de beviljar oss fler assistanstimmar än de vi har nu.

Dock poängterade de att de har mycket att göra, att utredning kommer att ta lång tid och att de har 4(!!!) månaders handläggningstid.
Jag frågade hur ärendena prioriteras. I den ordning de kommer in eller beroende på hur allvarlig sjukdomen är? Jag trodde det var en självklarhet att man prioriterar personer med en dödlig sjukdom och oviss levnadslängd. Men nej.

Ärendena prioriteras i den ordning de kommer in... Ännu en grej som jag ska ha behöva ha liggandes i bakhuvudet i flera månader. Känns riktigt tråkigt.

Vare sig om Hugo får en transplantation eller inte så vet vi ju inte om han ens finns om 4 månader. Men det är väl bara jag som är knäpp och tänker så...

Ikväll ska jag iallafall försöka släppa det hela lite grann, blir go´fika med Frida och Charlie. Inte helt fel. Skönt när de kommer hit. Eftersom att vi sitter här hemma i soffan så mycket så är det skönt att ha sällskap i den emellanåt.

Orkar inte kolla efter stavfel i inlägget, ni får helt enkelt stå ut med om det har blivit något fel.
Trevlig kväll!

Vi kämpar vidare.

2011-11-30T18:19:00.001+01:00

Vet ni vad? Den här lille killen har t.o.m varit med och bakat lussebullar! Och han ska faktiskt få en chans att göra det nästa år också!! PUNKT SLUT!
Vi kämpar vidare för Hugo. Det verkar som att verksamhetschefen i Göteborg vägrar att ändra sig. Först var det en ekonomisk fråga, sen valde han att ändra sitt uttalande till att det var platsbrist.
Men det är antagligen så här: Anledningen till att det helt plötsligt är platsbrist är för att de är tvungna att dra ner på personal vilket i sin tur ledde till att de var tvungna att skära ner på vårdplatser, så det är fortfarande en ekonomisk fråga. Bara att det låter finare att säga att det är "vanlig platsbrist". Hade de haft råd att ha kvar sin personal så hade de kunnat ha kvar lika många vårdplatser.

Idioti i mina öron. Vi har jobbat hårt och uttryckt starkt att vi verkligen ville ha Drottning Silvias barnsjukhus som transplantations-ställe.
En fantastisk läkare ställde upp, och så kommer det någon kall jävel och säger nej nu.
Ingen som känner Drottning Silvia förresten? Nog för att jag fattar att hon inte har med sjukhuset i sig att göra, men det hade varit härligt om hon hade ringt och sagt till på skarpen ^^

Men nu kämpar vi vidare. Karolinska har visat intresse tidigare och sagt att de vill ta emot Hugo. Så min plan nu är att kämpa vidare mot Karolinska. Och hoppas att de inte ändrar sig mitt i cirkusen...
Jag hoppas också att Karolinska har kapacitet att hålla den tidsplanen som vi redan har satt upp och att Hugo ska få sin transplantation strax efter årsskiftet.

Är det inte konkurrens mellan sjukhusen? Mellan Gbg och Karolinska? Borde då inte Gbg vara måna om att få utföra transplantationen? Så att de får skriva historia och bli först i Sverige med detta?

Ja, tankarna snurrar om och om igen.

Vad i?!

2011-11-30T12:31:00.001+01:00

Nu har Göteborg sagt NEJ till transplantationen!!
Jag är så arg så jag skakar....!
De hänvisar till att det är en ekonomisk fråga, men detta kan inte stämma.
Blekinge var helt inställda på transplantationen och står ju för allting. Så varför är det en ekonomisk fråga för Gbg?!
Anders Fasth är lika upprörd som oss och chefen här i Blekinge likaså.
Nu känns det som att vi faller och faller och faller. I ett bottenlöst hål. Vi kommer liksom aldrig fram.

Den här gången tar jag nog inte bara på mig hårdhanskarna, utan hårdstrumporna och hårdmössan och allt annat man kan ha på sig.
NU HAR JAG FÅTT NOG!

Jag skriker för full hals: RÄDDA HUGO!

Berit kom och gick och tog bredbandet med sig.

2011-11-30T08:31:00.001+01:00

Underbara Hugo i sina nya kläder. Tack Emelie för tipset!

(2-delad pyjamas från Lindex som vi vänder byxorna ut och in på och så klipper vi till tröjan lite)

Ja, ingen har väl undgått att det blåste enormt här i söder häromdagen? Stormen fick namnet Berit och ställde till både det ena och det andra. Hon tog dessutom vårt internet med sig när hon försvann, så därför har jag inte bloggat.
Men igår fick vi tillbaka det av henne nu så kör vi på igen!

Jag vet inte riktigt var jag ska börja idag, mycket har hänt sen sist. Så det blir nog alldeles för rörigt om jag ska försöka dra precis alltihop.
Jag börjar helt enkelt med en händelse som jag fortfarande är sur över.
I måndags var vi på sjukhuset för att ta ett nytt prov på Hugo för att fastställa vilken vävnadstyp han behöver. De svabbade ju DNA i hans mun i Gbg men det räckte inte, så vi fick ta ett venöst prov istället. För det första trycker sköterskan ihop hans kinder (ni vet när man håller tummen på ena kinden och pekfingret på den andra och trycker ihop så det blir som en pussmun) för att Hugo inte ville ta medicinen. Är det lättare att få in medicinen för att man har munnen som en pussmun?! Så nu har han fått nya fina blåsor på kinderna efter detta...
När vi har varit där i några timmar så kommer läkaren. Men vi ska ju inte träffa någon läkare?
Då visade det sig att det hade hänt något... En liten kille hade varit i närheten av Hugo när vi kom upp på Barnkliniken. Vad hade han för diagnos sen tror ni? VATTENKOPPOR!!
Så då blev vi kvar ännu längre på sjukhuset för Hugo var tvungen att få en spruta med antikroppar mot vattenkoppor... Herregud säger jag bara.
Nästa gång ska jag nog fan fråga om jag inte kan få ge vaccination och allt själv. För det här lugnande preparatet han fick (vi testade ett nytt) hade inte så bra effekt på Hugo heller.
Han somnar till efter ett tag men vaknar vid minsta stick, så stackarn fick vara vaken under hela den här karusellen.

Nu ska vi sätta in antibiotika också, för Hugos sår luktar illa och han är inne på tredje dagen med feber. Så han har antagligen fått en infektion igen. Vilket inte är det minsta bra när det närmar sig transplantation. Vi måste verkligen hålla alla bakterier borta!
Så även om ni bara är "lite förkylda" så får ni faktiskt tänka er för nu. Lite snor/hosta kan bli så mycket värre för Hugo och förstöra hans chanser till transplantation. Så är ni inte helt friska vill jag inte ha er i närheten, av varken Hugo eller oss som föräldrar.

Idag är det dax för omläggning igen. Hoppas att den går bättre än sist. I måndags var det hemsk. Skinnet kasade av på vaden, jag stack 26 blåsor över hela hans kropp och senare när vi var på sjukhuset och han hade fått lugnande fick jag sticka 3 st blåsor på hans ögonlock.

I övrigt idag blir det nog lugnt. Vi var tvungna att byta blöja och förband på Hugo vid 4 i morse, så vi är ganska trötta. Hugos assistent är sjuk också så Mange blir hemma.
Jag tänker fortsätta att bekämpa berget av tvätt och en drös med mail ska skickas iväg.
Ha en bra dag!

Han somnade gott på kvällen sen :) Så kläderna går både att leka och sova i!

4-årskalas och pepparkaksbak.

2011-11-26T21:39:00.001+01:00

Ja, idag har vi haft 4-årskalas för Elias. Temat? Inte särskilt svårt med tanke på bilden ovan va? ;) Och för er om som inte har synen på er sida kan jag tala om att bilden ovan visar en tallrik med motiv från Bilar 2.
Elias har sovit lagom oroligt i natt, han började springa redan vid 5 i morse för han var så spänd över dagen :) Så när vi väl gav oss iväg i morse för att han skulle få välja vad han ville ha på sitt kalas så var han riktigt nöjd.
Kalaset blev precis lagom och lyckat, och barnen är jättenöjda över sina paket! I min släkt har vi alltid gjort så att syskonen i familjen alltid får något paket också när den andra fyller år, för lugnets skull ;)
Leksakerna de fick var nog helt rätt eftersom att de har lekt med dem hela dagen. De ville sova med dem i sängen i natt, men att ha en halvmeter stor radiostyrd grävmaskin i sängen och en 1,10 m hög radiostyrd lyftkran är lite väl mycket kände jag.

Efter kalaset tog vi det lugnt en liten stund och efter det blev det pepparkaksbak, så nu har jag det avklarat för i år. Gjorde inte lika mycket pepparkakor som jag brukar, men det räcker till våra adventsfikor iallafall.
Kvällen avslutades med hämtpizza och godis framför Bilar 2. Lika bra att köra fullt ut på temat när man ändå är igång ;)

Hugo har inte varit så pigg idag. Väldigt trött och sovit mycket. Men han har ätit bra, så förhoppningsvis är han piggare imorgon. Han kanske bara har haft en s.k "sova-dag", de brukar infalla någon gång i månaden.
Han är inne i någon blås-period och har varit i några dagar, det brukar bli så med ett par månaders mellanrum. Det bara exploderar helt plötsligt, och så får man kämpa som tusan med att försöka få ordning på huden igen.
Han har sjukt ont vid anklarna också, skriker så fort man rör honom. Vet inte riktigt varför det har blivit så för han är inte speciellt sårig där.

Nu ligger jag här i sängen med både Alfred och Elias, vi kör på med pyjamas-party i natt. Det blev dock inget långvarit party för Alfred somnade efter 2 min :)
Mange och Hugo sover på nedervåningen i natt. Egentiden är viktig för mig med Alfred och Elias, så det gäller att ta vara på det. Även på nattetid.
Ska dock tillägga att de inte sover i min säng varje natt :P Men en gång varje eller varannan månad är ganska lagom.
Jag ska lägga ifrån mig den här tekniska prylen jag har i knät nu och följa barnens exempel.
Hoppas att ni andra har en trevlig lördag, vare sig den blir vild eller inte :)
God natt!

Familjen Kaos.

2011-11-25T22:03:00.001+01:00

Fotot är taget av Björn Svensson.

Här har ni oss. Familjen Kaos. Men jag trivs med det! Jag tycker det är underbart! Vem vill att man ska sitta tyst och rak i ryggen hela dagarna? Nej hu, lek med livet!

Idag känner jag mig ganska virrig. Hugo kräktes mycket och magen var kass i onsdags så jag fick skjuta upp hämtningen av Alfred och Elias till idag :/
Så nu är de bara här över helgen, det är så mycket jag vill göra med dem men tiden räcker inte till riktigt den här gången. Får helt enkelt spara en del aktiviteter till nästa gång.

Imorgon är det dags för Elias att ha kalas. Han vill ha tårta, kakor och bullar. Sen vill han ha läsk. Förvånade? Elias fyller nämligen 4 på måndag. Jösses, hela 4 år! Han var ju en liten plutt härom dagen....

På söndag är det ytterligare ett kalas som Alfred och Elias ska på, och på kvällen kör vi 1:a adventsfika här hemma med Jenny och Micke :)
Det är lite tradition att ta hem folk på adventsfika, sjukt mysigt att proppa i sig godsaker bland allt julpynt och alla tända ljus :)

Någon gång under helgen ska jag försöka hinna med det där pepparkaksbaket också. Degen har jag gjort så den är klar, men baket har jag fått skjuta upp.

Ögonlocken är tunga, så jag ska lyfta luren och ringa ett sista samtal och sen ska jag sova.

För ikväll har jag hunnit med allt jag skulle, både vad det gäller tvätt och disk och vila.

Jag tänkte glidit runt i min lila jumpsuit men Mange provade den och sen verkade den fastna på honom för han sitter kvar i den än...

Önskar er alla en trevlig helg!

Adelsgård.

2011-11-25T12:42:00.001+01:00

Jag måste slå ett slag för en av min ytterst galna kompis Rickard.
Han la ner sitt bloggande ett tag vilket gjorde mig minst sagt upprörd. Många bloggar handlar om en specifik sak, medans Rickards blogg handlade om precis allt. Och inget.
Men för ett tag sen startade han sitt bloggande igen! Bara det är ju som julafton!
Kikade precis in där och såg att han skrivit typ världens bästa inlägg om vår familj.
Så är ni precis som jag: Att man helt enkelt vill läsa om någon som har lika knasiga funderingar som en själv, och faktiskt vågar sätta ord på det, så ska ni absolut läsa hans blogg.

http://adelsgard.blogspot.com/
Mush mush Rickard!

Det har slagit om till grönt.

2011-11-23T22:32:00.001+01:00

Bilden är tagen av essencevitae.com

Ni ser killen här ovanför? Hans stoppljus har slagit om till grönt. Idag fick vi beskedet att Blekinge Landsting har godkänt hans benmärgstransplantation.
Killen här ovanför får nu en chans. Killen här ovanför kanske kommer bli pussad av sina föräldrar i flera år till.

Jag vill tacka alla som stöttat, alla som hjälpt, alla som lyssnat på min ilska, min glädje, mina tårar och min hopplöshet. Alla som följt min kamp.
Men det är inte slut än. Nu börjar vi på ett nytt kapitel.
"Rädda Hugo", som började som ett inlägg i ren frustration, spred sig på ett sätt som jag aldrig hade kunnat ana, och det gav resultat.
"Rädda Hugo" ger EB-skiten en chans. Kanske man skulle starta någon slags "Rädda Hugo"-organisation/förening när allt har lugnat sig?
Kanske är det många som behöver vår drivkraft? Jaja, det får bli ett senare projekt.

Strax efter årsskiftet räknar vi med att dra igång. Och förhoppningsvis blir det i Göteborg, på Drottning Silvias Barnsjukhus, det är vår önskan.

Jag känner att jag måste ge Hugos läkare ett enormt tack. Hade jag varit rik hade jag fyrdubblat hennes lön och bett henne följa med oss till sjukhuset som ska göra transplantationen.
Hon är alltid där för oss, och det känns som att knäna är lite skakiga när vi ska ge oss av utan henne. Hon har alltid varit med oss när vi ska ut på okänd mark. Men hon finns här när vi kommer tillbaka igen. Men hon är verkligen vår pelare, en pelare som man kan luta sig mot i hundra år utan att den ger vika.
Jag tror inte att hon läser här, men om Du gör det så ska du veta att du har en stor plats i våra hjärtan.
Och jag kan (som vanligt nuförtiden) inte sätta ord på det. Men tårarna trillar, tro mig. Av lycka. Tänk att det är just du som har tagit hand om Hugo, ingen annan kunde gjort det bättre.
Du har valt rätt yrke, och om man skulle googla "bästa barnläkare" så borde det dyka upp en bild på dig överst. Tack. Tack utav hela mitt hjärta.

En dag som alla andra. Fast ändå inte.

2011-11-22T23:07:00.001+01:00

Dagen började så fantastiskt bra! Hugo var på strålande humör och det blev en lugn morgon med underbart mycket gos.

Eller ja, faktum är att han har gosat med mig hela dagen. Älskade unge! Jag kan sitta med honom i soffan hela dagarna. Bara kramas, pussas och busas. Jag tröttnar inte.

Jag hade gjort upp en mycket bra plan för hur jag skulle hinna med allt jag ville den här veckan. Idag är det tisdag och jag ligger redan efter. Pga en väldigt gosig unge! Klagar jag? Verkligen inte!

Soffan är så mycket härligare att sitta i när man gör det med rätt personer <3

Efter frukost blev det en promenad för att handla, något jag borde göra varje dag när jag tänker efter. Inte just handla. Men att gå promenaden efter frukosten. Det är som skönast ute då. Då och sent på kvällen. När det är som minst folk ute, när det är som lugnast.

Tvättmaskinen har som vanligt jobbat hårt (den brukar få svälja runt 4 maskiner varje dag) och ikväll har jag bakat lussekatter. Hugo satt på diskbänken med Mange och tittade nyfiket på :)

Smakade lite deg gjorde han minsann också!
Pepparkaksdegen gjorde jag också ikväll så förhoppningsvis hinner jag baka några plåtar imorgon kväll.

Ljusstakarna har jag fortfarande inte fått upp, men kanske imorgon. Eller dagen efter det. Eller dagen efter det....

Ja, som ni märker är det mycket vanliga och praktiska ting i huvudet på mig ikväll.

Elias fyller 4 år på måndag så vi ska ha kalas här på lördag, så mat och presenter ska bli klara tills dess. På söndag ska Alfred och Elias på ett annat kalas och då ska det fixas presenter till det också.
Men jag hinner nog.
Mormor och jag ska ge oss iväg imorgon eftermiddag och ordna lite, så jag hoppas att jag kommer en bit på vägen då.

Hugos läge är fortsatt stabilt. Vi har precis kört en Betapred-kur så maten har kommit igång igen, och det är väldigt skönt!

Så hoppas att han fortsätter så här nu.

Huden är också ganska okej. Envisa sår på många ställen som inte vill ge med sig. Men vi tog efter Ellys mammas råd och har börjat ha Hugos armar utan förband.

Det funkar faktiskt riktigt bra, vissa områden mår helt enkelt bättre av att få luftas. Men vi har fortfarande armbågarna omlagda, eftersom att Hugo kliar sig som Baloo i Djungelboken (Ni vet när han kliar sig mot ett träd? Så gör Hugo också, dock inte mot ett träd men mot skötbordet eller mot soffryggen.) så armbågarna är väldigt utsatta fortfarande.

Har också en fråga till er läsare. Är det någon av er som ska till Ullared i det närmaste? Eller bor i närheten? När jag var där härom dagen så köpte jag en svart, långhårig fårfäll till Hugo på deras babyavdelning. Förutom att fårskinnet var riktigt tufft i svart, så var det framförallt otroligt mjukt! Och jag skulle behöva ha tag i fler såna.

Så ska ni dit kan ni väl maila mig? h_johansson87@live.se
Givetvis sätter jag in pengar till er!

Min dag har helt enkelt varit en dag som alla andra. Men ändå inte. Jag ser sår, jag ser mediciner, jag ser en sjukdom. MEN. Jag ser också en gnista som lyser så starkt att man behöver ha solglasögon. En Hugo-gnista!
Nej, nu är det dags för mig att sluta svamla. Dags att sova så jag orkar upp imorgon. Blev till att ställa klockan eftersom att jag har ett möte på morgonen. Gäsp!
God natt på er!

essencevitae.com

2011-11-21T21:39:00.001+01:00

http://essencevitae.com/hugo/

Om ni klickar på länken ovan hittar ni bilder som inte går att sätta ord på. Bilder som är så tydliga att känslorna kryper ut ur dem och rakt in i mitt hjärta.
I fredags tog vi bilder tillsammans med en fotograf från essencevitae.com.
Jag har aldrig varit med om något liknande. Allt klaffade direkt, och det var inte en massa posande hit och dit. Bilderna bara togs.
Precis så som vi ser ut, precis så kände vi oss. Lugna. Glada. Lyckliga. Varma.
Jag är oerhört tacksam över att vi fick vara en del av deras projekt, och jag kan inte tacka dem nog.

Ja, ni får helt enkelt kika själva. Min tacksamhet sträcker sig bortom ord.

Fjärilar.

2011-11-20T18:35:00.001+01:00

För er som inte bor i Karlskrona men ändå vill ha en fjäril på jackan, väskan, mössan etc. Klicka på länken nedan!

http://www.ebforeningen.se/bidrag.html

Pustar ut efter veckan som gått. Och andas in för den som kommer.

2011-11-20T15:57:00.001+01:00

Det har varit en intensiv vecka. Minst sagt. Mycket känslor: Rädsla, glädje, värme, kärlek, kyla, nyfikenhet och oro om vartannat.
Men vi har fått mycket uträttat och nu vet vi vart vi är på väg. Vad som kommer att ske när vi öppnar nästa lucka.
Många milstolpar har vi nått, och fler hoppas vi att det kommer att bli. Nästa två milstolpar är när Mange blir klar med praktiken och när de har hittat en donator till Hugo.
Jag lägger aldrig ifrån mig telefonen längre, går med den i fickan och blir lika nervös varje gång det ringer. Ja, jag vet. Det har bara gått några dagar sen vi kom hem från Göteborg, men man vet aldrig!

Igår tog Madde (Hugos assistent) och jag en tur till Ullared. Jag tror att allt som kunde gå fel gjorde det. När vi kommer fram till varuhuset är det låååååång kö. Det snirklar sig fram som världens längsta orm. Väl inne i varuhuset är det så extremt mycket folk att jag nästan, märk nu att jag skrev "nästan", blev en av dem. Alltså, en av dem som försöker köra omkull andra med kundvagnen för att få komma fram.
När vi ska ut är det dags igen, en kö som heter duga. Det var inte så värst många innan oss, men paret innan oss hade handlat allt och lite till som hör julen till. Man kunde nästan tro att de vill ha pynt och saker så det räcker året om, så julen aldrig behöver ta slut.
Och nej, det slutar inte här. När vi kör hem hamnar vi bakom massa andra bilar och alla kör i 50km/h. Varför? Jo, för dimman är så tät att man bara ser en liten bit framför bilen...
När vi har kört ett bra tag dyker det upp en skylt: "JÖNKÖPING 30".
VAD I?!
I dimman har vi missat en avfart och kört typ 10-15 mil åt fel håll. Så det var bara att köra hela vägen till Jönköping och påbörja den dryga resan hem mot söder.
Herregud. Det är nog inte meningen att jag ska ta mig iväg och hitta på saker.

Och eftersom att veckan har varit så intensiv så behöver jag knappast skriva hur trötta vi är, eller hur?
Men jag tänkte att eftersom att det är veckans sista dag så kör jag på.
Så idag har jag spikat tavlor, hängt upp julgardiner (ja, jag var tvungen att tjuvstarta. Insåg att i år måste jag bryta min tradition att pynta och baka allt dagen innan första advent, annars hinner jag aldrig) och så kör jag ett riktigt race med tvättmaskinen.
Det blir ju en del tvätt när man byter gardiner och inte har hunnit med så mycket tvätt i veckan. Soffklädseln hade också behövt att tvättas, så jag hoppas att jag hinner det ikväll så den kan torka över natten.

I veckan är åter igen listan lång: Kalas för Elias, kalas för William, 1:a advents-fika, julbak, julpynt, handla presenter till Elias och allt annat. Men än så länge känns det faktiskt inte jobbigt. Jag ser fram emot det. Jag var livrädd för den här julen. Jag trodde jag skulle få sitta här och en bit av mitt hjärta skulle saknas. Jag trodde inte att Hugo skulle finnas. Men det var en riktig liten kämpe vi fick! Så jag ser faktiskt fram emot julen nu. Det kommer bli en varm jul, med mer kärlek än någonsin. Med fler att älska.
Jag har fått en stor familj. Vissa av mina familjemedlemmar har jag inte ens träffat. Förstår ni? En stor familj! Och ni gör min jul varmare än någonsin.

Titta vad fint Babyproffsen här i Karlskrona har gjort på sin disk! De har även en namninsamling man kan skriva på direkt i butik om man tycker det känns krångligt att skriva på listan här på internet.
Underbara människor!

Ni har väl fjärilar på era vinterjackor nu?

Ord räcker inte till!

2011-11-18T20:51:00.001+01:00

Jag vet att ni är många. Fler än jag någonsin kunnat drömma om. En del känner mig, en del har aldrig ens sett någon av oss.
Jag kan inte tacka. För det räcker inte. Jag kan inte beskriva det, för det når ändå inte upp till det jag verkligen känner.

http://kvp.expressen.se/nyheter/1.2626437/rachel-en-drom-att-hjalpa-hugo
(I den här länken finns också information om hur man anmäler sig för att bli donator!)

För mycket för att få plats i ett inlägg.

2011-11-17T20:57:00.001+01:00

För det första vill jag klargöra en sak. Jag brukar inte svara på kommentarer från folk som är bittra och inte har något bättre för sig. Men jag kände att det här måste jag förklara så inte fler får fel uppfattning.
Anonym skrev: "lustigt att ringa expressen för att fråga om hotell.. om inte annat för att få det betalt.. synd dock det första var vidrigt!"

Nu är det så här. Jag ringde inte Expressen "bara så där". Utan det var extremt svårt att hitta hotell i Göteborg eftersom att Svenska Mässan är där, och vi fick remissen till Drottning Silvias Barnsjukhus med väldigt kort varsel. Tjejen på Expressen undrade därför om vi ville ha hjälp med hotell. Inget prat om att de skulle betala eller liknande. Vi sa att det ordnade sig nog och försökte lösa det men efter flera timmar i Göteborg på något slags hotell-hak så gick det inte längre. Trots hjälp från flera personer, två av dessa jobbar dessutom på stora hotell-kedjor.
Jag ringde därför upp Expressen och frågade om de hade något hotell som de kunde rekommendera. Och VI SKULLE SJÄLVA BETALA DETTA.
Efter en stund ringer de upp och säger att de har bokat ett rum åt oss så vi var välkomna direkt, och Expressen överraskade oss och bjöd på rummet som tack för att vi har ställt upp med våra privata bilder osv.
Riktigt tråkigt att det finns så giriga människor som tänker så om mig och Mange. Men människor skriver alltid såna här kommentarer anonymt, vilket bevisar att de helt enkelt inte har något bättre för sig.

Så här såg vårt "familjerum" ut på första hotellet vi kom till. Vad man inte ser på bilderna är smutsen på golvet och etc. Och rummet var faktiskt inte större än så här. Kortet är taget precis innanför dörren. Kan tillägga att vi fick det största rummet...

Och så här såg rummet ut vi fick på det andra hotellet. Hugo somnade gott i den stora sängen :)

Nu över till något trevligare. Mötet på Drottnings Silvias Barnsjukhus gick bra. Läkaren var helt fantastisk och förklarade allt för oss i detalj. Hur hela processen skulle gå till när man gör en BMT, risker, komplikationer, mediciner osv.
Vi känner oss väldigt trygga med honom och har uttryckt våra önskemål om att få göra BMT:n i Göteborg. De tog blodprover på mig och Mange idag, samt svabbade DNA i Hugos mun och skickade raka vägen till labbet. Så nu börjar jakten på en donator!
Kan ni förstå? Allt som ni allihopa har hjälpt oss med! Stöttning och spridning om Hugos situation. Allt detta har äntligen gett utdelning! När vi har hittat en donator kommer vi att få det slutliga beskedet: Vart själva transplantationen kommer att utföras.
Men vi hoppas verkligen på Göteborg. Och läkaren stödjer oss till fullo!
De räknar med att det tar upp till 6 veckor att hitta en donator, och sen kör processen igång.
Så nu gäller det för Hugo att kämpa tills efter årsskiftet. Det vi fruktar mest för är hur hans slemhinnor och andning kommer att se ut närmsta tiden. Han får lätt hosta när han är ute så det kommer bli väldigt mycket tid inomhus för Hugo.
Men vi fortsätter, vi ger inte upp.

Rädda Hugo.

Fick också frågan om jag kan beskriva hur tankarna går kring allt lite kortfattat. Jag svarade något i stil med:
Jag kommer att ha svårt att leva med att vi bara lät Hugo gå bort här hemma. Utan att ens försöka. Jag kommer alltid att anklaga mig själv och fråga varför jag inte försökte.
Men nu kommer jag veta, att jag gjorde det vi kunde. Att vi försökte. Och det kommer jag aldrig att ångra.
Vi vet ju ändå vad utgången blir om vi bara sitter här hemma.
Dessutom öppnar vi upp dörren för EB-patienter i Sverige. Hugo kommer antagligen göra en stor skillnad. Vår förhoppning är att vårt kämpande kommer att ge EB-drabbade ett val. En chans.

Efter mycket om och men.

2011-11-16T21:35:00.001+01:00

Ja, vilken röra!
Stressig omläggning och hemmet såg ut som någon hade krigat där när vi åkte. Men till slut kom vi iväg! Bilresan gick bra, Hugo satt tyst nästan hela tiden. Det var under den sista timmen som han blev för uttråkad. Trodde vi.
I själva verket så hade han fått blåsor i blöjområdet som inte såg ut att vara det minsta sköna.

Hotellet? Ja, ni. Vi kanske ska säga "hotellet". Ett riktigt vidrigt ställe, som inte ens hade städat rummet. Det var starkt parfymerat överallt och vårt s.k familjerum bestod av en tältsäng som man drog ut från en soffa i princip.
Så vi blev riktigt besvikna, i ett rum som ser ut så går det inte att lägga om Hugo. Och sova ska vi bara inte tala om...
Så Ellys mamma och moster började ringa runt för att hjälpa oss och likaså Amelie.
Jag ringer också Expressen för att se om de vet några hotell vi kan söka oss till.
Efter en stund ringer de upp från Expressen och har bokat och betalt ett rum till oss på ett underbart hotell! Nu känner man nästan att det är synd att man inte ska stanna längre, här är verkligen fantastiskt fint!
Så ett stort tack till alla för hjälpen idag (hur återgäldar vi er?), nu kommer vi äntligen att kunna få lite ordentlig sömn!

Lagom nervösa inför läkarbesöket imorgon är vi ju såklart. Men det kommer nog gå bra. Ska bli skönt att få träffa någon som vi faktiskt kan diskutera BMT med. Få svar på våra frågor och funderingar osv.

Om några timmar bär det av till Göteborg.

2011-11-16T07:21:00.001+01:00

Men först ska vi äta, medicinera, duscha, packa ("råkade" glömma det igår), lasta in allt i bilen. Göra ytterligare ett blöjbyte, träffa mormor och sen bär det av. Runt lunch helst.
Spännande att se hur det här går :)

Och det är jättesnällt att så många av er hålla tummarna idag när vi ska åka, men håll dem ännu hårdare imorgon när vi ska träffa läkaren ;)
Datorn åker såklart med, så jag hoppas att jag ska ha tid att uppdatera ordentligt.

Tack också för alla kommentarer om diverse boenden. Och givetvis kollade vi Odin och Ronald McDonald först av allt, men allt är som sagt fullbelagt. Men vi har fått tag i något litet hotell utanför Göteborg som säkert duger bra. Hur som helst så är det bara för en natt.

Nu ska jag kasta i mig smörgåsen och sen lägger vi i en högre växel!
Hörs senare!

Kvälls-omläggning och krångel kring Göteborg.

2011-11-14T20:27:00.001+01:00

Fina killarna i badet <3 (Låtsas att badkarsfronten är på plats och inte står lutat mot väggen...)

Idag har det varit en ganska rörig dag. I princip hela förmiddagen gick åt till att ringa telefonsamtal för att ordna med allt kring resan till Göteborg och Drottning Silvias Barnsjukhus på onsdag. Det som krånglade var egentligen att de inte hade räknat med att Hugo skulle följa med. Utan att vi skulle komma på ett s.k föräldrasamtal. Stackars sköterskan i telefonen fick ta emot min irritation när jag förklarade att man ordnar inte barnvakt till ett Herlitz-barn bara sådär. Och inte så länge. Och inte till vem som helst. Listan med anledningar kan göras lång.

Jag tyckte också att om de ändå inte vill träffa Hugo så kan vi faktiskt lika gärna ta det här samtalet över telefon så vi slipper sitta 4 timmar i bil, enkel resa. Men de ringde upp senare och sa att Anders är väldigt angelägen om att träffa oss, och båda föräldrarna ska närvara, så nu beger vi oss på onsdag iallafall. Och vi har fått en längre tid med Anders också eftersom att Hugo är med.

Nästa problem: Det fanns ju för tusan inga lediga hotell den här veckan där uppe!

Det är tydligen någon mässa i Göteborg den här veckan så det är fullbokat överallt. Till slut fick vi tag i ett hotell 10 min utanför staden. Dock krånglade deras bokningssystem men hon hoppades att det inte blev dubbelbokat... Spännande!

I övrigt har det gått bra. Var på Babyproffsen idag och ordnade med bilstol till Hugo! Tror det blir jättebra :) Kanon när man kan hyra stolar om man bara ska använda någon gång ibland. Dagens tips till alla mor -och farföräldrar!

Efter det åkte vi hem och åt lite mat innan det var dags för omläggning.
Mange har varit jättetrött idag (inte konstigt när Hugo har legat och slagit honom i ansiktet halva natten) så han fick sova större delen av dagens ljusa timmar, detta i sin tur ledde till att vi inte gjorde omläggningen förrän nu ikväll.

Men det gick bra. Hugo trivs som en riktig fisk i badet! Leker, plaskar och busar! <3

Huden är oförändrad, och leker i samma takt som innan. Några nya sårområden blossar upp lite här och där medans andra läker i en himla fart, och en del tar minsann god tid på sig.

Hur som helst, så är han nybadad, nybajsad, snart nyäten och trött. Så det ser ut att bli väldigt tyst och lugnt här resten av kvällen.

Jag ska faktiskt också passa på att bädda ner mig i soffan nu. För idag ska jag faktiskt inte göra någonting mer!

(Måste bara nämna två saker kring Hugos utveckling: Flaska är inte lika kul längre, här ska man minsann dricka ur glas istället (i hårdplast). Helt själv dessutom! Han är sååå söt! Idag försökte han dessutom dra sig upp mot kanterna i badbaljan, absolut inte optimalt att göra så när han är utan förband, men han utvecklas. Han försöker. Han vill ställa sig upp. HAN UTVECKLAS! Ett fullt friskt barn i fel hud helt enkelt.)

Aj aj i mammahjärtat.

2011-11-13T19:38:00.001+01:00

Idag åkte Alfred och Elias till sin pappa igen. Det är lika jobbigt varje gång. Det går från fullt kaos och barnröster överallt till total tystnad. Kontrasten är alldeles för stor.
Varje gång är de så ledsna också för de vill inte åka :/ Elias sa redan i morse att han inte tänkte säga hej då till mig idag för att jag tvingar honom att åka. Och han höll tyvärr sitt ord.
Alfred berättade sen att Elias hade blivit jätteledsen, hu vad det värker i hjärtat mitt!
Älskar att gå runt och stoppa om dem en sista gång på kvällen innan jag själv kryper ner. Det är en härlig känsla att gå från rum till rum och stoppa om alla tre barnen! De ringde i alla fall nu ikväll och sa god natt, det betyder så himla mycket.
Men när de blir så pass stora att de får välja själva vart de ska bo så hoppas jag och tror att de kommer att vara här mer än vad de är för tillfället.

Helgen har sprungit iväg i en himla fart och vi har gjort både det ena och det andra. Samtidigt känns det som att vi har tagit det ganska lugnt. Antaligen för att vi inte har haft några måsten den här helgen, utan bara gjort det som fallit oss in.
Hugo har haft problem med hosta (antagligen slem, för han låter inte tungandad) så Mange har sovit med Hugo i soffan i två nätter. Så jag och de stora trollen har sovit där uppe, så underbart mysigt!
Och både igår och idag åkte vi iväg och handlade frallor till frukosten. Idag valde dessutom Elias blommor och blåbär (?) till Mange i affären, eftersom att han är en pappa och det är fars dag :)
Omläggningen igår gick bra. Hugo somnade faktiskt i badet. Och somnar man sittandes i badet är man väldigt trött :)
Vi fick det dessutom på film, kan titta på den om och om igen!
Under tiden vi hade omläggningen var Alfred och Elias och fikade hos mormor, så de blev ompysslade där.
Och i fredags gick Mange, Madde och alla tre barnen till Wämöparken och klappade djuren så att jag hann svara på massa mail osv. Deras jackor luktar fortfarande get, så jag får nog tvätta dem imorgon ^^

På onsdag bär det alltså av till Göteborg för att träffa Anders Fasth. Är faktiskt jättenervös. Och nyfiken. Och rädd. Och glad. Allt på en gång. Just nu är jag mest nervös för färden dit (som någon nämnde i en kommentar) och för att jag ska glömma bort allt jag vill fråga.
Vi valde att köra själva dit, och ska till Babyproffsen på tisdag för att kolla så att den tänkta bilstolen funkar för Hugo. Det går att åka tåg också, men på tåg cirkulerar en hel del bakterier så det är inget alternativ, hade ju bara fattats att Hugo hade blivit smittat av något på tåget!
Nej tack. Vi får helt enkelt ta en lugn bilfärd. Det blir Hugos tredje roadtrip. Tidigare har han ju varit både i Uppsala och Borlänge :)

Nu ska jag faktiskt ta och kolla på lite gamla kort på Alfred och Elias, älskar foton. Älskar att titta på alla knasiga kort på dem när jag saknar dem som mest.
Hoppas att ni alla får en bra start på nya veckan imorgon!

Här sitter han med min mini-laptop i knät. Det ska börjas i tid :D

På onsdag åker vi!

2011-11-11T20:31:00.001+01:00

http://kvp.expressen.se/nyheter/1.2619630/hugo-ska-traffa-specialistlakare-i-goteborg

Tid.

2011-11-11T10:39:00.001+01:00

Ja, tid är verkligen en bristvara just nu. Jag tycks aldrig hinna med allt jag borde.
Men nyss gick Mange och assistenten med alla tre barnen till lekparken, så att jag ska hinna med att svara på massa mail och ringa samtal. Ligger verkligen efter, så det gäller att beta av så mycket som möjligt när man har chansen.
Hoppas att ni har överseende med att det dröjer innan ni får svar.

Är som vanligt svintrött. Är inne i en period nu då tröttheten liksom tar över allting. Överallt följer den efter mig. Så jag somnar tidigt på kvällarna, men är ändå aldrig utvilad för jag sover skitdåligt på nätterna.

Idag kör vi iaf på som vanligt. Lek, trotsande och matlagning skulle jag gissa på. Kvällen avslutas med fredagsmys, en standard så här på fredagskvällen i Sverige numera.

Har tyvärr inte mycket nya besked att ge er idag heller. De ska ha fler möten idag på sjukhuset, men mycket mer än så vet vi inte.
För er som inte läst det senaste i Expressen så kommer länken HÄR.
Läser ni artikeln så förstå ni iallafall att det händer grejer, men vi har inte fått något beslut än. Varken ja eller nej. Men de jobbar på, tusan vad de jobbar!

Nej nu ska jag fortsätta att rensa bland alla obesvarade mail.
Ha en trevlig fredag!

Hugos pappa..

2011-11-09T21:51:00.000+01:00

Hej!
För första gången skriver jag Hugos pappa för allra första gången i Hannas blogg. Hanna har inte orkat på några dagar och ni har önskat en uppdatering så jag får helt enkelt göra ett försök.

Hanna har varit trött och varit illamående i några dagar. Vi vet inte riktigt vad det är. Hugo har även han varit dålig och spytt varje morgon efter morgonmålet. Jag själv har klarat mig, men visst jag är lagom trött jag med fast det är bara att bita ihop.

Hanna skulle sovit i Alfreds rum inatt på nedervåningen för att få sova ifred. Som ni vet så brukar Hugo sätta i halsen väldigt ofta. Så är det dygnet runt. Så jag tyckte att hon kunde sova nere. Jag brukar även sitta uppe och invänta Hugos sista medicintid för dagen. Han brukar då sova i soffan bredvid mig eller i sin puff på golvet. Runt 23-tiden satte han ännu en gång i halsen och det blir sån panik för han får ingen luft. Det gick bra till slut även denna gång. Hugo blev dock pigg, låg och pratade på sitt språk som man inte förstår. Detta resulterade i att Hanna låg i soffan. Jag och Hugo låg i puffen och försökte få honom trött med lite TV-tittande.

Vid 01-tiden så började Hugo visa lite tendens på att vilja sova. Så jag bar upp honom och lyckades få honom att somna rätt så fort. När han sover så brukar jag rensa hans näsa på sårskorpor om det är för mycket. Så var det även denna natt. Det brukar ta ungefär 20-30 min per näsborre om jag inte gått och tjuvstoppat in vitt vaselin i hans näsa under dagen, då går det lite snabbare. Detta tycker inte Hugo alls är nått vidare populärt så brukar ta det nattetid då han sover som hårdast. Allt detta för att hålla hans luftvägar fria. Man vet ju själv hur jobbigt det är att sova om det är stopp i näsan.

Klockan 06 gick larmet. Dvs Hugo-larmet. Matdags betyder det oftast. Man är sådär lagom pigg, men Hugo måste få sin frukost. Han vart nöjd en stund, men sen börjar det här små gnyandet. "Huuuh, huuh, huuuu" Lite tyst, men besvärande. Så försökte ändra sovställning på han då han brukar vilja sova en stund till efter han fått mat. Detta utan resultat, men sen förstod jag varför.

Jag satte Hugo upp och det var då det hände. Hugo spydde ner hela mig. Inte bara en gång utan två ggr.
Trodde jag lyckades rädda Hugos bandage denna gång, men det kom lite på ena armen och lite innanför blöjan. Så det var bara att kliva upp och börja byta bandage. Hugo var ledsen en liten stund, men väl på skötbordet vid sidan om sin favoritpingu så börjar han med sitt jollrande igen. Svårt att vara sur med en sån glad pojk.

Hanna kom upp efter en stund och hjälpte till. Visade sig att hon somnat på soffan, men sovit skitkasst även denna natt. Jag skulle varit på praktiken idag, men ringde in, förklarade situationen och skulle det nu vara magsjukan så är det lika bra jag stannar hemma. Assistenten kom sen och hon och Hanna åt lite frukost medans jag och Hugo tog en liten powernapp på 1 timme i soffan! Skönt och välbehövligt.

Vi har även varit på sjukhuset en runda och träffat Hugos läkare. Det var en normal kontroll med lite blodprover och infektionsprover. CRP låg på ungefär samma som sist. Resten ska vi få reda på i morgon.

Angående om Hugo ska få en operation eller inte så är läget oförändrat. Dvs inget svar, men hans läkare sa att det pågår möten och fallet diskuteras för fullt. Det är skönt att veta att någonting händer iaf.
Vi återkommer så fort vi hör någonting givetvis!

Till sist vill jag bara säga att det har gjorts en låt. En Hugo-låt!
Endast ett fåtal har hört den. Hanna var berörd i flera timmar efteråt. Jag får väl erkänna jag med att även jag fällde en liten tår! Okej. Kanske en stor också, men jag är kille och sånt får man inte erkänna ;)
Vi vill inte riktigt släppa den än då jag vill ha tag i personen som har gjort den.

Denna person bör omgående kontakta mig via tex facebook. Du hittar mig lätt då du är vän med Hanna.
Vi har lite att prata igenom innan vi ger ut den. Detta kan bli riktigt spännande faktiskt!
Ni andra får helt enkelt hålla i er och vänta på att den släpps.
Tro mig. Den är bra!

Så här nöjd och glad blir Hugo för allt ert stöd

ni ger oss varje dag! Tack och åter tack! \\ Mange

Tidigt omläggning.

2011-11-07T18:07:00.002+01:00

Hugge sover nästan jämt med händerna på magen :)

Idag började dagen tidigt. Redan strax efter klockan 06 var Hugo i badet. Han kräktes nämligen som en tok i morse. Två gigantiska kaskad-spyor dränkte hela honom, hans säng och alla kläder och förband. Så tidigt har vi nog aldrig gjort en omläggning innan. Man blir lite lagom yr efter några timmar, mest för att vi knappt hunnit vakna och inte hann äta frukost innan.

Så Hugo har inte varit särskilt pigg idag. Det har blivit en lång dag för honom.

Idag verkar han också ha haft väldigt ont, han vill helst inte att man tar i honom (om man inte bär honom) och han har haft ganska svårt att komma till ro.

Undrar egentligen hur hans insida ser ut. Vi vet ju att han har haft blåsor invärtes tidigare. Kanske är det dags för en sån period nu igen?

Jag försöker att hålla Hugo ganska lugn på dagarna, så att han inte ska bli så ansträngd och trött. Han är ganska slemmig i halsen och håller han igång för mycket blir det bara värre och han börjar hosta. Antagligen en väldigt envis förkylning som vägrar ge med sig helt. Men det är inte särskilt lätt att hålla en sprallig snart 8-månaders bebis lugn.

Lite lunch på stan blev det iaf, men han blev snabbt trött och somnade i vagnen.

Men skönt att han var ute på vift ett tag iallafall.

Många har skrivit både kommentarer och mail till mig och undrar hur mycket pengar en BMT egentligen kostar.

Om landstinget säger nej och vi ska försöka få ihop summan själva så kostar själva transplantationen ca 7 miljoner svenska kronor. Utöver detta ska vi också få ihop pengar till boende, mat och resor till USA. Så ja, det handlar om enorma summor pengar. Men vi ger helt enkelt inte upp.

Några har också undrat hur man kan bidra till det här, och om ni tittar på höger sida här på bloggen så finns det en knapp där det står "Finansiera detta projekt". Där klickar man och kan sedan välja om man vill bidra genom sms eller paypal.

Kollade precis summan som kommit in och redan efter tre dagar har ni samlat ihop över 33.000 kronor. Ofattbart i mina ögon!

Åter igen vill jag tacka för allt ert stöd. Har inte några fler besked att ge idag men om jag får det så kommer jag givetvis att lägga in ett inlägg.

Klicka nedan för att läsa den senaste artikeln i Expressen.

Hugo är välkommen till oss!

Tack också till alla som har skrivit under NAMNINSAMLINGEN. Vi är nu uppe i över 4000 underskrifter!

En dag i lugnets tecken.

2011-11-06T14:53:00.001+01:00

Hugo gillar inte alls att ligga på mage. Det spänner nog och drar för mycket i såren på sidorna tror jag. Däremot har han kommit på att han kan ligga på kanten av hans myspöl. Så där låg han en lång stund och pratade med mig igår, själv fick jag ligga på köksgolvet.

Idag har vi haft en lugn dag. Hela familjen somnade en timme vid lunch. Jag och Hugo i soffan och Mange i Hugos myspöl på golvet ^^

Jag har tvättat undan all tvätt och nyss var vi ute och gick en runda och handlade lite. Men då kom huvudvärken. Gud vad ont i huvudet jag har. Kände det redan när jag vaknade i morse (avskyr att vakna med huvudvärk) men nu är det 10 gånger värre. Känns som att mina ögon ska trilla ut om jag böjer mig ner.

Men har satt mig ner en stund nu för att ta det lite lugnt. Hugo är med Mange i köket och lagar mat.

Expressen har förresten öppnat för debatt under deras senaste artikel. Tycker det är riktigt intressant att läsa, jag är en väldigt öppen person som alltid försöker att se det ur andras ögon. Så fortsätt debatten, jag följer den :)
Även på Sveriges Radios hemsida var debatten i full gång härom dagen. Jag tycker hur som helst att det är tur att vi har så olika åsikter på den här planeten, för annars hade vi nog inte kommit långt.

Dagens artikel i Expressen

Tack också till Daylons mamma som ställde upp på intervju!

Nej nu ska jag helt enkelt fortsätta att ta det lugnt. Och ladda inför morgondagen då Mange fortsätter sin praktik (bara 3 veckor kvar nu!) och jag ska köra på med omläggningar och allt annat.

Funded By Me.

2011-11-05T14:29:00.001+01:00

<p>Din webbläsare stöder inte iframes</p>
Alldeles nyss fick jag ett mail. Grundaren och VD:n för "Funded By Me", Daniel Daboczy har läst om Hugo och på eget initiativ startat en insamling i Hugos namn.
Vilka människor det finns på den här planeten! Jag får bara fler och fler på min lista över "folk jag beundrar".

Så nu behöver vi inte fundera mer på kontonr osv. Det är alltså via "Funded By Me" som insamlingen kommer gå.
Daniel berättar även att "Funded By Me" inte kommer ta ut någon avgift för detta, utan de bjuder på sina procent.

Pengarna som samlas in kommer gå till Hugo och hans behov. Blir ingen BMT av så kommer vi att skänka pengarna till forskningen om BMT ( i USA).

Namninsamling!

2011-11-05T13:20:00.003+01:00

http://namninsamling.se/index.php?nid=6019

Klicka på länken ovan, och skriv under med för -och efternamn samt ort.
Genom att skriva under visar ni ert stöd för Hugo och de andra barnen som är i behov av en BMT.

Tack till alla för ert stöd!
Tack till alla er som skriver under!
Tack till Jennie som startade den här listan!
Tack till alla er som startat grupper på Facebook!
Tack till alla reportar som gräver djupt i detta nu!
Tack, tack, tack och åter tack.
Listan kan göras oändlig.

Hugo ligger just nu i soffan och sover, efter sin omläggning. Omläggningen var lite annorlunda idag eftersom att badet utfördes på annat sätt än vanligt.
I vanliga fall badar Hugo i sin lilla badbalja på övervåningen. Men inte idag!
Idag ställde vi badbaljan i vårt vanliga badkar, så Hugo och pappa kunde bada tillsammans.
En himla fin syn kan jag tala om, och Hugo klagade inte en enda gång :)

Vill också nämna att i Minnesota ska man snart göra BMT nr 19 på EB-barn. Att det inte finns statistik? Skitsnack!

Vilken dag!

2011-11-04T18:47:00.002+01:00

Det har varit ännu en intensiv dag. Tack vare mina läsare ;)
Här kommer en länk till Expressens senaste artikel om Hugo:

Positivt besked om sjuka Hugo!

Artikeln säger väl det mesta? Att ni har kämpat, att ni har visat stöd och att ni hjälper oss att sätta sjukdomen på kartan.
Fortsätt kämpa med oss!
Ingen kan göra allt, men alla kan göra något.

Imorgon kan ni läsa om oss i Aftonbladet. Fotografen åkte precis härifrån.
Resten av kvällen ska jag försöka använda till att slappna av.
Hugo behövde inte göra sin omläggning idag, även han har haft en intesiv dag så vi gör det imorgon på morgonen istället när vi är utvilade allihopa.

Kan inte göra mer än att ge er alla ett stort tack.

TV4 Sydost

2011-11-04T15:14:00.002+01:00

Här kommer ett klipp som ska sändas ikväll på våra lokalnyheter!

Dagen har också gått åt till intervjuer med Aftonbladet och Expressen. Så ikväll ska jag försöka blogga lite i lugn och ro, dagen är ganska stressig just nu.

Snabbt vill jag också tipsa om en tjej vid namn Elly. Jag tänkte att jag skulle skrivit ett långt inlägg nu och beskrivit Elly. Men vet ni vad? Hennes mamma har drivit sin blogg länge, och ingen kan beskriva Elly på ett bättre sätt en hon. En tjej, som precis som Hugo, behöver en BMT. Så det finns minsann inte bara Hugo i detta avlånga land, det finns fler barn med samma helvete.
Ge dem alla en chans!

Ellys mammas blogg

"Orimligt"

2011-11-04T11:54:00.000+01:00

"Orimligt att göra benmärgstransplantation på Hugo"

Klicka på länken, lägg en kommentar i artikeln. Ge mig ris eller ros. Visa vart ni står. Låt mig förstå! För jag anser fortfarande att våra argument går över Professorn i Uppsala.
Tack till Sveriges Radio Blekinge som hjälper oss att söka efter svar!

Överväldigad!

2011-11-04T07:54:00.001+01:00

Jag har väldigt svårt att ta in vad som hände under gårdagen. Det hela började i förrgår med att jag tröttnade, tröttnade på att vänta på döden helt enkelt.

Jag hoppades att kanske ett 20-tal nya människor åtminstone skulle få reda på att sjukdomen faktiskt finns. Sen skulle jag fortsätta vänta, för det är väl lite så det har sett ut sista tiden. Vi gör inget annat än att vänta.

Men dagen tog en ny vändning igår! Jag kan med glädjetårar som sprutar likt en fontän ge er det underbara beskedet att ni allihopa har gjort en stor skillnad. Ni har gjort ett enormt jobb och jag ber er att fortsätta slåss med oss.
Jag pratade med Hugos läkare igår kväll innan vi var på Sveriges Radio. Och vet ni vad?
Hon ska snarast ta kontakt med läkare både inom Sveriges gränser och utanför. För är det så att vi kan få till en BMT och Hugo är i det skicket att den kan hjälpa honom, så är det klart att han ska få den!! :) Hugos läkare är fantastisk, för henne spelar inte gränserna mellan länderna någon roll. Finns vård ska man helt enkelt få den. Hon har alltid hjälpt oss, och vi vet att hon finns med oss i vått och torrt.

Förstår ni vad ni har gjort? Närmre 15 000 personer strömmade in på bloggen igår, och jag är helt övertygad om att ni var och en har dragit ert strå till stacken på ett eller annat sätt.

Nu hoppas jag helt enkelt bara att det inte blir problem med ledningen inom landstinget, staten, att vi hittar en donator, att transplantationen blir av först och främst. Ja, som ni märker har vi en lång väg kvar. Men nu kör vi! Fortsätt sprid och tjata sönder folk om det här fallet. Nu räddar vi Hugo och alla de andra fjärilsbarnen!

Hugo i Blekinge Läns Tidning.

Hugo i Expressen.

Hugo i P4 (bjuder på den osminkade sanningen)

Avslutningsvis vill jag bara påminna om att jag inte riktigt hinner med att svara på alla mail och allt annat som strömmar in. Ville satt mig vid datorn igår kväll men jag var så överväldigad att händerna bara skakade.

Och ang insamling till Hugo, vi har inte dragit igång någon insamling än. Precis som jag sa när vi pratade på SR igår så är det en ganska knepig situation.

Vad händer om vi samlar ihop en massa pengar till en operation som inte blir av? Eller att vi inte behöver betala för den? Vår tanke var såklart att skänka allt till EB-föreningen. Men, en del vill kanske inte att pengarna ska gå till föreningen utan de skänkte bara pengar i transplantations-syfte. Och hur gör man då om en massa olika människor vill ha pengarna tillbaka?
Nja, det är lagom krångligt. Någon sa att det säkert behövs en hel del pengar efter operationen, när man ska ordna med all eftervård osv. Det där har jag inte kollat upp.
Men jag är galet tacksam att så många vill skänka pengar, till vår knubbige lille kille.
Har något ett bra upplägg på det här som inte trampar någon på tårna och hjälper EB-drabbade i längden så är era förslag välkomna!

SR P4

2011-11-03T15:04:00.001+01:00

Kl 17:00 idag kommer vi att delta Sveriges Radio P4 Blekinge. Lyssna live via deras hemsida eller vänta tills klipp dyker upp här!

Snabba svar.

2011-11-03T07:45:00.000+01:00

"Varför kan ni inte åka till USA och göra bmt där ifall Sverige skickar er dit? Och varför är det att vägra Hugo hjälp om de tar hit en läkare från USA? Jag förstår faktsikt inte. Måste det göras i sverige med svenska läkare för att det inte ska klassas som att vägra hjälp? Eller har du glömt att skriva någon mening där det borde stå att Sverige HAR vägrat att ni kan komma till USA eller ta hit en läkare från USA? Menar verkligen inte att ifrågasätta och känner oerhört för er, men detta jag frågar här får jag inte riktigt att gå ihop. Jag känner folk som åkt till USA för vård där Sverige betalat allt pga att Sverige inte gjort sådana operationer/behandlingar. Benmärgstransplantationer utförs i Sverige så tekniken finns här. Men det handlar alltså om att USA är mer villiga att "testa" att ge vård gällande den här sjukdomen än vad Sverige är? Isåfall låter det långsökt att Sverige skulle betala en resa för en transplantation i USA, det är ju billigare att utföra transplantationen här."
En läsare har nog fått det hela om bakfoten, och för att inte riskera att fler missförstår så försöker jag svara lite snabbt på hela kommentaren.

Vi kan absolut åka till USA, men Sverige skickar oss inte dit. Så därför vägrar de Hugo vård som faktiskt finns. Varför de inte skickar oss dit? "För att man helt enkelt inte gör så i Sverige".
Vi vägrar inte Hugo hjälp, om du läser inlägget noga igen så ser du att vi har skrivit "ta hit läkare från USA/eller genomför en bmt mha läkare från usa". Vi vill alltså ha hit läkarna, för det blir billigare för Sverige också.
Åter igen: Nej, det måste inte göras i Sverige med svenska läkare, det har jag aldrig krävt. Jag skriver som sagt att de borde skicka oss till USA eller ta hit läkare som gjort bmt på eb-barn tidigare.
Vi vet också att det har funnits fall som Sverige har skickat till USA för vård, men när det gäller EB så är det tvär-nej.
Vi hamnar alltså mellan stolarna, för att förklara enkelt finns det en blogg med en kille som själv fick göra en insamling för Sverige vägrade skicka honom till USA.
Bloggen hittar ni här!
Summa sumarum: Ja, USA är mer villiga att testa det här. Sverige är inte villiga alls i skrivande stund.

Ja, det är billigare att utföra BMT:n här, men svaret här är åter igen: "Men det gör man helt enkelt inte i Sverige".

Namninsamling: Jättebra idé, vi ska se om vi kan styra upp något!
Konto för penga-insamling: Nej, vi har inget sånt konto. Jag vet inte om det är värt att starta ett postgiro heller. Ska vi betala själva för en BMT i USA kostar det runt 6-7 miljoner svenska kronor, och jag tror aldrig att vi kommer kunna få ihop så mycket pengar på en kort tid. Och i de här 6-7 miljonerna ingår inte resor, mat och boende på andra sidan Atlanten under en längre tid.
Vad tror ni? Är det någon mening?
Vad händer med pengarna ni samlat in om det inte blir någon BMT? Om vi nu skulle starta ett konto där folk sätter in pengar för att "Rädda Hugo" och det ändå inte blir någon BMT (pga att han går bort, insamlingen hade fortsätt så länge han hade funnits), så skänker vi givetvis hela summan till EB-föreningen så de kan skicka den vidare till forskning och fonden.
Länkar till info om BMT: Har inte orkat leta upp länkar än, men det kommer jag lovar! Ska sätta mig mer ikväll och försöka få ihop lite information till er.

Så länge tycker jag absolut att ni ska ta en titt på den här killen, Daylon, som har samma diagnos som Hugo och har fått göra en BMT i Minnesota. Scrolla en liten bit ner så ser ni före och efter bilder.

(Nu har jag inte orkat läsa igenom det jag just skrev, för jag tänkte hinna slänga i mig lite frukost också, men jag får helt enkelt reservera mig för stavfel och felskrivningar.)

Nu jävlar!

2011-11-02T21:37:00.001+01:00

Killen här ovanför är världens skönaste. Även när han sover! Men han kommer att dö. Tragisk sanning.
MEN. Och lyssna noga nu: MEN! Ja, det finns faktiskt ett MEN!

I USA har man gjort flera lyckade benmärgstransplantationer på barn med EB. Men de görs inte i Sverige. Men möjligheten finns. Eftersom att Sverige inte tar den här chansen, och antingen skickar oss tilll USA/tar hit läkare från USA/eller genomför en bmt (benmärgstransplantation) mha av läkare från usa, är inte det att vägra Hugo rätt hjälp? Det är inte 100 % att Hugo hade klarat en bmt, men chansen finns. Och han har rätt att få den chansen! För tar vi inte chansen kommer han ändå att dö.

Så nu jäklar! Härmed drar jag igång "Rädda Hugo". Och jag ber Er om hjälp. Varje dag läser mellan 600 - 1200 pesoner den här bloggen. Om alla gör EN gärning, så kommer vi långt. Kan alla vara vänliga och kontakta någon form av media och tipsa om det här? Känner ni någon inom politiken, tipsa dem! Eller tipsa hela jävla högen, även om ni inte känner dem. Berätta för olika läkare om Hugo. Sprid bloggen vidare, gör det varenda dag!
Någon gång ska ett barn med allvarlig EB få en chans. För första gången i Sverige. Jag vill att det blir nu.

Så jag ber er, delta i "Rädda Hugo". Nu kör vi!

Mysdag med Hugge!

2011-11-01T21:10:00.001+01:00

Idag har varit hemma själv med Hugo, då Mange var på praktiken och Maddes busungar inte var helt krya. Men det har gått bra. Och det var välbehövligt med några timmar helt själva, även om man sitter på helspänn och passar honom hela tiden.

Vi startade dagen med att gå ner till affären och handla lite blommor. Kl 8 gav vi oss iväg och vädret var perfekt! Tjock dimma och luften var precis lagom sval och fuktig :)

Löv är något som är riktigt spännande! De prasslar och man kan slita sönder dem, dessutom verkar han tycka att de är goda... Så nu slipper ni undra om ni ser mig stå och rycka ner löv som sitter låååångt upp på träden. Har man småbarn får de hellre sutta på löven som sitter högt upp på träden än de som legat på marken ;) Som ni kan se på bilden råkade även blombuketten ut för Hugos nypor :)

När vi kom hem dröjde det inte länge förrän Hugge var trött. Så han åt lite och somnade sedan. I 3 timmar!

Vaken igen och dags att försöka få honom att äta något annat än flytande. Dock tror jag knappast att den här fruktpurén räknas som fast föda, för den rann ju av skeden nästan direkt.

Hugo tröttnade ganska snabbt på att den rann av skeden så han tog saken i egna händer...

Resultatet blev sådär. När jag vände mig om och skulle ta papper för han hade fått lite mat på hakan så blev problemet aningens mer komplicerat...

Skäms lite ;) Fick ringa hem pappa från praktiken så vi kunde genomföra klädbyte.

Fick till sist hjälp av Hugo vid datorn. De där nyfikna händerna är minsann överallt :)

Nu ligger han här i soffan och sover. Trots att han sovit 2 ggr idag, så var han redan trött. Först sov han lite mer än 3 timmar och sedan sov han ytterligare en timme. Hans CRP var förhöjt för några dagar sen så det har säkert höjts lite till nu eftersom att han är så trött.
Själv bosatte jag mig i soffan för att jag tänkte tittat på Desperate Housewives, men det hela slutar istället med att jag är bosatt i soffan och tjurar över att det inte är något DHW ikväll. Någon skitfilm istället.

En mycket trött mamma.

2011-10-29T21:38:00.002+02:00

Hugo med äldsta storebrorsan!

Ikväll är det en väldigt trött mamma som skriver. Det har varit fullt ös hela dagen efter en natt då Hugo vaknat väldigt många gånger. Är så tacksam att Mange orkar ta honom på nätterna, för jag är knappt människa då!

Idag hade Mange ordnat en baklucke-loppis här i Karlskrona, till förmån för EB-föreningen. Många sa att de skulle komma, men det blev till slut "bara" 7 bilar som dök upp. Men gud vad grejer alla hade med sig!

Vädret var helt på vår sida, och det blev några trevliga timmar! Alfred och Elias var nöjda också som fick leksaker och fika av mormor och jag släpade dessutom hem en popcorn-maskin till dem som vi invigde ikväll :)

Trots lite dålig uppslutning kommer det iaf att trilla in 2568 :- till EB-föreningen :)
Mange sålde också runt 25-30 fjärilar!

Ikväll var Mange och lämnade iväg fjärilar till en annan loppis som ska annordnas här i Karlskrona imorgon, så det blir spännande att se vad resultatet blir där :)

Loppisen börjar kl 10:30 och kommer hållas på Östersjöskolan (det ligger vid Rosenbom), så ni som har möjlighet: Ta er dit!
De har ordnat ett bord med kakor också, och alla intäkter från det här bordet kommer de att skänka till EB-föreningen. Vilka härliga människor!

Ikväll blev det popcorn och TV som ett avslut på den här dagen. Jag är galet trött och sitter bara och väntar på att ännu en tvättmaskin ska bli klar så jag kan sätta en ny på timer till imorgon på morgonen. Sen ska jag minsann också sova!

Har lagt mig ganska tidigt sista veckan och min förhoppning är att jag så småningom ska kunna lägga mig ännu tidigare.

Hoppas ni alla får en härlig lördag-kväll!

Nu och då.

2011-10-28T11:38:00.003+02:00

Nu. Så här såg Hugos hud ut förra veckan när vi badade.

Då. Och så här såg han ut för 4 månader sen.

Jodå, visst läker hans hud. Riktigt bra faktiskt! Hoppas att det får fortsätta så här. Vill helst slippa se honom sådär trasig igen :/

Jag tyckte det räckte med att visa bild på armarna, ni förstår ju säkert själva att han såg i princip likadan ut på benen och överallt, utan att ni ser en bild på det.

Idag är Mange i skolan för sista gången, så himla skönt! Så idag är han där och ska packa ihop sina grejer och städa av sin plats. På måndag börjar han praktiken, som sträcker sig 4 veckor framåt. Äntligen! Då bockar vi av det på listan! Nästa milstolpe: Sista dagen på praktiken.

Alfred och Elias är en sväng hos mormor idag, de skulle laga spagetti och köttfärssås :) Skönt att de kan vara där och leka medans vi gör omläggningen. Det går ju snabbare att göra omläggningen när vi bara har Hugo att koncentrera oss på.

För övrigt är jag fortfarande rätt nere. Hur tusan vet man om man har krockat med den där berömda väggen? Gör det ont i pannan? Blir näsan platt? Skämt å sido, jag tror inte att jag har gått in i väggen. För då borde jag ju inte sitta här och fundera på om fallet är så eller inte, då vet man antagligen helt säkert.

Kvällen kommer bestå av pannkakstårta och fredagsmys. Gissar på att barnen redan nu har bestämt en film de vill titta på :)

Har fått några kommentarer om hur man får tag i EB-fjärilar.

Bor man i Karlskrona kan man köpa dem på Willys i Lyckeby, Cookie & I på Wachtmeister och på Babyproffsen i Vedeby. Så skynda er dit!

Bor man inte i närheten så kan man beställa dem HÄR.

Hoppas att ni alla får en bra fredag!

Nere.

2011-10-27T21:21:00.001+02:00

Känns som att jag har fått någon slags krasch. Blir kanske lite dåligt med bloggande de kommande dagarna. Jag orkar i princip ingenting.
Är jag där det finns för mycket folk känns det som att luften tar slut, jag blir yr och känner mig svimfärdig. Det känns helt enkelt som att kroppens syretillförsel stryps. Jag är absolut inte folkskygg, tvärtom, men det känns som att luften inte räcker till mig som står mitt i rummet.
Är svårt att förklara, men enkelt sagt känns det så.
Har galet mycket runtomkring mig nu, inte bara med Hugo. Utan med massa annat också.
Det är många som jag vill finnas till för, men just nu tror jag att jag måste lägga andras "småproblem" åt sidan. För annars vet jag inte hur jag ska orka med mig själv.
Jag behöver också orka stå på benen. Jag MÅSTE stå på benen.
Nu ska jag sova, hoppas jag. Imorgon är det en miljon saker till som måste redas ut.

Tack till alla som tänker på oss!

Karlavagnen och P4 Blekinge

2011-10-25T20:38:00.003+02:00

Idag var det dags för ett "återbesök" hos Sveriges Radio. Precis som förra gången hade vi jättetrevligt :)
Om ni vill lyssna på inslaget så klickar ni HÄR.

Mange var även med och pratade i Karlavagnen på P4 igår. För att lyssna på det inslaget så klickar ni HÄR.
När ni klickat på den här länken så finns det en ruta där det står "LYSSNA", i den rutan klickar ni på "sändningsarkiv" och sedan går ni vidare till "måndag den 24 oktober 2011". Mange pratar 1 h 21 min in i programmet.

Dagen i övrigt har varit väldigt stressig. Möte i Växjö (12 mil dit), hämtning av släp och andra småärenden. Men nu är jag äntligen hemma.
Madde hade tänt ljus i hela lägenheten när jag kom hem och Mange stod för maten. Inte helt fel att komma hem då!
Hugo sov så gott! Skönt att han kunde somna ordentligt ikväll, men lite sorgligt känns det att jag inte hann säga god natt :/

Det blir ett kort inlägg ikväll, för jag är helt slut. Så jag bosätter mig i soffan nu och väntar på att Desperate Housewives ska börja.

Vill åter igen tacka alla för Ert stöd. Det betyder väldigt mycket! Ni är fantastiska som köper fjärilar, sprider information, stöder föreningen och hjälper till på alla möjliga sätt.
Det kanske är en liten sak för er, men en väldigt stor sak för oss. Så ta åt er av vår tacksamhet!
Önskar er en trevlig kväll!

EB-vecka och Sveriges Radio.

2011-10-24T19:51:00.001+02:00

Titta på videon och alla dessa fjärilsbarn. Känn efter. Gläds åt deras framgångar, sörj deras öde.

Hjälp oss finna ett botemedel. Gör en insats på bästa sätt du kan.

"Be part of the cure"

Den här veckan är det Internationella EB-veckan. Känslorna som finns hos både mig och Mange just nu är svåra att sätta ord på. Tusentals bilder på alla dessa EB-barn sprids och vi blir så glada när vi tittar på dem! Alla dessa underbara, härliga barn. Dessa kämpar, dessa hjältar! Sen kommer tårarna. Hugo ligger här i soffan och sover. Än så länge. En dag kommer han inte göra det. En kväll kommer vara vår sista med honom. En dag sitter vi här själva med alla fårfällar spridda över lägenheten, ett fullproppat medicinskåp, och minnen. Men vi har fina minnen. Fantastiska minnen. Minnen vi aldrig kommer glömma.

Tänk över det hela en stund.

Med alla Ipads, 3D-TV och pizza som man kan få hemlevererad till dörren genom att knappra lite på datorn känns det hela ganska löjligt. Var finns botemedlet? Allt annat kan vi ju tydligen lösa.

Imorgon kan ni också lyssna på mig, Mange och kanske även Hugo (om han nu vill prata) på Sveriges Radio P4 Blekinge. Mellan kl 11:00 och 11:30 kommer vi att finnas på plats för att prata om EB igen. Förhoppningsvis kommer ännu fler få reda på att sjukdomen finns!

Tack till er på Sveriges Radio för ert stöd och för att ni bjöd in oss igen. Tack för att ni hjälper oss att sprida informationen!

För att komma till Sveriges Radio P4 Blekinge klickar ni HÄR.

Och för er som inte har möjlighet att lyssna live kommer jag att lägga ut länken här på bloggen senare.

Ny vecka!

2011-10-24T12:45:00.000+02:00

Tröttis sover lunch.

Då var helgen över igen och en ny vecka har dragit igång! Avslutade förra veckan på bästa sätt: Middag med två andra par. Många vuxenpoäng! ;)

Som vanligt när vi hade fått i oss en hel del socker från efterrätten spårade varenda samtalsämne ur och skratten ekade här hemma. Riktigt härligt :)

Idag har Mange påbörjat sin sista vecka i skolan. ÄNTLIGEN!

Och här hemma har Madde och jag redan hunnit med dagens bad och omläggning. Vi har slutat bada helt i Kaliumpermanganat och använder numera bara klorin och barnolja i vattnet.

Resultatet: KANON!

Det läker enormt bra, och vi ser redan skillnad på en del sår som envist hängt kvar i flera månader.

Omläggningarna har vi valt att göra helt själva nu ett tag. Och än så länge går det jättebra!

Vi fick känslan av att han blev stressad, när han visste att det var dags för omläggning. Och eftersom att han är med oss på övervåningen när vi gör annat också, och inte bara omläggningar, så verkar han inte tycka det är lika jobbigt. Men jag måste ändå säga att jag kan sakna att ha sköterskorna här. Bara sällskapet för några timmar liksom.

Men vi vet ju att de finns där för oss när vi behöver det.

Bra dag.

2011-10-22T21:00:00.000+02:00

Två av mina fina! <3

Idag har vi haft en bra dag. Hugo har varit gosig och glad hela dagen. Det blev en lugn morgon som jag berättade tidigare, följt av att alla tre gick och sov middag tillsammans. Det är något vi hinner med alltför sällan.

Sen var det dags för Mange att åka till garaget, så Hugo följde med mig överallt här hemma och plockade och "hjälpte" mig att byta lakan.

En tur ner till mormor har vi också hunnit med. Så underbart att han äntligen har en overall som passar hans hud PERFEKT!

Kvällen kom och vi hann ses alla tre en liten stund innan Mange begav sig in till stan för att festa. Så skönt att han orkar ge sig iväg, jag hade nog lagom hunnit in till festen innan jag hade blivit trött och ville hem igen :)

Så nu sitter jag här i soffan och slötittar på tv medans Hugo sover bredvid. Mange har dessutom försett mig med min favorit-brownie ikväll :)

Nästa vecka är Mange klar med skolan. Kan ni tänka er! Efter diverse motgångar är han äntligen klar! Är så himla glad för hans skull. Imponerad som tusan är jag också, det krävs ju en hel del ork för att gå heltid i skolan samtidigt som man har ett sjukt barn hemma.

Sen följer 4 veckors praktik och efter det hoppas vi på jobb.

Nu ska jag fortsätta ta det lugnt här hemma, sakta men säkert lär jag mig att sitta still ;)

God kväll!

Lördag. Igen?!

2011-10-22T10:25:00.003+02:00

Hugos overall är äntligen klar! Nu kan vi vara ute med honom oavsett väder!
Det är en större modell av Polarn o Pyrets overall för nyfödda. Både Hugo och jag tackar AJ:s tyger och Symaskinshopen för all hjälp!

Åh, den är så fin! Precis så som vi ville ha den!

Nu hinner jag inte riktigt med längre. Är det redan lördag igen? Var det inte lördag igår? Dagarna springer iväg alldeles för fort. SAKTA NER!!

För första gången på länge har vi börjat dagen i lugnt tempo. Vi behövde inte stiga upp förrän vid nio, och sen har vi kunnat äta frukost i lugn och ro. Tvätten hann jag också börja med (tar det aldrig slut?).

Dagen i övrigt kommer bli fortsatt lugn för min del. Mange ska vara i garaget och ikväll skulle han på nån fest. Det blåser en del idag också, men jag tänkte ändå att jag skulle försöka gå ut med Hugo.

Det jobbiga är bara att han är ljuskänslig som tusan! Kan det ha att göra med sjukdomen tro? Någon som vet? Ögonen rinner så fort vi kommer ut och det blir ljust, eller om han tittar ut genom fönstrena. Så läkarens tips var att hitta ett par solglasögon som Hugo kan ha när vi är ute. Hur tusan ska jag hitta det så här års? Och utan att de skaver för mycket? Lär ju få sätta Transfer på hela glasögonen...

Tips?

Bus-Hugo!

2011-10-21T21:57:00.000+02:00

Världens gladaste Hugo som busade med mig i soffan tidigare ikväll <3
(Och nej, han säger inte mamma i videon. Jag skulle bara jäklas med Mange ^^)

Åh, jag har så mycket som jag vill skriva ner. Men jösses vad trött jag är. Nej, det får helt enkelt bli lite pö om pö i kommande inlägg.

Till skillnad från de senaste dagarna så har den här dagen varit bra. Hugo har varit glad och nöjd, och när Hugos läkare var här idag så var han i sitt esse!

Så roligt att se! För de senaste dagarna har varit jobbiga för oss allihopa, med sjukhusbesök, tårar, svett och en ledsen Hugo.

Förkylningen han blev smittad av tog väldigt hårt på honom. Det slutade med sjukhuset och 10 Betapred tabletter. Men hur som helst så är han bättre nu iaf, för att göra en lång historia väldigt kort.

Men hans utveckling fortsätter som vanligt, han älskar att stå upp och är nyfiken på ALLT. Han sitter upp själv, han pratar jämt och ständigt och vi försöker lära honom att böja på knäna när han ska gå.

Dessutom kan jag glädja er med att Hugo fullkomligt älskade badet idag! Han badade i närmre en halvtimme och satt upp och busade och lekte hela tiden. Han plaskade för fullt så det räckte och blev över! Åh, vad jag har längtat efter det här. Fina barn!

Omläggningarna har vi gjort själva den här veckan, och det har gått kanon. Hugo har varit väldigt lugn och med på allting. Han plockar med förbanden och donar.

Jag försöker berätta vad vi ska göra och idag försökte jag få honom att hänga med när jag plockade av bandagen, så han lär sig vad som händer.

Och det verkar som att han uppskattar det väldigt mycket.

Nu ska jag ta tag i sista tvätten här hemma. I övrigt blir det en lugn kväll. Väldigt lugn t.o.m för Mange ska iväg ^^

Trevlig helg på er allihopa!

Bloggpaus.

2011-10-18T12:56:00.001+02:00

Ja, som ni har märkt så har jag tagit en bloggpaus. Det har varit full ös i ett! Och så kommer det vara ett tag till.
Mange är inne på sista veckan i skolan (!) och Hugo har blivit förkyld igen. Blir så när vissa människor inte tänker längre än hakan räcker.
Madde jobbar numera som assistent åt Hugo, och vi har fått in kanonrutiner så vi hinner med det mesta. Och lite till :P

Tänkte iaf att jag skulle slänga in en Hugo-update. Han äter ganska bra igen. Men pga av så många förkylningar och infektioner på rad så är han väldigt trött.
Men i övrigt är hans allmäntillstånd bra. Det senaste är när han försöker sig på att promenera när vi håller honom i händerna. Det är STORT!
Lille fisen <3

Det får räcka för idag, har samtal som ska ringas och lite annat smått och gott.
Ha en härlig dag!

Sitta ner?

2011-10-14T20:56:00.000+02:00

Finaste tussen som sov middag med mig häromdagen <3

Idag har jag nog knappt suttit ner på hela dagen. Är helt slut i varenda led i kroppen. Och ändå har jag inte hunnit med allt jag vill göra!

Men sista maskinen med tvätt är snart klar, disken är borta, det är undanplockat och 40% av familjen sover. Dvs Mange och Hugo :)

Alfred och Elias är fortfarande uppe. Som vanligt fick jag ingen förvarning om att de var ordentligt förkylda när jag skulle hämta dem, så nu får vi försöka göra det bästa av situationen och köra på med handsprit så ofta vi kan och hålla dem undan från Hugos händer och ansikte.

Vågar inte ens tänka på vad som händer med Hugos matsituation om han skulle bli förkyld nu.

Vi har precis börjat få i honom 3 mål med mat per dygn igen, och en förkylning är det sista han behöver!

När vi vägde Hugo idag vid omläggningen så hade han gått ner ytterligare 70 gram senaste veckan. Inte överdrivet mycket (tack och lov att vi har fått honom så tjock!) men FÖR mycket om man frågar oss.

Har haft en bra dag iaf. Idag var det Alfreds tur att laga mat också så han har gjort tacogratäng. Imorgon är det Elias tur att inta köket :)

Är kul att ge dem varsin dag i köket som de får hjälpa till med maten helt själva utan att de ska behöva konkurrera med brorsan.

Svammel på ingång känner jag, är helt slut. Så när barnen har lyckats somna så ska jag ge Hugo hans andningsmask och sen ska även jag lägga huvudet på kudden.

Trevlig helg!

Hela familjen samlad!

2011-10-13T22:31:00.003+02:00

Ja, då var det äntligen torsdag och hela familjen är samlad! Så himla skönt! Visst, det är fullt upp varenda sekund, men det är värt det :)

Vila kan jag ju göra en annan dag ;)

Har inte gjort så mycket idag faktiskt. Hämtat barnen och städat. Det är väl det hela. Så mycket sysslor har jag inte gjort, men att hålla koll på tre söner som verkar ha tre lika starka viljor tar minsann tid.

Imorgon kör vi på med omläggning och vägning igen. Hoppas att Hugo har lagt på sig lite till.

Senaste 2 dygnen har han faktiskt klämt i sig lite mer än 3 flaskor, så det är fantastiskt skönt.

Tack också för alla fina kommentarer om det lilla inslaget i TV4. Blev så glad att de nämnde EB-veckan i själva presentationen som de gör på tv.

Det är ju bröstcancermånad nu också, så eb-veckan är lite svår att uppmärksamma. Men vi ska lyckas! Informationen ska ut! Forskningen ska få mer stöd! Det ska finnas något slags bot på det här!

Ett stort tack till alla er som kämpar med oss. I motvind och medvind. Tack till alla er som köper fjärilar, sätter in pengar, skickar saker till Hugo, sprider vidare länkar till både eb-föreningen och min blogg etc etc.

Ord räcker inte till!

Som vanligt hinner jag inte svara på allting, men vi uppskattar det verkligen.

Lokalnyheterna på TV4

2011-10-12T18:19:00.000+02:00

Ja, nu har jag då fått tummen ur och lagt upp klippet här från morgonens sändning.

Det har varit lite mycket idag så tiden har sprungit iväg, men nu så!

Som vanligt bjuder jag på den sjyssta dialekten ;)

TV4

2011-10-12T07:45:00.000+02:00

Ja, igår blev det ingen blogg. Jag glömde för en gångs skull inte bort bloggen, däremot somnade jag strax efter kl 20 :P
Var aningen trött.
Hugo somnade i bra tid igår och Mange och jag fick egentid i soffan på kvällen. Som vanligt leder detta till att jag sover efter 10 min. Men det är väl ändå det bästa beviset på att man trivs? ^^

Tv4 var här igår igen och filmade och pratade lite. De glömde nog meddela mig när det skulle sändas, för jag satt precis i soffan och kollade på lokalnyheterna och helt plötsligt säger de att den sista veckan i oktober är internationella EB-veckan! Så där sändes ett litet klipp med mig, Hugo och Mange.
Har inte hittat det på nätet än, och är lite för stressad just nu för att orka leta. Men ska slänga upp en länk här idag! Så håll utkik!
Tänk på att klippet man ser på tv och det man ser på nätet ser lite annorlunda ut i och med att sändningstiden inte är så lång på lokalnyheterna. Så klippet på nätet kommer kanske vara en aning längre. Men det märker vi sen!

2 flaskor!

2011-10-09T20:59:00.003+02:00

Som ni säkert förstår av rubriken så har vi lyckats få i Hugo hela TVÅ flaskor idag! *Jubel*

Så jäkla skönt! Nästan 4 dl mat!

För övrigt har vi haft en alldeles utmärkt dag. Vi har varit och hälsat på hemmas hos Anna och Bernt och där blev det supergod fika tillsammans med Sofie, Tilda, Simone och min moster Lillian.

Timmarna bara sprang iväg, och trots att vi inte träffats allihopa på flera år kändes det istället som att det är där vi har varit där varje dag i flera år.

Mer välkommen är svårt att känna sig. Det får vi absolut göra om snart.

T.o.m Mange som aldrig varit där innan längtade tillbaka redan i bilen hem. "Det var så trevligt där! Och deras veranda hade jag lätt kunnat sova bort ett par timmar på."
Hemtrevlig känsla när den är som allra bäst :)

Tusen tack till er allihopa!

Kvällen här består av att ta det så lugnt det bara går. För i veckan blir det återigen körigt.

Omläggningar, besök hos psykologen, läkarprat och så kommer ju TV4 också.
Jasså, har jag inte sagt det? Undra vad det kan vara ;) Några av er läsare vet en liten del av det.

Ni får reda på det på tisdag (om jag inte glömmer bort att blogga), när jag har fått mer klartecken på vad jag får säga och inte.

Hoppas att ni har en trevlig kväll, för så bra som jag mår ikväll har jag inte mått på ett tag nu.

För trots att vi vet utgången av allting, så ser jag just nu bara guld och gröna skogar.

Hugo 7 mån.

2011-10-08T22:02:00.000+02:00

Titta på tvättmaskinen som snurrar och riva loss bland pantflaskor och oöppnade påsar med klubbor, kan det bli bättre? <3

Idag blir alltså vår fin-fina Hugo hela 7 månader. Vem hade kunnat tro det? Inte vi iallafall om jag ska vara helt ärlig.. Men nu är ännu en stor dag för oss här och vi är så glada!

Dagen har varit precis så som jag har velat ha den. Jag har lyckats att kombinera två helt olika saker: Jag har tagit det mycket lugnt samtidigt som jag hunnit med otroligt mycket idag!

Trots all tvätt och allt plock så hann jag dessutom tvärdäcka på Mange i soffan medans Hugo sov lunch.

Inte illa! :)

Kvällen har jag och Hugo avslutat med att sortera foton i 1,5 timme följt av gos i soffan innan sötnosen somnade. Mange är på motorklubben och grejar med något.

Maten är ganska oförändrad. Vi har fått i honom lite mer än 2 dl idag.

Men trots att han ätit så här lite i flera dagar nu så är han precis lika pigg och glad som han var innan. Han sover lite mer på dagarna, men annars är det i stort sett oförändrat.

Dagen till ära har Hugo dessutom fått "promenera" runt lite i köket när Mange höll honom i händerna, och han har lärt sig att dricka ur pipmugg. Vad han utvecklas mycket!

Idag kopplar jag bort allt det jobbiga. Jag älskar såna här dagar!

Nu började Hugo slåss med sin P.op-kanin i sömnen och torktumlaren signalerade precis att sista tvätten är klar så jag får minsann resa mig ur soffan för en stund och reda upp det här :)

Snabb update.

2011-10-07T19:06:00.000+02:00

Hugo äter fortfarande inte som han ska. Tidigare har han ätit mellan 1-1,2 liter om dagen. Nu äter han mellan 1-2 dl per dygn.Inte bra med andra ord.
Idag vägde vi honom och han har också gått ner lite i vikt.
Men än så länge är allmäntillståndet bra. Han sover mer på dagarna, vilket inte är konstigt alls, men när han är vaken så är han precis lika pigg och glad som vanligt. Skrattar, busar och leker som vilket annat barn som helst.
Så vi fortsätter helt enkelt avvakta och så får vi se vad som händer. Sjukdomen är ju oberäknelig, så är det bara.

Igår började dessutom den lille fisen ropa mamma! Hur kul som helst :)
Så både Madde och pappa har fått höra hans första ord! Åh vad lycklig jag är!
När han tippar i sin myspöl så ropar han på mamma och vill att jag ska sätta honom upp igen.
Finaste Hugo <3

Maten.

2011-10-05T19:30:00.000+02:00

Hugo äter inte längre. Han vill inte. Sist han åt var igår natt, då åt han ca 100 ml.
Innan dess åt han ca 250 ml på ett dygn.
Han bara la av. Ingenting sen natten.
Vi har kontakt med sjukhuset, och har vi inte fått i honom mat imorgon på morgonen så ska vi komma upp med honom. Och likadant om något händer i natt så står de beredda så det bara är att åka.

Det är inte ofta jag vill lägga våra bördor på andra. Men just nu håller mitt hjärta på att gå i en miljon bitar. Just nu känns det som att någon har lagt det i en stenkross.
Håll tummarna för vår älskade Hugo. Håll allt så hårt ni kan!
Och snälla, hjälp forskningen och föreningen. Jag vill inte att fler ska behöva se sina barn så här.

Det är tufft.

2011-10-04T22:42:00.000+02:00

Ja, det är verkligen en envis infektion Hugo har åkt på. 40 graders feber hela helgen och fortfarande inte okej. Febern har gått ner så i morse var den på 37,7. Men nu äter han knappt längre. Han mår bara dåligt när vi försöker få honom att äta.
I vanliga fall ligger han på 5 flaskor om dagen. De senaste dagarna har vi fått i honom ca 2 flaskor om dagen. Inte det minsta kul.
Och medicinen är ett rent helvete också. Han totalvägrar ALL medicin, och han som alltid varit så duktig med sin medicin. Men nu går det inte mer.
Känns som att nedförsbacken har börjat. För nu är han som sagt inte okej längre.

Nu krockar hjärnhalvorna igen. Han är ju så tjock och glad! Och han lär sig saker hela tiden! Nu försöker han forma munnen efter ord vi säger, och sen pratar han och gurglar om vartannat.
Underbara, fantastiska Hugo! Jag börjar känna hur sorgen kryper allt närmre.
Jag har alltid försökt att hålla mig stark, för jag anser att sörja ska jag inte göra under tiden han lever. Det kan jag göra efteråt. Så länge han lever borde jag vara glad. Men just nu är det svårt att hålla de känslorna borta. Jag sörjer så enormt mycket för allt jag aldrig kommer få lära honom göra, för allt han aldrig kommer få uppleva, för allt han kommer missa. För livet han aldrig kommer få.

Så dålig.

2011-10-02T07:57:00.001+02:00

På knubbiga små ben! <3

Nej nej nej!! Det är så orättvist! Vi har äntligen kunnat börja ha kläder på Hugo igen och sötnosen har lärt sig att stå upp! Och så åker han på en jäkla infektion igen! NEJ!

Vi gör allt vad vi kan för att sköta honom med perfektion, men det räcker ju inte till.. Hatar att känna mig otillräcklig.

I förrgår kom kraschen. Ingen liten krasch. Hans temp låg på runt 40 grader och vi fick inte ner den. Hugo var bara vaken när han skrek av smärta, precis som att hela hans skinn vore brännskadat. Sova kunde han inte heller göra, bara korta stunder. Mange fick sitta uppe med honom hela natten.

Igår tog vi honom till sjukhuset, och även där sa de att de kände inte igen honom. Men de kunde inget göra, utan vi fick som vanligt välja om vi ville fortsätta hemma eller om vi ville att han skulle läggas in så de kunde ha honom under uppsikt. Vi valde att vara hemma, kolla tempen kan vi göra själva. Och vi sitter ju jämt och vaktar honom så det blir ju ingen större skillnad.

Idag har det gått tre dagar sen febern kom, och den är fortfarande inte borta. Är det här infektionen man önskar aldrig kom? Är det är infektionen som blir hans dödsorsak. Låter hemskt, men jag kan nog inte göra det "finare". För igår kväll gjorde vi inget annat än och satt och grät. Grät över att en jäkla infektion säkert skulle få överhanden den här gången, att Hugos kropp har lagt all energi på de tidigare infektionerna så det inte finns någon kvar för att bli av med den här.

Vi får helt enkelt se vad som händer den här gången, vi är inte säkra.

Igår var jag med Alfred, Elias, mormor, morfar och Pian på IKEA. Det var dags för Elias att få nya möbler till sitt rum, och han är så glad. Äntligen har han fått sängen och skrivbordet som han pekat på i katalogen. Sängen hann vi få ihop igår men skrivbordet får vi ta idag. Grejerna jag köpte till mig och Mange kommer Pian och hjälper oss med i eftermiddag. Ska bli skönt att få lite ordning här.

Hugo fick några gosedjur och är så glad för dem! Eller ja, inte för gosedjuren men för de enormt långa lapparna som sitter på IKEAs djur. Han bryr sig egentligen inte om vad han får för saker, så länge det är stora lappar på dem :)

Och jag kan redan nu säga att jag undanbeder mig kommentarer om att jag åkte iväg med de stora barnen när Hugo var hemma och var dålig.

För jag har tre barn som jag älskar precis lika mycket, och ska räcka till för. Och jag hade lovat dem detta länge, så nu blev det äntligen av. Så fick Hugo en chans att vila under dagen.

Idag fortsätter som sagt IKEA-skruvandet och städandet för min del. Ska bli skönt när (OM?) det blir färdigt. Det är fortfarande dåligt med uppdateringar nu, men tiden räcker helt enkelt inte till. Vet inte när vi hade en hyfsat lugn dag sist. Nästan så jag får planera in tid för att hinna sitta ner emellanåt.

Vi får helt enkelt se hur det går med den här infektionen. Men jag har inte gett upp, jag har inte slutat hoppas.

Jobbigt.

2011-09-28T13:37:00.000+02:00

Nu börjar killen röra på sig mer och mer. Sitta upp är det som gäller och han reser sig även upp i stående läge om han får hålla i våra händer <3

Ja, det är faktiskt väldigt jobbigt just nu. Hugo utvecklas i en himla fart och det är så kul att se! Men samtidigt blir man rädd. Hur ska jag någonsin kunna släppa taget om den här fantastiske killen?
Jag önskar att det fanns ett sätt så man inte behövde sova, för då hade jag varit uppe och lagat mat, tvättat och städat hela nätterna. Så att jag kunde leka och gosa med honom hela dagarna istället.
Dessutom har han blivit en riktigt mammagris nu, och jag njuter! Det gör jag verkligen. Han skriker om han inte ser mig, och han klänger som en liten apa i min famn hela tiden. Och klamrar sig fast med de små fötterna runt min mage och håller stenhårt i mina tröja med händerna. Allt för att alltid får vara med. Och visst får han vara med! Jämt, jämt, jämt och lite till.
Min älskade Hugo! Vissa känslor går inte att sätta ord på.

Omläggningarna går hyfsat. De går smidigare nu eftersom att vi har kommit på (vad som verkar vara) det ultimata sättet att få på förband osv. Men det skär i hjärtat att höra hans skrik. Och jag ser verkligen inte klok ut efteråt. Hans kläder är blodiga och även mina.

Men vi kämpar på. Dagarna ser likadan ut för min del som de gjort de senaste månaderna: Tvätt, omvårdnad, disk och städ.

Madde har varit här några dagar nu och hjälpt mig med allt detta. Jag uppskattar det så mycket! Att få sitta med Hugo och hans andningsmask på kvällarna i lugn och ro, och dessutom inte behöva stressa som en tok efteråt för att få allt klart innan det är dags för sängen. Det är guld värt!

Försöker att få ordning här hemma också. Jag önskar att jag bara kunde knäppa med fingrarna och så PANG så hade jag ett hem som var möblerat för att det skulle gå lätt att städa, alla papper var på sin plats osv. Men ork och tid tryter. Ska sätta mig någon kväll och göra i ordning Hugos pärm iaf. Känner att jag har alldeles för mycket mediciner och doser i huvudet nu, så det är dags att sätta det på papper. Lättare också när folk slipper fråga mig utan bara kan titta i pärmen istället.

Allt sammantaget börjar bli påfrestande för Mange och mig. Vi är hemma varje kväll alla tre, men vi hinner aldrig vara tillsammans alla tre ändå. Någon av oss har alltid något annat vi måste hinna med för att inte ligga alltför mycket efter nästa dag. Jag tänkte att jag skulle försöka samla mina sista krafter nu när Alfred och Elias kommer för att få ordning på så mycket som möjligt. De hjälper ju så gärna till med vuxensysslor när man ber dem! Tro mig, de blir belönade för detta också! Sen sätter jag mitt hopp till att vi ska få en lugn kväll nästa vecka. När allt är klart, städat och maten står på bordet. Så vi kan avsluta kvällen i soffan. Utan några måsten.

En kortis.

2011-09-25T08:46:00.000+02:00

Ja, så här på morgonkvisten ska jag bara slänga in ett snabbt inlägg. Felix Boije, du ska aldrig mer komma i närheten av vår familj eller tilltala oss.
Du är inte välkommen och kommer aldrig att vara.
Håll dig borta. Ni som var på plats igår förstår nog.
Och till er som inte var på plats: Om han så ens nämner att han funderar på att kontakta oss så kan ni lika gärna säga direkt att det inte är någon mening.

Nog om det. Nu ska jag ägna dagen åt personer som faktiskt betyder något för oss. Som om inte det vore nog har jag typ en miljon kantareller att rensa som svärmor lämnade hos oss.
Hinner jag blir det brödbak. Men det är i princip det enda. En lugn dag hemma står på schemat helt enkelt!

10 fjärilar kvar!

2011-09-23T07:51:00.000+02:00

För er som letar! Babyproffsen har 10 fjärilar kvar! KÖP! :)

Lat dag och effektiv kväll.

2011-09-22T21:05:00.000+02:00

Liten Hugo som gärna busar, oavsett tid på dygnet <3

Idag har jag inte gjort många knop på dagen. Vilat lunch med Hugo och ringt några samtal. That´s it.
Men nu på kvällen så har det gått undan! Köket är färdigstädat och jag har bara några maskiner tvätt kvar! Inte fel faktiskt. Som ni redan vet så älskar jag att gå och lägga mig när tvättkorgarna gapar tomma och det är undanplockat överallt.
Då är det inte lika jobbigt att gå upp på morgonen :)

Mange är på motorklubben och i garaget ikväll så jag och Hugo tar det bara lugnt här hemma. Skönt att han kunde somna till slut.

Han har det inte så lätt när han ska försöka komma till ro. Han blir svettig och klibbig, gnyr och kliar sig överallt. Detta i sin tur ledde ikväll till att hans skinn kasade åt sidan i pannan. Och även örat fick sig en känga. Stackarn, hoppas att det läker fort!

Det går bra för Mange i skolan nu. Känns så härligt! Märks på honom också att han tycker att det är skönt. Så snart är han även färdig verktygsmakare :)

I övrigt tycker jag att det rullar på ganska bra. Läget är stabilt så att säga.

Dagarna ser likadana ut varje dag, och de flesta tycker nog att det verkar skittråkigt men för oss känns det rätt skönt. För då har det iallafall inte gått neråt, utan då ligger vi på samma nivå som dagen innan :)

Ang EB-fjärilarna så är de slut i lager! Jag har fått många samtal från folk som förgäves varit runt i butikerna som säljer här i Karlskrona, men de är tyvärr slut överallt. Och vi har inga kvar hemma heller. Och det ska man väl vara glad för egentligen, för det visar ju bara hur underbara ni är som köper dem och stöttar föreningen! :) Om ett par veckor kommer det hem ett nytt lager och då ska jag skynda ut i butikerna och lämna till dem.

Tack för ert stöd!

(Tack också för alla era tips om kläder till Hugo. Det ser ut som att det löser sig nu!)

Vilken avslutning!

2011-09-21T21:49:00.000+02:00

Vilken härlig avslutning jag fick på den här dagen! Jag är egentligen för trött för ett blogginlägg, men var tvungen att berätta!
I eftermiddags träffade jag de två galnaste tjejerna jag vet, Pian och Frida :)
Pian dansade och Frida klippte och färgade mitt hår. Resultatet ser ni här nedan! Jag är så nöööjd! Nu är jag brunett "på riktigt". Var ju brunhårig innan också men nu är det verkligen mörkt och fint.
Snövit kan slänga sig i väggen!
My god, vad jag kände mig störd som fick stå i badrummet och ta kort men vad gör man inte för att visa upp sin nya kalufs? =D
Frida jobbar förresten på Cookie & I här i Karlskrona (som även säljer EB-fjärilar), så vill ni bli lika snygga som jag i håret (eller nej Frida, du får inte göra dem riktigt lika fina ;) ) så tycker jag absolut att ni ska kika in där. Frisörerna är både trevliga och duktiga, känns nästan som att man sitter i sitt eget vardagsrum och blir fin i håret :)

Väl hemma har Mange städat undan, lagt Hugo och tänt massa ljus överallt. Och nu sitter jag här i soffan och väntar på att få bakad potatis med räkor. Sån här lyx är det brist på numera, men herregud vad man uppskattar det mer nu!
Ja, det var väl egentligen det hela jag ville få fram. Att jag helt enkelt har fått en jättefin avslutning på den här dagen <3

Framsteg!

2011-09-20T18:45:00.000+02:00

Vårt busiga charmtroll fick testa på att "köra" bil :)
(Och ja, bilen var både avstängd och parkerad.)

Idag tänkte jag inte bara dela med mig av tråkiga saker. Hugo gör faktiskt framsteg också. T.ex:
- Idag har han åter igen skrattat! Var ett tag sen nu så det var skönt att höra :)

- Han har börjat ha lite kläder på sig igen. Skönt att inte bara se honom i förband och sjukhus-vitt.

- Igår låg han på mage några minuter utan att skrika. (Nackdel: Han försökte sig på att åla)

- Han sitter upp stadigare nu.

- Hans röst har varit lite starkare i två dagar.

De nackdelarna jag tänkte nämna idag är:

- Han försöker röra sig mer än vad vi tillåter. Mindre kul som förälder att hålla tillbaka sitt barn.

- Han har kräkts några ggr varje dag nu i 3 dagar. Hoppas att det går över.

- Han totalvägrar sin Alvedon. Alla andra mediciner går bra, men inte Alvedon.

Idag har varit en lugn dag. Hugo och jag har faktiskt sovit lunch tillsammans. Var så mysigt! Det är ju inte ofta det finns tillfälle till det. Är jag trött är Hugo pigg och så vice versa.

Lite tvätt av golv och matlagning har det också blivit. Lite småplock såklart.

Ja det är väl det stora hela. Så en lugn och skön dag.

Fina grannen kom upp nu med kläder från Polarn o Pyret till Hugo :) Verkar som att vi kan hitta lite kläder ändå som kan passa lillgrabben. Tack så jättemycket för hjälpen!

EFTERLYSNING:

Jag är på jakt efter linnen från Polarn o Pyrets ekologiska serie som de hade i somras. Är ju lite sent ute, men om ni har Polarn o Pyret i er stad vore jag väldigt tacksam om ni kunde kolla ifall de har några linnen kvar, stl 86. Be dem kolla på deras lager!

Om ni hittar några så kan ni kontakta mig på h_johansson87@live.se.

Nu ska jag ta på mig både vinterkläder, björnfällar, tjocktröjor och långkalsonger innan jag ska bege mig till Madde. Hej höst och vinter!

Konstig dag.

2011-09-18T21:45:00.000+02:00

Se så fint hans arm har läkt! Från att varit öppna sår till enbart några skorpor :)

Idag känner jag mig ganska lustigt. Jag kan inte riktigt sätta fingret på vad som är på tok. Men något är det. Jag känner mig inte alls som Hanna idag. Jag är varken ledsen eller arg. Men som sagt: Något är ändå inte helt rätt.

Och som min mamma alltid har sagt: "Den dagen som det inte är städat hemma hos Hanna, det är då man ska bli orolig."
Och här ser faktiskt inte städat ut för fem öre. Och nej det är ingen överdrift. Får hoppas att jag kommer underfund med vad det kan vara.

Nog om mig...

Alfred och Elias har åkt till sin pappa idag. Det är så tomt här! Känner att det verkligen saknas en bit av mig när de inte är här. Eller rättare sagt: Två bitar. Älskade barn! Hoppas att den här veckan springer iväg snabbt så att det inte känns som att det är så lång tid utan Er <3

Hugos läge är fortfarande stabilt. Jag tror vi känner på oss att det blir lite sämre hela tiden, trots att det inte är direkt något som syns. För huden läker ju, fantastiskt bra! Jag trodde han skulle vara utan hud på större delen av kroppen vid det här laget...

Men insidan då? Njae, jag tror inte att den är så okej. Som med så många andra saker är det svårt att sätta ord på och förklara, men det känns ändå som att något inte står riktigt rätt till.

Men idag försöker jag att koncentrera mig på hans arm.

Det är inte direkt bra att låta ett barn med EB vara utan förband på utsatta områden, t.ex armbågar. Men idag kände jag att det var faktiskt dax att låta honom ha åtminstone en arm fri. För första gången på 5 månader. Och han verkar ha varit väldigt nöjd, men det syns på honom att det är ovant :)

Hoppas att ni andra har haft en bra dag. Jag ska avsluta min konstiga kväll med att fortsätta känna mig konstig. Det blir nog helt enkelt så ibland.
God natt!

Och till vår sköterska Eva: Det var jag som ringde dig innan. Ber om ursäkt redan nu om jag väckte någon! Stora kramar till dig och så ses vi imorgon!

Tiden räcker inte till.

2011-09-17T21:26:00.000+02:00

Nej, det har varit ont om tid i ett tag nu. Mange kör ju som sagt äntligen skolan på heltid och jag får nog lov att erkänna att det har blivit mer än heltid för mig här hemma i och med detta.
Men om två månader är det klart. Så det är bara att bita ihop och få det överstökat!

Har tänkt flera kvällar i rad nu att jag ska uppdatera men det har verkligen inte varit en lugn stund från sju på morgonen till elva på kvällen.

Idag har vi haft kalas för min underbara Alfred! Han fick så fina presenter och var väldigt nöjd med dem :) Blev god mat i form av grillspett, ugnsbakad potatis, sallad och tzatziki och en ny (fantastiskt god) tårta jag testade att göra. Brownie-botten och något slags jordgubbsmousse ovanpå. Behöver jag säga att vi blev mätta? Behöver jag säga att vi blev FÖR mätta? Så mätta att inte ens barnen orkade särskilt mycket godis nu på kvällen :) Och DÅ är de mätta :P
Så igår kväll vid halv elva hade jag gjort klart tårtan och i morse vid halv åtta stod jag och gjorde grillspett. Udda tider på dygnet för matlagning men vad gör man inte?
Tack också till mormor och Pian för både sällskap, hjälp och såklart för presenterna!
Imorgon är det (tyvärr) söndag igen, så då ska Alfred och Elias åka till sin pappa :( Hade gärna haft kvar dem en vecka till.

Hugos hud är fortfarande okej. Han har inte särskilt många öppna sår, men skinnet följer med förbanden på skinkorna när vi byter blöja. Finns ju inget morfin i världen som biter på det :/I övrigt utvecklas han som vanligt. Senaste nya för Hugo är att han har börjat äta majskrokar. Åååh vad han tycker om det! Och de verkar inte skada honom heller, super! Han är verkligen överlycklig, och särskilt när han ser att han för en gångs skull får äta samma sak som mamma och pappa stoppar i munnen. Liten grej för andra, stor grej för oss!
I fredags vägde vi Hugo också, och Minimaxen verkar ju göra nytta på honom. REJÄLT. För nu väger han 9 kg :) Så nu går han upp i en himla fart igen!
Klumpen! Älskade klumpen!

Nu ska jag plocka undan det sista här, och fortsätta sakna min fina Pian (trots att hon åkte för en timme sen). Hoppas att ni andra också har haft en trevlig lördag!
God natt!

(Lite tråkig update utan bilder, men orkade faktiskt inte hämta hårddisken)

Händelserik dag.

2011-09-13T21:56:00.000+02:00

Hugo var med och hämtade plommon häromdagen <3

Idag har det faktiskt varit en ganska händelserik dag. Har fått en del gjort här hemma och många timmar i diverse telefonsamtal har det blivit.
Efter för många timmar av hopplöshet ordnade sig allt till slut. Så imorgon börjar Jennie jobba här på heltid :) Hon kommer att vara assistent åt Hugo på heltid i två månader framöver så att timmarna verkligen räcker till att Mange ska kunna gå klart skolan. Känns jätteskönt!
Så nu är den där bocken på listan inte långt borta!
Försäkringskassan har också varit så vänliga att meddela att vi får ha kvar vårdbidraget trots att vi har en assistent här under de här två månaderna. Det gick snabbare för FK att godkänna än för Handikappförvaltningen, det ni! Fast iofs har vi en galet bra handläggare på FK.

Tankarna har gått fram och tillbaka kring Hugos mående hela dagen. Jag är så tacksam att jag får ha Hugo så här länge, och jag är tacksam över skicket han är i. För ett Herlitz-barn med den mutationen har han haft tur. Hittills.
Jag är så rädd bara att jag inte ska märka av om han lider, han kanske lider av såna saker som är svåra att uttrycka som spädbarn? Han kanske har mer sår långt bak i näsan än vad vi vet om? Han kanske har en ruva som åker jojo i ena näsborren? Är det därför han är ledsen? Något förband kanske har flyttat lite på sig?
Förstår ni hur jag tänker? Han kanske har riktigt jäkla ont någonstans, men han vill inte skrika för han får ont i halsen?
För övrigt har han nästan ingen röst längre, det väser och piper mest när han pratar. På förmiddagen brukar rösten hålla bättre, antagligen för att han har vilat halsen under natten.

Hemskt vad jag svamlar i mina inlägg numera, knappt så jag hänger med på vad jag skriver. Antagligen är jag väl så tankspridd att det blir svårt att sätta ord på det.

Hugos ena sköterska frågade mig innan idag hur jag kände för det här med assistent i hemmet osv nu under den här perioden. Och jag är väldigt tacksam att hon frågade, för annars hade jag nog inte tänkt efter så mycket. Tankarna går alltså så här:
Jag är helt galet glad över att Mange äntligen ska kunna gå i skolan på heltid igen. Om jag tycker det känns trist att såsa omkring hemma hela dagarna? Nej absolut inte! Jag är så himla glad över det här, och fastän jag får ta det mesta av hela Hugos omvårdnad själv så vill jag inget hellre.
Jag älskar att vara med Hugo, jag är med honom hela tiden och det stör mig inte. Det är inte så jobbigt, för jag njuter. Varenda sekund. Och på något sätt ser jag det som att jag gör det här för Mange. Och jag känner mig så glad över det hela, för det är nog det bästa jag kan "ge" honom just nu. Och jag vet att jag kommer se tillbaka på den här perioden och vara glad över att det (förhoppningsvis) gick att genomföra trots att situationen ser ut som den gör...

Som sagt: Svammel. God natt ;)

Alfred 5 år!

2011-09-12T21:59:00.001+02:00

Idag vill jag ge världens störst grattis till min högt älskade 5-åring! Stora killen nu ju! Tänk att det redan har gått 5 år, helt galet ju! Men det är verkligen 5 helt underbara år <3
Bilden ovan är tagen för 2,5 år sedan. Gud vad tiden går, verkligen!
Pratade med honom innan idag (han är hos sin pappa) och han var så glad över sina paket, och han hade så mycket att berätta! På torsdag kommer han hit igen och då längtar jag efter att få höra honom berätta allting igen :)
Jag älskar dig Alfred, du är så underbar! <3<3<3

Vill också passa på att tacka er allihopa som nu i samband med Pennys bortgång hört av er till eb-föreningen för gåvor etc!

Lagom dag.

2011-09-10T22:11:00.000+02:00

Så lycklig över att få äta choklad!

Idag har det verkligen varit en lagom dag. Vi har inte gjort för mycket, och vi har inte gjort för lite. Mange var ute på promenad i morse så jag fick ligga kvar i sängen lite längre. Men som vanligt vaknade jag så fort jag hörde att de skulle gå, men det blev en lugn morgon för mig iaf. Det var skönt faktiskt.

Sen var det dags för Mange att hjälpa en kompis att flytta så jag och Hugo var kvar hemma och gosade. Gos innebar också choklad som ni kan se på bilden ovan :) Klart att Hugo ska få smaka choklad också!

Kvällen har varit lika lugn den. Vi var på en bilträff här i Karlskrona och promenerade runt ett par timmar, så nu har Hugo fått se massa fina bilar köra. Vill också tacka alla som köpte fjärilar av oss och även Hannah som krängde fjärilar så det stod härliga till! Till slut fick vi sälja de vi själva hade på oss och även plocka en från Hugos vagn :)

Nu har jag städat undan här hemma och slagit mig ner i soffan medans Mange fixar te och smörgås. Blir nog sängen snart, hoppas att jag hinner läsa lite i min bok ikväll innan jag somnar.

Många undrar också hur det är med oss nuförtiden, oftast svarar jag att det är bra. Som vanligt. Men jag orkar liksom inte dra allt för varenda person vi träffar. Men ikväll orkade jag faktiskt inte vara tyst heller. Det jobbigaste just nu för mig är att se hur Hugo rosslar mer och mer i andningen och att läkarna gav Hugo 6-8 månader, och där är vi nu. Inom den där 2-månadersramen.
Det är det jäkliga just nu, och jag kan inte släppa det. Jag kan heller inte släppa att jag tänker på framtiden, vad jag ska göra sen osv. Jag får bara dåligt samvete. För då tänker jag ju på en framtid utan Hugo, och det är ju inte rättvist att jag tänker på en framtid utan honom när han ligger här bredvid mig.
Nej, nog om svammel för ikväll! God natt!

Den där chokladhistorien slutade aningen kladdigare än vad den började :)

Hugo 6 månader!

2011-09-08T19:27:00.000+02:00

Några dagar gammal på neonatal.

Idag blir min älskade Hugo 6 månader. Ett helt halvår sen som han nästan kikade ut i bilen, och då bor vi bara 2 minuters bilväg från sjukhuset. Tänk att den dagen redan är här! Jag trodde faktiskt att Hugo redan skulle vara död. Men han kämpar vidare. Om
Det är blandade känslor idag. Vi är så glada över att han har blivit hela 6 månader! Men samtidigt är jag rädd, då läkarna säger att det vanligaste är att Herlitz-barnen blir mellan 6-8 månader.
Vi är alltså i den perioden nu, perioden som vi fruktat för. Hur som helst, jag försöker att inte gräva ner mig för mycket. Tiden med Hugo ska vi använda till något bättre.

Idag har vi tagit det lugnt. Jag har inte varit det minsta pigg, känns som att jag inte har sovit överhuvudtaget på en hel vecka eller nåt. Jag lyckas inte vakna till ordentligt.
Mange har varit i skolan och jag har gjort i ordning plommonen jag plockade igår, plockat undan och tvättat.
Nu åkte Mange iväg en sväng och jag sitter här i soffan och tittar på Hugo som sover och snarkar.
Hoppas att vi får hem den där apparaten imorgon, så han slipper vara så rosslig hela tiden. Att han sover överhuvudtaget är för mig ett under.

Rörigt.

2011-09-07T23:00:00.000+02:00

Hugo med glass runt hela munnen <3

Huu, vilken rörig dag det har varit. Inte praktiskt men i mitt huvud. I natt upptäckte vi att blåsan jag la upp en bild på igår blivit blodfylld. Den var lila/svart och hur vi än försökte lyckades vi inte tömma den här hemma.
Så mitt i natten fick vi åka upp till sjukhuset så läkaren fick hjälpa till att dra ut det han kunde med en spruta. Man är fan inte kaxig när en läkare står med en grov kanyl precis under hjärtat på ens son och ska dra ut blodet som ligger under huden...

Det blev alltså inte mycket sömn i natt. Omläggning på förmiddagen också, men den gick bra. Förutom att Hugo själv slet bort skinnet på magen... Det var ingen vacker syn. Men det blir väl lätt så när de växer och drar och sliter i allt de får tag i, så när han slet väck förbandet trasades alltså skinnet sönder.
Men i övrigt gick omläggningen bra.

Jag är allmänt rörig idag och jag antar att imorgon när jag läser det här kommer jag tycka att inlägget blev precis lika rörigt. Mitt hjärta blöder. Tro mig. Jag bara väntar på att även min bröstkorg ska ändra färg.
Jag känner själv att nu är det inte den vanliga Hanna längre.
Jag går mest runt med gråten i halsen hela tiden och förstår ingenting...
Min älskade son. Alla andra ser sår, varför gör inte jag det? Alla andra ser förband, varför gör inte jag det?

Ikväll var jag iväg en sväng och hälsade på Madde, skönt att träffa henne. Hon är ärlig. Hon berättar om jag ser för jävlig ut. Hon berättar om hon tror att jag ska krascha. Hon berättar om jag ser piggare ut än på länge. Hon berättar allt. Och det känns som att det är otroligt viktigt just nu. Antagligen för att jag inte märker av varken det ena eller det andra själv.

Vi har i övrigt inte gjort så mycket idag, var iväg en sväng och plockade plommon (tack Emelie!) och nu sitter vi här och ska kika på andra halvan av filmen som vi inte hann med igår. Min älskade Mange. Min älskade Hugo. Och jag. Saknas bara min två andra älskade troll.

Orkar inte läsa igenom inlägget, så jag reserverar mig för både stavfel, missförstånd och rörighet.

Stark bild.

2011-09-06T21:45:00.000+02:00

Gullunge som hjälper mig med virkningen <3

Idag var det alltså dags att bege sig till sjukhuset igen. Hugo fick testa att andas luftrörsvidgande och snart får vi hem den där apparaten han ska andas i här hemma. Än så länge behöver han inte göra det varje dag, utan vid behov. Hoppas att det fungerar bra.
Han slutade med antibiotikan för några dagar sen, och guess what? Nu är det dags igen. Infektion. Och ena låret hade visst inflammerad hud. Så det går knappt inte att peta på honom, han beter sig som att vi har låtit honom sova i ugnen. Ni får ursäkta uttrycket, men jag tänker minsann inte försöka tysta ner den här sjukdomen. För den är faktiskt så hemsk.
Så nu ska han gå på antibiotika i en vecka igen, och sen blir det en underhållsdos framöver.

I vanliga fall är jag rätt försiktig med vilka bilder jag lägger ut, men här kommer en bild på blåsan Hugo hade häromdagen. Tycker ni inte att det här är en jävligt bra anledning till att stödja EB-föreningen?

Ni ser alltså inte ens hela blåsan på bild. Den fortsätter ner på sidan. Här har vi dessutom redan tömt ut hälften ur den. Den var ca 1 dm bred och 2 cm hög. Och med hög menar jag från hans lilla kropp och upp mot taket. Den sitter på hans mage om det är svårt att se på bilden.
Det räckte inte med att sticka 15 hål i den med kanyl, vi fick helt enkelt klippa upp den till slut. Och vi klipper nya hål i den varje dag, för den fylls på hela tiden. Hade du velat göra det här på ditt barn? Trodde inte det heller. Den här sjukdomen går inte att beskriva i varken bilder eller ord, för den är så mycket värre än så.
Så jag avslutar det här inlägget med att säga: Stöd EB-föreningen eller dra dit pepparn växer. Eller nej, dra dit INGENTING växer.

Ge ett bidrag och bli gärna stödmedlem. Privatperson eller företag är skitsamma, bara gör det! Information hittar ni på www.ebforeningen.se